Polyneuropathie (akt)

2005 hatte ich einen Bandscheibenvorfall der im Dezember 2005 operativ behoben wurde. Seitdem hatte ich hin und wieder ein leichtes Kribbeln in den Zehen meines rechten Fuß wahrgenommen, dessen Ursache ich zu dieser Zeit meiner Bandscheibe zuordnete. Da dieses „Kribbeln“ nur von kurzer Dauer war, habe ich ihm keine weitere Beachtung geschenkt.

Wenn die Bandscheibenvorwölbung mehr seitlich zu liegen kommt und auf die eigentliche Nervenwurzel drückt, kommt es zu Wurzelschmerzen oder Ischias. Aber nicht der Ischiasnerv des Beines ist eingeklemmt oder entzündet, sondern eine der Nervenwurzeln am Austrittspunkt aus dem Wirbelkanal. Diese vereinigen sich nach ihrem Durchtritt durch das Becken, um am Bein den Ischiasnerv zu bilden.

Es handelt sich um eine typische Schmerzprojektion: Die Störung liegt nicht im Schmerzgebiet, sondern am Ursprungsort des Nerven, nämlich der Nervenwurzel, die das schmerzende Gebiet mit Berührungs – und Schmerzempfinden versorgt. Man nennt dies auch Nervenschmerz oder Neuralgie.

Je größer der Druck auf die Nervenwurzel, desto länger das sogenannte Schmerzband. Bei leichtem Druck reicht der Ischiasschmerz nur bis zur Hüfte oder Oberschenkel, bei starkem Druck kann das ganze Schmerzband betroffen sein, vom Rücken über Gesäß, Oberschenkel, Wade, bis zur Großzehe. Quelle

Dieses Gefühl verstärkte sich nicht nur im Laufe der Zeit, sondern weitete sich auf alle Zehen des rechten Fuß aus. Lange Zeit empfand ich diesen Zustand als „erträglich“ da es mich in meiner Mobilität nicht einschränkte. Dies hat sich mittlerweile völlig geändert.  Was das „Kribbeln“ und die Intensität dieser Polyneuropathie, denn darum handelt es sich, betrifft, so hat diese zugenommen und erstreckt sich auf die Zehen beider Füße. Zu dem Kribblen in den Zehen hat sich eine leichte Taubheit dazugesellt. Beim Laufen habe ich das Gefühl das sich auf meinen beiden Fußballen eine 1 cm dicke Hornhautschicht befindet müßte, die bewirkt das meine gestörte Wahrnehmung des Bodenkontaktes beim Laufen mich sehr  verunsichert. Die Folge davon war und ist, das ich um dieses Gefühl zu vermeiden seltener unterwegs bin als noch vor einem Jahr. Da dies einem zunehmenden Muskelabbau in den Oberschenkeln meiner beiden Beine abträglich ist liegt auf der Hand.

Mittwoch 21. April 2010

Heute hatte ich einen Termin bei meinem HIV Doc. Diesmal hat er sich viel Zeit genommen da es doch einiges zu besprechen gab was mir wichtig war.

Eines der Themen auf das wir zu sprechen kamen ,war meine Polyneuropathie in beiden Füßen i.e. in den Zehen und den Fußballen. Da die Polyneuropathie bei mir nicht als Nebenwirkung auf meine antiretrovirale Therapie Viread – Epivir – Sustiva – zurückzuführen ist, ist die Polyneuropathie auf HIV zurückzuführen.

Sowohl HIV selbst als auch antiretrovirale Medikamente können die Funktion der peripheren Nerven an Armen und Beinen schädigen. Wenn Sie Beschwerden wie Kribbelmissempfindungen , Schmerzen , Taubheitsgefühle, Warm-Kalt-Mißempfindungen oder Schwäche in den Händen oder Füssen haben, könnte eine solche Polyneuropathie vorliegen. Quelle

Damit mein PillenAlltag bestehend aus einer 3 er HIV Medikamenten Kombi und 2 blutdrucksenkenden Pillen nicht zu eintönig wird hat er mir noch Gabapentin gegen die Polyneuropathie verschrieben.  Zu diesem Thema habe ich ne Doktorarbeit über HIV gefunden die ich ganz gut finde, da sie recht anschaulich und einfach verständlich gehalten ist .

Alles in allem kann ich sagen, das mir das was mir mein Doc mitteilte im Großen und Ganzen das bestätigt hat, dessen ich mir bewußt war bzw das was ich subjektiv – intuitiv bei mir wahrgenommen haben. Bei meinem Leibesumfang is das mit meinem Bauchgefühl und meiner Intuition auch kein Wunder.

Samstag 17.07 Uhr 24. April 2010

Als ich dieses heute Vormittag schrieb hatte ich die erste Tablette Gabapentin 300 mg genommen. Die Einnahmemodalität ist

1. Tag abends 1 X
2. Tag morgens und abends je 1X
3. Tag am Morgen, Mittag, Abend je 1 x.
ab dem 4. Tag wie unter 3. Tag tägliche Einnahmemodalität

Die Einnahme des Medikamentes heute morgen erfolgte irrtümlich. Well, Life happens und passiert ist passiert. Ca.2 – 3 Stunden später war mir schwindlig wie nach 5, 6 Tequila. Die Tabletten am 1. Tag am Abend zu nehmen, ok da verpennt man diese Nebenwirkung. Aber da man ab dem 3. Tag Gabapentin, morgens, mittags und abends nimmt,  nun um erhlich zu sein, mir vorzustellen das ich mich tagsüber ähnlich wie nach einer Achterbahnfahrt oder einer Fahrt mit einem Kettenkarussel fühle hält mich zur Zeit ab mich auf dieses Medikament einzulassen. In diesem ” State of Schwindel” durch die Stadt zu taumeln, zumal ich in der nächsten Woche einiges zu erledigen habe, macht es mir noch schwerer mit der Therapie zu beginnen.

Ehrlich gesagt hat mir der Vormittag gestern einiges zu denken gegeben. Ich hab keine Ahnung wann ich mit Gabapentin anfangen werde. Am Mittwoch den 5. Mai hab ich einen Termin in Fankfurt. Und das unter den Nebenwirkungen dieses Medikamentes? Prost Mahlzeit sach ich da nur.

Leider gibt s kein Medikament dessen Wirkstoffspiegel für 24 Stunden anhält wie bei einigen HIV Medis.

Donnerstag 29. April 2010

Heute habe ich den Termin bei dem Neurologen der die Nervenleitgeschwindigkeit messen soll (um das zu bestätigen was mein Arzt und ich schon wissen = Polyneuropathie) abgesagt. Zur Zeit sehe ich keine Sinn darin da es Bekanntes bestätigt. Zudem habe ich mich entschieden und das ist das Primäre, am Samstagabend mit der Gabapentin Behandlung anzufangen. Die Chance das sich die Polyneuropathie durch dieses Medikament verringert oder möglicherweise völlig verschwindet, hat für mich einen höheren Stellenwert als mein Unbehagen vor möglichen Nebenwirkungen sowie einer medizinische Diagnose „Auf Grund ihrer Polyneuropathie ist ihre Nervenleitgeschwindigkeit um XXX % langsamer als . . . . .etc pp“. Da ich ja nicht weiß welche Nebenwirkungen ich tatsächlichen haben werde (vorstellen kann ich mir vieles, is eine meiner leichtesten Übungen) welche Wirkung Gabapentin auf das System Körper, meinen Körper haben wird, habe ich alle Termine in der nächsten Zeit abgesagt.

Sonntag 2. Mai 2010

Gestern abend war´s dann soweit. Nach nem spannenden Krimi auf Arte beschloß ich gegen Mitternacht mich meinem eigenem Programm zu zuwenden. So kam zu dem allabendlichen Betthupferl bestehend aus Sustiva, Viread und Epivir diesmal noch Gabapentin dazu. Erwartungsvoll in welches Scenario ich während der folgenden nächtlichen Stunden eintauchen würde schloß ich die Augen.

