Polyneuropathie (akt)

2005 hatte ich einen Bandscheibenvorfall der im Dezember 2005 operativ behoben wurde. Seitdem hatte ich hin und wieder ein leichtes Kribbeln in den Zehen meines rechten Fuß wahrgenommen, dessen Ursache ich zu dieser Zeit meiner Bandscheibe zuordnete. Da dieses „Kribblen“ nur von kurzer Dauer war, habe ich ihm keine weitere Beachtung geschenkt.

Wenn die Bandscheibenvorwölbung mehr seitlich zu liegen kommt und auf die eigentliche Nervenwurzel drückt, kommt es zu Wurzelschmerzen oder Ischias. Aber nicht der Ischiasnerv des Beines ist eingeklemmt oder entzündet, sondern eine der Nervenwurzeln am Austrittspunkt aus dem Wirbelkanal. Diese vereinigen sich nach ihrem Durchtritt durch das Becken, um am Bein den Ischiasnerv zu bilden.

Es handelt sich um eine typische Schmerzprojektion: Die Störung liegt nicht im Schmerzgebiet, sondern am Ursprungsort des Nerven, nämlich der Nervenwurzel, die das schmerzende Gebiet mit Berührungs – und Schmerzempfinden versorgt. Man nennt dies auch Nervenschmerz oder Neuralgie.

Je größer der Druck auf die Nervenwurzel, desto länger das sogenannte Schmerzband. Bei leichtem Druck reicht der Ischiasschmerz nur bis zur Hüfte oder Oberschenkel, bei starkem Druck kann das ganze Schmerzband betroffen sein, vom Rücken über Gesäß, Oberschenkel, Wade, bis zur Großzehe. Quelle

Dieses Gefühl verstärkte sich nicht nur im Laufe der Zeit, sondern weitete sich auf alle Zehen des rechten Fuß aus. Lange Zeit empfand ich diesen Zustand als „erträglich“ da es mich in meiner Mobilität nicht einschränkte. Dies hat sich mittlerweile völlig geändert.  Was das „Kribbeln“ und die Intensität dieser Polyneuropathie, denn darum handelt es sich, betrifft, so hat diese zugenommen und erstreckt sich auf die Zehen beider Füße. Zu dem Kribblen in den Zehen hat sich eine leichte Taubheit dazugesellt. Beim Laufen habe ich das Gefühl das sich auf meinen beiden Fußballen eine 1 cm dicke Hornhautschicht befindet müßte, die bewirkt das meine gestörte Wahrnehmung des Bodenkontaktes beim Laufen mich sehr  verunsichert. Die Folge davon war und ist, das ich um dieses Gefühl zu vermeiden seltener unterwegs bin als noch vor einem Jahr. Da dies einem zunehmenden Muskelabbau in den Oberschenkeln meiner beiden Beine abträglich ist liegt auf der Hand.

Mittwoch 21. April 2010

Heute hatte ich einen Termin bei meinem HIV Doc. Diesmal hat er sich viel Zeit genommen da es doch einiges zu besprechen gab was mir wichtig war.

Eines der Themen auf das wir zu sprechen kamen ,war meine Polyneuropathie in beiden Füßen i.e. in den Zehen und den Fußballen. Da die Polyneuropathie bei mir nicht als Nebenwirkung auf meine antiretrovirale Therapie Viread – Epivir – Sustiva – zurückzuführen ist, ist die Polyneuropathie auf HIV zurückzuführen.

Sowohl HIV selbst als auch antiretrovirale Medikamente können die Funktion der peripheren Nerven an Armen und Beinen schädigen. Wenn Sie Beschwerden wie Kribbelmissempfindungen , Schmerzen , Taubheitsgefühle, Warm-Kalt-Mißempfindungen oder Schwäche in den Händen oder Füssen haben, könnte eine solche Polyneuropathie vorliegen. Quelle

Damit mein PillenAlltag bestehend aus einer 3 er HIV Medikamenten Kombi und 2 blutdrucksenkenden Pillen nicht zu eintönig wird hat er mir noch Gabapentin gegen die Polyneuropathie verschrieben.  Zu diesem Thema habe ich ne Doktorarbeit über HIV gefunden die ich ganz gut finde, da sie recht anschaulich und einfach verständlich gehalten ist .

Alles in allem kann ich sagen, das mir das was mir mein Doc mitteilte im Großen und Ganzen das bestätigt hat, dessen ich mir bewußt war bzw das was ich subjektiv – intuitiv bei mir wahrgenommen haben. Bei meinem Leibesumfang is das mit meinem Bauchgefühl und meiner Intuition auch kein Wunder.

Samstag 17.07 Uhr 24. April 2010

Als ich dieses heute Vormittag schrieb hatte ich die erste Tablette Gabapentin 300 mg genommen. Die Einnahmemodalität ist

1. Tag abends 1 X
2. Tag morgens und abends je 1X
3. Tag am Morgen, Mittag, Abend je 1 x.
ab dem 4. Tag wie unter 3. Tag tägliche Einnahmemodalität

Die Einnahme des Medikamentes heute morgen erfolgte irrtümlich. Well, Life happens und passiert ist passiert. Ca.2 – 3 Stunden später war mir schwindlig wie nach 5, 6 Tequila. Die Tabletten am 1. Tag am Abend zu nehmen, ok da verpennt man diese Nebenwirkung. Aber da man ab dem 3. Tag Gabapentin, morgens, mittags und abends nimmt,  nun um erhlich zu sein, mir vorzustellen das ich mich tagsüber ähnlich wie nach einer Achterbahnfahrt oder einer Fahrt mit einem Kettenkarussel fühle hält mich zur Zeit ab mich auf dieses Medikament einzulassen. In diesem ” State of Schwindel” durch die Stadt zu taumeln, zumal ich in der nächsten Woche einiges zu erledigen habe, macht es mir noch schwerer mit der Therapie zu beginnen.

Ehrlich gesagt hat mir der Vormittag gestern einiges zu denken gegeben. Ich hab keine Ahnung wann ich mit Gabapentin anfangen werde. Am Mittwoch den 5. Mai hab ich einen Termin in Fankfurt. Und das unter den Nebenwirkungen dieses Medikamentes? Prost Mahlzeit sach ich da nur.

Leider gibt s kein Medikament dessen Wirkstoffspiegel für 24 Stunden anhält wie bei einigen HIV Medis.

Donnerstag 29. April 2010

Heute habe ich den Termin bei dem Neurologen der die Nervenleitgeschwindigkeit messen soll (um das zu bestätigen was mein Arzt und ich schon wissen = Polyneuropathie) abgesagt. Zur Zeit sehe ich keine Sinn darin da es Bekanntes bestätigt. Zudem habe ich mich entschieden und das ist das Primäre, am Samstagabend mit der Gabapentin Behandlung anzufangen. Die Chance das sich die Polyneuropathie durch dieses Medikament verringert oder möglicherweise völlig verschwindet, hat für mich einen höheren Stellenwert als mein Unbehagen vor möglichen Nebenwirkungen sowie einer medizinische Diagnose „Auf Grund ihrer Polyneuropathie ist ihre Nervenleitgeschwindigkeit um XXX % langsamer als . . . . .etc pp“. Da ich ja nicht weiß welche Nebenwirkungen ich tatsächlichen haben werde (vorstellen kann ich mir vieles, is eine meiner leichtesten Übungen) welche Wirkung Gabapentin auf das System Körper, meinen Körper haben wird, habe ich alle Termine in der nächsten Zeit abgesagt.

Sonntag 2. Mai 2010

Gestern abend war´s dann soweit. Nach nem spannenden Krimi auf Arte beschloß ich gegen Mitternacht mich meinem eigenem Programm zu zuwenden. So kam zu dem allabendlichen Betthupferl bestehend aus Sustiva, Viread und Epivir diesmal noch Gabapentin dazu. Erwartungsvoll in welches Scenario ich während der folgenden nächtlichen Stunden eintauchen würde schloß ich die Augen.

Wie sich herausstellen sollte war die nächtliche Vorstellung nicht nur der Öffentlichkeit nicht zugänglich, sondern bei jedem Teilnehmer wurde beim Aufwachen am nächsten Tag ein „Erase the Night Experience“ Programm in Gang gesetzt. Daher ist es mir leider nicht möglich Euch über meine mitternächtlichen Auschweifungen zu berichten.

Die erste Reaktion die mir schlaftrunken im Stadium das langsam einsetzenden Wachbewußtseins entfleuchte war: „Oh neeeeeeeeeeeeeeeeeeee, um die Uhrzeit Karrusell fahren, da steh ich mal gar nich drauf“. Um mich herum war alles in Bewegung. So kam es mir vor. Ähnlich muß man sich fühlen wenn man auf einem Kettenkarussel 10 Minuten herumgewirbelt wird und abrupt zum Stillstand gekommen, aufgefordert wird den Sitzplatz für die nächsten Thrillseeker freizumachen.

Vorsichtig schwankend nach einem nicht vorhandenem Halt suchend begab ich mich ins Bad um mich der allmorgendlichen Toilette hinzugeben. Der Gedanke das mich nur eine Tasse frisch gemahlen gebrühter Kaffe aus diesem State of Taumel erlösen konnte ließ mich die nächsten Minuten das tun was gemäß meiner genossenen Sozialisation man mir in solch einem Fall zu tun nahelegte. Da ein „kopfüber ins kalte Wasser springen“ aufgrund der Räumlichkeiten in meiner Wohnung nicht möglich ist, wählte ich die vice versa Variante. Ein mit kaltem Wasser getränkter Waschlappen machte die Bekanntschaft mit meinem Gesicht.

Nach der Tasse Kaffe und 45 Minuten später war der Schwindel verflogen, sodaß ich mich des Einnahmerituales des 2. Tages hingeben konnte. 2 Blutdrucksenkende Medikamente + Gabapentin. Die Einnahme des morgendlichen Gabapentin war von der Befürchtung einen von Schwindel untermalten Tag zu verbringen begleitet. Doch erstaunlicher Weise ist dies nicht der Fall. Das Gefühl erinnert mich eher an den Tag nach einer Tequila durchzechten Nacht. Schwere Augen und leicht benommen. Aber vielleicht liegt die Ursache auch am Wetter. Der Himmel bedeckt mit grauen Wolken deren trübes Licht eine Stimmung verbreitet die zu nichts anderem verleitet als die Hoffnung das es Morgen besser werden wird.

Alles in allem ist es wie immer: Nicht halb so schlimm wie erwartet sondern erträglicher als erhofft.

Dienstag 4. Mai 2010

Heute ist der zweite Tag an dem ich das Gabapentin in dem üblichen „Einnahmerhythmus“ nehme. D.h. Morgens – Mittags und Abends.

Die letzten beiden Nächte habe ich geschlafen wie ein Toter. Ich war zwar noch nie nich tot, aber so wird s wohl sein. Der Schlaf war fest, tief und durchgängig von spätabends bis frühmorgens. Irgendwelche Träume hatte ich auch, doch alles an was ich mich erinnern kann ist, das sie so ne Art Remake des letzten Films waren, den ich mir am Abend bevor ich mich dem Schlaf hingegeben habe im TiVi angeschaut habe.

Das Aufwachen und insbesondere das Aufstehen das ist nach wie vor ein Kapitel für sich.

