Wie viele wissen war eine Peg INF Behandlung auf Grund meiner Hep C im Jahr 2005 erfolgreich verlaufen, was ich in Form von Tagebuch Aufzeichnungen niedergeschrieben habe. Hep C Tagebuch
Erfolgreich heißt, das der Hep C Virus eliminiert wurde. Bis heute ist der HEP C Virus nicht mehr nachweisbar – meßbar bei mir. Eine der Folgen einer Infizierung mit dem HEP C Virus ist, wenn der HEP C Virus nachdem man ihn das erste mal festgestellt hat und er nach 6 Monaten immer noch vorhanden ist man von einer chronischen Hep C spricht. So war es auch in meinem Fall gewesen.
Von einer gesunden Leber zur kranken LeberWenn das HC-Virus den Weg durch die Blutbahn in die Leber gefunden hat, benutz es gesunde Leberzellen als Wirt. Das Virus ist quasi ein Leberparasit, ohne die Leberzelle selbst zu schädigen. Das Wort Virus leitet sich vom lateinischen Wort für Gift ab. Das Immunsystem regt durch die Belagerung der Leberzellen die Produktion von weißen Blutkörperchen verstärkt an. Diese Blutkörperchen greifen dann die infizierte Leberzelle an und zerstören sie.Wenn diese „Zerstörung“ jedoch größer ist, als das Nachbilden gesunder Leberzellen kann es zu so genannten Vernarbungen des Lebergewebes kommen. Die Leber lagert, durch die anhaltende verstärkte Aktivität des Immunsystems, anstatt gesunder, neu gebildeter Leberzellen Bindegewebe in die zerstörten Zellplätze an. Bindegewebe ist jedoch nicht mit der Elastizität ausgestattet wie es die Leberzellen sind, so dass neue „Verletzungen“ in der Leber entstehen und Narben (Verhärtungen) gebildet werden.
Nicht jeder Patient entwickelt im Laufe der Zeit eine starke Leberfibrose oder gar eine Leberzirrhose. Etwa 30% der Betroffenen entwickeln in 10 – 15 Jahren nach der Infektion eine ausgeprägt Leberfibrose, von denen ca. 10 – 15%, nach 15 – 30 Jahren der Infektion, auch eine Leberzirrhose entwickeln. Hierbei wurde festgestellt, dass Patienten mit dauerhaft normalen Leberenzymwerten seltener eine Leberzirrhose bilden.
Es gibt keine Faktoren, welche im Voraus bestimmen könnten, ob ein Patient eine Fibrose oder gar eine Zirrhose entwickelt. Ca. 5% der Betroffenen mit Leberzirrhose haben auch ein erhöhtes Risiko an einem Leberzellkrebs (hepatozelluläres Karzinom) zu erkranken.
Bei einer Leberzirrhose oder auch einem bestehenden Leberzelllkrebs kann gegebenenfalls eine Lebertransplatation durchgeführt werden.
Was geschieht bei der Zirrhose?
Wenn eine chronische Erkrankung der Leber dazu führt, dass das Organ dauerhaft geschädigt und in Mitleidenschaft gezogen wird, führt dies zu einem Zustand der sogenannten Zirrhose. Das Narbengewebe, das bei einer Zirrhose gebildet wird, schädigt die Struktur der Leber und versperrt bzw. verhindert den Blutfluss durch das Organ. Der Verlust vom normalen (gesunden) Lebergewebe verlangsamt die Verarbeitung von Nährstoffen, Hormonen, Medikamenten und Toxinen durch die Leber. Verlangsamt wird ebenfalls die Produktion von Proteinen und anderen Substanzen.
Patienten mit Leber-Zirrhose erleiden eine ganze Reihe von Problemen, die nicht unmittelbar mit der Leber zusammenhängen. Wenn die Leber durch Vernarbung geschädigt ist, kann das Blut die Leber nicht mehr ungehindert durchfließen, was zu einem höheren, als dem normalen Druck führt (portale Hypertension), und dieses verursacht häufig die sogenannte Bauchwassersucht (Aszites), wobei gelbe Flüssigkeit (Galle) durch die Blutbahn in die Bauchhöhle „leckt”.