Wie sich herausstellen sollte war die nächtliche Vorstellung nicht nur der Öffentlichkeit nicht zugänglich, sondern bei jedem Teilnehmer wurde beim Aufwachen am nächsten Tag ein „Erase the Night Experience“ Programm in Gang gesetzt. Daher ist es mir leider nicht möglich Euch über meine mitternächtlichen Auschweifungen zu berichten.

Die erste Reaktion die mir schlaftrunken im Stadium das langsam einsetzenden Wachbewußtseins entfleuchte war: „Oh neeeeeeeeeeeeeeeeeeee, um die Uhrzeit Karrusell fahren, da steh ich mal gar nich drauf“. Um mich herum war alles in Bewegung. So kam es mir vor. Ähnlich muß man sich fühlen wenn man auf einem Kettenkarussel 10 Minuten herumgewirbelt wird und abrupt zum Stillstand gekommen, aufgefordert wird den Sitzplatz für die nächsten Thrillseeker freizumachen.

Vorsichtig schwankend nach einem nicht vorhandenem Halt suchend begab ich mich ins Bad um mich der allmorgendlichen Toilette hinzugeben. Der Gedanke das mich nur eine Tasse frisch gemahlen gebrühter Kaffe aus diesem State of Taumel erlösen konnte ließ mich die nächsten Minuten das tun was gemäß meiner genossenen Sozialisation man mir in solch einem Fall zu tun nahelegte. Da ein „kopfüber ins kalte Wasser springen“ aufgrund der Räumlichkeiten in meiner Wohnung nicht möglich ist, wählte ich die vice versa Variante. Ein mit kaltem Wasser getränkter Waschlappen machte die Bekanntschaft mit meinem Gesicht.

Nach der Tasse Kaffe und 45 Minuten später war der Schwindel verflogen, sodaß ich mich des Einnahmerituales des 2. Tages hingeben konnte. 2 Blutdrucksenkende Medikamente + Gabapentin. Die Einnahme des morgendlichen Gabapentin war von der Befürchtung einen von Schwindel untermalten Tag zu verbringen begleitet. Doch erstaunlicher Weise ist dies nicht der Fall. Das Gefühl erinnert mich eher an den Tag nach einer Tequila durchzechten Nacht. Schwere Augen und leicht benommen. Aber vielleicht liegt die Ursache auch am Wetter. Der Himmel bedeckt mit grauen Wolken deren trübes Licht eine Stimmung verbreitet die zu nichts anderem verleitet als die Hoffnung das es Morgen besser werden wird.

Alles in allem ist es wie immer: Nicht halb so schlimm wie erwartet sondern erträglicher als erhofft.

Dienstag 4. Mai 2010

Heute ist der zweite Tag an dem ich das Gabapentin in dem üblichen „Einnahmerhythmus“ nehme. D.h. Morgens – Mittags und Abends.

Die letzten beiden Nächte habe ich geschlafen wie ein Toter. Ich war zwar noch nie nich tot, aber so wird s wohl sein. Der Schlaf war fest, tief und durchgängig von spätabends bis frühmorgens. Irgendwelche Träume hatte ich auch, doch alles an was ich mich erinnern kann ist, das sie so ne Art Remake des letzten Films waren, den ich mir am Abend bevor ich mich dem Schlaf hingegeben habe im TiVi angeschaut habe.

Das Aufwachen und insbesondere das Aufstehen das ist nach wie vor ein Kapitel für sich.

Das Gefühl das ich habe wenn ich aufwache und die Augen aufmache ist wie nach 2,3 Glas Pernod oder 5 Tequila. Schwerer Kopp und schwere Augenlider die wie von selbst wieder zufallen. Och neeeee das brauch ich ma gar nicht. Und schon sind se wieder zu die Augen.

Aber es hilft nichts. Das menschliche Bedürfnis fordert sein Recht, das Tagwerk will erledigt werden und außerdem steht die Einnahme der morgendlichen Gabe Gabapentin auf dem Plan. Also schlurfe ich mit weichen Beinen wie einst Schmidtchen Schleicher unter die Dusche in der Hoffnung das das aus dem Duschkopf niederströmende Wasser die Dämonen der Nebenwirkungen hinwegspült und ich einen klaren Kopf bekomme. Doch dieser Wunsch bleibt ein frommer. Nach dem Duschen ist vor dem Duschen. Ich fühle mich genauso bematscht in der Birne wie zuvor.

Die Zeit nach dem Aufstehen war für mich bislang die Phase in der ich viel in meinem Blog geschrieben habe. Das ist mir zur Zeit nicht möglich. Also recherchiere ich im Internet und telefoniere. Was das telefonieren betrifft so habe ich den Verdacht das dieses Medikament u.a. ein Redeflußwirkstoff enthält oder mein „Redezentrum“ zu einer außergewöhnlichen Produktion von Kommunikations Genen oder DNA angeregt wird. Anders kann ich mir diesen Redefluß der mir entfleucht nicht erklären.

Dieses Gefühl der Schwere im Kopf löst sich erst nach der mittäglichen Einnahme, der 2. Tagesdosis, auf. Normalerweise sollte man meinen das nach einer Nacht, nach 7, 8 Stunden Schlaf die Nebenwirkungen etwas geringer geworden sind. Ganz zu schweigen davon das nach der erneuten Einnahme am Morgen und um die Mittagszeit die Nebenwirkungen wieder verstärkt auf den Plan treten. Doch weit gefehlt. Genau das Gegenteil ist der Fall. Nach der 2. Tagesdosis werde ich langsam fit und klar im Kopf. Nicht völlig aber doch soweit, das es mir möglich ist mich u.a. dem Schreiben zuzuwenden.

Was die Wirkung des Gabapentin auf meine Polyneuropathie betrifft, meine Zehen fühlen sich lebendiger, natürlicher an. Die Taubheit und das Kribbeln in den Zehen beider Füße ist geringer geworden. Mit dem Laufen ist es so eine Sache. Hier in meiner Wohnung schlurfe ich durch die Räume. Das ist deshalb möglich weil der Fußboden gleichmäßig und eben ist. Bin ich jedoch „On the Road“ unterwegs dann setze ich achtsam einen Schritt vor den Nächsten. Zum einen weil ich das Gefühl durch die Polyneuropathie immer noch als fremd, ungewohnt und unangenehm empfinde, zum Anderen weil ich mich auf Grund der Muskelschwäche in meinen Beinen um nicht ins stolpern zu kommen bewußt langsam vorwärts bewege.

Was mir dabei hilft ist eine Gehmeditation, eine Meditationsform, die vor dem Hintergrund des kinhin im Zen entwickelt wurde und bei der die gesamte Aufmerksamkeit auf den Vorgang des Gehens (sowohl im zendo, dem Meditationsraum, als auch im Freien) gelenkt wird.

Montag 10. Mai 2010

Seit gestern habe ich das Gefühl das die Nebenwirkungen ganz langsam weniger werden. Erst dacht ich „Ok, heute Vormittag haste halt mal n guten Vormittag“. Statt Schwindel und dem Gefühl mich wie n Schluck Wasser zu fühlen nahm ich nur eine leichte Benommenheit wahr, die mich nicht weiter einschränkte. Meine Beine waren in keinem Schmidtchen Schleicher State of WeichBein und ich war seit Tagen relativ klar im Kopf. Klarer als ich es die vorangegangenen Tage vormittags war. Heute ist der zweite Tag an dem ich mich merklich wohler fühle. Zwar schwanke ich beim Aufstehen wie ein Schiff im Sturm wenn es Kap Horn umsegelt doch spätestens nach dem allmorgendlichem Kaffe Ritual hatte sich das gelegt.

