Zum Frauentag . . . Wie hungrig seid Ihr? Wie wütend seid Ihr?


Während einer Veranstaltung von HIV im Dialog 2008 sagte eine Teilnehmerin im Laufe einer Diskusion zu dem Thema “HIV im Alter” das HIV Medikamente auf den weiblichen Körper sich anders auswirken als bei Männer. Das war für mich das erste Mal das ich so etwas “Live” hörte. Seit längerem war mir bekannt das “Frauen wie auch Kinder im Kontext zu Studien von HIV Medikamenten” benachteiligt waren. Der TeilnehmerStudienSchwerpunkt lag überwiegend bei “Männer”.

Vor einigen Tagen wurde auf dem Blog der DAH ein Artikel veröffentlicht:

FRAUEN UND HIV (1) – „Ich habe nie daran gedacht, dass es HIV sein könnte“

Die Frauen würden “von Ärzten” nicht ernst genommen, so Vestergaard von Laustsen, „das ist das, was wir erleben, und das kostet Leben“.

Als Kommentare dazu füge ich einige Tweets von Michèle Meyer ein, eine der wenigen Kämpferinnen, Mutter von zwei Mädchen, und Herbergsmutter von Hunden, Katzen, und einem frechen Spatzen sowie liebende Ehefrau . . .

Michèle Meyer auf Twitter

“ich sach mal dreist:das kommt vom risikogruppen-denken meine damen&herren präventionisteninnen, politikerInnen und aerzteInnen. #HIV #frauen
“was reg ich mich auf? ignorant geht die welt zu grunde.hauptsache ihr wusstet wer wir sind und was wir brauchen. over.”
“übrigens: guckt mensch bei ahs, od bag nach, so sind #Frauen und #HIV nur ein Thema in zusammenhang mit sexwork oder migration.#think!
“i’m so sick about it.unequality, stigma, ignorance, and discrimination are the motor/drive of the epidemic.#HIV
“#Aufklärung und Prävention ist scheinbar an den Ärzten vorbei gegangen!”
“&das nach über 30 (!) jahre aids-arbeit. eigentlich himmeltraurig & peinlich.danke an die professionellen”

Grundsätzlich: Von uns Männer könnt ihr nichts erwarten. Wir haben die Welt, die politischen Systeme nach unseren Vorstellungen geprägt. Einer Welt in denen Frauen nur relativ wenig Platz eingeräumt wird. Und diesen Platz verteidigen wir. Mit Händen und Füßen. Die Rosinen sind für uns. Natürlich fallen auch für Euch ein paar Rosinen ab. Wir sind ja großzügig. Wir schmücken uns gerne mit Euch, schreiben Rollen für Euch die ihr mit Begeisterung auszufüllen wißt “Sophia Thomalla” und lassen Euch hin und wieder zu Wort kommen. Wir führen Euch vor wie Simon Smith seinen Amazing danzing Bear vorführt. Solltet Ihr es schaffen einen “Stuhl” in unserem System, in div Organisationen, Parteien, Konzernen zu ergattern, nun die “Annehmlichkeiten” die solche Stühle mit sich bringen tun ihr übriges dazu Euch in einen Wohlfühlkuschelmodus kokonartige einzulullen.

Auf HIV bezogen

HIV ist wie ein Blutsauger. Es macht kraft und antriebslos, bedingt das man resigniert. Ist man dann noch aleinerziehend und auf finanzielle Unterstützung vom Staat angewiesen, dann ist das ein 24/7 Kampf der auf Dauer ermüdet.

Siehe auch Deutsche Aids Stiftung: Frauen geraten viel öfter als Männer durch HIV/AIDS in materielle und soziale Notlagen

Michèle Meyer Twitter
“wozu gabs und gibt’s aber auch die #denverprinciples ? eben.”

DENVER – PRINZIPIEN

Erklärungen des “Advisory Committee of People with AIDS”

Wir verurteilen alle Versuche uns als “Opfer” abzustempeln, ein Ausdruck, der Scheitern impliziert. Ebenso sind wir nur manchmal “Patienten”, ein Wort, das Passivität, Hilflosigkeit und Abhängigkeit von der Fürsorge anderer suggeriert. Wir sind “Menschen mit AIDS”.

Empfehlungen an das Personal im Gesundheitswesen

  • 1. Seid offen, vor allem gegenüber Euren Patienten mit AIDS.
  • 2. Macht die Theorie, die ihr über die Ursachen von AIDS habt, deutlich und diskutiert sie mit Euren Patienten, da dies Eure Behandlungsmethoden und Eure Pflege beeinflußt.
  • 3. Sprecht über Eure Gefühle bezüglich AIDS (z.B. Eure Ängste, Befürchtungen, Hoffnungen usw) und befaßt Euch nicht nur intellektuell damit.
  • 4. Setzt Euch gründlich mit Euch selbst und mit Eurer Haltung gegenüber AIDS auseinander.
  • 5. Behandelt Menschen mit AIDS immer als vollwertige und selbstverantwortliche Personen. Sprecht über psychosoziale Probleme genauso wie über medizinische Fragen.
  • 6. Redet mit Menschen mit AIDS, auch über ihre Sexualität – gefühlvoll und ohne auszuweichen. Dazu braucht ihr Informationen über die Sexualität von Schwulen, besonders von Menschen mit AIDS.

Empfehlungen an alle

  • 7. Helft uns im Kampf gegen diejenigen, die uns unsere Jobs wegnehmen und uns aus unseren Wohnungen hinauswerfen wollen; gegen diejenigen die sich weigern, uns zu berühren oder uns von unseren Geliebten, unseren Freunden und Gleichgesinnten trennen wollen. Es gibt nämlich keinerlei Hinweis darauf, das AIDS durch alltägliche soziale Kontakte übertragen werden kann.
  • 8. Macht Menschen mit AIDS nicht zum Sündenbock. Gebt uns nicht die Schuld an der Epedemie. Zieht keine verallgemeinernden Schlüsse über unsere Lebensstile.

Empfehlungen an Menschen mit AIDS

  • 9. Setzt euch zusammen und wählt Eure eigenen Vertreter. Stellt Euch selbst Eure Aufgaben und entwickelt Eure eigenen Strategien. Sprecht selbst mit den Leuten, die in den Medien arbeiten.
  • 10. Macht von eurem Recht gebrauch, an allen Entscheidungsprozessen, vor allem in den Vorständen Eurer Hilfsorganisationen, mitzuwirken.
  • 11. Engagiert Euch auf allen AIDS Veranstaltungen und tut dies gleichberechtigt mit anderen Teilnehmern. Tauscht mit ihnen Erfahrungen und Erkenntnisse aus.
  • 12. Praktiziert Safer Sex, um eure Partner und Euch selbst nicht zu gefährden. Wir sind der Meinung, dass Menschen mit AIDS eine ethische Verantwortung haben, ihre potentiellen SexualpartnerInnen über ihren Gesundheitszustand zu informieren.

Rechte der Menschen mit AIDS

  • 13. Wir haben das Recht auf ein lebenswertes Dasein, auf ein gefühlsmäßig und sexuell voll befriedigendes Leben, wie jeder andere Mensch auch.
  • 14. Wir haben das Recht auf hochwertige medizinische Behandlung und qualifizierte soziale Unterstützung in jeder Hinsicht, ohne jegliche Diskriminierung aufgrund unserer sexuellen Orientierung, unseres Geschlechtes, unserer medizinischen Diagnose, des sozialen Status oder unserer ethnischen Herkunft.
  • 15. Wir haben das Recht auf Aufklärung über alle medizinischen Vorgänge und Risiken, auf Wahl oder Verweigerung einer Behandlungsmethode, auf Weigerung an wissenschaftlichen Forschungen teilzunehmen. Wir haben dieses Recht, ohne gleichzeitig riskieren zu müssen, die qualifizierte medizinische Behandlung zu verlieren. Wir haben das Recht, selbstverantwortlich Entscheidungen über unser Leben zu treffen.
  • 16. Wir haben das Recht auf Privatsphäre, auf die vertrauliche Behandlung unserer medizinischen Daten. Wir haben das Recht auf menschlichen Respekt und auf die Wahl unserer wichtigsten Kontaktpersonen.
  • 17. Wir haben das Recht, in Würde zu sterben – und zu LEBEN.

Quelle: alivenkickn

Wenn man das nicht bekommt was allen zusteht, wenn Ihr “Frauen” das nicht bekommt was Euer Recht ist dann “Holt es Euch”. Wartet nicht bis ihr es von “Männern geschaffenen Systemen, pol. Parteien, Organisationen, Konzernen, Veranstaltungen “Krumenweise huldvoll vor die Füße geworfen wird”. #Frauenquote

Auch wenn es anstrengend und kraftraubend ist, wehrt Euch. Ich weiß wovon ich spreche. Es ist überlebenswichtig wenn man sagen kann “Wir sind Mehrere”. In Zeiten in denen man am liebsten alles hinschmeisen würde, Zeiten der Mut und Kraftlosigkeit werdet ihr aufgefangen. EineR ist für dendie AndereN da. Gegenseitig spricht man sich Mut und neue Kraft zu. Sucht Euch Gleichgesinnte mit denen Ihr Euch verbündet. Es soll sogar einige Männer geben die das erkannt haben und an diesem Strang mitziehen.