Das Gefühl das ich habe wenn ich aufwache und die Augen aufmache ist wie nach 2,3 Glas Pernod oder 5 Tequila. Schwerer Kopp und schwere Augenlider die wie von selbst wieder zufallen. Och neeeee das brauch ich ma gar nicht. Und schon sind se wieder zu die Augen.

Aber es hilft nichts. Das menschliche Bedürfnis fordert sein Recht, das Tagwerk will erledigt werden und außerdem steht die Einnahme der morgendlichen Gabe Gabapentin auf dem Plan. Also schlurfe ich mit weichen Beinen wie einst Schmidtchen Schleicher unter die Dusche in der Hoffnung das das aus dem Duschkopf niederströmende Wasser die Dämonen der Nebenwirkungen hinwegspült und ich einen klaren Kopf bekomme. Doch dieser Wunsch bleibt ein frommer. Nach dem Duschen ist vor dem Duschen. Ich fühle mich genauso bematscht in der Birne wie zuvor.

Die Zeit nach dem Aufstehen war für mich bislang die Phase in der ich viel in meinem Blog geschrieben habe. Das ist mir zur Zeit nicht möglich. Also recherchiere ich im Internet und telefoniere. Was das telefonieren betrifft so habe ich den Verdacht das dieses Medikament u.a. ein Redeflußwirkstoff enthält oder mein „Redezentrum“ zu einer außergewöhnlichen Produktion von Kommunikations Genen oder DNA angeregt wird. Anders kann ich mir diesen Redefluß der mir entfleucht nicht erklären.

Dieses Gefühl der Schwere im Kopf löst sich erst nach der mittäglichen Einnahme, der 2. Tagesdosis, auf. Normalerweise sollte man meinen das nach einer Nacht, nach 7, 8 Stunden Schlaf die Nebenwirkungen etwas geringer geworden sind. Ganz zu schweigen davon das nach der erneuten Einnahme am Morgen und um die Mittagszeit die Nebenwirkungen wieder verstärkt auf den Plan treten. Doch weit gefehlt. Genau das Gegenteil ist der Fall. Nach der 2. Tagesdosis werde ich langsam fit und klar im Kopf. Nicht völlig aber doch soweit, das es mir möglich ist mich u.a. dem Schreiben zuzuwenden.

Was die Wirkung des Gabapentin auf meine Polyneuropathie betrifft, meine Zehen fühlen sich lebendiger, natürlicher an. Die Taubheit und das Kribbeln in den Zehen beider Füße ist geringer geworden. Mit dem Laufen ist es so eine Sache. Hier in meiner Wohnung schlurfe ich durch die Räume. Das ist deshalb möglich weil der Fußboden gleichmäßig und eben ist. Bin ich jedoch „On the Road“ unterwegs dann setze ich achtsam einen Schritt vor den Nächsten. Zum einen weil ich das Gefühl durch die Polyneuropathie immer noch als fremd, ungewohnt und unangenehm empfinde, zum Anderen weil ich mich auf Grund der Muskelschwäche in meinen Beinen um nicht ins stolpern zu kommen bewußt langsam vorwärts bewege.

Was mir dabei hilft ist eine Gehmeditation, eine Meditationsform, die vor dem Hintergrund des kinhin im Zen entwickelt wurde und bei der die gesamte Aufmerksamkeit auf den Vorgang des Gehens (sowohl im zendo, dem Meditationsraum, als auch im Freien) gelenkt wird.

Montag 10. Mai 2010

Seit gestern habe ich das Gefühl das die Nebenwirkungen ganz langsam weniger werden. Erst dacht ich „Ok, heute Vormittag haste halt mal n guten Vormittag“. Statt Schwindel und dem Gefühl mich wie n Schluck Wasser zu fühlen nahm ich nur eine leichte Benommenheit wahr, die mich nicht weiter einschränkte. Meine Beine waren in keinem Schmidtchen Schleicher State of WeichBein und ich war seit Tagen relativ klar im Kopf. Klarer als ich es die vorangegangenen Tage vormittags war. Heute ist der zweite Tag an dem ich mich merklich wohler fühle. Zwar schwanke ich beim Aufstehen wie ein Schiff im Sturm wenn es Kap Horn umsegelt doch spätestens nach dem allmorgendlichem Kaffe Ritual hatte sich das gelegt.

Das Beste allerdings ist die Tastache das meine Polyneuropathie in beiden Füßen/Zehen merklich nachgelassen hat was zur Folge hat, das ich mich beim Laufen wieder sicherer fühle da ich den Boden unter meinen Füßen wieder spüre, die Taubheit in den Zehen (linker Fuß) fast gänzlich verschwunden ist bzw weniger geworden ist (rechter Fuß).

So unangenehm die Nebenwirkungen besonders in den ersten Tagen auch gewesen waren, so hat mich diese Erfahrung sehr bereichert da ich in diesen Tagen mit einem neuen Aspekt meines Seins konfrontiert wurde.

Dienstag 7.30 Uhr 11. Mai 2010

wieder normal laufen zu können . . . . die füße zu heben, einen fuß vor den anderen zu setzten, die sicherheit beim laufen die man sich als kleines kind mit jedem schritt erworben hat und die irgendwann zu einer routine, zu einer gewohnheit wurde und die jetzt wieder zurückgekehrt ist, das fühlt sich so gut an, es ist unglaublich. . . .

Samstag 10. Juli 2010

Mittlerweile nehme ich seit 2 Monaten Gabapentin. Was mir immer wieder passiert ist, das ich die mittägliche Dosis zwischen 13.00 und 15.00 oft vergesse. Da kann ich soviele Wecker stellen oder mir Knoten ins Taschentuchen machen wie ich will. Vielleicht sollte ich die Wände meiner  Wohnung mit kleinen gelben Post It Zetteln tapezieren:

„14.30 – Zeit für die Mittags Gabe Gabapentin“

Als Folge davon macht sich eine leichte Polyneuropathie in beiden Fußballen beider Füße am Frühabend bemerkbar. Es schränkt mich nicht in meiner Bewegung ein, ist jedoch unangenehm wahrnehmbar. Die Mittags Dosis nicht zu vergessen, da muß ich noch dran arbeiten bzw es einfach nicht vergessen.

Freitag 16. Juli 2010

Die letzten Tage bemühte ich mich inbrünstig meine Mittagsgabe gabagaba nicht zu vergessen. Und ich gestehs – diese eine Gabe bedingte es das meine Gesamtwahrnehmung bzgl. der Polyneuropathie in beiden Füßen weiter zurückgegangen ist.

Ansonsten verhält es sich mit meinem morgendlichen Befinden wie mit dem Hahn auf dem Mist. Entweder er kräht oder er kräht nicht. Nix genaues weiß man man vorher nicht.

Samstag 7. August 2010

Mittlerweile ist mein Einnahmerhythmus „Morgens – Mittags – Abends“ zur Routine geworden. Nur sehr selten vergesse ich die Mittagsdosis. Es ist in der Tat so das die Wahrung der Kontinuität der regelmäßigen Einnahem i.e. Compliance in diesem Fall ein konstantes Level der Erträglichkeit der Polyneuropathie zur Folge hat. Ein „Normal beschwerdefreier Zustand“ wie ihn jeder Mensch hat ist auch durch das Medikament bei mir nicht vorhanden. Auf einer Skala von 0 – 10 würde ich ihn bei 2 einstufen. Wobei die Zahl letztendlich nicht ausschlaggebend ist, sondern wie mit allem der Aspekt des Akzeptierens dessen was ist der ausschlaggebende ist.

Gegen die Nachmittagszeit macht sich trotz der Medikamente das Gefühl die Polyneuropathie wieder etwas stärker bemerkbar. Die Dinge des Alltags die ich vormittages erledige, Einkäufe und Besorgungen, Fitnessstudio, die Beanspruchung meiner Füße bedingen dieses verstärkt wahrnehmbare Gefühl der Polyneuropathie in beiden Füßen. Es ist dann eine Zeit der Ruhe erforderlich und angesagt. Füße hochlegen und nicht belasten. Nach 1 bis 2 Stunden der Ruhe ist dann wieder alles im grünen Bereich, so wie des Morgens nach der Nachtruhe.

11. September 2010

Es ist Samstagabend, 21.26 Uhr und ich fühl mich fit wie n Turnschuh. Meine Batterien sind voll aufgetankt und bildlich gesprochen fühl ich mich so als könnt ich Bäume ausreisen. Im Kopf bin ich hellwach und klar, der Nebel ist verschwunden und die Fußssohlen beider Füße fühlen sich dank der 2ten Tagesdosis Gabapentin gut an. D.h. ich habe bzgl der Polyneuropathie in meinen Füßen keinerlei Beeinträchtigung beim Laufen.

15. September 2010

Sagte ich schon das ich zur Zeit  das Gefühl habe als hätt ich kleine LuftBallons statt Zehen an beiden Füßen? Ein prüfender Blick, ein tastender Griff  belehrt mich dann eines besseren. Doch in normalen Schuhen zu laufen fühlt sich zur Zeit alles andere als gut an. Trotz Gabapentin spielt die Polyneuropathie wieder mal ihre Karten aus, gegen die ich nichts zu retounieren weiß.

21. Oktober 2010

In 3 Tagen sind es 6 Monate seitdem ich das Medikament Gabapentin nehme. Gibt es eine Kontinuität, eine Konstante was mein Befinden unter Gabapentin betrifft? Ja die Konstante bzgl meines Befinden ist die, das es sich wie mit Ebbe und Flut verhält. Zur Zeit – und das schon seit ner Weile – fühle ich mich recht wohl. Kaum noch Schwindel beim Aufstehen oder hinlegen. Ansonsten ist es Tagesformabhängig. Es gibt Tage da dauert das fit/wach werden länger und dann bin ich sofort wach. Man gewöhnt sich an alles bzw es ist durchaus möglich seinen Zustand wie immer der auch sein mag in seinen Alltag zu integrieren, ihn anzunehmen . Keine Frage es braucht Zeit, doch es funktioniert dazu „Ja“ zu sagen.

Mittlerweile habe ich einen Tip bekommen was das Gefühl beim Laufen etwas angenehmer/erträglicher macht. Es ist sinnvoll sich von einem Orthopäden Einlagen ausmessen zu lassen. Diese im Zusammenhang mit Nike Air Zoom Schuhen sollen das Laufen so gut wie beschwerdefrei gestalten.

6. November 2010

Keep on walking . . . so fühlt sich das Laufen in den Schuhen von Nike Air Zoom an.

NIKE STRUCTURE TRIAX +13 GTX. Schaft: leichtes, atmungsaktives Mesh mit Synthetikoverlays; wasserdichte, atmungsaktive GORE-TEX® Membran; Reflektoren; Technologie: gute Dämpfung durch PU-Fußbett und Zoom AIR in Vorfuß und Ferse; Crash Pad zur Pronationsreduzierung; Mittelfußbrücke; NIKE+ Sensor-Aussparung; Laufsohle: robuste Duralon-Außensohle mit Flexkerben und BRS1000 in der Ferse.

In diesem Zusammenhang ist es mir völlig egal ob und falls jemand dies als ProduktWerbung verstehen könnte.

Urteile nicht über den anderen, bevor Du nicht eine Meile in seinen Mokassin gelaufen bist.