Das Beste allerdings ist die Tastache das meine Polyneuropathie in beiden Füßen/Zehen merklich nachgelassen hat was zur Folge hat, das ich mich beim Laufen wieder sicherer fühle da ich den Boden unter meinen Füßen wieder spüre, die Taubheit in den Zehen (linker Fuß) fast gänzlich verschwunden ist bzw weniger geworden ist (rechter Fuß).

So unangenehm die Nebenwirkungen besonders in den ersten Tagen auch gewesen waren, so hat mich diese Erfahrung sehr bereichert da ich in diesen Tagen mit einem neuen Aspekt meines Seins konfrontiert wurde.

Dienstag 7.30 Uhr 11. Mai 2010

wieder normal laufen zu können . . . . die füße zu heben, einen fuß vor den anderen zu setzten, die sicherheit beim laufen die man sich als kleines kind mit jedem schritt erworben hat und die irgendwann zu einer routine, zu einer gewohnheit wurde und die jetzt wieder zurückgekehrt ist, das fühlt sich so gut an, es ist unglaublich. . . .

Samstag 10. Juli 2010

Mittlerweile nehme ich seit 2 Monaten Gabapentin. Was mir immer wieder passiert ist, das ich die mittägliche Dosis zwischen 13.00 und 15.00 oft vergesse. Da kann ich soviele Wecker stellen oder mir Knoten ins Taschentuchen machen wie ich will. Vielleicht sollte ich die Wände meiner  Wohnung mit kleinen gelben Post It Zetteln tapezieren:

„14.30 – Zeit für die Mittags Gabe Gabapentin“

Als Folge davon macht sich eine leichte Polyneuropathie in beiden Fußballen beider Füße am Frühabend bemerkbar. Es schränkt mich nicht in meiner Bewegung ein, ist jedoch unangenehm wahrnehmbar. Die Mittags Dosis nicht zu vergessen, da muß ich noch dran arbeiten bzw es einfach nicht vergessen.

Freitag 16. Juli 2010

Die letzten Tage bemühte ich mich inbrünstig meine Mittagsgabe gabagaba nicht zu vergessen. Und ich gestehs – diese eine Gabe bedingte es das meine Gesamtwahrnehmung bzgl. der Polyneuropathie in beiden Füßen weiter zurückgegangen ist.

Ansonsten verhält es sich mit meinem morgendlichen Befinden wie mit dem Hahn auf dem Mist. Entweder er kräht oder er kräht nicht. Nix genaues weiß man man vorher nicht.

Samstag 7. August 2010

Mittlerweile ist mein Einnahmerhythmus „Morgens – Mittags – Abends“ zur Routine geworden. Nur sehr selten vergesse ich die Mittagsdosis. Es ist in der Tat so das die Wahrung der Kontinuität der regelmäßigen Einnahem i.e. Compliance in diesem Fall ein konstantes Level der Erträglichkeit der Polyneuropathie zur Folge hat. Ein „Normal beschwerdefreier Zustand“ wie ihn jeder Mensch hat ist auch durch das Medikament bei mir nicht vorhanden. Auf einer Skala von 0 – 10 würde ich ihn bei 2 einstufen. Wobei die Zahl letztendlich nicht ausschlaggebend ist, sondern wie mit allem der Aspekt des Akzeptierens dessen was ist der ausschlaggebende ist.

Gegen die Nachmittagszeit macht sich trotz der Medikamente das Gefühl die Polyneuropathie wieder etwas stärker bemerkbar. Die Dinge des Alltags die ich vormittages erledige, Einkäufe und Besorgungen, Fitnessstudio, die Beanspruchung meiner Füße bedingen dieses verstärkt wahrnehmbare Gefühl der Polyneuropathie in beiden Füßen. Es ist dann eine Zeit der Ruhe erforderlich und angesagt. Füße hochlegen und nicht belasten. Nach 1 bis 2 Stunden der Ruhe ist dann wieder alles im grünen Bereich, so wie des Morgens nach der Nachtruhe.

11. September 2010

Es ist Samstagabend, 21.26 Uhr und ich fühl mich fit wie n Turnschuh. Meine Batterien sind voll aufgetankt und bildlich gesprochen fühl ich mich so als könnt ich Bäume ausreisen. Im Kopf bin ich hellwach und klar, der Nebel ist verschwunden und die Fußssohlen beider Füße fühlen sich dank der 2ten Tagesdosis Gabapentin gut an. D.h. ich habe bzgl der Polyneuropathie in meinen Füßen keinerlei Beeinträchtigung beim Laufen.

15. September 2010

Sagte ich schon das ich zur Zeit  das Gefühl habe als hätt ich kleine LuftBallons statt Zehen an beiden Füßen? Ein prüfender Blick, ein tastender Griff  belehrt mich dann eines besseren. Doch in normalen Schuhen zu laufen fühlt sich zur Zeit alles andere als gut an. Trotz Gabapentin spielt die Polyneuropathie wieder mal ihre Karten aus, gegen die ich nichts zu retounieren weiß.

21. Oktober 2010

In 3 Tagen sind es 6 Monate seitdem ich das Medikament Gabapentin nehme. Gibt es eine Kontinuität, eine Konstante was mein Befinden unter Gabapentin betrifft? Ja die Konstante bzgl meines Befinden ist die, das es sich wie mit Ebbe und Flut verhält. Zur Zeit – und das schon seit ner Weile – fühle ich mich recht wohl. Kaum noch Schwindel beim Aufstehen oder hinlegen. Ansonsten ist es Tagesformabhängig. Es gibt Tage da dauert das fit/wach werden länger und dann bin ich sofort wach. Man gewöhnt sich an alles bzw es ist durchaus möglich seinen Zustand wie immer der auch sein mag in seinen Alltag zu integrieren, ihn anzunehmen . Keine Frage es braucht Zeit, doch es funktioniert dazu „Ja“ zu sagen.

Mittlerweile habe ich einen Tip bekommen was das Gefühl beim Laufen etwas angenehmer/erträglicher macht. Es ist sinnvoll sich von einem Orthopäden Einlagen ausmessen zu lassen. Diese im Zusammenhang mit Nike Air Zoom Schuhen sollen das Laufen so gut wie beschwerdefrei gestalten.

6. November 2010

Keep on walking . . . so fühlt sich das Laufen in den Schuhen von Nike Air Zoom an.

NIKE STRUCTURE TRIAX +13 GTX. Schaft: leichtes, atmungsaktives Mesh mit Synthetikoverlays; wasserdichte, atmungsaktive GORE-TEX® Membran; Reflektoren; Technologie: gute Dämpfung durch PU-Fußbett und Zoom AIR in Vorfuß und Ferse; Crash Pad zur Pronationsreduzierung; Mittelfußbrücke; NIKE+ Sensor-Aussparung; Laufsohle: robuste Duralon-Außensohle mit Flexkerben und BRS1000 in der Ferse.

In diesem Zusammenhang ist es mir völlig egal ob und falls jemand dies als ProduktWerbung verstehen könnte.

Urteile nicht über den anderen, bevor Du nicht eine Meile in seinen Mokassin gelaufen bist.

Trotz medikamentöser Behandelbarkeit einer Polyneuropathie in den Füßen ist das Laufen ein Thema bei all denjenigen die davon betroffen sind. Qualitativ hochwertiges Schuhwerk mit eingearbeiteten oder von einem Orthopäden speziell angefertigte Einlagen sind entsprechend teuer. Wenn man auf Grundsicherung, HARTZ IV oder auf eine kleine Rente in Höhe der Grundsicherung bzw ALG II angewiesen ist, dann hat sich das Thema „Schuhe in Kontext einer Polyneuropathie in den Füßen“ erledigt. Da laut dem SGB 12 der „Regelsatz“ ALLES abdeckt, ist ein Gang vor das Sozialgericht unumgänglich. Siehe „Hiv und der Katalog zur Härtefallregelung„.

