Ich bin wütend . . .

. . . weil ich an beiden Füßen eine Polyneuropathie habe und trotz Medikation mein  Gleichgewichtsinn erheblich gestört ist.

. . . weil ich wegen der Störung meines Gleichgewichtes bedingt mobil geworden bin und ich z.b. nur noch bedingt Fotografieren kann. Jedes mal wenn ich ein Motiv durch den Sucher betrachte, um z.b. die Perspektive die sich ergibt wenn man ein Hochhaus von unten nach oben aufnehmen will, ist mein Gleichgewichtssinn derart gestört, das ich mich auf den Beinen/Füßen unsicher fühle und ich Angst habe zu fallen.

. . . . weil mein Gleichgewichtssinn gestört ist wenn ich mich dusche und ich Angst habe auf den nassen Kacheln mit denen der Fußboden in meinem Bad ausgelegt ist auszurutschen, zu fallen und mich zu verletzen.

. . . weil ich in meinen Beinen kaum noch Muskeln habe sodass ich kaum noch eine geschweige denn mehrere Stufen „steigen“ kann. Vom Treppen steigen oder in eine Strassenbahn, in einen Zug oder Bus einzusteigen, ganz zu schweigen.

. . . wenn ich mir wiederholt Ratschläge anhören muß wie „ Du mußt halt einige Kilo abnehmen, dann geht das Treppen- und Einsteigen besser, da Du dann weniger Körpergewicht mit dir herumträgst“. Es gab eine Zeit da hatte ich einige Kilo mehr auf den Rippen wie heute und konnte dennoch Treppen steigen. Ich konnte sogar wenn ich eine Strassenbahn ankommen sah und ich noch nicht auf dem Bahnsteig stand einen leichten Spurt hinlegen sodass ich die Bahn noch erreichte.

. . . ich werde wütend auf mich selbst (begleitet von einem Schuldgefühl „wiebescheuertistdasdenn“) wenn ich auf Grund eines körperlichen Zustandes der sich „über Nacht“ eingestellt hat und mich flachlegt etwas nicht tun kann was ich mir vorgenommen habe.

Von meinem Intellekt geleitet sage ich des Öfteren, das es im Grunde genommen egal ist wie eine Krankheit heißt und das Krankheiten, krank werden, zum Leben dazugehört, ein Teil des Lebens sind. Das stimmt so einfach nicht.

Jede Krankheit ist beschissen weil sie den Menschen u.U. in seinen Gewohnheiten, in diesem Fall (s)meine <-> Mobilität einschränken kann. Es ist diese Alltags Routine die man täglich lebte und die einem auf Grund einer Veränderung, ausgelöst durch eine  Krankheit oder Alter auf einmal nicht mehr möglich ist auszuführen. Selbst die Einschränkung oder der Verlust einer als unangenehm empfundenen Routine, „Gewohnheit“ ist (für mich) ein schmerzlicher Verlust der alle Ebenen „emotional, seelisch, intellektuell und körperlich“ berührt. Die Reaktion über diesen Verlust äußert sich bei mir zur Zeit in Wut. Wut über den Verlust, die körperliche Einschränkung einer körperlichen Fähigkeiten, meiner Mobilität da sie ein Teil meines Lebens war, und zu einem Teil meiner Lebensqualität beigetragen hat.

Ob die Einschränkungen in meinem Fall durch HIV, die HIV Medikamente die ich nehme oder durch das Alter gekommen sind, ist egal weil sich dieser „Istzustand“ einfach nur beschissen anfühlt. Das macht mich einfach nur wütend. Das Akzeptieren dieses meines Zustandes ist zur Zeit nur ein intellektuelles, verstandesmäßiges Konzept. Und alle Konzepte sind, solange man sie noch nicht verinnerlicht hat „Nothing but a Pain in the Ass“ . . .

Dazu kommen noch privat-familiäre Situationen die ich noch vor einem Jahr offen kommuniziert hätte. Dies auch deshalb da ich weiß das Andere ähnliche Erfahrungen in der Vergangenheit machten bzw es in den Beziehungen von/zu Menschen immer Situationen gibt und geben wird die wenn man sie mit Anderen teilt leichter zu er-tragen sind. Doch auch hier hat sich einiges geändert. Die Selbstherrlichkeit und Selbstgerechtigkeit die sich in zunehmendem Maße in Kommentaren oder Beiträgen niederschlägt, hat in einem erschreckendem Maß zugenommen das es sich heute Jeder zweimal überlegen sollte bevor er/sie einmal ein Posting absetzt.

Ich hab lange überlegt ob ich diesen „Text“auf meinen Blog einstellen soll oder nicht. Wie persönlich sollen Texte sein? Wieviel persönliches soll man von sich preisgeben? Die Antwort ist einfach: Soviel wie man bereit ist von sich mitzuteilen. Soviel wie man in der Lage ist auszuhalten.

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September 2011

Mittlerweile scheint sich die Polyneuropathie auch in meinen Händen breit zu machen.
Wenn ich ein paar Tage wegfahren oder in die nahegelegene Großstadt fahren will dann gibt es einige Fragen die ich mir stelle:

1. Gibt es eine Behindertentoilette bzw ist eine in der Nähe des Ortes an dem ich mich aufhalte?
2. Gibt es ein Restaurant mit Stühlen aus denen ich „rauskomme“, alleine aufstehen kann?
3. Im Fall das ich mehrere Tage wegfahren und übernachten will – Gibt es in der Unterkunft ein Zimmer mit einem Bett aus dem es mir möglich ist ohne Probleme aufzustehen? Gibt es Zimmer die behindertengerecht sind (Toilette, Dusche) ?
4. Wie sind die örtlichen Nahverkehrsbedingungen? Sind der Einstieg in die Nahverkehrsmittel auf ebener, gleicher Fläche wie das Transportmittel, Strassen oder U-Bahn?
5. Unüberwindbare Hindernisse: Treppen ohne Geländer, Stufen (Einstiegshöhe 30 cm +) wie sie bei einigen Nahverkehrsmittel in vielen Städten zu bewältigen gibt.

Unüberwindbare Hindernisse