Shaking the Tree

Musik und Lyrics Copyright © Peter Gabriel

Waiting your time, dreaming of a better life
Waiting your time, you’re more than just a wife
You don’t want to do what your mother has done
She has done
This is your life, this new life has begun
It’s your day – a woman’s day
It’s your day – a woman’s day

There’s nothing to gain when there’s nothing to be lost
There’s nothing to gain if you stay behind and count the cost
Make the decision that you can be who you can be
You can be
Tasting the fruit come to the Liberty Tree

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“Frankfurt gegen Rassismus” 26.01.2015 um 18.00 Uhr Römerberg – Frankfurt am Main


Ünernahme des folgenden Aufruf per paste and copy auf meinen Blog mit freundlicher Genehmigung von Jan Pasternack aus dem Team.

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Frankfurt2gegenRassismus26.Jan2015Foto Copyright © Team Frankfurter Aufruf/Impressum

Wir haben Tage erlebt, die Europa erschüttert haben. In Frankreich wurden Menschen ermordet,  weil sie Karikaturen zeichneten, weil sie für Meinungsfreiheit und Menschenrechte eintraten, weil sie Menschen schützten und weil sie Juden waren – 70 Jahre nach der Befreiung von Auschwitz. Wir trauern um die Opfer.

Seit dem Zweiten Weltkrieg waren weltweit noch nie so viele Menschen auf der Flucht. Gerade Muslime, Juden und Christen sind Opfer von Gewalt und Vertreibung. Dies droht europäische Gesellschaften zu spalten.

Menschen fliehen nach Europa vor Krieg und politischer, religiöser oder ethnischer Verfolgung, vor Hunger und bitterer Armut, vor Umweltzerstörung und vor brutalen Menschenrechtsverletzungen in ihrer Heimat. Asylrecht ist ein wichtiges und aus geschichtlichen Gründen in der Verfassung verankertes Grundrecht. Angriffe auf Grundrechte unterschreiten die Standards, nach denen wir leben wollen. Allzu oft in unserer Geschichte, als Menschen ausgegrenzt und verfolgt wurden, haben zu viele zu lange nur zugeschaut. Eine menschenwürdige Gesellschaft wird aber nur entstehen und Bestand haben, wenn ihre Mitglieder bereit sind, sie gleichberechtigt zu entwickeln und zu verteidigen.

Rassismus hat in Frankfurt keinen Platz.

Wer gegen Sozialabbau, zu niedrige Löhne oder die politischen Verhältnisse demonstrieren will, der soll dies tun. Wer aber gegen Menschen, wegen ihres Glaubens oder ihrer Herkunft demonstriert, hat kein Verständnis verdient. Seine Wut gegen die vermeintlich Schwächsten einer Gesellschaft zu richten ist beschämend. Wir stehen an der Seite derer, die diesen haltlosen und dumpfen Angriffen ausgesetzt sind. Wer bei uns Zuflucht sucht, ist in Frankfurt willkommen!

Wir verurteilen jede Gewalt, die im Namen welcher Religion auch immer über Menschen ausgeübt wird. Keine Religion rechtfertigt das Verletzen oder Töten von Menschen. Ebenso haben wir kein Verständnis für antisemitische, antiislamische oder christenfeindliche Hetztiraden. Rassismus hat in unserer Stadt Frankfurt und in Deutschland keinen Platz.

Die Würde des Menschen ist unantastbar.

Wir bekennen uns zu den in der Verfassung festgehaltenen Grundrechten, die unabhängig von Geschlecht, Religion und Herkunft für alle Menschen gelten: vor allem zu dem Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit sowie zur Presse-, Meinungs-, Gewissens- und Religionsfreiheit. Wir bejahen ausdrücklich die Diversität der Menschen in unserer Stadt und wollen die daraus entstehenden Konflikte im Rahmen der Rechtstaatlichkeit gemeinsam lösen.

Den Aufruf herunterladen [PDF] 

Den Aufruf unterzeichnen

 

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„Mein Arzt meinte, ich sei noch nicht krank genug“ (akt 3)


Wenn man so etwas hört kann man sich nur an den Kopf greifen und sich innerlich oder auch den Arzt fragen ” Gehts eigentlich noch? Wie dreckig muß es mir denn noch gehen damit sie mich behandeln”

Den folgenden Beitrag der auf der Seite des Magazin.hiv der DAH abgedruckt ist durfte ich mit freundlicher Genehmigung der Autorin Christina Laußmann DAH per Paste and Copy auf meinen Blog übernehmen.

*

 “Ein ewiges Hin und her”

 Aus Angst vor Regressforderungen der Krankenkassen scheuen sich Ärzte, chronisch Hepatitis-C-Infizierten die neuen, sehr effektiven, aber enorm teuren Medikamente zu verschreiben. Andreas Bemeleit hat das erlebt – und ließ nicht locker.

Herr Bemeleit, Sie sind Bluter und wurden vor rund 30 Jahren durch Blutprodukte mit HIV und Hepatitis C infiziert. Wann haben Sie von den Infektionen erfahren?

Das war Mitte der Achtzigerjahre. Hepatitis C kannte man zu der Zeit noch nicht. Mein Arzt sagte mir damals, ich hätte eine Hepatitis non-A/non-B. Daraus haben sich zu dem Zeitpunkt aber keine Konsequenzen ergeben. Ich hatte die Hepatitis dann irgendwann total ausgeblendet – wegen der HIV-Infektion. Das war ja damals eigentlich das Bedrohliche.

Wann wurde die Hepatitis-Infektion Thema?

Das wurde erst in den Neunzigern zum Thema, als wir die HIV-Infektion in den Griff bekommen haben. Zu dem Zeitpunkt gab es aber noch keine geeigneten Therapien, und meine Leber-Werte waren relativ gut. Vor gut zwei Jahren sind die ersten Beschwerden aufgetreten, dann kam der starke Wunsch auf, die Hepatitis zu behandeln – auch vor dem Hintergrund, dass es jetzt wesentlich bessere Medikamente gibt.

„Mein Arzt meinte, ich sei noch nicht krank genug“

Was ist seitdem passiert?

Ich habe zwei verschiedene Genotypen einer Hepatitis C, das macht die Behandlung sehr kompliziert. Seit zwei Jahren gehe ich regelmäßig mit Fachberichten über neue Hepatitis-Medikamente zu meinem Internisten, der auch meine HIV-Infektion behandelt. Er sagte aber jedes Mal, diese Medikamente würden nicht passen, die seien nicht das Richtige für mich. Diesen Sommer kam Daclatasvir auf den Markt. Ich habe einiges darüber gelesen und hatte dann die Vermutung, dass es in der Kombination mit Sofosbuvir, das auch erst seit diesem Jahr zugelassen ist, auf meine Hepatitis C passen könnte.

Sieht Ihr Arzt das auch so?

Ich habe ihn dann gefragt: Ist das nun das Richtige für mich? Woraufhin er sagte, dass es genau die Medikamente sind, die ich bräuchte. Verschreiben wollte er sie mir aber nicht. Er meinte, ich sei noch nicht krank genug, denn die neuen Medikamente seien sehr teuer, und er habe Angst, dass er von der Krankenkasse in Regress genommen werden könnte.

Wie haben Sie da reagiert?

Ich war wie vor den Kopf gestoßen, sah aber keine Möglichkeit, einzuschreiten. Ich hatte außerdem noch das Ergebnis meiner letzten Leberuntersuchung im Kopf. Damals, vor einem Jahr, ergab der Fibroscan noch einen Wert von 5,3. Damit kann man sich noch beruhigt zurücklehnen und eine Therapie abwarten.

„Er redete von Regress und den wirtschaftlichen Folgen für seine Praxis“

Sie sagten doch aber, die HCV-Infektion mache Ihnen mittlerweile Beschwerden.

Seit ungefähr einem Jahr geht es mir wesentlich schlechter. In den Muskeln und Gelenken habe ich sehr starke Schmerzen. Ich habe eine Schmerztherapeutin aufgesucht und mir starke Betäubungsmittel verschreiben lassen. Seitdem bin ich dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor drei Wochen bin ich noch mal zu meinem Internisten gegangen und habe ihm gesagt, dass ich diese Medikamente jetzt brauche, und ihn gefragt, ob er mir die Therapie jetzt verordnen kann. Er redete aber wieder von Regress und den wirtschaftlichen Folgen für seine Praxis und davon, dass er sich in letzter Zeit mehr mit Juristerei beschäftigen würde als mit Medizin – ein ewiges Hin und Her!