Zu Hause laufe ich in ADIDAS Adiletten durch die Wohnung, da sie schlicht und einfach meinen Füßen gut tun bzw ich in Ihnen ohne Beeinträchtigung laufen kann. Aber auch hier wieder, sie sind nichte gerade das was man „billig“ nennen kann.

*

Gestern hatte ich einen Termin zwecks Nervenleitfähigkeit im Kontext zu meiner Polyneuropathie bei einer Neurologin in Frankfurt/Main. Sie ist eine absolute Top Fachfrau was Polyneuropathie im Kontext zu HIV betrifft. Vor allen Dingen hat sie den vollen Durchblick betreffend spezifischer HIV Werte im Zusammenhang mit entsprechenden neurologischen Krankheiten und was/ob die /Ursachen möglicherweise in bestimmten HIV Medikamenten liegt.

Nach einer eingehenden ausführlichen Untersuchung nach neurologischen Gesichtspunkten wurde dann  „auf einer Liege liegend meine SM Bereitschaft unter zu Hilfenahme elektrischer Stromstöße festgestellt“. Das heißt, mittels geringer Stromschläge wurde der Grad der Nervenleitfähgigkeit meiner Nerven in den Beinen festgestellt.

Die Auswertung dieser Untersuchung teilte mir Frau Dr. Mann nach ca 30 Minuten mit. Es stellte sich heraus, dass auf Grund der Nervenleitgeschwindigkeit eine Polyneuropathie vorliegt, aber etwas stimmte sie nachdenklich. Aus diesem Grund schlug sie mir vor, bestimmte Werte im Kontext zu einer Polyneuropathie abzuklären und bat mich einer Entnahme einiger Röhrchen Blutes zuzustimmen.

Verabredet war eine telefonische Besprechung der Werte/Ergebnisse in einer Woche. Freitag morgen gegen 10.00 Uhr klingelte das Telefon und Frau Dr. Mann setze mich darüber in Kenntnis das der CK Wert (1600) alarmierend über dem Normwert von 190 UL liegt. Möglicherweise so die Ärztin ist Viread der Auslöser dafür. Dem wird jetzt noch mal am Montag den 8. Nov auf den Grund gegangen.u

Eine Ärztin die ich Frankfurter HIV Patienten mit einer Polyneuropathie Problematik nur ans Herz legen kann.

Selbstredend das sie mit den übrigen Frankfurter HIV Fachärzten in ständigem Kontakt ist. Die sind alle untereinander verbandelt . . .und das ist auch gut so.

 5. Dezember 2010

 Die Untersuchung beim Kardiologen hat ergeben, das mit meinem Herzen alles ok ist. Ein Hoher CK Wert (1600 – siehe Update 6. November 2010 –  war die Ursache für die Untersuchung) deutet u.U. auf einen HerzMuskel – SkelettMuskelschaden hin. Um Näheres herauszufinden – einen Infarkt auszuschließen oder einen Hinweis zu bekommen das es zu einem kommen könnte, wird der CK MB und der Troponin Wert bestimmt. http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ck.htm

Beide Werte sind ok. Der Troponin Wert ist „normal“ . . . „positiv“.

Die nächste Unterschung werde ich im Januar 2011 über mich ergehen lassen. Hier wird es um eine Untersuchung der Skelettmuskulatur gehen.

22. Dezember 2010

 Vor einigen Wochen habe ich mir Schuhe von Nike „Air Zoom“ gekauft. Wenn ich unterwegs bin, dann geht das Laufen recht gut. Insofern kann ich diesen oder einen ähnlichen Schuh nur empfehlen sollte jemand ähnliche Probleme haben.

 In flachen Schuhen zu laufen oder auch zu Hause in der Wohnung sieht es allerdings etwas anders aus. Meine Fußballen in beiden Füßen vermitteln mir immer ein Gefühl als hätte ich eine extrem dicke Hornhautschicht an diesen Stellen. Es ist immer ein Gefühl eines Druck vorhanden, so wie wenn man auf einer schmalen Schwelle mit den Fußballen stehen würde, der mich in meiner Wohnung sehr vorsichtig gehen läßt. Insbesondere wenn ich unter der Dusche bin. Das Gefühl der „Unsicherheit“ ist da doch recht groß.

 Vor 2 Wochen hatte ich „out of the blue“ eine Ischiasattacke. Zum Glück kam mein Hausarzt zu mir nach Hause und gab mir eine Spritze sodaß ich mich nach einer Weile wieder bewegen konnte. Diese „Entzündung“ hat sich auch auf die Polyneuropathie in meinem rechten Bein und dem rechten Fuß verstärkend ausgewirkt. Mittlerweile haben sich die Muskeln wieder entspannt, die Entzündung des Ischiasnerves ist am abklingen.

 Im einem solch akuten Fall besonders dann wenn man alleinstehend ist, ist es bei einigen Krankenkassen möglich, das man für max 6 Wochen die Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe gewährt bekommt. Mit dieser Zusage kann man die Dienste von Verbänden wie Caritas, Diak. Werk in Anspruch nehmen, die z.b. die Einkäufe übernehmen.

Ärztliche Bescheinigung über die Notwendigkeit von Haushaltshilfe

Antrag auf Haushaltshilfe

Formulare und Anträge

Sollten Krankenkassen dies ablehnen bzw ist es in deren Leistungskatalog nicht enthalten (wie am Beispiel der Barmer), so kann man mit einer schriftlichen Ablehnung der KK bzgl. der Kostenübernahme für eine Haushaltshilfe über das Sozialamt/ Amt für Grundsicherung die Kostenübernahme  für eine Haushalzshilfe gewährt bekommen, vorausgesetzt das die entsprechenden Bedingungen (Bezieher von Hartz IV, Grundsicherung im Alter, etc) erfüllt sind.

März 2011

Das A und O ist die durch die Polyneuropathie beinträchtigte Sensibilität in den Fußsohlen beider Füße die das Laufen stark beeinträchtigt. Solange es sich um einen glatten Boden, Wohnung, Strasse bzw Fußweg handelt stellt sich mit der Zeit wieder ein Gefühl der Sicherheit ein. Zwar geht das Laufen generell langsamer vonstatten, doch die Sicherheit die man von einem „glatten Belag“ signalisiert bekommt, bedingt das ich mich sicherer fortbwege. Zwar langsam aber sicher. Unangenehm wird es wenn es sich um die berühmten Katzenköpfe oder Pflastersteine bzw Waldwege handelt. Jede Unebenheit, jeder Stein, jedes Stück Holz nehme ich als extrem unangenehm wahr das mich in meiner Fortbewegung – Mobilität stark beeinträchtigt.

 Die Polyneuropathie wirkt sich nicht nur auf die Wahrnehmung/Sensibilität in beiden Füßen aus, sie hat auch einen Einfluß auf mein GleichgewichtsSinn. Wenn sich der Untergrund während des Laufens verändert, d.h. wenn Bürgersteige sich seitlich neigen oder leicht abschüssig werden dann nehme ich das sofort wahr und ausgelöst durch die gestörte Wahrnehmungs – Informationsübermittlung in beiden Fußsohlen gestikuliere ich manchmal wie ein Seiltänzer auf einem Seil, der versucht sein Gleichgewicht zu halten. Auf einer großen Fläche wie einer Strasse, ein Weg oder Bürgersteig mutet das ausbalancieren des Gleichgewichtes schon sehr merkwürdig an.

 Ich denke es ist das gleiche Gefühl, die gleiche Erfahrung die kleine Kinder machen, wenn sie anfangen zu laufen. Die ersten Schritte sind für sie neu. Sie nehmen unbekannte, neue Informationen wahr. Wir die Erwachsenen nehmen ihr unbeholfenes, wackeliges Laufen wahr. Anfangen zu gehen, die ersten aufrechten Schritte, den Körper im Gleichgewicht zu halten, das sind völlig neue Informationen die ein kleines Kind erfährt wenn es „laufen lernt“. Informationen die in diesem Prozeß erfahren werden, werden in einem Programm festgehalten, geschrieben und in jedem von uns abgespeichert.

