Ich bin wütend . . .

. . . weil ich an beiden Füßen eine Polyneuropathie habe und trotz Medikation mein  Gleichgewichtsinn erheblich gestört ist.

. . . weil ich wegen der Störung meines Gleichgewichtes bedingt mobil geworden bin und ich z.b. nur noch bedingt Fotografieren kann. Jedes mal wenn ich ein Motiv durch den Sucher betrachte, um z.b. die Perspektive die sich ergibt wenn man ein Hochhaus von unten nach oben aufnehmen will, ist mein Gleichgewichtssinn derart gestört, das ich mich auf den Beinen/Füßen unsicher fühle und ich Angst habe zu fallen.

. . . . weil mein Gleichgewichtssinn gestört ist wenn ich mich dusche und ich Angst habe auf den nassen Kacheln mit denen der Fußboden in meinem Bad ausgelegt ist auszurutschen, zu fallen und mich zu verletzen.

. . . weil ich in meinen Beinen kaum noch Muskeln habe sodass ich kaum noch eine geschweige denn mehrere Stufen „steigen“ kann. Vom Treppen steigen oder in eine Strassenbahn, in einen Zug oder Bus einzusteigen, ganz zu schweigen.

. . . wenn ich mir wiederholt Ratschläge anhören muß wie „ Du mußt halt einige Kilo abnehmen, dann geht das Treppen- und Einsteigen besser, da Du dann weniger Körpergewicht mit dir herumträgst“. Es gab eine Zeit da hatte ich einige Kilo mehr auf den Rippen wie heute und konnte dennoch Treppen steigen. Ich konnte sogar wenn ich eine Strassenbahn ankommen sah und ich noch nicht auf dem Bahnsteig stand einen leichten Spurt hinlegen sodass ich die Bahn noch erreichte.

. . . ich werde wütend auf mich selbst (begleitet von einem Schuldgefühl „wiebescheuertistdasdenn“) wenn ich auf Grund eines körperlichen Zustandes der sich „über Nacht“ eingestellt hat und mich flachlegt etwas nicht tun kann was ich mir vorgenommen habe.

Von meinem Intellekt geleitet sage ich des Öfteren, das es im Grunde genommen egal ist wie eine Krankheit heißt und das Krankheiten, krank werden, zum Leben dazugehört, ein Teil des Lebens sind. Das stimmt so einfach nicht.

Jede Krankheit ist beschissen weil sie den Menschen u.U. in seinen Gewohnheiten, in diesem Fall (s)meine <-> Mobilität einschränken kann. Es ist diese Alltags Routine die man täglich lebte und die einem auf Grund einer Veränderung, ausgelöst durch eine  Krankheit oder Alter auf einmal nicht mehr möglich ist auszuführen. Selbst die Einschränkung oder der Verlust einer als unangenehm empfundenen Routine, „Gewohnheit“ ist (für mich) ein schmerzlicher Verlust der alle Ebenen „emotional, seelisch, intellektuell und körperlich“ berührt. Die Reaktion über diesen Verlust äußert sich bei mir zur Zeit in Wut. Wut über den Verlust, die körperliche Einschränkung einer körperlichen Fähigkeiten, meiner Mobilität da sie ein Teil meines Lebens war, und zu einem Teil meiner Lebensqualität beigetragen hat.

Ob die Einschränkungen in meinem Fall durch HIV, die HIV Medikamente die ich nehme oder durch das Alter gekommen sind, ist egal weil sich dieser „Istzustand“ einfach nur beschissen anfühlt. Das macht mich einfach nur wütend. Das Akzeptieren dieses meines Zustandes ist zur Zeit nur ein intellektuelles, verstandesmäßiges Konzept. Und alle Konzepte sind, solange man sie noch nicht verinnerlicht hat „Nothing but a Pain in the Ass“ . . .

Dazu kommen noch privat-familiäre Situationen die ich noch vor einem Jahr offen kommuniziert hätte. Dies auch deshalb da ich weiß das Andere ähnliche Erfahrungen in der Vergangenheit machten bzw es in den Beziehungen von/zu Menschen immer Situationen gibt und geben wird die wenn man sie mit Anderen teilt leichter zu er-tragen sind. Doch auch hier hat sich einiges geändert. Die Selbstherrlichkeit und Selbstgerechtigkeit die sich in zunehmendem Maße in Kommentaren oder Beiträgen niederschlägt, hat in einem erschreckendem Maß zugenommen das es sich heute Jeder zweimal überlegen sollte bevor er/sie einmal ein Posting absetzt.

Ich hab lange überlegt ob ich diesen „Text“auf meinen Blog einstellen soll oder nicht. Wie persönlich sollen Texte sein? Wieviel persönliches soll man von sich preisgeben? Die Antwort ist einfach: Soviel wie man bereit ist von sich mitzuteilen. Soviel wie man in der Lage ist auszuhalten.