Trotz medikamentöser Behandelbarkeit einer Polyneuropathie in den Füßen ist das Laufen ein Thema bei all denjenigen die davon betroffen sind. Qualitativ hochwertiges Schuhwerk mit eingearbeiteten oder von einem Orthopäden speziell angefertigte Einlagen sind entsprechend teuer. Wenn man auf Grundsicherung, HARTZ IV oder auf eine kleine Rente in Höhe der Grundsicherung bzw ALG II angewiesen ist, dann hat sich das Thema „Schuhe in Kontext einer Polyneuropathie in den Füßen“ erledigt. Da laut dem SGB 12 der „Regelsatz“ ALLES abdeckt, ist ein Gang vor das Sozialgericht unumgänglich. Siehe „Hiv und der Katalog zur Härtefallregelung„.

Zu Hause laufe ich in ADIDAS Adiletten durch die Wohnung, da sie schlicht und einfach meinen Füßen gut tun bzw ich in Ihnen ohne Beeinträchtigung laufen kann. Aber auch hier wieder, sie sind nichte gerade das was man „billig“ nennen kann.

*

Gestern hatte ich einen Termin zwecks Nervenleitfähigkeit im Kontext zu meiner Polyneuropathie bei einer Neurologin in Frankfurt/Main. Sie ist eine absolute Top Fachfrau was Polyneuropathie im Kontext zu HIV betrifft. Vor allen Dingen hat sie den vollen Durchblick betreffend spezifischer HIV Werte im Zusammenhang mit entsprechenden neurologischen Krankheiten und was/ob die /Ursachen möglicherweise in bestimmten HIV Medikamenten liegt.

Nach einer eingehenden ausführlichen Untersuchung nach neurologischen Gesichtspunkten wurde dann  „auf einer Liege liegend meine SM Bereitschaft unter zu Hilfenahme elektrischer Stromstöße festgestellt“. Das heißt, mittels geringer Stromschläge wurde der Grad der Nervenleitfähgigkeit meiner Nerven in den Beinen festgestellt.

Die Auswertung dieser Untersuchung teilte mir Frau Dr. Mann nach ca 30 Minuten mit. Es stellte sich heraus, dass auf Grund der Nervenleitgeschwindigkeit eine Polyneuropathie vorliegt, aber etwas stimmte sie nachdenklich. Aus diesem Grund schlug sie mir vor, bestimmte Werte im Kontext zu einer Polyneuropathie abzuklären und bat mich einer Entnahme einiger Röhrchen Blutes zuzustimmen.

Verabredet war eine telefonische Besprechung der Werte/Ergebnisse in einer Woche. Freitag morgen gegen 10.00 Uhr klingelte das Telefon und Frau Dr. Mann setze mich darüber in Kenntnis das der CK Wert (1600) alarmierend über dem Normwert von 190 UL liegt. Möglicherweise so die Ärztin ist Viread der Auslöser dafür. Dem wird jetzt noch mal am Montag den 8. Nov auf den Grund gegangen.u

Eine Ärztin die ich Frankfurter HIV Patienten mit einer Polyneuropathie Problematik nur ans Herz legen kann.

Selbstredend das sie mit den übrigen Frankfurter HIV Fachärzten in ständigem Kontakt ist. Die sind alle untereinander verbandelt . . .und das ist auch gut so.

 5. Dezember 2010

 Die Untersuchung beim Kardiologen hat ergeben, das mit meinem Herzen alles ok ist. Ein Hoher CK Wert (1600 – siehe Update 6. November 2010 –  war die Ursache für die Untersuchung) deutet u.U. auf einen HerzMuskel – SkelettMuskelschaden hin. Um Näheres herauszufinden – einen Infarkt auszuschließen oder einen Hinweis zu bekommen das es zu einem kommen könnte, wird der CK MB und der Troponin Wert bestimmt. http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

Beide Werte sind ok. Der Troponin Wert ist „normal“ . . . „positiv“.

Die nächste Unterschung werde ich im Januar 2011 über mich ergehen lassen. Hier wird es um eine Untersuchung der Skelettmuskulatur gehen.

22. Dezember 2010

 Vor einigen Wochen habe ich mir Schuhe von Nike „Air Zoom“ gekauft. Wenn ich unterwegs bin, dann geht das Laufen recht gut. Insofern kann ich diesen oder einen ähnlichen Schuh nur empfehlen sollte jemand ähnliche Probleme haben.

 In flachen Schuhen zu laufen oder auch zu Hause in der Wohnung sieht es allerdings etwas anders aus. Meine Fußballen in beiden Füßen vermitteln mir immer ein Gefühl als hätte ich eine extrem dicke Hornhautschicht an diesen Stellen. Es ist immer ein Gefühl eines Druck vorhanden, so wie wenn man auf einer schmalen Schwelle mit den Fußballen stehen würde, der mich in meiner Wohnung sehr vorsichtig gehen läßt. Insbesondere wenn ich unter der Dusche bin. Das Gefühl der „Unsicherheit“ ist da doch recht groß.

 Vor 2 Wochen hatte ich „out of the blue“ eine Ischiasattacke. Zum Glück kam mein Hausarzt zu mir nach Hause und gab mir eine Spritze sodaß ich mich nach einer Weile wieder bewegen konnte. Diese „Entzündung“ hat sich auch auf die Polyneuropathie in meinem rechten Bein und dem rechten Fuß verstärkend ausgewirkt. Mittlerweile haben sich die Muskeln wieder entspannt, die Entzündung des Ischiasnerves ist am abklingen.

 Im einem solch akuten Fall besonders dann wenn man alleinstehend ist, ist es bei einigen Krankenkassen möglich, das man für max 6 Wochen die Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe gewährt bekommt. Mit dieser Zusage kann man die Dienste von Verbänden wie Caritas, Diak. Werk in Anspruch nehmen, die z.b. die Einkäufe übernehmen.

Ärztliche Bescheinigung über die Notwendigkeit von Haushaltshilfe

Antrag auf Haushaltshilfe

Formulare und Anträge

Sollten Krankenkassen dies ablehnen bzw ist es in deren Leistungskatalog nicht enthalten (wie am Beispiel der Barmer), so kann man mit einer schriftlichen Ablehnung der KK bzgl. der Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe über das Sozialamt/ Amt für Grundsicherung die Kostenübernahme  für eine Haushalzshilfe gewährt bekommen, vorausgesetzt das die entsprechenden Bedingungen (Bezieher von Hartz IV, Grundsicherung im Alter, etc) erfüllt sind.

März 2011

Das A und O ist die durch die Polyneuropathie beinträchtigte Sensibilität in den Fußsohlen beider Füße die das Laufen stark beeinträchtigt. Solange es sich um einen glatten Boden, Wohnung, Strasse bzw Fußweg handelt stellt sich mit der Zeit wieder ein Gefühl der Sicherheit ein. Zwar geht das Laufen generell langsamer vonstatten, doch die Sicherheit die man von einem „glatten Belag“ signalisiert bekommt, bedingt das ich mich sicherer fortbwege. Zwar langsam aber sicher. Unangenehm wird es wenn es sich um die berühmten Katzenköpfe oder Pflastersteine bzw Waldwege handelt. Jede Unebenheit, jeder Stein, jedes Stück Holz nehme ich als extrem unangenehm wahr das mich in meiner Fortbewegung – Mobilität stark beeinträchtigt.

 Die Polyneuropathie wirkt sich nicht nur auf die Wahrnehmung/Sensibilität in beiden Füßen aus, sie hat auch einen Einfluß auf mein GleichgewichtsSinn. Wenn sich der Untergrund während des Laufens verändert, d.h. wenn Bürgersteige sich seitlich neigen oder leicht abschüssig werden dann nehme ich das sofort wahr und ausgelöst durch die gestörte Wahrnehmungs – Informationsübermittlung in beiden Fußsohlen gestikuliere ich manchmal wie ein Seiltänzer auf einem Seil, der versucht sein Gleichgewicht zu halten. Auf einer großen Fläche wie einer Strasse, ein Weg oder Bürgersteig mutet das ausbalancieren des Gleichgewichtes schon sehr merkwürdig an.

 Ich denke es ist das gleiche Gefühl, die gleiche Erfahrung die kleine Kinder machen, wenn sie anfangen zu laufen. Die ersten Schritte sind für sie neu. Sie nehmen unbekannte, neue Informationen wahr. Wir die Erwachsenen nehmen ihr unbeholfenes, wackeliges Laufen wahr. Anfangen zu gehen, die ersten aufrechten Schritte, den Körper im Gleichgewicht zu halten, das sind völlig neue Informationen die ein kleines Kind erfährt wenn es „laufen lernt“. Informationen die in diesem Prozeß erfahren werden, werden in einem Programm festgehalten, geschrieben und in jedem von uns abgespeichert.

 Durch die Polyneuropathie ist die Wahrnehmung gestört was zur Folge hat, das das LaufProgramm andere Informationen erhält die bedingen das das gespeicherte Programm auf Grund dieser anderen Informationen nicht mehr funktioniert. Ergebnis: Unsicherheit beim Laufen, gestörter Gleichgewichtssinn. Es verängstigt mich und gleichzeitig finde ich es spannend (wenn ich zu Hause wie jetzt am Computer sitze und darüber schreibe) zu erfahren wie das System Körper funktioniert. Was ich vermisse und betrauere ist, das ich nicht mehr in der Art und Weise fotografieren kann wie vor der Polyneuropathie. Durch die Strassen laufen, den Blick von etwas magisch angezogen, Kamera ausgepackt  . . . . spätestens jetzt habe ich bedingt durch mein aus dem Takt geratenen Gleichgewichtssinn ein Problem. Eine ruhige Hand, ein ruhiger Stand, eine bestimmte körperliche Haltung, Position einzunehmen, das alles ist sehr eingeschränkt.

 Ein anderer Aspekt ist das Schuhwerk generell. Einen guten Schuh zu finden, der nicht drückt, den gibt es zweifellos – nach Maßanfertigung bei einem guten Orthopäden oder einem Schuhmacher der Schuhe nach Maß anfertigt. HIV Positive, alte Menschen die von einer kleinen Rente oder der Grundsicherung leben können sich solche Schuhe nicht leisten.

Januar 2012

 Mittlerweile gibt es Zeiten/Tage da habe ich ein Gefühl das meine Füße geschwollen sind. Vor einigen Monaten habe ich meine „Sonntagsschuhe – die guten Schuhe“ entdeckt und sie angezogen. Der Sitz war um einiges besser und vor allen Dingen Fußangenehmer als ein Schuh für Euro 50 oder 60.

Was mich mehrmals in der Woche begleitet ist ein schmerzendes Gefühl ähnlich einem Muskelkater in den Zehen beider Füße und ein Gefühl als hätte ich eine 5 cm dicke Hornhautschicht auf beiden Fußballen. Anstelle eines Einnahmerythmus von 3 x alle 8 Stunden 300 mg Gabapentin nehme ich nur alle 2 x täglich d.h. am Morgen und am Abend 300 mg Gabapentin. Das funktioniert recht gut. Nach einem oder mehreren Tagen an denen ich unterwegs bin, ist spätestens nach dem 3. Tag eine Pause angesagt. Da geht dann erst mal gar nichts. Ich oder besser gesagt meine Füße brauchen dann erst mal 1 -2 Tage Ruhe und Erholung.