 Durch die Polyneuropathie ist die Wahrnehmung gestört was zur Folge hat, das das LaufProgramm andere Informationen erhält die bedingen das das gespeicherte Programm auf Grund dieser anderen Informationen nicht mehr funktioniert. Ergebnis: Unsicherheit beim Laufen, gestörter Gleichgewichtssinn. Es verängstigt mich und gleichzeitig finde ich es spannend (wenn ich zu Hause wie jetzt am Computer sitze und darüber schreibe) zu erfahren wie das System Körper funktioniert. Was ich vermisse und betrauere ist, das ich nicht mehr in der Art und Weise fotografieren kann wie vor der Polyneuropathie. Durch die Strassen laufen, den Blick von etwas magisch angezogen, Kamera ausgepackt  . . . . spätestens jetzt habe ich bedingt durch mein aus dem Takt geratenen Gleichgewichtssinn ein Problem. Eine ruhige Hand, ein ruhiger Stand, eine bestimmte körperliche Haltung, Position einzunehmen, das alles ist sehr eingeschränkt.

 Ein anderer Aspekt ist das Schuhwerk generell. Einen guten Schuh zu finden, der nicht drückt, den gibt es zweifellos – nach Maßanfertigung bei einem guten Orthopäden oder einem Schuhmacher der Schuhe nach Maß anfertigt. HIV Positive, alte Menschen die von einer kleinen Rente oder der Grundsicherung leben können sich solche Schuhe nicht leisten.

Januar 2012

 Mittlerweile gibt es Zeiten/Tage da habe ich ein Gefühl das meine Füße geschwollen sind. Vor einigen Monaten habe ich meine „Sonntagsschuhe – die guten Schuhe“ entdeckt und sie angezogen. Der Sitz war um einiges besser und vor allen Dingen Fußangenehmer als ein Schuh für Euro 50 oder 60.

Was mich mehrmals in der Woche begleitet ist ein schmerzendes Gefühl ähnlich einem Muskelkater in den Zehen beider Füße und ein Gefühl als hätte ich eine 5 cm dicke Hornhautschicht auf beiden Fußballen. Anstelle eines Einnahmerythmus von 3 x alle 8 Stunden 300 mg Gabapentin nehme ich nur alle 2 x täglich d.h. am Morgen und am Abend 300 mg Gabapentin. Das funktioniert recht gut. Nach einem oder mehreren Tagen an denen ich unterwegs bin, ist spätestens nach dem 3. Tag eine Pause angesagt. Da geht dann erst mal gar nichts. Ich oder besser gesagt meine Füße brauchen dann erst mal 1 -2 Tage Ruhe und Erholung.

 November 2012

 Mittlerweile habe ich mich in meiner neuen Wohnung gut eingelebt. Seitdem ich in Frankfurt lebe (Februar 2012) nehme ich, nachdem der hiesige MdK mir Sachleistungen der Pflegestufe 1 zugesprochen hat, die Hilfe des Regenbogendienst der AH Frankfurt in Anspruch. Leider wird der Regenbogendienst zum 30. Nevember geschlossen werden. Innerhalb von einigen Tagen habe ich einen neuen ambulanten Pflegedienst „an Land gezogen sodaß die Hilfe auf die ich angewiesen bin von einem auf den anderen Dienst übergangslos stattfinden wird. 2 mal wöchentlich gehe ich zu einem Physiotherapeuten unter dessen Anleitung ich meine Muskeln in den Beinen wieder auf Vordermann bringe. Nach 2 Stunden bin ich einserseits geschlaucht, merke aber auch wie gut mir das Muskaelaufbautraining an div Geräten tut. Wenn ich abends im Bett liege, habe ich oftmals ein taubes Gefühl in meine Zehen das aber nicht lange anhält. Im großen und ganzen bekommt mir die Dosierung von 2 x täglich 300 mg Gabapentin mir gut.

 Wenn ich in der Stadt unterwegs bin ist die Unsicherheit beim Laufen trotz Gabapentin und Air Nike an den Füßen recht groß. Ich gewöhne mir an mit Bedacht einen Fuß vor den Anderen zu setzen. Die Unebenheiten durch das Kopfsteinpflaster der Bürgersteige machen dies notwendig.

 Ich denke und hoffe das ich im Sommer des nächsten jahres wieder soweit fit auf den Beinen sein werde, das ich ohne Hilfe meinen Alltag auch zu Hause bewältigen kann.

 September 2013

 Anfang des Monats – und nicht wie vorgesehen in 2011 – habe ich die zweite Untersuchung der Nervenleitfähigkeit in meinen Beinen und Armen im Kontext zu meiner Polyneuropathie über mich ergehen lassen. Das heißt, mittels geringer Stromschläge wurde der Grad der Nervenleitfähgigkeit meiner Nerven in den Beinen festgestellt. Dieses mal mußte die mich untersuchende Ärztin schon ganz schön „Gas geben“ bis ich reagierte, bzw den Strom in den Nervenbahnen spürte. Ihre Reaktion war dann auch entsprechend: „Ihre Polyneuropathie hat sich verschlechtert“. „Ja“ erwiderte ich, „dessen bin ich mir bewußt.“

 Um die Ursache der Polyneuropathie festzustellen, sie kann neurologischer oder muskulärer Art sein, werde ich mich Mitte Oktober auf eine Muskelbiospie, die sie durchführen wird, einlassen. Bislang habe ich mich davor aus einem einzigen Grund gedrückt: Es ist leicht schmerzhaft.

 Mittlerweile habe ich in der rechten Fußsohle kaum noch ein Gefühl. Meine Wahrnehmung ist in einem solchen Maß gestört das ich durch die Gegend laufe wie ein alter lahmer Mann. Diese Unsicherheit beim Laufen wird noch durch die Taubheit in zwei Zehen des rechten Fuß verstärkt, was zur Folge hat das meine Körperhaltung völlig aus dem Lot geraten ist.

 11. Oktober 2013

 „Um zu untersuchen ob die Ursache der Polyneuropathie Muskulär oder Neurologisch bedingt ist wird um dies festzustellen eine Nadel in den Muskel des rechten Oberschenkels . . .“ als ich das die Neurologin bei der Untersuchung im September sagen hörte übernahm sofort die Angst die Regie. Oh Gott. eine Biospie. Sie wird mit ner Nadel ein Stück Muskelfaser entnehmen um es dann entsprechend untersuchen zu lassen . . . .

 Als ich zum Termin erschien fragte ich nich ganz ernst gemeint eine der Med tech Assistentinnen“ Wo bitte geht s zur Schlachtbank“. Sie schaute mich fragend an? Ich habe um 10.30 einen Termin bei ihrer Neurologin wo sie eine Biopsie machen wird. Ach so lachte sie, geradeaus und dann behmen Sie bitte im Wartebreich 4 Platz. Die Praxis war heute gerammelt voll wie man so sagt. Gut sagte ich halblaut grinsend in den Wartebereich rollend vor mich hin wenn man seinen eigenen Stuhl mitgebracht hat. Innerlich hatte ich mich auf eine Biopsie eingestellt und mich entsprechen darauf vorbereitet. Mich vorbereiten heißt im Kontext zu „unangenehmen unumgänglichen Untersuchungen das ich der Angst ihren „Zahn gezogen habe“. „Der Angst den Zahn ziehen“ wie ich es nenne heißt für mich das ich der Angst keinen Raum gebe um über mich zu bestimmen, über eine Situation Regie zu führen.