Mit anderen Worten – eine erfolgreiche Peg Inf Behandlung kann – wie bei mir – bedeuten das der Hep C Virus eliminiert wurde. In meinem Fall hat sich schon vor der Peg Inf Behandlung eine Zirrhose i.e. eigenständige Krankheit gebildet die sich ganz bedächtig auch nach Beendigung der Peg Inf Behandlung gemäß ihrer eigene Dynamik weiterentwickelt.
Heute also hatte ich eine weitere Sonographie, Ultraschalluntersuchung – Nachuntersuchung. Meine Leber ist wie auch meine Nieren von normaler Größe. Die Größe meiner Milz bewegt sich in einem “normalen” Bereich 20×5,6 cm (letztes Ergebniss von 2008 war 19×6cm). Die Oberfläche meine Leber ist infolge einer Zirrhose von einer welligen ( inhomogenen – vernarbten) Oberfläche gezeichnet.
Meine Gallenblase ist “zart”, Gallensteine (Konkremente) und Wasser im Bauch (Aszites) ist nicht vorhanden. Soweit gleichen die Ergebnisse denen der vorangegangenen Untersuchungen der letzten Jahre. Soweit die guten Nachrichten.
Was man dieses mal noch festgestellt hat sind “echoreiche Knoten” bis 9 mm im linken Leberlappen. Um genaueres herauszufinden was es damit auf sich hat werde ich bei meiner nächsten HIV Routineuntersuchung den AFP Wert bestimmen lassen und mich wohl oder übel in die Röhre begeben. d.h. eine MRT über mich ergehen lassen um eine HCC – hepatozelluläres Carzinom – umgangssprachlich Leberkrebs auszuschließen bzw Aufschluß darüber zu erhalten was es mit diesen “echoreichen Knoten) auf sich hat. Echoreich daher weil eine Ultraschalluntersuchung nur Bilder auf Grund des Echos von Schallwellen eine ungenau Darstellung eines Sachverhaltes wiedergeben können.
Meine Leber ist nunmehr seit 25 Jahren geschädigt und die Möglichkeit eines Carcinoms infolge einer HEPC/Zirrhose ist durchaus möglich. Ganz sachlich, nüchtern und realistisch betrachtet. Möglich im Sinne von “kann sein” gleichwie “kann genauso gut nicht sein”. Aufschluß wird in dem Fall eine MRT geben.
Ich bin seit 25 Jahren HIV +. Vor 25 Jahren als man mir mitteilte das ich HIV + bin, war mir klar das ich nicht länger als 3 Jahre leben würde. Die meisten der Menschen die mit der Diagnose “Sie sind HIV positiv” konfrontiert wurden, starben innerhalb von 3 Jahren an den Folgen dieses HIVirus. Das war 1985 der (Wissens) Stand der Dinge.
Seit 25 Jahren lebe ich mit diesem Virus. 13 Jahre war ich nur Virusträger, seit 12 Jahren funktioniert meine erste Kombi abgesehen von kleineren Nebenwirkungen die im Vergleich mit den NW Anderer marginal sind, immer noch sehr gut. Seit 25 Jahren staune und wundere ich mich wie ein Kind mindestens einmal pro Woche das ich solange schon mit diesem Virus lebe. Es geht weit über meinen Verstand hinaus, wie das möglich ist. Und ich denke mal das es weitaus mehr als nur die Tabletten – eine funktionierende Kombi ist die dafür verantwotlich ist. Gibt es doch unzählige unter Uns die austherapiert sind, unzählige die trotz der Medis die zur Verfügung stehen heute nicht mehr leben.