 November 2012

 Mittlerweile habe ich mich in meiner neuen Wohnung gut eingelebt. Seitdem ich in Frankfurt lebe (Februar 2012) nehme ich, nachdem der hiesige MdK mir Sachleistungen der Pflegestufe 1 zugesprochen hat, die Hilfe des Regenbogendienst der AH Frankfurt in Anspruch. Leider wird der Regenbogendienst zum 30. Nevember geschlossen werden. Innerhalb von einigen Tagen habe ich einen neuen ambulanten Pflegedienst „an Land gezogen sodaß die Hilfe auf die ich angewiesen bin von einem auf den anderen Dienst übergangslos stattfinden wird. 2 mal wöchentlich gehe ich zu einem Physiotherapeuten unter dessen Anleitung ich meine Muskeln in den Beinen wieder auf Vordermann bringe. Nach 2 Stunden bin ich einserseits geschlaucht, merke aber auch wie gut mir das Muskaelaufbautraining an div Geräten tut. Wenn ich abends im Bett liege, habe ich oftmals ein taubes Gefühl in meine Zehen das aber nicht lange anhält. Im großen und ganzen bekommt mir die Dosierung von 2 x täglich 300 mg Gabapentin mir gut.

 Wenn ich in der Stadt unterwegs bin ist die Unsicherheit beim Laufen trotz Gabapentin und Air Nike an den Füßen recht groß. Ich gewöhne mir an mit Bedacht einen Fuß vor den Anderen zu setzen. Die Unebenheiten durch das Kopfsteinpflaster der Bürgersteige machen dies notwendig.

 Ich denke und hoffe das ich im Sommer des nächsten jahres wieder soweit fit auf den Beinen sein werde, das ich ohne Hilfe meinen Alltag auch zu Hause bewältigen kann.

 September 2013

 Anfang des Monats – und nicht wie vorgesehen in 2011 – habe ich die zweite Untersuchung der Nervenleitfähigkeit in meinen Beinen und Armen im Kontext zu meiner Polyneuropathie über mich ergehen lassen. Das heißt, mittels geringer Stromschläge wurde der Grad der Nervenleitfähgigkeit meiner Nerven in den Beinen festgestellt. Dieses mal mußte die mich untersuchende Ärztin schon ganz schön „Gas geben“ bis ich reagierte, bzw den Strom in den Nervenbahnen spürte. Ihre Reaktion war dann auch entsprechend: „Ihre Polyneuropathie hat sich verschlechtert“. „Ja“ erwiderte ich, „dessen bin ich mir bewußt.“

 Um die Ursache der Polyneuropathie festzustellen, sie kann neurologischer oder muskulärer Art sein, werde ich mich Mitte Oktober auf eine Muskelbiospie, die sie durchführen wird, einlassen. Bislang habe ich mich davor aus einem einzigen Grund gedrückt: Es ist leicht schmerzhaft.

 Mittlerweile habe ich in der rechten Fußsohle kaum noch ein Gefühl. Meine Wahrnehmung ist in einem solchen Maß gestört das ich durch die Gegend laufe wie ein alter lahmer Mann. Diese Unsicherheit beim Laufen wird noch durch die Taubheit in zwei Zehen des rechten Fuß verstärkt, was zur Folge hat das meine Körperhaltung völlig aus dem Lot geraten ist.

 11. Oktober 2013

 „Um zu untersuchen ob die Ursache der Polyneuropathie Muskulär oder Neurologisch bedingt ist wird um dies festzustellen eine Nadel in den Muskel des rechten Oberschenkels . . .“ als ich das die Neurologin bei der Untersuchung im September sagen hörte übernahm sofort die Angst die Regie. Oh Gott. eine Biospie. Sie wird mit ner Nadel ein Stück Muskelfaser entnehmen um es dann entsprechend untersuchen zu lassen . . . .

 Als ich zum Termin erschien fragte ich nich ganz ernst gemeint eine der Med tech Assistentinnen“ Wo bitte geht s zur Schlachtbank“. Sie schaute mich fragend an? Ich habe um 10.30 einen Termin bei ihrer Neurologin wo sie eine Biopsie machen wird. Ach so lachte sie, geradeaus und dann behmen Sie bitte im Wartebreich 4 Platz. Die Praxis war heute gerammelt voll wie man so sagt. Gut sagte ich halblaut grinsend in den Wartebereich rollend vor mich hin wenn man seinen eigenen Stuhl mitgebracht hat. Innerlich hatte ich mich auf eine Biopsie eingestellt und mich entsprechen darauf vorbereitet. Mich vorbereiten heißt im Kontext zu „unangenehmen unumgänglichen Untersuchungen das ich der Angst ihren „Zahn gezogen habe“. „Der Angst den Zahn ziehen“ wie ich es nenne heißt für mich das ich der Angst keinen Raum gebe um über mich zu bestimmen, über eine Situation Regie zu führen.

 Ich kann mir alles vorstellen. Und wie das mal so bei mir ist stelle ich mir im Kontext zu mancher ärztlichen Untersuchung die neu für mich ist das Schlimmste vor. Wie es mir dann geht, was dann passiert, ist das sich in meinem Kopf Ängste und Dramen a la Hollywood abspielen. Irgendwann sagte ich mir das ich mir alles und meistens das Schlimmste vorstelle. Wie es sein wird weiß ich erst wenn ich mit der Situation konfrontiert werde. Dies funktioniert mittlerweile so gut das ich recht entspannt zu Ärzten gehe. Von der DramaAngst ist mittlerweile nur noch ein Unwohlsein, ein mulmiges Gefühl geblieben. Ein Gefühl das wie ich finde „Normal“ im Sinne von gesund ist.

Das Drama – die Vorstellung im Kopf hatte – wieder einmal – mit der Realität nichts zu tun. Es war ähnlich dem Einstich der Spritze bei einer Grippe Impfung . . .

Das Ergebnis lag auch recht schnell vor das es eine med technische Untersuchung der Art war das sie anhand von Verlauslineien etc pp sah das die Ursache der Polyneuropathie keine nicht von muskulärer Art – Mypoathie war. Die Möglchkeit festzustellen – herauszufinden ob die Ursache der Polyneuropathie Neurologischer Art war würde „möglicherweise“ einen Kernspin meiner Beine zeigen Da ich in einer normalen Kerspinröhre eine Kalsztrophie bekomme und es in Frankfurt keine offene MRT mehr gibt deren Untersuchung die Krankenkasse bezahlt, hätte ich nach Nürnberg fahren müssen. Das war mir zuviel. Ich kann damit leben sagte ich zu der Neurologin. Sie schaute mich an und sagte OK.

Bei meiner nächsten HIV Routineuntersuchung sagte sie werde ich veranlassen das einige Parameter wie Vitamin B etc untersucht werden. Dies und ein Gespräch mit Ihrer HIV Fachärztin ob Sustiva eines der 3 HIV Medikamente das ich nehme für die Polyneuropathie möglicherweise verantworlich ist und es im diesem Fall nicht ratsam ist eine andere Kombi zu verordnen werde ich demnächst in die Wege leiten. 

Im Januar 2014 werde ich dann mehr wissen. Eines steht für mich aber heute schon fest. ich werde weiterhin meine Physiotherapie – Muskelaufbautraining machen. Und sollte es sich herausstellen das Sustva mit für die Polyneuropathie der Auslöser ist, dann werde ich meine Kombi umstellen. Ansonsten werde ich mich jetzt im gleichen 3 Monats Rhythmus neurlogisch untersuchen lassen um Anzeichen einer Verschlechterung z.b.Diabetes rechtzeitig zu erkennen.

24. November 2013

Mittlerweile habe ich alle neurolgischen Untersuchung hinter mir. Das die Poylneuropathie sich verschlechtert hat, habe ich ja schon lange bemerkt.

Medizinisch ließt es sich in etwa so:

Klinisch haben die Paresen im Vergleich zur Kontrolluntersuchung von vor 3 Jahren zugenommen. Der Patient kann sich aktuell nur noch mit Hilfsmitteln (Rollstuhl oder Rollator) fortbewegen. Elektrophysiologisch findet sich eine deutliche Zunahme der gemischten sowohl axonalen als auch demyelinisierenden Polyneuropathie. Auch im EMG zeigen sich Riesenpotentiale und ein gelichtetes lnterferenzmuster, das für eine vorwiegend neurogene Schädigung der Muskulatur spricht. Die laborchemisch hohe CK deutet auf eine muskuläre Mitbeteiligung hin (wenn nicht medikamentös induziert).

Seit einiger Zeit nehme ich eine Veränderung n den Zehen, Fußsohlen des rrechten Fuß wahr. Es gibt Tage besonders wenn es kalt ist, ein Wetterumschwung sich ankündigt, da kann ich sehr schlecht laufen. Beide Füße sind dann fast völlig taub was mich laufmäßig völlig verunsichert.

Vor einer Woche habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Veränderung in meinem Schwerbehindertenausweis auf das Merkzeichen aG gestellt.

Januar 2014

Nach noch nicht mal 3 Wochen hat mir das Versorgungsamt die Anerkennung des Merkzeichen aG  mitgeteilt. Innerlich hatte ich mich schon auf das berühmte Widerspruchsprocedere wegen Ablehnung eingestellt, aber ich hatte mich getäuscht. Mit der Anerkennung einer Behindnerung ist das so ne Sache. Wäre ich viel lieber Gesund? Kommt der Papst aus Argentinien?

Andererseits sind die Dinge nun mal so wie sie sind. Auf Einige von Ihnen kann man Einfluß nehmen und sie ändern, mit anderen Dinge – Beeinträchtigungen – körperlichen Behinderungen als Folge von Alter undoder Krankheiten versucht man sich zu arrangieren, lernt sie zu akzeptieren. Eine Situation zu akzeptieren, innerlich anzunehmen ist wenn es sich nicht um Schokolade, das Lieblingseis oder etwas das man als „angenehm und wohltuend“ empfindet – bewertet, das Annehmen von „Unangenehmen – schmerzhaften – Situationen mit denen man sich alles andere als „wohlfühlt“ ist idr ein längerer Prozeß, der u.a. mit Wut, Schmerz, Leugnung, Verlust, Abschied nehmen, Trauer und Loslassen verbunden sein kann. Auch das Konzept von „Gut – Schlecht“, „Angenehm – Unangenehm“, der Bewertung wird man möglicherweise hinterfragen und in Frage stellen.

Julie 2014

Seit ca 5 Wochen nehme ich jetzt Acetyl – L – Carnitin, ein Nahrungsergänzungsmittel das einen guten Einfluß auf meine Poly im rechten Fuß hat. Die Schmerzen sind minimal geworden, ich hab wieder „warme Füße“und wieder mehr Gefühl im Fuß. Die Durchblutung im Fuß wie auch in meinem rechten Bein, hat sich verbessert. Ich denke mal das trifft auch auf die Leitfähigkeit der Nervenbahnen zu. Auch darauf hat Acetyl – L – Carnitin einen Einfluß.

lch bin gerade dabei Gabapentin abzusetzen, langsam ausschleichend. 1 Woche nur noch 2 x 300 mg Gabapentin pro Tag, 1 Woche eine und dann mal sehn wie s mir mit der Poly in meinem rechten Fuß geht. Mal schaun wie s weiter geht . .