 Ich kann mir alles vorstellen. Und wie das mal so bei mir ist stelle ich mir im Kontext zu mancher ärztlichen Untersuchung die neu für mich ist das Schlimmste vor. Wie es mir dann geht, was dann passiert, ist das sich in meinem Kopf Ängste und Dramen a la Hollywood abspielen. Irgendwann sagte ich mir das ich mir alles und meistens das Schlimmste vorstelle. Wie es sein wird weiß ich erst wenn ich mit der Situation konfrontiert werde. Dies funktioniert mittlerweile so gut das ich recht entspannt zu Ärzten gehe. Von der DramaAngst ist mittlerweile nur noch ein Unwohlsein, ein mulmiges Gefühl geblieben. Ein Gefühl das wie ich finde „Normal“ im Sinne von gesund ist.

Das Drama – die Vorstellung im Kopf hatte – wieder einmal – mit der Realität nichts zu tun. Es war ähnlich dem Einstich der Spritze bei einer Grippe Impfung . . .

Das Ergebnis lag auch recht schnell vor das es eine med technische Untersuchung der Art war das sie anhand von Verlauslineien etc pp sah das die Ursache der Polyneuropathie keine nicht von muskulärer Art – Mypoathie war. Die Möglchkeit festzustellen – herauszufinden ob die Ursache der Polyneuropathie Neurologischer Art war würde „möglicherweise“ einen Kernspin meiner Beine zeigen Da ich in einer normalen Kerspinröhre eine Kalsztrophie bekomme und es in Frankfurt keine offene MRT mehr gibt deren Untersuchung die Krankenkasse bezahlt, hätte ich nach Nürnberg fahren müssen. Das war mir zuviel. Ich kann damit leben sagte ich zu der Neurologin. Sie schaute mich an und sagte OK.

Bei meiner nächsten HIV Routineuntersuchung sagte sie werde ich veranlassen das einige Parameter wie Vitamin B etc untersucht werden. Dies und ein Gespräch mit Ihrer HIV Fachärztin ob Sustiva eines der 3 HIV Medikamente das ich nehme für die Polyneuropathie möglicherweise verantworlich ist und es im diesem Fall nicht ratsam ist eine andere Kombi zu verordnen werde ich demnächst in die Wege leiten. 

Im Januar 2014 werde ich dann mehr wissen. Eines steht für mich aber heute schon fest. ich werde weiterhin meine Physiotherapie – Muskelaufbautraining machen. Und sollte es sich herausstellen das Sustva mit für die Polyneuropathie der Auslöser ist, dann werde ich meine Kombi umstellen. Ansonsten werde ich mich jetzt im gleichen 3 Monats Rhythmus neurlogisch untersuchen lassen um Anzeichen einer Verschlechterung z.b.Diabetes rechtzeitig zu erkennen.

24. November 2013

Mittlerweile habe ich alle neurolgischen Untersuchung hinter mir. Das die Poylneuropathie sich verschlechtert hat, habe ich ja schon lange bemerkt.

Medizinisch ließt es sich in etwa so:

Klinisch haben die Paresen im Vergleich zur Kontrolluntersuchung von vor 3 Jahren zugenommen. Der Patient kann sich aktuell nur noch mit Hilfsmitteln (Rollstuhl oder Rollator) fortbewegen. Elektrophysiologisch findet sich eine deutliche Zunahme der gemischten sowohl axonalen als auch demyelinisierenden Polyneuropathie. Auch im EMG zeigen sich Riesenpotentiale und ein gelichtetes lnterferenzmuster, das für eine vorwiegend neurogene Schädigung der Muskulatur spricht. Die laborchemisch hohe CK deutet auf eine muskuläre Mitbeteiligung hin (wenn nicht medikamentös induziert).

Seit einiger Zeit nehme ich eine Veränderung n den Zehen, Fußsohlen des rrechten Fuß wahr. Es gibt Tage besonders wenn es kalt ist, ein Wetterumschwung sich ankündigt, da kann ich sehr schlecht laufen. Beide Füße sind dann fast völlig taub was mich laufmäßig völlig verunsichert.

Vor einer Woche habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Veränderung in meinem Schwerbehindertenausweis auf das Merkzeichen aG gestellt.

Januar 2014

Nach noch nicht mal 3 Wochen hat mir das Versorgungsamt die Anerkennung des Merkzeichen aG  mitgeteilt. Innerlich hatte ich mich schon auf das berühmte Widerspruchsprocedere wegen Ablehnung eingestellt, aber ich hatte mich getäuscht. Mit der Anerkennung einer Behindnerung ist das so ne Sache. Wäre ich viel lieber Gesund? Kommt der Papst aus Argentinien?

Andererseits sind die Dinge nun mal so wie sie sind. Auf Einige von Ihnen kann man Einfluß nehmen und sie ändern, mit anderen Dinge – Beeinträchtigungen – körperlichen Behinderungen als Folge von Alter undoder Krankheiten versucht man sich zu arrangieren, lernt sie zu akzeptieren. Eine Situation zu akzeptieren, innerlich anzunehmen ist wenn es sich nicht um Schokolade, das Lieblingseis oder etwas das man als „angenehm und wohltuend“ empfindet – bewertet, das Annehmen von „Unangenehmen – schmerzhaften – Situationen mit denen man sich alles andere als „wohlfühlt“ ist idr ein längerer Prozeß, der u.a. mit Wut, Schmerz, Leugnung, Verlust, Abschied nehmen, Trauer und Loslassen verbunden sein kann. Auch das Konzept von „Gut – Schlecht“, „Angenehm – Unangenehm“, der Bewertung wird man möglicherweise hinterfragen und in Frage stellen.

Julie 2014

Seit ca 5 Wochen nehme ich jetzt Acetyl – L – Carnitin, ein Nahrungsergänzungsmittel das einen guten Einfluß auf meine Poly im rechten Fuß hat. Die Schmerzen sind minimal geworden, ich hab wieder „warme Füße“und wieder mehr Gefühl im Fuß. Die Durchblutung im Fuß wie auch in meinem rechten Bein, hat sich verbessert. Ich denke mal das trifft auch auf die Leitfähigkeit der Nervenbahnen zu. Auch darauf hat Acetyl – L – Carnitin einen Einfluß.

lch bin gerade dabei Gabapentin abzusetzen, langsam ausschleichend. 1 Woche nur noch 2 x 300 mg Gabapentin pro Tag, 1 Woche eine und dann mal sehn wie s mir mit der Poly in meinem rechten Fuß geht. Mal schaun wie s weiter geht . .

 . . . eine Woche später

 . . . habe ich das Vorhaben „Gabapentin“ abzusetzen aufgegeben, da die Poly im rechten Fuß wieder heftiger – Taubheit – kein Gefühl und Unbeweglichkeit in den Zehen des rechten Fuß was eine verstärkte Unsicherheit beim Laufen, stehen zur Folge hatte – aufgegeben.

 Also bleibts bei 3 x 300 mg Gabapentin und 1 x 500 mg Acetyl – L – Carnitin pro 24 Std. Mit dieser Mischung geht es mir Polymäßig besser als  ohne Acetyl-L-Carnitin.

November 2014

Mittlerweile kann ich die Zehen im rechten Fuß in den Gelenken nicht bewegen, D.H. ich kann die Zehen nur als Ganzes zusammen bewegen. Ausnahme die große Zehe. Das Gefühl der Taubheit hat zugenommen.

In den Zehen des linken Fuß spüre ich jetzt auch die Poly. Noch kann ich jede Zehe einzeln, bewegen sie zusammenkrümmen – auseinanderstrecken da die Gelenke noch funktionieren. Keine Ahnung wie es werden wird. Ich nehme wahr was ist und handle – verhalte mich entsprechend achtsam.

Es gibt Tage da habe ich fast kein Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel. Einfach nur ätzend.