Sollte es tatsächlich ein Karzinom sein, nun eine Lebertransplantation wäre eine Möglichkeit. Eine Möglichkeit jedoch die für mich nicht in Frage kommt. Zum einen weil ein HIV Positiver auf der Liste von Leberempfängern ganz unten stehen wird, zum Anderen und das ist meine persönliche Sichtweise, weil ich mir das Leben vor (mögliche OP zwecks Tumorbeseitigung etc pp) wie auch nach einer Transplantation mit all dem Procedere nicht antun werde. Quelle
Das anfängliche “Rauchen einer Wasserpfeiffe” in der Zeit von Sex, Drugs and Rock n Roll damals 1970 begleitet von der “Illusion Erleuchtet” zu sein hat sich im Laufe meines Lebens gewandelt und erkennen lassen, das alle Menschen gleich sind, das wir alle den gleichen Weg gehen. Wir werden geboren, durchlaufen die Zeit des Kindes und des Jugendlichen, werden quantitativ Erwachsen und erreichen nach einer Zeit ein Alter an dessen Ende der Tod steht. In dieser Spanne sind wir alle den gleichen Bedingungen unterworfen. Mit dem Leben geht der Verfall – geht Krankheit einher. Ob wir uns dessen bewußt sind oder nicht – dies ist unumstößlich. Wir können dies bedauern oder wir können es annehmen. Und je nach dem wie wir es betrachten, wir können Leben im Sinne des budhhistischen Verständnis wahrnehmen und sagen “Leben ist Leiden” (dies würde aber Wissen im Sinne einer Tatsache das es Leben in Form von “Leben ist Nicht Leiden” gibt voraussetzen was ein Widerspruch zum Dualismus wäre, wohingegen der Nicht Dualismus im Sinne von Nicht Getrenntheit – Einheit – ein weißer Fleck auf einer Landkarte zu Lebzeiten bleibt) oder einfach als das was es ist. Leben
25 Jahre mit einem Virus “per Definition” eine tödlichen Krankheit (ist n guter Witz wie ich finde) zu leben ist ungeachtet des Witzes ein Geschenk über das ich immer wieder staune und für das ich dankbar bin.
* * *
Mittwoch 10. Februar
Der Termin für die MRT steht. Als ich das letzte Mal in der Röhre war – Isch hab Rücken weisse bescheid!- habe ich so ne Art Selbstversuch gemacht den ich besser nicht gemacht hätte wie sich im nachhinein herausgestellt hat.
Wenn man in der Röhre liegt, dann ist dies eine Situation die man mit dem was man unter dem Begriff “völligem Ausgeliefertsein – Machtlosigkeit – Hilflosigkeit” gleichsetzen kann. Man kann sich kaum bewegen und und nicht aus eigener Kraft diese Röhre velassen. Neugieriger Mensch der ich nun mal bin habe ich in meinem ausgelieferten, daliegenden Zustand entschieden “mich emotional in diesen Zustand der Hilflosigkeit, des Ausgeliefert seins fallen zu lassen bzw hineinversetzen. Mal sehn wie sich das anfühlt.” Hätsch das doch bloß nie nich gemacht. Ich bin plötzlich gleichwie einer Welle von einem Gefühl der Klaustrophobie überollt worden das es mir förmlich den Atem verschlug und ich sofort raus aus der Röhre wollte. Es hat einige Atemübungen gedauert bis ich wieder die Kontrolle über mich hatte. Die erste Zeit nach dieser “Erfahrung” habe ich jedesmal weiche Knie bekommen wenn ich daran nur dachte.
Soviel zu dem Thema “Wenn s schon keine weißen Flecken mehr auf der Landkarte der Erde gibt, dann schaffen wir uns selber welche” . . . .
Sonntag 7. März
Kurz davor oder Stand der Dinge
Die Iden des März nahen und immer noch oder schon wieder is es Sau kalt. Meine Kräuter die dem Frost nichts anhaben konnten fressen plündernderweise Nachbars Hasen, lassen mir sozusagen in Vorfreude auf den österlichen Braten von wohlschmeckendem Hasenfleisch das Wasser schon jetzt im Munde zusammen laufen.
Am 8. März geht es mir dann an die Leber d.h. sie geht oder besser gesagt ich begeb mich dann in die Röhre. Erst schau ich in die Röhre, dann geh ich rein und gugg dann dumm aus der Röhre.