 . . . eine Woche später

 . . . habe ich das Vorhaben „Gabapentin“ abzusetzen aufgegeben, da die Poly im rechten Fuß wieder heftiger – Taubheit – kein Gefühl und Unbeweglichkeit in den Zehen des rechten Fuß was eine verstärkte Unsicherheit beim Laufen, stehen zur Folge hatte – aufgegeben.

 Also bleibts bei 3 x 300 mg Gabapentin und 1 x 500 mg Acetyl – L – Carnitin pro 24 Std. Mit dieser Mischung geht es mir Polymäßig besser als  ohne Acetyl-L-Carnitin.

November 2014

Mittlerweile kann ich die Zehen im rechten Fuß in den Gelenken nicht bewegen, D.H. ich kann die Zehen nur als Ganzes zusammen bewegen. Ausnahme die große Zehe. Das Gefühl der Taubheit hat zugenommen.

In den Zehen des linken Fuß spüre ich jetzt auch die Poly. Noch kann ich jede Zehe einzeln, bewegen sie zusammenkrümmen – auseinanderstrecken da die Gelenke noch funktionieren. Keine Ahnung wie es werden wird. Ich nehme wahr was ist und handle – verhalte mich entsprechend achtsam.

Es gibt Tage da habe ich fast kein Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel. Einfach nur ätzend.

Dezember 2014

Seit Ende Mai nehme ich jetzt Acetyl – L – Carnitin, ein Nahrungsergänzungsmittel. Wie ich nach einem 1/2 Jahr festlegen muss, hat sich nichts im Sinn von einer Verbesserung geändert. Aus diesem Grund werde ich, wenn die Packung des Acetyl-L-Carnitin leer ist mit diesem Nahrungsergänzungsmittel aufhören zumal ich es auch aus eigener Tasche bezahlen muss. (€ 240 im Jahr)

Vor ca. 6 Wochen – ich bezeichne es jetzt einfach mal so – hat es einen neuen Schub insbeondere in den Zehen meines rechten Fuß gegeben. Das Gefühl der Taubheit und Lähmung ist stärker geworden was beim Laufen eine größere Unsicherheit nach sich zieht. Bedingt durch das Sitzen im Rollstuhl nehme ich Kälte viel stärker wahr was das unangenehme Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel verstärkt. Das heißt in der kühlen,  kalten Jahreszeit das je wärmer es in meiner Wohnung ist, vorausgesetzt die Heizung funktioniert i.e. ich kann sie einstellen wie warm ich es gerne hätte, umso besser, wohler fühle ich mich, um so sicherer bewege ich mich.

Leider gibt es seit einem Jahr „Heizungsprobleme“, sprich sie funktioniert nicht so wie es notwendig ist.

Notwendig bedeutet in diesem Fall, da in dem Haus in dem ich lebe überwiegend ältere, kranke Menschen leben die zum Teil wie ich auf einen Rollstuhl angewiesen sind und ein anderes „Wärmeempfinden“ haben die Möglichkeit den Heizkörper so einzustellen das man sich wohlfühlt gegeben sein muss. Und genau das funktioniert nicht.

Wärme hat eine gute Wirkung auf meinen Fuß.  Sie fördert die Durchblutung. Dies macht sich besonders bemerkbar wenn ich im Bett liege. Das Gefühl der Taubheit ist weniger, die Beweglichkeit besser.

12. Januar 2015

Im Juni des letzten Jahres habe ich angefangen Acetyl – L – Carnitin in der Hoffnung das eine Besserung meiner Polyneuropathie in meinem rechten Fuß eintritt zu nehmen. In den ersten Wochen hatte es sich auch angefühlt als wäre die Poylneuropathie besser i.e. nicht mehr so stark das sie sich positiv auf meine Mobilität auswirkte, geworden. Leider hat sich dies im Laufe der folgenden 6 Monate nicht bestätigt. Das Gegenteil war der Fall.

Dezember 2014
Vor ca. 6 Wochen – ich bezeichne es jetzt einfach mal so – hat es einen neuen Schub insbeondere in den Zehen meines rechten Fuß gegeben. Das Gefühl der Taubheit und Lähmung ist stärker geworden was beim Laufen eine größere Unsicherheit nach sich zieht. Bedingt durch das Sitzen im Rollstuhl nehme ich Kälte viel stärker wahr was das unangenehme Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel verstärkt.

Da in meinem Fall anstelle einer Verbesserung eine Verschlechterung eingetreten ist, habe ich dieses Mittel Anfang Januar abgesetzt. Und – das ist schon erstaunlich – ich erfahre eine leichte Besserung. Die Durchblutung in meinem rechtenFuß, den Zehen ist besser, die Lähmung – Taubheit ist geringer geworden.

Was bei Einigen funktioniert hat, bei mir hat es nicht funktioniert. Dennoch war es sinn und wertvoll das ich mich darauf eingelassen habe.

13. Mai 2015

Mittlerweile hat sich in meinem linken Fuß ebenfalls die Polyneuropathie breitgemacht. Die Zehen sind zunehmend unbeweglicher geworden. An manchen Tagen kommt ein Gefühl der Taubheit dazu das ich als äußerts unangenehm und störend empfinde.

Die Menge Gabapentin die ich nehme ist immer noch die gleiche. 3 x 300 mg 1 am Morgan, 2 am Abend. Einen nochmalige neurologischen Untersuchung werde ich mich nur unterziehen wenn die REHA in der Wicker Klinik in Bad Wildungen durchgeht. Ansonsten habe ich keinen Bock mehr auf Neurologen, Ärzte schlechthin. Wen ich ehrlich bin ist es mir – bin ich mir? – egal wie s weitergeht. Solange ich nur keine Schmerzen habe, bzw dazukommen.

10. Juni 2015

Zu der Polyneuropathie in den Füßen kommt noch der Umstand das ich seit einiger Zeit von RLS heimgesucht bin. Dies gepaart mit nächtlichen 3 – 4 maligen Schlafunterbrechungen sind alles andere als angenehm.

 

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34 Antworten zu Polyneuropathie (akt)

  1. Nikola schreibt:

    Hallo Wolfgang,

    mit sehr großem Interesse, habe ich Deinen Artikel gelesen. Die Symptome der Beschwerden von pnP sind identisch. Man läuft wie auf kieselsteinen und abends die Schmerzen in den Zehen, sowie das Zucken (plötzliches Ausschlagen) der Beine. Gestern war ich nochmal bei meiner Neurologin. Mir wurde das Medikament Gabapentin 300 verschrieben. 1 Woche nur abends und ab der 2. Woche: morgens und abends. Gestern nahm ich die erste Kapsel. Ich habe wunderbar geschlafen und heute morgen geht es mir gut. Nebenwirkungen machen sich bei mir (noch) nicht bemerkbar. Ich habe allerdings gestern vergessen mir ein Rezept für einen Gehstock verschreiben zu lassen. Ab Montag mache ich auch phys.-neuro.-Krankengymnastik. Is ja wohl der Hammer, was ich da zuzahlen muss. Aber meine Gesundheit ist mir sehr wichtig. Desweiteren werde ich jetzt einen Behindertenausweis beantragen. Da hilft mir die Sozialberaterin und Behindertenbeauftragte des großen Unternehmens in dem ich arbeite. Die setzen sich richtig für alle Probleme ein. Ich bin übrigens nicht HIV-infiziertm, sondern ich habe mir durch die Alkohlkrankheit die PNP zugezogen und bin seit genau einem Jahr trocken. Ich kämpfe was das zeug hält und gebe nicht auf. Ich bin halt eine Kämpfernatur. ich geb alles. So, nun hab ich erstman genug geschrieben. Weiterhin alles Gute wünscht Dir

    Nikola.

  2. alivenkickn schreibt:

    hallo nikola

    schön das du von deinem arbeitgeber unterstützung und hilfe bekommst. was die zuzahlung für deine KG betrifft, hebe dir alle rechnungen auf. erkundige dich bei der sozialbearbeiterin ob es nicht möglich ist sie am ende des jahres bei deiner kk einzureichen. je nach verdienst errechnet sich ja dein (frei)betrag den du zuzahlen mußt. sollte alkoholsucht als eine chronische krankheit verstanden werden so ist der zuzahlungsbetrag möglicherweise geringer als wenn man gesund ist.

    das du seit 1 jahr trocken bist ist super. wirst sehn. mit jedem tag den du trocken bist wird es leichter trocken zu bleiben . . . .

    ich wünsche dir das du was gabapentin betrifft keine nebenwirkungen bekommst. ich hatte auch keine.

    lg alivenkickn

  3. Hardy schreibt:

    Hallo Wolfgang,
    Deinen blog habe ich mit großem Interesse gelesen und fast alles von mir wie in einem Spiegel wieder gefunden,ohne HIV. Einiges wird mir bei kommenden Arztgesprächen helfen, die gestörte Gefühlswelt in meinen Füßen noch etwas deutlicher zu beschreiben. Das Gabapentin, das ich bekommen habe, steht hier seit ein paar Wochen noch unberührt im Schrank. Ich habe den Fehler (?) gemacht,die Nebenwirkungen im Beipackzettel zu lesen.Da ich noch einige Wochen viel unterwegs sein werde, kann ich da keine der aufgelisteten Einschränkungen brauchen. Aber Deine Erfahrungen mit dem Präparat haben mich überzeugt, demnächst die Pillen endlich zu probieren. Bei heftigen unerwünschten Wirkungen kann ich sie ja immer noch absetzen und mit dem blöden Gefühl in beiden Füßen weiter leben…
    Froh bin ich jedoch, daß nach mehreren enttäuschenden Diagnose-Suchen bei verschiedenen Ärzten mit MRTs und diversen anderen Tests endlich mal einer konkret eine Hilfe mit dem Gabapentin gegeben hat. Kuriert wird die PNP dadurch wohl nicht, aber vielleicht etwas erträglicher.

    Nebenbei gesagt, hat die Taubheit bei mir im linken großen Zeh begonnen nachdem dort ein dicker Eiterherd zur Drainage aufgeschnitten wurde. Nach einiger Zeit hat eine schleichende Desensibilisierung den ganzen Fuß bis auf winzige „Inselchen“ betroffen.Der andere Fuß hat die Chose dann aus Sympathie auch etwas später übernommen: Es fühlt sich an, als ob ich zwischen den Fußknochen und der Fußsohle kein Fleisch habe und auf den Knochen laufe. Die untere Hautschicht ist an ihrer Oberfläche aber komischer Weise nicht taub, nur das Temperatur-Empfinden scheint etwas aus dem Lot geraten zu sein.

    Danke nochmals für Deinen blog, den ich mit Herrn Google´s Hilfe gefunden habe.
    Bis denne…und ich kiek mol wedder rin. LG!
    Hardy

  4. alivenkickn schreibt:

    Hallo Hardy

    Erfährt man welche Nebenwirkungen die auf den Beipackzetteln stehen, möglich sein können, dann kann einem schon ein ganz gehöriger Schrecken in die Glieder fahren. Das kenne ich auch gut von mir. Über die Jahre habe ich eine Strategie entwickelt, die dieser „Angst“ Einhalt gebietet und sie in ihre Schranken weißt.