Dezember 2014

Seit Ende Mai nehme ich jetzt Acetyl – L – Carnitin, ein Nahrungsergänzungsmittel. Wie ich nach einem 1/2 Jahr festlegen muss, hat sich nichts im Sinn von einer Verbesserung geändert. Aus diesem Grund werde ich, wenn die Packung des Acetyl-L-Carnitin leer ist mit diesem Nahrungsergänzungsmittel aufhören zumal ich es auch aus eigener Tasche bezahlen muss. (€ 240 im Jahr)

Vor ca. 6 Wochen – ich bezeichne es jetzt einfach mal so – hat es einen neuen Schub insbeondere in den Zehen meines rechten Fuß gegeben. Das Gefühl der Taubheit und Lähmung ist stärker geworden was beim Laufen eine größere Unsicherheit nach sich zieht. Bedingt durch das Sitzen im Rollstuhl nehme ich Kälte viel stärker wahr was das unangenehme Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel verstärkt. Das heißt in der kühlen,  kalten Jahreszeit das je wärmer es in meiner Wohnung ist, vorausgesetzt die Heizung funktioniert i.e. ich kann sie einstellen wie warm ich es gerne hätte, umso besser, wohler fühle ich mich, um so sicherer bewege ich mich.

Leider gibt es seit einem Jahr „Heizungsprobleme“, sprich sie funktioniert nicht so wie es notwendig ist.

Notwendig bedeutet in diesem Fall, da in dem Haus in dem ich lebe überwiegend ältere, kranke Menschen leben die zum Teil wie ich auf einen Rollstuhl angewiesen sind und ein anderes „Wärmeempfinden“ haben die Möglichkeit den Heizkörper so einzustellen das man sich wohlfühlt gegeben sein muss. Und genau das funktioniert nicht.

Wärme hat eine gute Wirkung auf meinen Fuß.  Sie fördert die Durchblutung. Dies macht sich besonders bemerkbar wenn ich im Bett liege. Das Gefühl der Taubheit ist weniger, die Beweglichkeit besser.

12. Januar 2015

Im Juni des letzten Jahres habe ich angefangen Acetyl – L – Carnitin in der Hoffnung das eine Besserung meiner Polyneuropathie in meinem rechten Fuß eintritt zu nehmen. In den ersten Wochen hatte es sich auch angefühlt als wäre die Poylneuropathie besser i.e. nicht mehr so stark das sie sich positiv auf meine Mobilität auswirkte, geworden. Leider hat sich dies im Laufe der folgenden 6 Monate nicht bestätigt. Das Gegenteil war der Fall.

Dezember 2014
Vor ca. 6 Wochen – ich bezeichne es jetzt einfach mal so – hat es einen neuen Schub insbeondere in den Zehen meines rechten Fuß gegeben. Das Gefühl der Taubheit und Lähmung ist stärker geworden was beim Laufen eine größere Unsicherheit nach sich zieht. Bedingt durch das Sitzen im Rollstuhl nehme ich Kälte viel stärker wahr was das unangenehme Gefühl in meinem rechten Fuß und Unterschenkel verstärkt.

Da in meinem Fall anstelle einer Verbesserung eine Verschlechterung eingetreten ist, habe ich dieses Mittel Anfang Januar abgesetzt. Und – das ist schon erstaunlich – ich erfahre eine leichte Besserung. Die Durchblutung in meinem rechtenFuß, den Zehen ist besser, die Lähmung – Taubheit ist geringer geworden.

Was bei Einigen funktioniert hat, bei mir hat es nicht funktioniert. Dennoch war es sinn und wertvoll das ich mich darauf eingelassen habe.

13. Mai 2015

Mittlerweile hat sich in meinem linken Fuß ebenfalls die Polyneuropathie breitgemacht. Die Zehen sind zunehmend unbeweglicher geworden. An manchen Tagen kommt ein Gefühl der Taubheit dazu das ich als äußerts unangenehm und störend empfinde.

Die Menge Gabapentin die ich nehme ist immer noch die gleiche. 3 x 300 mg 1 am Morgan, 2 am Abend. Einen nochmalige neurologischen Untersuchung werde ich mich nur unterziehen wenn die REHA in der Wicker Klinik in Bad Wildungen durchgeht. Ansonsten habe ich keinen Bock mehr auf Neurologen, Ärzte schlechthin. Wen ich ehrlich bin ist es mir – bin ich mir? – egal wie s weitergeht. Solange ich nur keine Schmerzen habe, bzw dazukommen.

10. Juni 2015

Zu der Polyneuropathie in den Füßen kommt noch der Umstand das ich seit einiger Zeit von RLS heimgesucht bin. Dies gepaart mit nächtlichen 3 – 4 maligen Schlafunterbrechungen sind alles andere als angenehm.

14. Februar 2017

Seit meinem letzten Update sind 1 3/4 Jahre vergangen. Seitdem ist Einiges passiert. Mittlerweile – genauer gesagt seit dem 6. Juni 2016 – wohne ich in einem Pflegeheim. Der Muskelschwund in beiden Beinen den ich seit dem Jahr 2000 wahrgenommen habe schritt unaufhaltsam fort. Radfahren, Schwimmen, auf Fototouren zu Fuß unterwegs, wöchentliches Muskeltraining in einem Fitneßstudio nichts konnte diesen Schwund aufhalten. Mir wahr klar das der Tag X kommen würde an dem ich auf Hilfe bei der Bewältigung meines Alltages 24/7 angewiesen sein würde. Der 25. Februar 2016 war dann dieser Tag X. Am Abend dieses Tages fuhr ich in meinem Rollstuhl in die Toilette meiner Wohnung. Ich schaffte es aus dem Rollstuhl aufzustehen und mich auf die Toilette zu setzen. Doch von der Toilette aufstehen um mich wieder in den Rollstuhl zu setzen funktionierte nicht mehr. Am Nachmittag dieses Tages bin ich während des Versuches von der Toilette aufzustehen kaum das ich auf beiden Beinen stand zusammen gesackt. Ich hatte Null Kraft in beiden Beinen. Ergebnis: Ich fiel zusammen wie ein nasser Sack. Zum Glück hatte ich ein Armband des Hausnotrufes um mein Handgelenk, sodaß ich auf diesem Weg die entsprechende Hilfe in Anspruch nehmen konnte. Nachts mußte ich nochmals die Toilette aufsuchen. Aus dem Bett aufstehen, in den Rollstuhl und vom Rollstuhl aufstehen um mich auf die Toilette zu setzen das funktionierte. Jedoch von der Toilette aufstehen um mich in den Rollstuhl zu setzen No way. Nach dem 10. Versuch habe ich es dann aufgegeben und den Hausnotruf um Hilfe gebeten. Nachdem man mich ins Bett gebracht hat, habe ich den ärztlichen Notdienst angerufen. Er hat mich auf Grund der Tatsache das ich mich völlig schlapp und kraftlos fühlte in ein Krankenhaus eingewiesen. Das war am 25. Februar 2016

Wie sich im Krankenhaus u.a. feststellte war mein Blutbild auf Grund der Lengzeitnebenwirkung von HIV (33 Jahre) und den Nebenwirkungen der HIV Medikamente (19 Jahre) völlig zusammengebrochen. Um mein Blutbild wieder aufzupäppeln habe ich die nächsten 2 Wochen 24/7 Infusionen erhalten. Das war die Einleitung eine 3 1/2 monatigen Odysee zwischen Aufenthalten in div Krankenhäuser und Pflegeheimen. Davon an anderer Stelle mehr. Siehe „Du bist mehr als dein Körper. . . .“

Was meine Polyneuropathie im rechten Bein/Fuß betrifft sie hat sich weiter verschlechtert. D.h. Die Nervenleitfähigkeit-geschwindigkeit meiner Nerven im rechten Bein ist um einiges undurchlässiger geworden. Die Taubheit im rechten Bein und Fuß hat zugenommen wie auch die Wärme und Kälteempfindlichkeit. Als Medikament nehme ich nach wie vor die gleiche Dosis Gabapentin 3 x 300 mg am Tag 1/-/2 die was „Schmerzen“ betrifft funtioniert. Ich trage mich immer mal wieder mit dem Gedanken „Gabapentin“ abzusetzen. „Vielleicht habe ich ja auch keine Schmerzen. Jedoch ist mein Mut und meine Neugier ob es so sin könnte nicht groß genun um dies herauszufinden.