* * *

September 2011

Mittlerweile scheint sich die Polyneuropathie auch in meinen Händen breit zu machen.
Wenn ich ein paar Tage wegfahren oder in die nahegelegene Großstadt fahren will dann gibt es einige Fragen die ich mir stelle:

  1. Gibt es eine Behindertentoilette bzw ist eine in der Nähe des Ortes an dem ich mich aufhalte?
  2. Gibt es ein Restaurant mit Stühlen aus denen ich „rauskomme“, alleine aufstehen kann?
  3. Im Fall das ich mehrere Tage wegfahren und übernachten will – Gibt es in der Unterkunft ein Zimmer mit einem Bett aus dem es mir möglich ist ohne Probleme aufzustehen? Gibt es Zimmer die behindertengerecht sind (Toilette, Dusche) ?
  4. Wie sind die örtlichen Nahverkehrsbedingungen? Sind der Einstieg in die Nahverkehrsmittel auf ebener, gleicher Fläche wie das Transportmittel, Strassen oder U-Bahn?
  5. Unüberwindbare Hindernisse: Treppen ohne Geländer, Stufen (Einstiegshöhe 30 cm +) wie sie bei einigen Nahverkehrsmittel in vielen Städten zu bewältigen gibt.

Unüberwindbare Hindernisse

7 Antworten zu Ich bin wütend . . .

  1. Ulli schreibt:

    danke für diesen text, und dafür dass du ihn so offen kommunizierst!

    es schmerzt zu lesen (und zu erleben) wie sich deine situation entwickelt und für dich „anfühlt“ – und ich wünsche dir, dass sich bald eine besserung ergibt

    ganz nebenbei: dein text relativiert auch all das gerede von einer „normalisierung“ von aids, und wie unproblematisch hiv doch heute sei. nein, es ist auch heute nicht „normal“, mit hiv zu leben, und oft auch alles andere als angenehm. nur sagt das heute kaum noch jemand offen und zugänglich – darum, auch unter diesem aspekt (auch wenn ich weiß, dass dies wenig tröstlich für dich ist) : Danke für diesen text und diese offenheit

    alles weitere: gern weiterhin – privat🙂

  2. Teilzeitblogger schreibt:

    Danke und Respekt, für diese tollen offenen Worte!

    Für mich nochmals eine Bestätigung, dass immer eine Verpflichtung besteht, dass ich ein Beispiel von vielen bin, wenn ich öffentlich über Erfahrungen mit HIV spreche. Es geht eben vielen schlechter oder auch besser als einem selber. Und das muss man aussagekräftig betonen!

    Lg Marcel

  3. Dirck schreibt:

    mein lieber,

    in dieser sache kann ich dich und deine gefühle gut verstehen.
    meine guten wünsche sind bei dir.
    die frage ist – nicht hauen! – ob nicht ein stock dir ein wenig sicherheit geben und gegen die angst, zu fallen, helfen könnte?

    lg
    dirck

  4. alivenkickn schreibt:

    @Ulli, Marcel, Dirck
    danke für euer feedback. es gibt mir kraft und bestärkt mich in meinem tun.

    @ Dirck,
    being my fathers son, bin ich mit meines Vater s Stock unterwegs . . . .😉

    • Teilzeitblogger schreibt:

      Ups merke gerade einen Fehler in meinem Kommentar, es sollte heißen:

      „Für mich nochmals eine Bestätigung, dass immer eine Verpflichtung besteht ZU ERWÄHNEN, dass ich ein Beispiel von vielen bin, wenn ich öffentlich über Erfahrungen mit HIV spreche.“

      Lg

  5. Patrick schreibt:

    Die Krankheiten machen wütend bzw. die dadurch hervorgerufenen Veränderungen..

    Mich macht es wütend…

    meine Kinder wachsen zu sehen und zu wissen das, wenn es so weitergeht, ich dies nicht lange verfolgen kann…
    das ich hier am Arsch der Welt sitze und nicht die Möglichkeit habe da hinzuziehen wo meine notwendige ärztliche Versorgung sich befindet…
    auch irgendwelche blöden Ratschläge zu bekommen…

    Klar hab ich die Kinder vor 3 und 4 Jahren bewusst gezeugt…klar war ich auch da schon Positiv…klar auch daß ich über die Möglichkeit einer Verschlechterung informiert war..

    NUR.. war es da nicht so… Erst jetzt wird mir der ganze Umfang der Sch**** hier bewusst…

    Dieses fast aussichtslose Ergeben in sein „Schicksal“ macht einen fertig…

    Dann fragt man sich schon öfters: Macht das alles so noch einen Sinn? Muss man sich das antuen, Tag für Tag,…..
    Was hat man verbrochen um so gestraft zu sein?

    Sicher, es gibt viele Kranke, schwer Behinderte..die schlimmer dran sind wie ich….und auch die haben sicherlich genau diese Gedanken…..

    Einen dummen Ratschlag spar ich mir jetzt W.

    Hau rein!

    Patrick 43Jahre multimorbid….

  6. alivenkickn schreibt:

    Danke für diesen Kommentar Pat. Er berührt mich und nimmt mir gleichzeitig die Luft zum Atmen . . .
    alivenkickn

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