Bei dieser Gelegenheit hatte ich auf Grund von auftretenden Bandscheibenproblemen vorgehabt eine MRT von meiner Bandscheiben machen zu lassen. Doch dank der Anwendung der Cranio Sacralen Therapie durch meinen Physiotherapeuten sind meine Beschwerden auf ein akzeptables, ertägliches Maß zurückgegangen, sodas ich die MRT und den Termin beim Neurochirurgen nicht in Anspruch nehmen werde. Auf meiner pers Skala von 0 – 10 bewegen sich die Beschwerden “Isch hab Rücken” bei der Ziffer 2. Insofern stehen die Kosten für die MRT und dem Arzttermin beim Neurochirurgen in keinem Verhältnis zu einer möglichen Diagnose eines Minimal-invasiven chir. Eingriffs den ich zur Zeit auf Grund der Erträglichkeit der Beschwerden sowieso ablehnen würde. Zwar bin ich morgens nach dem Aufstehen etwas steif, doch nach einer Tasse Kaffe und den in Folge erweckten Lebensgeister ist alles im für mich grünen Bereich.
Ich hab mir mal die Mühe gemacht in meinen Unterlagen den Verlauf meiner AFP Werte rauszusuchen. Der Normalwert ist mit <5 angegeben. Mein AFP Wert ist von 9 auf 7,2 zurückgegangen. Dennoch in die Röhre geh ich – da beißt die Maus kein Faden ab. Und da in Folge einer angegriffenen Leber Durchblutungsstörungen im Magen und in Bereich der Speiseröhre auftreten können ich werde eine Magenspiegelung sowie n Check meiner Sepiseröhre machen lassen. Nur so kann man sicher sein das man sicher ist bezüglich dessen was ist. Ist was dann ist es so, ist nichts dann ist es gut. Kurzum – Wie es ist so wird es sein.
MRT – 1. Akt
Telegramm + + + Telegramm + + +Telegramm + + +Telegramm
die wartezeit war ok – 15 minuten nach dem vereinbarten termin .
ausgefülltes formular abgegeben und dann gings los
wir machen erst mal aufnahmen ohne kontrastmittel und dann aufnahmen mit kontrastmittel .
wie lange dauert das? ohne kontrastmittel so ca 20 minuten . . . . dann bekommen sie ein kontrastmittel und nach ner wartezeit von 5 minuten noch mal so ca 20 minuten . . . . aha dacht ich bei mir. so so . . . .
auf die matte – ne gummikugelklingel in die hand bekommen “wenn sie platzzangst bekommen dann klingeln sie” – ne art brett auf den bauch geschnallt bekommen – festgezurrt und dann ab in die röhre.
schon mit dem atmen anhalten war das so ne sache. da mußte man apnoetaucher sein wenn man solange die luft hätt anhalten sollen wie das mädel es gesagwollt hat . . . .
aber egal diese 20 minuten – dieser erste gang der mrt war ok für mich. als der erste gang fertig war war ich auch fertig. also drückt ich diese gummi ball klingel und. . . . ich wurde rausgeholt. haben sie mich klingeln gehört fragte ich? wie, sie haben geklingelt? supi . . . die fuckklingel hat nicht funktioniert.
nach diesem ersten gang war ich an nem pukt wo ich einfach mal durchatmen – aufstehen wollt zudem mir mein linker arm eingeschlafen war. ne aufstehen das geht nicht. das brett das sie auf dem bauch haben darf nicht bewegt werden, die lage darf sich nicht verändern. tja sagte ich . . . . . in diesem moment kam die ärztin rein – sie war leicht genervt und sagte ja dann müssen wir eben aufhören. gut hab ich gesagt dann hören wir auf.
n zweiten gang mit kontrastmittel i.e. kontrastmittel spritzen 5 minuten warten – aber nicht in der röhre . . ein gedehntes jaaaaaaaaaaa (aber) dann 10 minuten in die röhre . . aufnahmen . .dann wieder 5 minuten pause und dann noch mal in die röhre . . . . . no way . . .ich war am point of no returning into the fucking röhre . . . .
ohne das kontrastmittel kann man aber nix genaues feststellen . . . man kann nicht unterscheiden ob es ne fettleber ist, ob sie ne zyste oder n tumor haben . . . .
aha hab ich gesagt . . .
was is mit ner ct hab ich gefragt . . . bekommt man mitttels einer ct die gleiche info – das gleiche ergebnis wie mit ner mrt? ne ct is n ring unter dem man liegt, der ring ist ca 50 – 60 cm breit und bewegt sich über der leibes mitte da wo die leber liegt . . . . also nix tutti completti in ner beengten röhre . . . . . ne sagte man mir so genau wie ne mrt is ne ct nicht . . . . .