Bis zu dem 14 tägigen Krankenhausaufenthalt hatte ich noch die Pflegestufe 1 und wurde entsprechend von einem ambulantem Pflegedienst zu Hause versorgt. Dieser 14 tägige Krankenhausaufenthalt (dem 1. von 3), brachte es mit sich, da ich ab besagtem 25. Februar 2016 24/7 bettlägrig war, dass ich die Kriterien der Pflegestufe 2 erfüllte was zur Folge hatte das ich „rund um die Uhr“ von dem ambulanten Pflegedienst versorgt werden mußte. Als die Entlassung aus dem Krankenhaus Thema wurde stand zu diesem Zeitpunkt die Frage „Pflegeheim oder zu Hause“ im Raum. Natürlich wollte ich „nach Hause, zurück in meine Wohnung“. Der ambulante Pflegedienst unterstütze mich in meinem Wunsch „Wir schaffen das schon“. Wie sich herausstellen sollte war der Hintergrund der Aussage des ambulantenten Pflegedienstes „Wir schaffen das schon“ ein völlig Anderer als das was ich mir darunter vorstellte. Es ging ihnen einzig und alleine um den wirtschaftlichen, finanziellen Aspekt.

Die ambulante rund um die Uhrversorgung durch den (einen?) ambulanten Pflegedienst gestaltete sich wie folgt:

Morgens gegen 7.30 Uhr max 30 Minuten
Waschen, Windeln wechseln, Reinigung vom Stuhlgang/Urin gereinigt, ggf Bett frisch beziehen, Getränke und ggf Medikamente ans Bett gebracht. Frühstück: Schnelles Butterbrot mehr oder weniger in die Hand gedrückt.

Mittags gegen 13.00 Uhr max 40  Minuten
Waschen, Windeln wechseln. Reinigung ggf Stuhlgang/Urin. Welche Dose Ravioli – Fertiggericht sollen wir auf und warm machen. Essen auf Räder war nicht möglich da ich a) nicht aus dem Bett aufstehen konnten um die Tür zu öffen. b) Das dieser Dienst zeitgleich mit meinem Pflegedienst gekommen wäre war von der Logistik nicht möglich.

Abends spätestens um 18.30 max 3o Minuten . . .
. . . des öfteren begleitet von dem Knallerspruch: Wir wollen auch mal früh nach Hause kommen. Auch hier wieder das übliche Procedere bzgl PflegeReinigung ect.

Nachts: Von ca. 19.00 abends bis 7.30 am anderen Morgen lag ich mit StuhlgangUringetränkter Windel im Bett.

Nachts? fragte erstaunt eine der Angestellten: Nein. Nachts kommen wir nicht zu Ihnen. Der Nachtdienst wie wir ihn verstehen bezieht sich darauf das wir für Sie telefonisch zu erreichen sind sollte etwas vorfallen . . . . Wenn ein Notfall eintreten sollte, haben Sie ja die Möglichkeit den Hausnotruf zu kontaktieren.

Für mich stand nach kurzer Zeit fest das dieser Zustand nur von kurzer Dauer sein würde. ie Duplizität der Ereignisse brachte es mit sich das ich in der 3. März Woche kein Wasser lassen konnte. Samstags habe ich den ärztlichen Notdienst angerufen der mich nach seiner Untersuchung in die Urologie des NordwestKrankenhaus eingewiesen hat. Dort angekommen – abgetastet – gescannt – Katheder gelegt „Was ne Erleichterung“ mit anschließender stationärer Verlegung in die Urologie. Nach eingehender Untersuchung, medikamentöser Behandlung zwecks Wasser lassen (was nicht funktionierte) mehrfachem Kathederwechsel und einer minimal invasiven Prostata (minierbsengroß) OP „Danach läuft alles wieder wie es soll“ – was zu meinem Erstaunen wie auch des Ärzte Teamder Urologie leider nicht der Fall war. Bei einer neurologische Untersuchung in der Neurologie des NWKhaus stellte man fest, das meine Blase – Harnröhren Muskulatur von einer peripheren Neuropathie befallen war sodaß dass Zusammenziehen des Blasenmuskel  sowie das entspannen des Schließmuskeln am Blasenboden nicht mehr möglich ist. Das kann u.U. bei Diabetes passieren wie in meinem Fall einer Polyneuropathie deren Ursache im Kontext zu HIV zu sehen ist. Abhilfe – dem Entfernen von Wasser/Urin – in meinem Fall ist jetzt mittels eines sogenannten suprapubischer DauerBlasenkatheder möglich.
Tja und da lieg bzw roll ich nun mit m Schlauch aus m Bauch in nem Beutel am Bett oder am Rollstuhl . . .

17. März 2017

Diese Woche fand die HIV übliche Blutabnahme statt. Bei dieser Gelegenheit erzählte ich meinem mich behandelndem HIV Arzt das ich wegen immer wieder aus dem Nichts auftauchenden Entzündungen an den Beinen besorgt bin, da sie eine zusätzliche Belastung für mein Immunsystem sind. „Ja“ sagte er „bei einer Polyneuropathie kommt dies immer wieder vor“.

Soviel zum Thema Polyneuropathie. Gegenwärtig

10. Juni 2017

Ich hatte das Glück sehr schnell eine Physiotherapeutin „an Land zu ziehen“. Sie ist der berühmte 6er im Lotto. Bis vor 2 Wochen kam sie 3 mal in der Woche zu mir. Krankenkengymnastik (was mitunter etwas anstregend war) und Lymphdrainage. Vor allen Dingen tut mir die Lymphdrainage, die eine Art Massage ist meinen Füßen sehr gut. Besonders die Polyneuropathie in meinem rechten Fuß ist dadurch erheblich erträglicher geworden.

Seit Anfang dieses Monats gehe bzw „rolle“ ich 2 mal in der Woche in eine Physiotherapiepraxis die grad mal 3 Minuten gegenüber des Pflegeheim gegenüber ist. Als ich 2012 von Darmstadt nach Frankfurt umgezogen bin habe ich mich als erstes auf die Suche nach einer Praxis für Physiotherapie gemacht. Ich hatte das Glück recht schnell eine Physiotherpiepraxis die einen ebenerdigen Zugang hatte zu finden. Ebenerdig deshalb weil ich schon damals keine Treppenstufen mehr „hinaufsteigen“ konnte. Wie sich im Laufe der Zeit noch herausstellen sollte war die Praxis – die Räume „für Rollstuhlfahrer gerecht“ eingerichtet. Ich hab nicht schlecht gestaunt als ich hörte das im Januar dieses Jahres der gleiche Besitzer gegenüber des Pflegeheimes eine weitere Praxis eröffnet hatte. Für mich war/ist es ein Glücksfall. Da ich mit der gleichen Praxis in einem anderen Ortsteil Frankfurts die Erfahrungen gemacht habe das ich auch im Rollstuhl an einigen Geräten Übungen zur Kräftigung der Arm und Rumpfmuskulatur machen konnte, kam mir das sehr gelegen. Seit Anfang Juni rolle ich bis jetzt 1 mal, ab nächste Woche 2 mal in der Woche zum Muskelaufbau in die Praxis hier „um die Ecke“. 2 mal in der Woche kommt die Physiotherapeutin weiterhin zur Lymphdrainage zu mir. Eine Möglichkeit die ich – wenn jemand eine Poly hat – nur empfehlen kann.

Copyright © Wolfgang Kirsch