Ihre Schmerzen waren kein Argument?

Nein, und das, obwohl mir mein Arzt bestätigt, dass diese Schmerzen von der Hepatitis kommen.

Käme denn eine Interferontherapie für Sie infrage?

Mein Arzt hat mir mehrmals Interferon angeboten, aber wegen der starken Nebenwirkungen habe ich diese Therapie abgelehnt. Zu diesen gehören unter anderem Depressionen; damit bin ich bereits vorbelastet. Außerdem lag die Heilungschance gerade mal bei 40 Prozent, bei einer Behandlungsdauer von einem Jahr. Ich hatte darüber auch mit meinem Hämatologen gesprochen. Er meinte, er würde mir Interferon auf keinen Fall verschreiben, weil ich die Therapie nicht durchstehen würde.

Warum sind Sie wegen der Hepatitis nicht zu einem anderen Arzt gegangen?

Ich wohne in der Nähe von Hamburg. Es gibt zwar eine große Auswahl von Ärzten, die im Bereich HCV und HIV tätig sind, aber ein großer Teil gehört zu der Praxisgemeinschaft meines Arztes. Und dann habe ich ja nicht nur die Hepatitis-C-Infektion und HIV, sondern auch noch die Bluterkrankheit. Es dauert immer sehr lange, bis ich einen Arzt gefunden habe, der diese drei Erkrankungen zusammenbringen kann. Es braucht viele Gespräche, um zueinander zu finden und Vertrauen aufzubauen.

Es geht noch teurer: ca. 700.000 Euro für Faktor VIII im letzten Jahr

Haben Sie anderes versucht?

Ich habe meine Krankenkasse angeschrieben und ihr meinen Fall geschildert. Sie hat mich dann angerufen und mir gesagt, dass mein Arzt mir die Medikamente verschreiben kann, wenn er die medizinische Notwendigkeit eindeutig begründet. Danach würden sie meinen Fall prüfen und gegebenenfalls bezahlen. Vor dieser Prüfung hat mein Arzt aber Angst, weil ein Veto meiner Krankasse für ihn die Insolvenz bedeuten würde.

Noch eine Sache finde ich hierbei wichtig: Meine drei chronischen Erkrankungen dürfen nicht isoliert betrachtet werden. Die Muskel- und Gelenkschmerzen können auch von nicht sichtbaren Blutungen kommen. Bei so einem Verdacht muss ich mir zwingend den mir fehlenden Faktor VIII spritzen. Dieses Medikament ist wesentlich teurer als die neuen Hepatitis-C-Medikamente, die circa 1.000 Euro am Tag kosten, während für die Faktor-VIII-Spritzen auch mal mehr als 4.000 Euro am Tag anfallen. Mein Hämatologe sagte mir, dass meine Krankenkasse im letzten Jahr circa 700.000 Euro für den Faktor VIII bezahlen musste. Der Betriebswirt in mir sagt, dass die Therapie meiner Hepatitis C eine gute Investition für meine Krankenkasse ist.

Seit ein paar Tagen nehmen Sie nun aber die neuen, teuren Medikamente. Wie kam es dazu?

Meine Frau kam auf die Idee, noch mal meine Leberwerte messen zu lassen. Die 5,3 der letzten Messung ist ja nun schon ein Jahr alt. Ich bin also wieder zum Fibroscan, der diesmal einen Wert von 11,9 ergeben hat – das ist kurz vor der Zirrhose. Das war ein großer Schreck! Ich hätte nicht gedacht, dass sich innerhalb eines Jahres der Wert auf 11,9 verschlechtert.

„Ich gehe hier nicht ohne Rezept wieder raus!“

Und dann hat Ihnen Ihr Arzt die neuen Medikamente verschrieben?

Erst mal fing er schon wieder mit möglichen Regressforderungen an. Ich bin dann aber sehr deutlich und energisch geworden und habe gesagt, ich gehe hier nicht ohne Rezept wieder raus. Dann hat er mir widerstrebend das Rezept ausgestellt.

Ab welchem Wert wäre es Ihrem Arzt denn leichter gefallen, die Medikamente zu verschreiben?

Er sagte, bei einer Zirrhose könnte er mir die Medikamente verschreiben.

Was erwartet Sie in den nächsten Wochen – jetzt nach Beginn der Therapie?

In zwei Wochen ist Blutkontrolle, da wird gemessen, ob die Medikamente wirken und ob die Therapie weitergehen kann.

Wie sehen die Heilungschancen aus?

Die liegen bei mehr als 90 Prozent, bei einer Behandlungsdauer von drei Monaten. Das finde ich schon sehr beeindruckend.

Und wie geht es Ihnen mit Ihrer HIV-Infektion?

Nach vielen Umstellungen der Medikation habe ich jetzt eine Therapie, die wirksam ist und mit deren Nebenwirkungen ich mich arrangieren kann.

Herzlichen Dank für das Gespräch und alles Gute!

Gemeinsam mit seiner Frau hat Andreas Bemeleit im Jahr 2010 das Netzwerk Robin Blood gegründet, das sich für die Entschädigung der HIV- und HCV-Infizierten einsetzt, die in den 1980er-Jahren durch Blutprodukte infiziert wurden.

Die Autorin des Artikel Christina Laußmann hat Kulturwissenschaft, Medienwissenschaft und Neuere deutsche Philologie an der Humboldt-Universität und Technischen Universität Berlin studiert. Seit 2013 arbeitet sie als Autorin und Lektorin bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Quelle: Blog.aidshilfe.de: Magazin.hiv “Ein ewiges Hin und Her

 * * *

Solche Ängste vor Regreß sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist:

“Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.”

Dies führt – kann dazu führen das Ärzte wie oben genannt aus Angst vor Regreßforderungen ein bestimmtes Medikament nicht verordnen. Und PENG schon sehen sich Ärzte “im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget <-> sein Budget signifikant überschritten werden würde. Soviel zum Thema “Der Schwachsinn hat Methode.”

Das in dem Fall von Sovaldi vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

“dem Wirkstoff Sofosbuvir zur Behandlung von Patienten mit
chronischer Hepatitis C – Virusinfektion (HCV) am 17. Juli. 2014 in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen ein beträchtlicher
Zusatznutzen”

attestiert wurde, ist in der Pressemitteilung 32/2014 festgestellt worden. Siehe auch Webseite des GBA

* * *

Da es keinen wie auch immer gearteten unüberhörbaren, unmißverständlichen Druck auf Ärzte wie auch auf die Krankenkassen und vor allen Dingen auf die Politik seitens einer Organisation oder Gruppe gibt Menschen mit einer HEP C mit den neuen Medikamenten zu behandeln, bleibt dem Einzelnen nur übrig sich selbst zu wehren und für seine Behandlung mit den neuen HEP C Medikamenten “Sovaldi“, “Harvoni“, “Daclatasvir” zu kämpfen.

Für Viele ist ein solcher Kampf zusätzlicher Streß den Niemand braucht. Solange jedoch in der Politik und vor allen Dingen den Krankenkassen die entsprechenden Entscheidungsträger mit einer solchen Kurzsichtigkeit, einem solchen kaufmännischen Denken das einzig und alleine auf Profit ausgerichtet ist das Sagen haben bleibt einem nichts anderes übrige als die ensprechenden Geschütze aufzufahren.

Das Lieblingswort der Politiker “Nachhaltigkeit” wird was die Wirtschaftlichkeit im Kontext der Kosten für die Gesundheit die von dem einzelenen Bürger = der Gesellschaft aufzubringen sind wird bei der jetzigen Haltung ad absurdum geführt.

Zitat Andreas Bemeleit”

Der Betriebswirt in mir sagt, dass die Therapie meiner Hepatitis C eine gute Investition für meine Krankenkasse ist.

 *

EU-Kommission erteilt Marktzulassung für Harvoni®▼ (Ledipasvir/Sofosbuvir) von Gilead: Erstes Therapieschema mit Einzeltablette zur Behandlung der meisten Patienten mit chronischer Hepatitis C der Genotypen 1 und 4

Gilead Sciences, Inc. (NASDAQ: GILD), hat heute bekannt gegeben, dass es von der Europäischen Kommission die Zulassung für Harvoni® (Ledipasvir 90 mg / Sofosbuvir 400 mg) erhalten hat. Dabei handelt es sich um das erste Therapieschema mit einmal täglich einzunehmender Einzeltablette für die meisten erwachsenen Patienten mit einer chronischen Hepatitis-C-Infektion der Genotypen 1 und 4. Harvoni ist ein Kombipräparat aus dem NS5A-Hemmer Ledipasvir (LDV) und dem nukleotidanalogen Polymerasehemmer Sofosbuvir (SOF), das von der EU-Kommission im Januar 2014 unter dem Markennamen Sovaldi® zugelassen wurde. Quelle: Finanztreff.de.