    „Vorstellen kann ich mir vieles, und wenn dann immer den Supergau, das Schlimmste. Ich bin nicht bereit der Angst soviel Macht über mein Leben einzuräumen. Also werde ich einfach den Beginn der Behandlung abwarten und wachsam sein was ein Medikament mit mir macht, bzw wie es reagiert.“

    Ich gehe – bin dann immer mit Magengrummeln, einem natürlich Maß an Angst – an ein neues Medikament herangegangen. Die Nebenwirkungen waren bis dato immer für mich aushaltbar, oder wie man so sagt, „weniger als halb so schlimm“.

    Allerdings und das ist auch eine Tatsache, jeder reagiert anders auf das gleiche Medikament. Wenn die Nebenwirkungen für Dich nach einer Weile (für mich wären das 2 max 3 Wochen) nicht aushaltbar sind, dann setze es ab.

    Bzgl der Dosierung von Gabapentin, ich pers nehme 2 Tabletten je 400 mg. 1 am Morgen, die andere am Abend. Damit komme ich gut klar. Dies habe ich auch meinem Arzt kommuniziert der dann auch meinte, „Wenn es für Sie funktioniert, ist es gut“. Das is für mich ne ganz wichtige Sache das ein Arzt mir auch diesen Raum „selbst zu entscheiden“ gibt. Und auch für meinen Arzt ist es wichtig das ich, der Patient „mitarbeitet“.

    Ich wünsche dir und drücke Dir die Daumen das Du das Gabapentin gut verträgst und das Du Linderung erfährst. Vielleicht wird es auch so sein, das Du völlig Beschwerdefrei sein wirst. Auch das ist möglich . . . .😉

    LG Wolfgang

  5. Hardy schreibt:

    Hallo Wolfgang,
    danke für die positive Verstärkung als „user“!
    Ich werde mich mittelfristig mal an das Präparat wagen,wenn ich etwas mehr Zeit habe und evtl. Schwierigkeiten damit aussitzen kann. In den nächsten 4-5 Wochen geht das leider nicht.
    Aber dann!
    Meine Erfahrung teile ich dann hier mit.

    Herzlicher Gruß
    Hardy

  6. john schreibt:

    leider gibt es keine neueren mitteilungen mehr.. warum? bin selbst pnp erkrankt durch blei benzol vergiftung und wär sehr interessiert zu erfahren wie die arznei wirkte bzw würgte – laufen geht bei mir garnicht mehr und die pnp ist sowohl in den beinen, als auch in den armen wie auch im rumpf selbst mehr als zu bemerken. zwangsverrentet zuckt der arzt mit schulter, was ich bei ihm will und eine befreundete pharmazeutin bestätigte mir auch bereits: arschkarte – gibt nix! außer dem was ich nicht will, sterben –

  7. alivenkickn schreibt:

    Hallo John

    Was Du beschreibst hört sich alles andere als gut an. Vor allen Dingen finde ich die Haltung Deines Arztes sehr befremdlich, um es mal höflich auszudrücken. Natürlich macht eine Arztodysee keinen Sinn, aber die Linderung eines Zustandes sollte man „sprich ein Arzt“ in jedem Fall versuchen zu erreichen.

    Bei mir ist die PnP erträglich d.h. aushaltbar geworden. Meine Medikamente „Gabapentin“ nehme ich 2 x täglich. In der früh und abends. Nach wie vor bin ich trotz der Medikamente recht unsicher auf den Beinen. Ich mache halt langsam einfach deswegen weil ich sonst einen Sturz riskieren würde. Mittlerweile hat man mir die Pflegestufe 1 – Sachleistung – zugesprochen. D.h. ich nehme die Hilfe eines Pflegedienstes in Anspruch. So ist es mir z.b. nicht möglich die Wohnung naß zu putzen weil die Gefahr auf dem nassen Boden auszurutschen, zu fallen und mich zu verletzen einfach zu groß ist. Wenn das Gefühl in den Füßen „verschwunden oder eingeschränkt“ ist, dann sind bestimmte tägliche Verrichtungen einfach nicht mehr möglich.

    Meine Erfahrungen mit den div Pflegediensten habe ich auf meinem Blog hier und hier geschildert.

    Mit der PnP zu leben ist Teil meines Alltages geworden. Wie bei Dir auch.

    Was mit der PnP einhergeht sind ja nicht mehr funktionierende bzw eingeschränkte Nervenleitfähigkeiten. Als die PnP bei mir anfing habe ich mich von einer Neurologin untersuchen lassen.

    Was mir das Laufen etwas erträglicher macht habe ich weiter oben geschrieben: Ich habe mir ein paar Air Nike gekauft. Da spüre ich nicht jeden Ameisenknochen wenn ich unterwegs bin. Da ich alleine leben benötige ich zu meinen Einkäufen den starken Arm eines PflegedienstmitarbeitersIn. Ohne ihn fühle ich mich wenn ich unterwegs sein muß einfach zu unsicher.

  8. mediterranee schreibt:

    Hallo,
    ich habe Deinen Blog jetzt entdeckt und erkenne mich sehr gut bei der PNP. Ich habe sie seit 2010 und sie verschlechtert sich leider weiter…
    Ich bin übrigens in Behandlung bei der selben Neurologin😉
    Gabapentin hatte leider keine Wirkung auf mich, und andere Antiepilektika auch nicht. Daher nehme ich nichts und versuche mich jeden Tag viel draussen zu bewegen, was natürlich nicht einfach ist. Zudem ich seit ein paar Tagen mehr Taubheit in Zehen habe😦 und das Gefühl habe, dass mein linker Fuss mich nicht mehr hält😦
    Zuhause auf glatten Boden ist es viel einfacher.
    Hast Du versucht, Deine Beschwerden durch Zugabe von Vitamin B12 zu bessern? Bei mir wurde ein Mangel festgestellt und ich bekomme seit letzter Woche eine wöchentliche Spritze. Ich hoffe, dass die verstärkte Taubheit dadurch weniger wird.

    Ich wünsche Dir gute Besserung!
    Viele Grüße

  9. alivenkickn schreibt:

    Hallo Mediterranee

    Berichte doch mal Deine Erfahrung mit der wöchentliche Vitamin B12 Behandlung.

    Dieses Taubheit in den Zehen, Füßen ist in der Tat ätzend. Keine Frage. Das Du in der Lage bist Dich aus eigener Kraft auf Deinen Füßen fort zu bewegen, ich denke mal dass das die Poly hemmt. Dazu kommt noch der Punkt das, wenn man unterwegs ist Sovieles wahrnimmt das für die Poly kein Raum (diese Auseinandersetzung die im Kopf stattfindet) mehr bleibt. Dieses „Nicht beachten – Nicht beschäftigen mit einer Krankheit indem man etwas tut womit es einem gut geht und man sich wohlfühlt, ist ne ganz wichtige Sache.

    Ich wünsche Dir das die Vitamin B12 Bomben die Poly bei Dir „wegblasen“.🙂

    Herzlichen Gruß Wolfgang

  10. karin Piekenbrink schreibt:

    Kann alles nachvollziehen. Bei mir ging alles schneller. Diagnose B12 Mangel . Trotz Behandlung mit B12 Präparaten keine Besserung. Eher das Gegenteil. Symptome seit ca. Dezember 2014.

  11. Karin Piekenbrink schreibt:

    Mir geht es auch so. Bloße habe ich ganz fiese Missempfindungen im Gesicht und Mund. Ich habe eine große bitte, könnte ich den vorangegangenen Bericht zugeschickt bekommen? Meine Angehörigen sollen das mal lesen. Sie meinen, das wird schon wieder. LG Karin
    PS: alles andere habe ich auch. Von HIV bin ich verschont geblieben.

    • alivenkickn schreibt:

      Liebe Karin

      Alles was ich hier einstelle, auch wenn ich Teile aus einem „Arztbericht hier einstelle“ sind dadurch das ich Sie einstelle „öffentlich einsehbar. Da sie jedoch weitaus mehr pers Daten meiner Krankheit enthalten und ja nur auf „mich“ zutreffen“ stelle ich den „ganzen Inhalt aus besagten Gründen nicht ein. Insofern kann ich deiner Bitte leider nicht nachkommen.

      Was „Reaktionen von Freunden, Angehörigen, nahestehenden Menschen die man mag etc betrifft. . .“
      Wenn Menschen mich nicht wahrnehmen oder sagen „ Ach das wird schon wieder . . . .“ dieses Verhalten ist mir nicht unbekannt. Solche Reaktionen, so interpretiere ich es heute sind möglicherweise eine Art „Abwehrreaktion“,aus der die eigene Angst vor Krankheiten spricht“.
      Mir selbst war es ja viele Jahre nicht möglich „bei mir selbst hinzuschauen“ weil das was ich sah mir Angst gemacht hat. „Ich selbst wollte ja auch nur die angenehmen Seiten des Leben, on the sunny side of Life, leben. Das Unangenehme, das Schmerzhafte, und dazu gehören Krankheiten, das wollte ich nicht sehen, nicht erfahren, nicht wahrhaben. Ich war sozusagen so ne Art Weltmeister im Verdrängen🙂 „

      Ich hatte einen langen, anstrengenden und schmerzhaften Kampf mit mir selbst auszutragen weil „Angehörige“ mich nicht verstanden haben. Was hab ich an Ihnen geschraubt, gedreht und gebohrt nur damit sie mich endlich verstehen. Das hat sich mittlerweile geändert. Das „Bohren und Schrauben“ Du mußt mich verstehen, weil . . . . . habe ich mittlerweile loslassen können. Dafür bin ich heute dankbar.