*

Update Ledipasvir/Sofosbuvir (Harvoni®) in Europa zugelassen

Die Fixkombination ist zugelassen für die Genotypen 1 und 4 sowie für Genotyp 3 nach Vortherapie bzw. bei Leberzirrhose.

Das Unternehmen Gilead Sciences, hat bekannt gegeben, dass es von der Europäischen Kommission die Zulassung für Harvoni® (Ledipasvir 90 mg / Sofosbuvir 400 mg) erhalten hat.

Harvoni® ist als Monotherapie zugelassen für erwachsene Patienten mit chronischer Hepatitis C vom Genotyp 1 oder 4, die keine oder eine kompensierte Leberzirrhose haben. Es kann sowohl bei therapienaiven als auch bei bereits vorbehandelten Patienten zum Einsatz kommen. Der Therapiezeitraum läuft über acht bis 24 Wochen.
Quelle: HIV&MORE

Zitat Siegfried Schwarze:

Damit sind nun alle Formen der Hepatitis C in 8-24 Wochen bei fast 100% der Patienten heilbar. Nun wird es spannend, welchen Preis Gilead dafür aufruft…

Zitat

Harvoni 22260,88 Apothekenabgabepreis für die Behandlung von 28 Tage. Je nach Genotyp/Krankheitsstadium reichen 8-24 Wochen. #Schnäppchen

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Update 21. November 2014

Soviel Engagement würde ich mir seitens unserer “PoliTicker” auch wünschen . . .

France threatened to tax hepatitis C drugmakers if they insisted on charging nosebleed prices. Apparently, the arm-twisting worked: The French government says it has cut a deal with Gilead Sciences ($GILD) to get Sovaldi at the lowest price in Europe.

Plus, the price goes down if volume hits certain targets. And if treatment doesn’t work, France will get money back. In return, France agreed to fund hep C drugs at 100%–no copays to scare patients away.

The quoted price per box of Gilead’s hep C wonder drug will be €13,667 in France, the government’s Health Ministry said Thursday. That’s €5,000 less than its original price in the country. And it puts a 12-week course of treatment at €41,000, or about $51,000.

Quelle: fiercepharma.com: France strikes big hep C treatment deal for Gilead’s Sovaldi

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Update 14. Januar 2015

New Hepatitis C Drugs Coming in 2015

The scope of chronic Hepatitis C infection seems to be getting the pharmaceutical attention needed to eventually reduce this infectious disease’s burden. Based on the combinations of drugs currently in clinical development, we expect big advances for Hepatitis C treatment in 2015. Mehr dazu und Quelle hier

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Paulskirche Frankfurt WAT 2014 – Das Ende der Toleranz


So lautet das diesjährige Motto des WAT der AH Frankfurt zu dem sich verschiedene RednerInnen äußern werden.

König1Foto Copyright © RalfKönig/AHFrankfurt

Zitat AH Frankfurt:

Bei der traditionellen Veranstaltung zum Welt-AIDS-Tag in der Paulskirche thematisieren wir das gesellschaftliche Rollback: Neuer Rechtspopulismus in Europa, eine in manchen Bereichen spürbare Hinwendung zu traditionellen Moralvorstellungen bis in die Gesetzgebung – diese Entwicklung ist nicht ohne Auswirkung für die Arbeit der AIDS-Hilfe Frankfurt. AIDS-Prävention und Begleitung von HIV-Infizierten sind von gesellschaftlicher Offenheit abhängig. HIV-/AIDS-Betroffene bedürfen gesellschaftlicher Akzeptanz. In der Paulskirche werden hochkarätige Redner die „neue Prüderie“, ihre Formen und Wirkungen diskutieren:

  • Der bekannte Medienjournalist und Blogger Stefan Niggemeier ist u.a. Autor eines Zeitungsartikels mit dem Titel „Das Ende der Toleranz“, zum medialen Diskurs über Homosexualität.
  • Der Frankfurter Psychoanalytiker Herbert Gschwind wird zur „Rückkehr der Scham“ im therapeutischen Kontext sprechen.
  • Die Berliner Rechtsanwältin Margarete von Galen hat sich in der Debatte um die Veränderungen beim Prostitutionsgesetz gegen eine neue Kriminalisierung der Prostitution eingesetzt.
  • Für die AIDS-Hilfe Frankfurt spricht unser Vorstandsmitglied Christian Setzepfandt.
  • Gesundheitsdezernentin Rosemarie Heilig spricht das Grußwort der Stadt Frankfurt.

Musik: Duo „memosa“, Berlin
Montag, 1. Dezember 2014, 18:00 Uhr in der Paulskirche, Paulsplatz 11, 60311 Frankfurt a.M

Quelle und mehr zu dieser Veranstaltung: AH Frankfurt – Veranstaltung in der Paulskirche

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Die Planungen für die Veranstaltungen des alljährlichen WAT  der AH Frankfurt beginnen jedes Jahr schon recht früh.

Wie es der Zufall will startet mit dem Datum von heute Samstag den 16. November die “ARD-Toleranzwoche” . Den Anfang macht der Hessische Rundfunk mit dem Beitrag:

Der Tanz um die Toleranz

Samstag, 15. November 2014, 16:30 Uhr – Programmplatz “Horizonte” Der Tanz um die Toleranz

Es gibt im Alltag kaum eine Situation, die nicht unsere Toleranz erfordert. Der Tag könnte so schön beginnen, wenn nicht der Nachbar laut auf dem Balkon telefonieren würde. Ist sich das knutschende schwule Paar in der U-Bahn eigentlich bewusst, wie viel Toleranz es seinen Mitreisenden abverlangt?  Quelle: HR-online.de – Der Tanz um die Toleranz – Moderation Meinhard Schmidt-Degenhard

Ich seh ihn vor meinem geistigen Auge den Herrn Moderator und sein inneres Bild von sich windenden und sich zusammenkrümmenden U-Bahnfahrenden Bürgerinnen und Bürger ob der Ansichtigkeit sich zwei küssender Männer, derweil das von Ihnen mit wohlwollender Gefälligkeit betrachtete Hetenpaar sich küsst als gäb s kein Morgen mehr.
Sein G´tt (nach seinem Verständnis) hat Humor sagt er der Moderator.

Als G´tt den Humor verteilte war der Herr Moderator irgendwo aber nicht anwesend . . . Das pikante an dieser Sendung  ist der Sendeplatz “Horizonte“. Der so scheint mir doch recht eng und begrenzt zu sein.

 *

Zu der Themenwoche hat die ARD Plakate erstellten lassen, die auf heftige Kritik gestoßen sind. Leider gibt es auf der Webseite der ARD keine dieser Plakte deshalb verlinke ich zu der Zeitung “Die Welt” die diese Plakate abgeildet haben und einen entsprechenden Artikel über diese “Plakataktion – Themanwoche verfaßt hat.

“ARD-Toleranzkampagne geht mächtig nach hinten los”

Quelle: Welt.de:

Dazu die Stellungnahme von Dr. Hans-Martin Schmidt, verantwortlicher Koordinator der ARD-Themenwoche Toleranz:

„Die Kritik nehmen wir selbstverständlich ernst. Wir haben mit den Plakaten anscheinend einen Nerv getroffen.

An den Aussagen auf den Plakaten soll sich der Betrachter reiben. Intolerantes Verhalten wird oft von Äußerlichkeiten und Vorurteilen geprägt. Genau damit spielt die Kampagne. Wir wollen zur intensiven Diskussion anregen und zum Nachdenken über eigene Haltungen und Vorurteile. Eine gewisse Provokation haben wir dabei in Kauf genommen, jedoch sollte sich niemand persönlich verletzt fühlen.

und weiter heißt es:

Bereits im Vorfeld hatten wir zum Beispiel Vertreterinnen und Vertreter der gesellschaftlich relevanten Gruppen eingeladen, um uns intensiv auszutauschen und Anregungen aufzunehmen. Quelle: br.de – Themenwoche Toleranz

Ich bin geneigt mein anderes halbes Königreich als Wetteinsatz einzusetzen das aus den “gesellschaftlich relevanten Gruppen”, i.e. aus den Reihen der LGBT Community keine EinzigerE dabei war.

Möglicherweise war nicht genügend Weihwasser vorhanden

* * *

Vielbunt – die queere Community aus Darmstadt hat den folgenden offenen Breif dazu geschrieben:

Themenwoche Toleranz – Offener Brief an den Hessischen Rundfunk

Unter anderem heißt es da:

Quote:

Sehr geehrte Damen und Herren,

auf Ihrer Webseite kündigen Sie anlässlich der ARD Themenwoche Toleranz die Sendung Horizonte mit dem Titel „Der Tanz um die Toleranz“ an. Der zugehörige Text stellt die Frage „Was müssen wir uns gefallen lassen – was nicht?“ und bezieht sich gleich im Anschluss auch auf Schwule: „Ist sich das knutschende schwule Paar in der U-Bahn eigentlich bewusst, wie viel Toleranz es seinen Mitreisenden abverlangt?“. Weiter heißt es: „Toleranz ist etwas, was die Mehrheit der Minderheit gewährt.“

Wir stellen fest, dass dieser Text verletzend ist und sich auf unverschämte Art einer diskriminierten Minderheit bedient, statt sich fachlich mit Toleranz zu beschäftigen. Das „knutschende schwule Paar“ muss sich nicht bewusst machen, wie viel Toleranz es Mitreisenden abverlangt, da das Geschlecht bei einem öffentlichen Kuss keine Frage der Toleranz ist. Wer einen Unterschied macht zwischen einem heterosexuellen und einem homosexuellen Paar das sich küsst, hat kein Problem mit Toleranz, sondern ist schlicht homophob. Schwule und Lesben die ihr Beziehungs- und Sozialverhalten genauso selbstverständlich und offen leben wie Heterosexuelle, sind kein Angriff auf die sogenannte „Mehrheit“.

Wir fragen uns ernstlich, welche Ihrer Überzeugungen, Werte und Lebensmodelle beeinträchtigt sein könnten, wenn alle Menschen die gleichen Rechte haben.

Unquote:

Quelle und den vollen Wortlaut -> Offener Brief an den Hessischen Rundfunk zur ARD Themenwoche Toleranz

* * *

 endedertoleranz2Foto Copyright © RalfKönig/AHFrankfurt

Das hätten sie wohl gerne, die Sarrazins, Storchs, Matusseks, Pirinccis, Lewitscharoffs und wie sie alle heißen . . . #Knallchargen

Wir werden Euch zeigen wo Bartel den Most holt

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32 Jahre HIV in Deutschland – WAT Kampagne 2014 – eine gesellschafts und bildungspolitische Bankrotterklärung (akt1)


Mottos der bisherigen Welt-AIDS-Tage

  • 1988: „Schließt Euch den weltweiten Bemühungen an“
  • 1989: „Unser Leben, unsere Welt – lasst uns für einander sorgen“
  • 1990: „Frauen und AIDS – Passt wie die Faust aufs Auge“
  • 1991: „Gemeinsam die Herausforderung annehmen“
  • 1992: „Eine gesellschaftliche Verpflichtung“
  • 1993: „Zeit zu handeln“
  • 1994: „Familien kümmern sich“
  • 1995: „Gemeinsame Rechte, gemeinsame Verantwortung“
  • 1996: „Eine Welt – eine Hoffnung“
  • 1997: „Kinder in einer Welt mit AIDS“
  • 1998: „Impulse für den Wandel – Welt-AIDS-Kampagne mit jungen Menschen“
  • 1999: „Einander zuhören, voneinander lernen, miteinander leben – Welt-AIDS-Kampagne mit Kindern und jungen Menschen“
  • 2000: „AIDS: Männer stellen sich der Verantwortung“
  • 2001: „AIDS – das geht mich an … Dich auch?“
  • 2002: „denkwürdig / Ausgrenzung macht krank“
  • 2003: „Leben und leben lassen / Ausgrenzung abwehren“
  • 2004: „Frauen, Mädchen, HIV und AIDS“
  • 2005: „Fight AIDS, keep the promise!“; in Deutschland „Gemeinsam gegen AIDS. Wir übernehmen Verantwortung – für uns selbst und andere“; international auch „Stop AIDS. Keep the Promise.“
  • 2006 bis 2010: „Gemeinsam gegen AIDS. Wir übernehmen Verantwortung – für uns selbst und andere“
  • 2011: „Positiv zusammen leben – Aber sicher!“
  • 2012: „Positiv zusammen leben!“
  •  2013 „Positiv zusammen leben. Aber sicher!“
    Quelle: Wikipedia – Mottos der WeltAidsTage

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Anläßlich des WAT 2014 hat die DAH in Zusammenarbeit mit der BZgA eine neue Kampagne gestartet und schreibt dazu Folgendes:

Mit Blick auf die immer noch vorherrschende Diskriminierung von Menschen mit HIV spricht sie die Bevölkerung über verschiedene Plakatmotive direkt an: Was bedeutet HIV heute für Dich? Wie reagierst du, wenn Du einen positiven Kollegen hast, zusammen mit jemanden in einer Wohngemeinschaft lebst, der infiziert ist oder Dich in einen HIV-positiven Menschen verliebt hast?

Die Kampagne thematisiert auf diese Weise unbegründete Ängste vor einer HIV-Übertragung im Alltag. Eingängige Informationen helfen dabei, diese Ängste hinter sich zu lassen, fördern so Respekt und Normalität im Umgang mit HIV-positiven Menschen. Es wird deutlich: HIV ist im alltäglichen Umgang nicht entscheidend. Wir alle können unbesorgt „positiv zusammen leben“. Quelle: DAH

Die Aktionen zum WAT sind idr immer eine Gemeinschftsaktion der DAH und der BZgA ist. “Möglicherweise” sind die “Texte” auf dem Boden der BZgA gewachsen, da die alljährliche WAT Kampagne von der DAH und BZgA gemeinsam entschieden, in s Leben gerufen wird. Da – bei der BZgA – scheinen die Strukturen derart verkrustet zu sein das man sich im Grunde genommen nicht zu wundern braucht. Insofern muß man die Texte unter dem BZgA Aspekt sehen = das Volk – die Gesellschaft wird´s schon verstehen.

Andererseits darf man nicht vergessen das die DAH d.h. in dem Fall die Kampagnen von der jeweiligen Regierung finanziert wird. So gesehen wird in solchen Kampagnen = Texten dem “BauchgefühlAspekt der Kanzlerin – der Regierung” vollumfänglich Rechnung getragen.

Abgesehen von den auswechselbaren Politicker die natürlich hoffiert werden müssen, schließlich kommt das Geld für die DAH ja immer von der Regierung dessen jeweiliger Ansprechpartner Bundesministerium für Gesundheit von roter, grüner, gelber oder schwarzer Couleur ist (nein außer Frau Prof Dr. Rita Süßmuth mag ich keinen ihrer Nachfolger, Ihr Engagement war und ist eine Herzensangelegenheit) ist diese neue Kampagne so traurig wie notwendig. Traurig deshalb weil es 32 Jahre nach HIV in Deutschland immer noch notwendig ist auf solch einfache Basics “wieder oder immer noch” hinzuweisen. Das ist im Grunde genommen eine gesellschafts – bildungspolitische Bankkrotterklärung.

Eine gesellschaftspolitische Bankrotterklärung weil nach 32 Jahren HIV in Deutschland der Umgang mit Menschen die HIV + sind durch große Teile der Bevölkerung “von Ausgrenzung, Stigmatisierung und Diskriminierung immer noch oder wieder (was noch viel schlimmer ist) geprägt, also alles andere als Normal ist.

Eine bildungspolitische Bankrotterklärung deshalb weil es für Diejenigen deren Arbeitsalltag es betrifft, es zu den Basics gehört wie man sich im Umgang mit Menschen die HIV + sind verhält. Im Klartetx heißt dies das es keine “besonderen HIV spezifischen Maßnahmen – Vorschriften” gibt die in der ärztlichen Versorgung – Behandlung zu beachten sind. Der Standard im Ungang mit kranken Menschen ist von ganz speziellen Situationen wie z. b. bei Ebola abgesehen immer der Gleiche: Jeder Arzt hat sich unabhängig vom Wissen um eine Krankheit oder Nicht Krankheit eines Patienten zu seinem und zu des Patienten Schutz zu schützen, bestimmte Schutz und Hygienerichtlinien zu befolgen. Insofern erübrigt sich von meiner Seite jedwede weitere ausführliche Erklärung. Siehe: Aktualisierung des Ratgebers “RKI-Ratgeber für Ärzte HIV/Aids”

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Was solche Kampagnen leider auch unumgänglich machen ist eine Art “gesellschaftlicher Rückfall in die Steinzeit” was den Umgang mit Menschen <-> Minderheiten hier homosexuelle Menschen wie auch Menschen mit HIV betrifft. In vielen Köpfen existiert zwischen Homosexualität und HIV ein untrennbarer Zusammenhang, spielt somit eine wesentliche Rolle.

Ein Auslöser, ein Mosaikstein unter Vielen was den “Rollback” betrifft war eine Petition eines Realschulehrers Zukunft – Verantwortung – Lernen: Kein Bildungsplan 2015 unter der Ideologie des Regenbogens

Der Boden, das Klima für diesen Rückfall wurde vor einigen Jahren unter der Metapher “Das wird man ja wohl noch sagen dürfen” geschaffen. Sybille Berg hat es trefflich formuliert.

Alexander v. Beyme hat in seiner Replik auf einen Artikel von Antje Schmelcher “Unter dem Deckmantel der Vielfalt” in seinem Artikel “Unter dem Deckmantel des Journalismus” sehr gut dargelegt was es mit dem Artikel von Antja Schmelcher auf sich hat.