      Lieben Gruß Wolfgang

  12. John schreibt:

    Meine Lieben – PNP Polyneuropathie, ist simple die Bezeichnung für die Schädigung vieler – poly, nerven – neuro – die Einstellung der Ärzte hat sich seit dem 2 Mai 13 mir gegenüber nicht geändert. Die Schädigung der Üeriphären Nerven kann weder zurückgefuehrt – noch medikamentös aufgehalten werden. Bei mir wie gesagt entsstanden durch Vergiftung und seitens der Götter in Weiß schön verheimlicht und gezuechtet – der letzte Arzt der hinzugezogen wurde, war Neurologe. Zu meinem Leidwesen, wär es der Erste gewesen in Ausschlußverfahrensmedizin, wäre ich heute nicht real bescheinigt 80% Totalschaden – G B – und eben wie seit 13 geschrieben auf den erlösenden wartend. Mein Leben ist längst „Hirn im Einmachglas“ geworden – zwei flinke Dinger blieben mir, zur Kommunikation dienend. Die befreundete Pharmazeutin noch an meiner Seite wissend – dafuer dank ich – Sie will einfach aus dass nur noch Hirn, was ich eben bin, nicht aus dem Leben wissen. Simple, ganz simple Naturheilkundliche Inhaltsstoffe – sind es die mir Linderung bescheren und tatsächlich dieses un und sicher nicht lebenswerte Leiden erträglich machen. Jeder weis ja – die Natur hat gegen alles.. eben. Muss nicht aus der Chemie lebensmittelindustrie pharma alchemistenkuech was gegeben werden. dem leben auf erden – ja alchemisten haben dass gold machen erfunden – mit ihrer industrie chemie und den töchtern – lebensmittelindustrioe und pharmacie – wer ihnen folgt – der soll es – ist seine verantwortung. ich tue und tat und werde es nicht tun. aber seh auch noch nicht ein – zu ruhen – ich habe meinen körper gelernt – meinen zellen – jede einzell ne – ein universum fuer sich – und – mit schlingensief – begriffen – ich bin mir die beste tablette. gegen mich kämpfen mit diesen alchemisten bomben – wozu? um organe zu zerstören, zu schädigen, die sich unbeschädigt in mir befinden? es wurde mir eine zeitlang vor dem jahr 13 eine ueberlebenszeit gegeben – meine erkrankung betreffend: noch 6 monate.. dann.. dass war auch begruendung anno fuer endgueltige verrentung und ablehnung schmerzreha. siehe da – der tod, kommt nicht wenn mensch will. der tot kommt, wenn der tod will. ich bin noch da. und ich weis – mir auch bestätigt von fachfrau – brav geschluckt was alchemist dir verordnet – weiß man sogar zeit und stunde wann.. seligkeit eintritt. nein danke. es war nicht einfach – die vergangenen jahre. die schmerzen manchmal unertragbar. dazu 2013 tochter und mutter zu grabe legen muessen. zwei jahre schon wieder her. der krankheit in meinem leben, geb ich keinne raum mehr. alchemisten auch nimmer. ich bin mir die beste tablette und warte – im sinne von: bis g tt mich fallen lässt. Was immer mensch unter g tt verstehen will. das leben zu leben war lebensziel im lebensspiel. alles jenseits der natur war eben – jenseits jeder natur. und verkuerzt das spiel nur. ich weis es nicht – sind es tage, wochen – monate . bleibt mir noch ein, zwei jahr? zehne sogar? ich wär mit hundert noch zufrieden beschieden im lebenswunder, sogar nur als hirn.. erwachend aus dem schlaf, unfähig mich zu artikulieren werde ich ersticken, bei klarem vollem wachem bewusstsein. lungenentzuendung wird wohl auf dem totenschein stehen. kein wort zur vorerkrankung – vergiftung – porphyrie pokyneuropathien daraus entstandene atghropien – und alles schön befeuert durch verweigerung und ausschlußverfahrens medizin. doch damit muessen die damen udn herren in weiß klar kommen – ich hab keine angst mehr – zum einen seit ich das zeitlose selbst von bartel kenn – ergoogelt es euch mal – zum anderen seit die mama eines kleinen jungen, der an meinem geburtstag . 20 09 2009 geboren wurde mir schilderte wie Tom erstickte. wie sanft mein entseelen sein wird. ich werde ja nicht erwuergt. in diesem moment dann, der mein bewusstes lebensende. der es einleitet dass verinnnerlichen meiner persönlichkeit, im sinne von sterblichkeit. erst das hirn.. und dann wird.. zelle fuer zelle.. bis man an dem punkt, als man gezeugt – und man ist wieder teil von allem. und auch teil dessen in natur – was mensch und tier und pflanze ohne treib des erwerbs, im tauschgeschaeft, zu heilen fähig. energie. lebensenergie – die findet sich nie – in produkten der alchemie. traurig aber wahr. sie fanden ja auch nur – wie man gold macht – euch ihr lieben wuensche ich – die erkentnis die ich mir erleiden erarbeiten erlernen musst. und fühl mich noch.. getragen von g tt – was immer auch mensch darunter verstehen mag. john

  13. alivenkickn schreibt:

    Lieber John
    Fühle Dich mal umarmt.

  14. Karin Piekenbrink schreibt:

    Taubheitsgefühl am ganzen Körper. Einschließlich Intimbereich. Schmerzen (brennen) besonders in beiden Füssen. Beide Hände sind auch betroffen, sowie Unterarme. Es ist alles schlimm. Aber die Missempfindungen im Gesicht und Mund, Hölle! Ich habe soviel Speichel im Mund, das er mir oft an den Mundwinkeln rausläuft. Und ich beim Sprechen spucke. Man stelle es sich bildliche vor. Eine noch recht attraktive Frau, schlurft spuckender weiße durch die Stadt. – Angefangen Dezember 2014. ( der Anfang muss viel eher gewesen sein. Ich kann mich an so vieles nicht erinnern . Der Vitamin B12 Mangel hat mich Vergesslichkeit und durcheinander gemacht.) Im Januar wurde dann endlich bemerkt, das mein B12 Spiegel im Keller war. Ich bekam dann wöchentlich B12 Spritzen. Geistig bin ich wieder voll fit. Bis auf mein Kurzzeitgedächtnis. Bis heute hält die Odyssee der Ärzte an. Es wäre zuviel alles aufzuschreiben. Jetzt habe ich gelesen, das eine Kombination von B Vitaminen die ME „lindern“ soll. Der HA musste sich erst mit der KK kurzschliessen. Genauso bei den Verordnungen für für Physiotherapie. Wenn das Budget vom Arzt erschöpft ist, gibt es „außerhalb des Regelfall“. Wenn das bewilligt ist, bekommt man Physio weiter verordnet. Ist keine grosse Sache, aber mein HA, bzw die Sprechstundenhilfen machen eine grosse Sache raus. Es ist ja mit arbeitet verbunden. Mal sehen was raus wird. Alles in allem, habe ich die Ärzte auf alles aufmerksam gemacht. Ich könnte noch soviel schreiben, aber jetzt muss ich mich ein bisschen bewegen und was essen. (Hab nur bisschen Übergewicht) LG karin

  15. Heidi Janle schreibt:

    Oh mein Gott…
    Ich sehe mich selber in Deinen Erzählungen. Ich bemerke die polyneuropathy nach einem kleinhirninfarkt den ich während einer Operation bekam (vor 4 jahren). Niemand hilft mir dabei! Der Neurologe sagte vor der Blutentnahme……ich kann ihnen gleich sagen, wenn’s die Nerven sind kann ich Ihnen nicht helfen…..ja es sind die Nerven und ich muss halt damit klar kommen Punkt Basta ! Wie geht es Ihnen heute? Lieben Gruss Heidi

    • alivenkickn schreibt:

      Hallo Heidi

      Mir geht es wie Dir . . . Ich lebe damit. Seit Jahren nehme ich Gabapentin 300 mg. Die Poly im rechten Bein ist heftig. Im linken Bein ist sie noch erträglich. Mittlerweile macht sich ein leichtes Gefühl der Taubheit und ein leichtes Kribbeln in beiden Händen bemerkbar. Letzte Woche wurde ich an der Prostata operiert weil ich nicht mehr Wasser lassen konnte. Eigentlich hätte ich nach der OP wieder normal pinkeln sollen . . . . „EIGENTLICH “

      Mittlerweile ist klar geworden das der Grund warum ich nicht Pinkeln kann eine periphere Polyneuropathie des Gedöns zwischen meinen Beinen ist. Ergo liege ich mit einem Bauch – Blasenkatheder im Bett.

      Das ich im Bett liege i.e. zu einem Pflegefall geworden bin ist dem Umstand meiner Muskelschwäche geschuldet.

      Ich bin Not at all amused😦

      .

  16. Karin Piekenbrink schreibt:

    Noch kann ich gehen, wenn ich es so nennen kann. Oft muss ich mich ausbalancieren. Zu Hause geht es, aber draussen nur mit Begleitung. Am 20.4. gehe ich stationär in KK zur Schmerztherapie. Ob das was bringt? Aber so bin ich mal aus dem täglichen Trott raus u lerne ev. nette Leute kennen. Noch kurz: Reha Antrag abgelehnt, Widerspruch heute geschrieben. Medikamente: Tilidin, (Blutdruck uä) Vitamin B Komplex u Orthomolekulare Medizin, hab ich aus einem Buch über PNP.
    Ein Endokrinologe hat so einiges herausgefunden, Blutwerte ganz genau untersuchen lassen. Und ganz viele Werte waren nicht i.o.
    Bis bald liebe Grüße Karin

    • alivenkickn schreibt:

      Moin Karin

      Auch mir wurde ne Reha von div Einrichtungen abgelehnt mit der Begründung das man, da ich auf Hilfe angewiesen bin, diese personell nicht leisten könne.

      Meine Blutwerte waren total im Keller was einen weiteren Krankenhaus Aufenthalt notwendig machte. Die Ursache dafür lag in der jahrelangen Einnahme von HIV Medikamenten.

      Das Du ne Schmerztherapie angehst, finde ich gut. Es gibt nämlich keinen Grund Schmerzen aushalten zu müssen. Ich wünsche Dir das Du ne gute REHA hast.

      LG Wolfgang

      • Karin Piekenbrink schreibt:

        Guten Mittag, freut mich das du so schnell geantwortet hast. Das ist ein normaler Krankenhausaufenthalt. Dir Reha wurde ja abgelehnt. Die Gründe, vom MDK Januar 2015, 1 zu 1 übernommen. Alles wussten sie, nur worauf es ankam , haben sie angeblich nichts gewusst. Ich hab ganz kurz geschrieben (Widerspruch) und die Unterlagen dazu gelegt.-Bei der Krankheit wird nichts besser. Früher konnte ich die Füsse nicht zudecken, das geht jetzt. Aber nur, weil sie noch Tauber geworden sind. Geschlossene geht gar. nicht. Und die Missempfindungen. meist Mund u Nase u im Mund. Da weiß keiner wo es herkommt. Neu dazu, abwechselnd Daumen u Ballen. Das schmerzt so schlimm. Hört komischerweise bei Bewegung meist auf. Und manchmal ist innerlich alles am vibrieren. Und ganz plötzlich wird mir eiskalt. Ich habe seit November einen neuen HA, der schreibt wenigstens Physio auf. Sein Vorgänger meinte am Anfang der ganzen Geschichte, 1mal 1 IBU u ne Wärmeflasche u gut is. Ich kannte die Krankheit ja nicht, u er immer wieder in 4 Monaten ist alles wieder gut.- Ich muss das schon lange gehabt haben. Im März 2014, mein Geburtstag, waren wir im Hotel. Und da hatte ich schon Schwierigkeiten zu laufen, bräuchte oft Hilfe. Und durch den B12 Mangel (66) war ich durcheinander, was mir keiner gesagt hat u habe ganz viel geschlafen u bin oft hingefallen u alleine nicht mehr hochgekommen. Immer schön die Augen zu, die ganze Familie. So, jetzt Schluss damit. Ich wünsche dir. alles Liebe Karin

  17. alivenkickn schreibt:

    Was ich Dich schon immer fragen wollte . . . Du lebst doch nicht so weit von Frankfurt Main entfernt. Wäre ein Besuch bei hier praktizierenden Ärzten nicht ne Öption? Besonders was die Schmerz – Palliativversorgung wie auch Deine Poly betrifft.

    • Karin Piekenbrink schreibt:

      Es sind ungefähr 3 Stunden Fahrt. Das wäre ev möglich. Meinst du ambulant? Da müsste ich bestimmt paar Tage bleiben. Das wäre finanziell nicht möglich. Das mit der Palliativversorgung macht mir Angst. -Die Ärzte hier, die ich bisher aufgesucht habe u es waren einige, die haben vielleicht Ahnung von Schlaganfällen uä aber von der PNP keine Ahnung. Ein Neurologe hat immer Vitamin B 12 mit Eisen verwechselt. Dreimal hab ich ihn drauf aufmerksam gemacht, dann hab ich ihn kurz ausreden lassen u bin gegangen. Im KH meinte eine Oberärztin, wenn sie den ganzen Tag auf den Beinen wäre, täten ihr die Füsse auch weh. Oder die Missempfindungen (Mund Lippen) käme, wenn ich Panikattacken hätte. Ich kann ein Lied von Panikattacken singen. Zum Glück habe seit gut einem Jahr keine mehr. Ich habe damals zu der Ärztin gesagt ob ich im Moment so aussehe ob ich eine Attacke hätte. Dann kam, ja aber… es wäre besser sie gingen in die Psychiatrie. Was soll das??? Ich hab die ME von morgens bis abends. Nachts zum Glück ist nichts. Und ich hoffe, dass das so bleibt. – Jetzt kommt das Wochenende, ich mag es nicht mehr, da ist der „Göttergatte“ anwesend. Dann sag ich, dir einen schönen Abend u bis bald LG Karin

      • alivenkickn schreibt:

        . . . . Also solche ÄrzteInnen schieße ich sowas in den Wind so schnell können die gar nicht bis 1 zählen. „Kopp schüttel“.

        Warum tust Du Dir sowas an ? Mir wollte ne Neurologin zwecks Ursache meiner Poly mit einer Nadel in einen Muskel meines Beins stechen und dann Strom durchjagen. Ich hab Ihr dann erklärt das es unzählige Literatur zu diesem Thema gibt und sie sich gerne mit meinem mich behandeltem HIV Ärzte Team bzgl „Poly“ in Verbindung setzen darf.Dann hab ich gesagt das ich diese Untersuchung nicht machen lasse.
        “ Sie war not amused“

  18. Karin Piekenbrink schreibt:

    Guten Morgen, wie ich schon gesagt habe, aufgeklärt über die Kranke hat mich niemand. Ich habe das so Stück für Stück zusammen gelesen. Momentan habe ich keinen. Neurologen, hier im Umkreis kannste vergessen.- Wie geht es dir? Hast du einen netten Freundeskreis?-
    Ich soll gleich mitfahren ne neue Waschmaschine kaufen. Ansich gerne, aber mit dem „Göttergatte“ nicht so gerne. Entschuldige die Schreibfehler.- Mal was anderes, bei meiner Schwester ist die Leukämie wieder ausgebrochen, sie ist grad mitten in der Chemo. Kannst dir vorstellen, dass das nicht grade angenehm ist. Und sie muss Ende des Monats zum MDK. Ich finde das unmöglich. Manchmal kommt ja alles raus, von hinten und vorne. Während ich hier schreibe, schickt mir eine Bekannte laufend , mit Vorliebe, kleine Videos. (6) Was ganz anderes, meinem Kätzchen geht es wieder besser. Lilly hat eine Flohallergie. Die Behandlung hat gut angeschlagen. Ich habe eine sehr nette u kompetente Tierärztin. Dann sag ich mal bis später
    LG Karin

  19. alivenkickn schreibt:

    Moin Karin

    Bzgl des Termins Deiner Schwester . . MdK anrufen, dem Doc sagen was Sache ist – das sie nicht kommen kann weil sie mitten in der Chemotherapie ist. Ggf ein Schreiben des die Chemo verordneten Arztes beifügen.
    Wenn ich sonst nix gelernt hab dann mich zu wehren. Der Einzige der mir auf meiner Nase rumtanzt bin ich. Sonst niemand.🙂

    Das es Deinem Kätzchen gut geht ist schön.🙂 Was mein Freundeskreis betr der ist recht klein. Ich bin da Grad am überlegen und mich zu fragen „wer wirklich mit mir zu tun hat“. So ne Art Realitätscheck mach ich immer mal wieder.

    LG Wolfgang

  20. Karin Piekenbrink schreibt:

    Jetzt hatte ich grad soviel geschrieben, u hab es geschafft, das alles weg ist. Son Mist.Gut ich habe keine Freunde. Nur die „Familie“. Der älteste Sohn ist noch an mir u oft aan den wie soll ich sagen, dem befinden interessiert. Langweilig ist mir nicht, zum Glück. Ich mach das was ich noch kann im Haushalt. Essen kochen, jeden Tag, manchmal zweimal. Oft backe ich normale- u Rosinen Brötchen. Und den Mamorkuchen. Den kann der jüngste Sohn mittlerweile besser als ich.-Ich Sitz/liege auf meinem Schlafsofa u schreibe dir u mein Kätzchen liegt im Tiefschlaf auch hier, aber sie hält Abstand. Kann aber, wenn sie möchte auch kuscheln, aber eher mit dem Jüngsten.
    Was meine Schwester betrifft, sie hat da schon angerufen. Sie nimmt ihren Mann mit. Netter Mensch. Wenns ihr an dem Termin nicht gutgeht, ruft sie an u sagt ab. Si bevor der Text wieder weg ist, sag ich , die lieber Wolfgang einen schönen Abend, bis bald
    LG Karin

  21. karin piekenbrink schreibt:

    Guten Morgen, ich schreibe aus der Klinik. (Schmerzklinik) Die Physio ist hier gut. Die Schmerzen sind schlimmer denn je. Der Oberarzt hat die Tilidin auf 3 mal eine 150/12) runtergesetzt. Hat geklappt. Dafür bei Bedarf bis 4 st. Novalgin verordnet. Die novalgin wirken bei mir überhaupt nicht. Er hat dann Voltaren Gel verordnet. Auf die Missempfindungen ist keiner eingegangen. Fango habe ich auch bekommen. Am Rücken. Rechtsseitig habe ich 0 Wärme gespürt. Der Arzt meinte nur, auf meine Frage, wieso das so ist, „gute Frage“.
    Das Essen ist ganz gut, viele Salate zur Auswahl
    Die Patienten kommen von München bis Hamburg.
    Von der Stelle für den Schwerbehinderten Ausweis habe ich Bescheid bekommen 40%.
    Ich sag mal bis später
    LG Karin

    • alivenkickn schreibt:

      Moin Karin

      Das ging aber fix mit der Klinik. Da bleibt mir nur Dir „Verbesserung Deines Zustandes zu wünschen“. Vor allen Dingen das sich Dein Arzt „schlau“ macht . . .😉.

      Einen Grad der Behinderung von 40 % festzustellen ist eine bodenlose Unverschämtheit. Da gibt es nur eins : Widerspruch einlegen. (Frist einhalten) Sollte es in der Klinik eine „Sozialabt..bzw Arbeiterin geben, dann nimm sie bzgl des Widerspruch in Anspruch. Bei einem Widerspruch geht es u.a. darum wie sich Deine Krankheit im Alltag auswirkt, wie sie Dich in alltäglichen Situationen einschränkt bzw behindert.

      Dass das Essen gut ist, is schon mal gut . . . Ich hoffe das Du n paar nette Leute kennenlernst

      LG Wolfgang

  22. Karin schreibt:

    Hallo Wolfgang, danke das du so schnell geantwortet hast. Ich werde Widerspruch einlegen. Die haben die PNP gar nicht erwähnt. Dann hoffe ich, wenn ich bzw der Arzt alles angeben, das ich dann 50% bekomme. Und wenn ich richtig informiert bin , bekomme ich dann wohl auch Rente. Das wäre gut.
    Der Oberarzt meinte eben, wenn ich so weiter mache, dann könnte ev eine Verbesserung eintreten. Bleibt abzuwarten. Paar nette Leute habe ich kennengelernt. Ich komme ja Donnerstag schon nach Hause.
    Wie geht es dir eigentlich? Und schreib bitte mal wie die Schuhe hiessen, womit du laufen könntest
    Ich würde mich sehr freuen, bald wieder von dir zu hören
    LG Karin

  23. alivenkickn schreibt:

    Fuchzich % ???

    Ne, Ne, Ne, Ne, Ne . . . . Das geht mal gar nich.
    Ernsthaft jetzt. Du solltest mindestens 80% und „G“fordern. Du hast ja hier geschrieben wie es Dir geht, was du „fühlst bzw das Du nichts fühlst“, ( siehe Dein Beitrag vom 15. November) dass Du kaum laufen kannst, wie unsicher Du bist und das Du dadurch eine Gefahr für Andere sein kannst in dem Sinn wenn Du mal z.b. ne Schmerzattacke hast Du reflexartig nach jemand greifst um Dich festzuhalten. Und schon fällt der die Andere hin, bricht sich n Bein oder sonst was. Das meine ich mit Alltagssituation. Wichtig ist das Du mit Deinen eigenen Worten formulierst . . . Vergessen den Arzt.

    „Air Nike “ ob s die noch gibt, keine Ahnung. Das Zauberwort ist „Luftpolsterung“

    Mit dem Schreiben wie’s mir geht is das so ne Sache da ich zur Zeit kein WLAN habe sondern nur ne 3 GB SIMkarte. Im Klaus geht’s leider nicht besser

    LG Wolfgang

  24. karin piekenbrink schreibt:

    Hallo, danke für die schnelle Rückmeldung. Im Moment bist du der einzige der mich versteht. Ich denke, du weißt wie ich zu Ärzten stehe.
    Ich habe momentan auch ko WLAN Verbindung.
    Ich hoffe, das ich weit über 50% komme. Es war kein guter Schachzug von mir jetzt in die Klinik zu gehen, die finden das raus. (Hatte kleine Erfolge)
    Aber du hast recht. Ich kann ja nicht alleine die Straße überqueren, auch nicht mit Rollator, die Gangunsicherheit u ich kann nicht einfach mal so nach links nach rechts gucken, ohne mich ganz zu drehen. Ich bin auf Hilfe angewiesen! Ich habe mir schon Stichpunkte gemacht. Ich probiere es. Deine Argumente werde ich auf jeden Fall einbringen.
    Ich sage mal , gute Nacht, u bis bald
    LG Karin

  25. alivenkickn schreibt:

    Moin Karin

    Es braucht seine Zeit bis man einen guten FachArzt findet bei dem das Verständnis Beiderseitig ist. Ich bin da auch grad in so ner Situation. Da werde ich mal n bißchen bohren müssen und nachfragen was das soll und mich auf die Suche nach nem Neuen machen.

    Bis demnächst sag ich mal

    LG Wolfgang

  26. karin schreibt:

    Hallo Wolfgang, es ist mir schon wieder passiert, alles geschriebene gelöscht. Denn eben kurz und knapp. Widerspruch habe ich eingelegt. Begründung folgt. Bis jetzt bei keinem Arzt gewesen. In der Klinik wollten sie die Tilidin auf 3 St runter und dafür bis 4 Novalgin dazu. Das Novalgin hat null Wirkung bei mir gehabt. Dafür bekam ich dann die das gute, alte Voltaren Gel. – Zu Hause wie immer miese Stimmung.
    Bis bald mal
    Lg Karin

  27. alivenkickn schreibt:

    Moin Karin

    Hab mich schon gewundert was los ist.🙂
    Was Du schreibst, hört sich nicht so prickelnd an. Ich hab das Gefühl das Du nicht drum herum kommst, Dir’n guten Arzt zu suchen, der Dich vor allen Dingen ernst nimmt. Mit Unterstützung Deiner Familie wenn möglich. So kanns nicht weitergehen, wenn ich das mal so sagen darf.

    Das mit dem langen Text Schreiben und dann is er weg. . .😦 is mir auch oft passiert. Ich schreib dann n Text mit nem Schreibprogramm, speicher es immer zwischendurch ab, kopieren den Text und füge ihn dort ein wo er stehen soll.

    LG Wolfgang

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