Dazu ein Leserbrief von 4 Landesnetzwerken von SchLAu zum Thema “Bildung und Schulaufklärung zu sexueller Orientierung und geschlechtlicher Vielfalt!”

Genährt wird dieser Rollback auch von einer Haltung wie sie Georg Restle von Monitor ARD in einem Statement zum Ausdruck bringt.

Ausnahmsweise übernehme ich das Zitat in seiner Länge da es meines Wissens nur auf Facebook zu finden ist und nicht Jeder der meinen Blog ließt Zugang zu Facebook hat bzw angemeldet ist was die Voraussetzung des Zuganges zu diesem Text ist.

Katholische Gotteskrieger

Man könnte die jüngsten Beschlüsse der katholischen Familiensynode mit einem müden Lächeln ignorieren – als weltfremdes Rückzugsgefecht einiger Ewiggestriger. Man könnte die Relevanz solcher Beschlüsse für aufgeklärte Gesellschaften in Frage stellen und zur politischen Tagesordnung übergehen. Man könnte, aber man sollte es nicht.
Wer den Fehler macht, eine Runde älterer Herren in Rom nicht ernst zu nehmen, der unterschätzt die Bedeutung von Glaubensfragen in einer Welt, deren aktuelle Kriege zuvörderst religiös definiert werden. Nicht nur im Kampf um ein islamisches Kalifat, sondern auch im Konflikt zwischen Ost- und Westeuropa, wo ein russischer Präsident den Kampf gegen den Westen mit dessen „unfruchtbarer Toleranz“ legitimiert. Die Frage der gesellschaftlichen Anerkennung von Schwulen und Lesben, dies hat Vladimir Putin längst erkannt, markiert die Konfrontationslinie zwischen Ost und West wie kein anderes Thema.
Wo ein Drittel der in Rom versammelten Bischöfe und Kardinäle eine Formulierung ablehnt, dass man Homosexuellen mit Respekt zu begegnen habe, da treffen sich islamistische Gotteskrieger, orthodoxe Schwulenhasser und katholische Steinzeitideologen. Und wenn das Oberhaupt dieser Kirche vor einer „falschen Barmherzigkeit“ warnt, dann ist der Weg zum Kampf gegen die Ungläubigen nicht mehr weit. Wer glaubte, die katholische Kirche würde sich aufmachen in ein Zeitalter von Toleranz und Respekt, der wurde an diesem Wochenende eines Besseren belehrt. Nein, diese Kirche hat sich eingereiht in eine Phalanx von religiösen Eiferern, denen die reine Lehre wichtiger ist als Menschlichkeit und Friedfertigkeit. Und die den westlichen Gesellschaften den Krieg erklärt haben.

Georg Restle – Quelle: Monitor – offizielle Facebook-Seite des ARD Politikmagazin

Was diese “Familiensynode” und dessen Ergebnis betrifft so kann man es in einem Satz zusammenfassen. Früher haben wir solche Menschen links liegen gelassen. Heute diskutieren wir deren Verhalten. An unserer (der kath Kirche) Haltung ihnen gegenüber ändert sich jedenfalls nichts. Es sind bemitleidenswerte, zu bedauernde, kranke Menschen denen wir (die kath Kirche) uns in Barmherzigkeit in der Hoffnung sie auf den rechten Weg zurückzuführen zuwenden sollen. #würg

Das Bild über Homosexualität wie auch von Menschen mit HIV das heute in der Gesellschaft herscht ist von zunehmend mehr Grautönen <-> graufarbenen Mosaiksteine geprägt als es noch vor einigen Jahren der Fall war. Ich will aber nicht ausschließen das diese “graufarbenen Mosaiksteine” in den Köpfen schon immer vorhanden waren und man sich heute eher traut diese Moasiksteine ans Tageslicht zu fördern weil die Zeit dafür reif ist, sich das Klima entsprechend verändert hat.

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“Eigentlich” wollt ich ein Motiv aus der Serie zum WAT 2014 hier einstellen, doch ehrlich gesagt ich halte es für unangebracht.
Ich persönlich entscheide idr situativ aus dem Bauch heraus wann/ob ich über meine Krankheit spreche. Sehr oft ergibt es sich im Gespräch z.b. mit einem Taxifahrer wenn er mich fragt “was den die Ursache ist das ich im Rollstuhl sitze”. Dann erzähle – erwähne ich HIV  in einer Art und Weise wie ich von den Zutaten eines Rezptes für ein Gericht erzählen würde wenn man mich fragt was denn in dem “Kalbsfrikasse nach Wolfram Siebeck” was ich nur empfehlen kann, so alles drin ist. HIV – eine Krankheit als Teil des Lebens ist für mich mittlerweile so normal wie das Kalbsfrikasse, als Nahrungsaufnahme was ja auch ein Teil des Lebens ist, nach Siebeck.

Die entsprechenden Motive – Plakate findet man hier

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Neues Register zur Verbesserung der Hepatitis C-Therapie


Bei meinem allmorgendlichen Procedere des “Durchforsten des Internet nach Gesundheits relevanten Themen” entnahm ich einer Meldung das die Deutsche Leberstiftung beabsichtigt ein Register zwecks der Verbesserung der Hepatitis C-Therapie eine „Leberstiftungs-GmbH Deutschland“ ins Leben zu rufen.

Auf das erste Querlesen schien der Inhalt recht vielversprechend. Doch bei näherem Durchlesen kam ich aus dem Staunen nicht mehr raus.

Um das Pferd von hinten aufzuzäumen: In einem sehr ausführlichen Artikel von Medizin Aspekte Ausgabe Oktober heißt es u.a:

“Dabei kann die Stiftung auf ein bereits etabliertes Register zurückgreifen. In diesem Register wurden über 40.000 Patienten erfasst, die an einer chronischen Hepatitis C leiden. Über 600 Zentren in Deutschland, bng-Praxen, Kliniken, Universitätsklinika, HIV-Praxen und Suchtmediziner, waren an der Datenerfassung beteiligt.” Quelle: Medizin-Aspekte.de

Zu der Zeit als ich mich wegen meiner akuten HEP C einer Peginterferon α – Ribavirin Therapie unterzogen hatte habe ich mich auch in das obige Register aufnehmen lassen. Grundsätzlich haben solche Register einen sehr hohen Stellenwert da sie umfangreiche und ausführliche Informationen und Erfahrungen im Kontext einer Behandlung enthalten wie sie durch Studien insbesondere wenn sie von Pharmaunternehmen durchgeführt werden niemals zum Ausdruck gebracht werden.

Bis vor einiger Zeit war der Behandlungsstandard einer HEP C Peginterferon α und Ribavirin. Viele aus meinem Bekanntenkreis die an einer HEP C leiden mußten die Behandlung mit Peginterferon α und Ribavirin auf Grund der heftigen Nebenwirkungen wieder abbrechen. Kopfschmerzen und Grippeähnliche Symptome wie Muskelschmerzen waren noch harmlos. Depressionen wie auch Hautreaktionen waren da schon von einem ganz anderen Kaliber insbesondere wenn die Therapie über einen Zeitraum von 48 Wochen oder länger andauerte.

Ich selbst hatte das Glück die 15 monatige Behandlung mit geringen Nebenwirkungen zu überstehen. Bis heute i.e. 9 Jahre nach der Behandlung bin ich unter der Nachweisgrenze der HEP C Viren <20.

*

Seit Januar diesen Jahres wurde ein Neues Hepatitis-C-Medikament Sovaldi (Sofosbuvir) in Europa zugelassen.

“Die Substanz Sofosbuvir wird entweder nur mit Ribavirin oder mit Ribavirin und Interferon kombiniert. Damit ist für manche Patienten mit Hepatitis C erstmals eine Therapie ohne Interferon möglich. Auch die Behandlungsdauer verkürzt sich in vielen Fällen auf entweder nur 12 oder 24 Wochen. Für die nächsten Monate und Jahre ist mit der Zulassung weiterer Hepatitis-C-Medikamente zu rechnen, die die Behandlung nebenwirkungsärmer und erfolgreicher machen.” Quelle: DAH

Leider hat die Sache nur einen Haken. Die Behandlung mit Sovaldi kostet hier in Deutschland € 60.000,–

Trotzdem zögern viele Ärzte, sie zu verschreiben – oft aus Angst vor Regressforderungen.” Quelle: Blog.aidshlfe.de

Solche Ängste sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist: “Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.” Quelle: alivenkickn

Anfang Oktober wurde die Zulassung eines weiteren Medikamentes Harvoni zur Behandlung der HEP C der Firma GILEAD beantragt und von der FDA  zugelassen. Der Preis, die Kosten einer Behandlung dürften in der gleichen Liga angesiedelt sein i.e. US $ 94.500,– ca € 74.000,–

Bezüglich der Zulassung von Harvoni in Europa ist es nur eine Frage der Zeit. Eine entsprechende Empfehlung liegt der EU Kommission bereits vor.

Doch zurück zu der eigentlichen Meldung der “Schaffung eines neuen Register zur Verbesserung der Hepatitis C-Therapie”

In der Presse Mitteilung der Deutschen Leberstiftung heißt es u.a.

“Im neuen Register können zukünftig alle Therapieformen der Hepatitis C aufgenommen werden. Dies wurde auch bereits für die Medikamente vorgesehen, die noch nicht zugelassen sind, so dass direkt nach Zulassung das Register erweitert werden kann.

Damit bietet das Register eine einzigartige Quelle für wissenschaftliche Auswertungen der neuen Hepatitis C-Therapien. Durch die Weiterführung des vorhandenen Registers und die Übernahme der Daten in das Deutsche Hepatitis C-Register besteht außerdem die Möglichkeit, die neuen und die alten Therapieformen miteinander zu vergleichen. Mit den so gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnissen kann die Versorgung der Patienten mit einer Hepatitis C enorm verbessert werden.” Quelle: Pressemitteilung Deutsche Leberstiftung

Soweit so gut – so löblich. Was mir allerdings befremdlich erscheint ist der Tenor der Realität i.e. die Ablehnung der Übernahme der Kosten durch die KK auf Grund des Preises des Medikamentes i.e. Sovaldi in Höhe von € 60.000,– dem man irgendwie ausgeblendet zu haben scheint. Das Ärzte auf Grund von Regreßforderungen zögern eine Behandlung mit Sovaldi zu verordnen ist durchaus vorhanden.  Und ähnliches dürfte bei dem neuen Medikament Harvoni der Fall sein.

Es wird zum einen ein langer Kampf sein bis die KrankenKassen einer Verordnung mit den neuen HEP C Medikament zustimmen. Noch länger wird es jedoch dauern bis in diesem neuen Register entsprechende Daten/Informationen vorhanden sind um auf sie als Quelle für wissenschaftliche Auswertungen der neuen Hepatitis C-Therapien zurück greifen zu können.

Solch ein Register Programmiertechnisch ins Leben zu rufen dazu bedarf es keiner größen Anstrengung imo geschweige denn eines solchen Bohais wie es die Deutsche Leberstiftung veranstaltet. Hier wird umgangssprachlich “das Fell eines Bären zerteilt bevor man ihn erlegt hat”.

Es würde vielmehr Sinn machen wenn gerade eine Organisation wie die Deutsche Leberstiftung all ihre Kräfte Stichwort “Synergieeffekte” bündelt und auf die Krankenkassen einwirkt das die neuen Medikamente zur Behandlung der HEP C von den KK übernommen werden.

Aber möglicherweise haben die Mitglieder in den div Gremien der Deutschen Leberstiftung die allesamt ausgesprochene Leberspezialisten zu sein scheinen einen Weg gefunden das zur Zeit vorhandenen Medikament Sovaldi wie auch das vor der Zulassung stehende Medikament Harvoni zur HEP C Behandlung ohne Angst vor möglichen Regreßforderung Menschen mit einer HEP C zu verordnen.

Schaut man sich die Seite Partner und Förderer an so scheinen die finanziellen Mittel der Leberstiftung unerschöpflich zu sein. Insofern drängt es sich nachgerade einem auf den in den div Gremien benannten Ärzte und Professoren einen freundlichen Besuch abzustatten um sich von Ihnen ein Rezept zur Behandlung mit den neuen HEP C Medikamenten ausstellen zu lassen. Dies wäre auch insofern in ihrem Sinn da auf diese Weise die Informationen und Erfahrungen mit den neuen HEP C Medikamenten dann nur so sprudeln würden und sie dann nolens volens Eingang in das neue Register zur Verbesserung der HEP C Therapie einfließen könnten.

*

Es gibt Menschen die dringend auf die neuen Medikamente zur Behandlung ihrer HEP C angewiesen sind.

Sovaldi ist jetzt in der EU verordnungs- und erstattungsfähig. Eine Erfolgsgeschichte, die mein langes Warten auf Heilung zu einem guten Ende führen wird. So dachte ich. Mit dem Wissen um den neuen Wirkstoff bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er bestätigte mir, dass diese Therapie für mich passend ist. Aber er kann sie mir nicht verordnen. Das Medikament ist teuer und der Zustand meiner Leber ist noch nicht schlecht genug, um es mir zu verschreiben.

Nach diesem Tiefschlag befinde ich mich in meiner schwersten körperlichen und seelischen Krise seit Jahren. Ich stehe am Scheideweg: kann ich auf Heilung hoffen oder muss sich mein gesundheitlicher Zustand noch weiter verschlechtern bis ich die Therapie bekomme? Was ist mein Leben wert, frage ich mich? Derzeit, das habe ich jetzt erfahren, ist es weniger als 120.000€ wert.

Die letzten 30 Jahre haben mich viel Kraft gekostet. Dennoch hat sich bis heute, wenn auch oft im letztmöglichen Moment, eine Lösung für jede Krise gefunden. Ich weiß, dass es immer Rückschläge gibt. Womit ich nicht gerechnet hätte ist, dass unser Gesundheitssystem nicht nur mit dem bekannten Blut-AIDS-Skandal meine Gesundheit ruiniert hat, sondern jetzt auch noch die für einen Rest an Lebensqualität notwendige Verbesserung meiner Gesundheit verhindert.

Ich wehre mich dagegen, dass im Gesundheitssystem erneut auf Kosten meines Lebens gespart wird! Ich kann nicht aufhören zu hoffen, dass meine Krise doch noch zur Heilung führen kann, ohne dass es vorher mir noch schlechter gehen muss. Quelle: Robin Blood

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Endlich eine wirksame Hepatitis-C Therapie – aber nicht für jeden? (akt 3)


Übernahme und Veröffentlichung auf meinem Blog <-> Paste and Copy mit freundlicher Genehmigung von Andreas Bemeleit . . .

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1-Bildschirmfoto_2013-03-04_um_15Foto Copyright © RobinBlood/Andreas Bemeleit

 

Andreas Bemeleit, seit 30 Jahren an AIDS und Hepatitis erkrankt, stellt den Zusammenhang zwischen fragwürdiger Selektion aus Kostengründen und seiner gesundheitlichen Verschlechterung her. Die neu zugelassene Hepatitistherapie kommt nur schwer erkrankten Leberpatienten zugute. Muss er auf diese Therapie solange warten, bis er eine Leberzirrhose vorweisen kann?

Die Krise ist allgegenwärtig. Finanzkrise, Schuldenkrise und alle anderen Krisen zeigen uns eine nahezu inflationäre Verwendung dieses Begriffes. Ich kann eine weitere existenzielle Krise hinzufügen; meine Gesundheit. Den Terminus Krise verwenden Mediziner für den entscheidenden Moment während einer Erkrankung, in dem es entweder zu einer beginnenden Heilung oder zu einer radikalen Verschlechterung im Zustand des Patienten kommt.
Um zu erklären, weshalb ich mich jetzt in einer gesundheitlichen Krise befinde, muss ich die Uhr dreißig Jahre zurückdrehen.

Anfang der 1980er Jahre wurden tausende Bluter durch mit HIV und Hepatitis- C Viren verunreinigte Medikamente infiziert.
Ein großer Teil der Bluter ist an den Folgen von AIDS gestorben. Viele Bluter bekamen im Laufe der Jahre eine Leberzirrhose oder Leberkrebs als Folge der Hepatitis-C und verstarben. Jedes Jahr konnte ich weniger Namen von Freunden in mein neues Adressbuch übertragen. Sie starben alle vor ihrer Zeit.
Ich bin 1962 als Bluter geboren. Auch ich wurde mit HIV und Hepatitis-C infiziert. Anfang der 1990er Jahre brach bei mir AIDS aus. Doch ich hatte Glück im Unglück. Die neuen Medikamente gegen AIDS kamen auf den Markt und haben mich vor dem sicheren Tod gerettet.

Seit einigen Jahren ist es die Hepatitis-C, die mir verstärkt gesundheitliche Probleme bereitet. Es fing mit Schmerzen an, die sich nicht erklären ließen. Mittlerweile sind diese sehr stark. Ich muss eine hohe Dosis Betäubungsmittel nehmen, um sie zu unterdrücken. Oft überfällt mich eine extreme Müdigkeit und körperliche Schwäche. Dazu kommt, dass ich mittlerweile so viel Muskelmasse an den Beinen und Armen verloren habe, dass ich seit einem Jahr einen Rollstuhl benötige, um mich fortzubewegen.
Als wahrscheinlichen Verursacher dieser Beschwerden sehen meine Ärzte die Hepatitis-C Infektion, dringend raten sie mir zu einer Therapie. Wären die Viren aus meinem Körper eliminiert, würde es bergauf mit mir gehen.
Zwar gibt es seit einigen Jahren Medikamente, die gegen Hepatitis-C wirken. Jedoch haben diese nur eine Heilungsrate von unter 50% und sind darüber hinaus mit starken Nebenwirkungen durch das zu der Therapie gehörende Interferon verbunden. Diese sind neben Depressionen starke Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Störungen des körpereigenen Abwehrsystems. Dieselben Ärzte, die mir dringend eine Hepatitis-Therapie empfehlen, raten mir zugleich von einer Behandlung mit dem Wirkstoff Interferon ab. Sie glauben nicht, dass ich diese schweren Nebenwirkungen körperlich und seelisch durchstehen kann.

Doch jetzt kann ich endlich auf Heilung hoffen. Sovaldi nennt sich das neue Medikament mit dem Wirkstoff Sofosbuvir gegen Hepatitis-C. Es ist nahezu frei von Nebenwirkungen und hat in Kombination mit einem anderen Medikament Erfolgsaussichten von über 90%. Darüber hinaus dauert diese Therapie 12 Wochen anstatt der 52 Wochen der vorherigen Therapie. Das ist ein epochaler Fortschritt. Ein guter Grund für mich, mir berechtigte Hoffnungen zu machen, in Zukunft ein beschwerdefreies Leben zu führen.

Ich bin nicht der einzige, der hohe Erwartungen an diese vielversprechenden Medikamente hat und hofft, davon zu profitieren.

Weltweit infizieren sich nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) jedes Jahr drei bis vier Millionen Menschen neu mit dem Hepatitis-C-Virus. Geschätzte 130 bis 170 Millionen Menschen sind chronisch infiziert. Das sind zwei bis drei Prozent der Weltbevölkerung.
In Deutschland haben etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung Antikörper gegen das Hepatitis-C-Virus im Blut. Damit zählt Deutschland zu den Ländern, in denen die Hepatitis C im Vergleich selten vorkommt.

Die Bundesregierung beurteilt die neue Therapie sehr positiv: “Sofosbuvir ist ein enormer Segen für sehr viele Hepatitis C-Infizierte”, sagt CDU-Gesundheitsexperte Jens Spahn. Hersteller und Kassen-Verband dürften bei ihren Verhandlungen nicht zu hoch pokern. “Denn das Medikament muss für deutsche Patienten verfügbar bleiben, der Hersteller sollte aber auch beim Preis fair bleiben.”

Ganz sicher profitiert die Pharmaindustrie von der neuen Behandlungsmöglichkeit. Die für die Therapie notwendigen Medikamente kosten in Deutschland 120.000€ pro Patient. Damit ist diese Therapie der aktuelle Verkaufsschlager, ein Blockbuster.

Sovaldi ist jetzt in der EU verordnungs- und erstattungsfähig. Eine Erfolgsgeschichte, die mein langes Warten auf Heilung zu einem guten Ende führen wird. So dachte ich. Mit dem Wissen um den neuen Wirkstoff bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er bestätigte mir, dass diese Therapie für mich passend ist. Aber er kann sie mir nicht verordnen. Das Medikament ist teuer und der Zustand meiner Leber ist noch nicht schlecht genug, um es mir zu verschreiben.

Nach diesem Tiefschlag befinde ich mich in meiner schwersten körperlichen und seelischen Krise seit Jahren. Ich stehe am Scheideweg: kann ich auf Heilung hoffen oder muss sich mein gesundheitlicher Zustand noch weiter verschlechtern bis ich die Therapie bekomme? Was ist mein Leben wert, frage ich mich? Derzeit, das habe ich jetzt erfahren, ist es weniger als 120.000€ wert.

Die letzten 30 Jahre haben mich viel Kraft gekostet. Dennoch hat sich bis heute, wenn auch oft im letztmöglichen Moment, eine Lösung für jede Krise gefunden. Ich weiß, dass es immer Rückschläge gibt. Womit ich nicht gerechnet hätte ist, dass unser Gesundheitssystem nicht nur mit dem bekannten Blut-AIDS-Skandal meine Gesundheit ruiniert hat, sondern jetzt auch noch die für einen Rest an Lebensqualität notwendige Verbesserung meiner Gesundheit verhindert.

Ich wehre mich dagegen, dass im Gesundheitssystem erneut auf Kosten meines Lebens gespart wird! Ich kann nicht aufhören zu hoffen, dass meine Krise doch noch zur Heilung führen kann, ohne dass es vorher mir noch schlechter gehen muss. Quelle: Robin Blood

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“Neue Medikamente für chronisch Hepatitis-C-Infizierte ermöglichen erstmals sogar eine interferon- und oftmals auch Ribavirin-freie Therapie. Trotzdem zögern viele Ärzte, sie zu verschreiben – oft aus Angst vor Regressforderungen.” Quelle: Blog.aidshlfe.de

Solche Ängste sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist:

“Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.”

Dies führt – kann dazu führen das Ärzte wie oben genannt aus Angst vor Regreßforderungen ein bestimmtes Medikament nicht verordnen. Und PENG schon sehen sich Ärzte “im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget <-> sein Budget signifikant überschritten werden würde. Soviel zum Thema “Der Schwachsinn hat Methode.”

Das in dem Fall von Sovaldi vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

“dem Wirkstoff Sofosbuvir zur Behandlung von Patienten mit
chronischer Hepatitis C – Virusinfektion (HCV) am 17. Juli. 2014 in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen ein beträchtlicher
Zusatznutzen”

attestiert wurde, ist in der Pressemitteilung 32/2014 festgestellt worden. Siehe auch Webseite des GBA

Auf die richtige Strategie kommt es an

Interview Dr. Dietrich Hüppe

Ein „Anhaltspunkt für einen geringen Zusatznutzen“ bedeutet schon einmal Schutz vor Regress. Sieht der GBA jedoch „keinen Zusatznutzen“ muss man genau belegen, warum man in diesem Einzelfall doch so behandelt. Das ist möglich, aber sicherlich schwierig, wird aber in der Praxis wohl keine Rolle spielen, denn Patienten und Ärzte wollen doch die Interferon-freie Therapie. 

Selbst wenn es wieder einen neuen GBA-Beschluss zu Sofosbuvir/Simeprevir bzw. Daclatasvir gibt, stehen mindestens zwei weitere Optionen kurz vor der Tür, nämlich Sofosbuvir/Ledipasvir von Gilead Sciences und die 3DAA-Kombination von Abbvie. Die Zulassung dieser Medikamente wird alle Patientengruppen umfassen. Bei richtiger Verordnungsstrategie können wir alle Patienten ohne Regressgefahr behandeln.

Quelle: HivandMore – Auf die richtige Strategie kommt es an

Mittlerweile wurde von der EU Kommission ein weiterer Wirkstoff gegen Hepatitis C die Zulassung erteilt. Daclatasvir (Daklinza®) ist erster Vertreter der Inhibitoren des Nicht-Strukturproteins 5A (NS5A). Die Substanz gilt als Wirkstoff, der für die öffentliche Gesundheit von hohem Interesse ist. Daher konnte die Bewertung durch den Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der europäischen Zulassungsbehörde EMA, an dessen Ende im Juni 2014 die Zulassungsempfehlung stand, beschleunigt werden.

Quelle: Deutsche Apotheker Zeitung

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Update 21. Oktober 2014
Innovative Arzneimittel bei Hepatitis CWas kostet der Zusatznutzen

Von Gabriele Gradl, Dietmar Klöckner, Eva-Maria Krieg, Johanna Werning und Martin Schulz / Die hohen Preise der neuen Hepatitis-C-Medikamente Sofosbuvir und Simeprevir stellen die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) vor eine finanzielle Herausforderung. Laut einer Prognose der AOK soll allein die Behandlung mit Sofosbuvir jährlich 5 Milliarden Euro kosten. Eine Analyse des Deutschen Arzneiprüfungsinstituts (DAPI) kommt zu einem anderen Ergebnis. Demnach lägen die GKV-Kosten um den Faktor 10 niedriger. Weiter geht es hier Quelle: pharmazeutische-zeitung.de   a

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Update 28. Oktober 2014

Hepatitis-C – Tipps für neue Behandlungsmethoden

Die Vielzahl von Neuerungen in der Hepatitis-C-Therapie machen zeitnah aktualisierte Empfehlungen von Spezialisten erforderlich. Jetzt ist eine entsprechende Stellungnahme erschienen.

Deshalb haben die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) und der Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen (bng) jetzt konkrete Empfehlungen veröffentlicht, die bei Zulassung weiterer Therapieoptionen zeitnah aktualisiert werden sollen (Z Gastroenterol 2014; 52: 749-756).

Neue Arzneikombinationen

Demnach könne die Triple-Therapie aus PEG-Interferon, Ribavirin und den Protease-Inhibitoren Boceprevir oder Telaprevir nicht mehr als Standardtherapie empfohlen werden, so die Expertengruppe. Grund dafür seien die mit den neuen Medikamenten-Kombinationen verbundenen besseren virologischen Ansprechraten, verkürzten Therapiedauer und günstigeren Verträglichkeitsprofile. Quelle und weiter hier

 

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