morgen werde ich dann das ergebnis, das unvollendete inkl bericht dem ohne genaue aussage erst mal abholen und dann zu meinem doc gehen.
es gibt zwei möglicheiten. entweder das ergebnis einer ct ist genauso aussagekräftig wie ne mrt oder ich laß ne mrt unter narkose machen. dazu muß man in ein krankenhaus gehen. das geht nämlich auch. entweder so oder gar nicht. alles andere NO GO.
eine pause von 10 minuten wo ich mich hätte sammeln können wär ok gewesen. danach hätt ich die 2. halbzeit in der röhre ohne probleme spielen können. aber so . . .
wo kommen wir denn da hin das ich das mache wie s n arzt gern hätt ohne das er auf meine befindlichkeit rücksicht nimmt. so nach dem motto: stellen sie sich nicht so an . . jeder kann ne mrt über sich ergehen lassen . . . die 40 minuten werden sie doch aushalten können sie schisser . . so nicht frau doctöse – nicht mit mir . . . . . .
die mädels in der praxis waren sehr nett. mit ihnen konnt man reden- sie haben zugehört und mir das eine und andere gesagt, auskunft gegeben. sie haben gemerkt wie es mir ging.
MRT – Script zum 2. Akt
Für Fälle wie mich, Panicker bzw. Menschen mit einer Klaustrophobie oder Übergewichtige “Sie sind nicht der Einzigste Panicker” sagte mein Doc mir heut morgen am Telefon, gibts die Möglichkeit einer MRT unter Kurznarkose/Sedierung. Im Gespräch mit einem Krankenhaus das mir mein Arzt nannte wo die MRT unter Narkose durchgeführt werden kann, stellte es sich dann heraus das es auch die Möglichkeit einer offenen MRT gibt. Diese Art der MRT ist speziell für Menschen die übergewichtig sind bzw an Klaustrophobie leiden gedacht. Allerdings ist eine Leber MRT bei Tumorverdacht mit diesem Gerät nicht möglich da es sich bei dieser Art der MRT um ein Gerät handelt das mit niedrigeren Frequenzen arbeitet. Um welche Art der MRT es sich handelt muß man also im Vorfeld mit der entsprechenden Abteilung eines Krankenhauses oder einer Röntgenpraxis die eine offene MRT durchzuführen in der Lage ist abklären.
Da eine offene MRT recht teuer ist und nicht als Leistung per se von der Kasse übernommen wird muß man sich diese MRT von der Krankenkasse erst genehmigen lassen. Diagnose Klaustrophobie oder Übergewicht ist ein Grund den die Kasse akzeptiert und den man sich am besten von seinem überweisenden Arzt bescheinigen läßt. Eine MRT unter Kurznarkose in einer “normalen Röhre” ist eine Regelleistung die von der KK übernommen wird. In diesem Fall genügt eine Überweisung des Hausarztes.
Ergo: Neue Praxis -> Neuer Termin-> Hingehen -> Wegtreten ->Aufwachen -> Käs gegessen = Paßt
Die unendliche Geschichte geht weiter . . . .
Am 8. April sollt ich ja sediert wie n Huhn in Rotweinsoße (nicht in Vollnarkose wie man es mir erst zu verstehen gab alldieweil ich AtemKommandos auszuführen habe) nochmals ne MRT in der Röhre über mich ergehen lassen. Die Info warum ich um die Röhre einer MRT nicht herumkomme, beruhte auf einer oberlächlichen Aussage weil geringem Infogehalt bzgl der technischen Voraussetzungen über ein offenes MRT Gerät hier in Darmstadt.
Natürlich ist eine offene MRT des Abdomen – Leber mit einer offenen MRT möglich, vorausgesetzt es handelt sich um ein Gerät das mindestens über eine Feldstärke von 1 Tesla verfügt.
In meinem Fall und so wird es bei den meisten Krankenkassen sein wird diese Untersuchung über eine normale Überweisung abgerechnet. Bei einer Untersuchung mit einem solchen Gerät – offene MRT – macht es Sinn sich mit der jeweiligen KK in Verbindung zu setzen um in Erfahrungen zu bringen welches Krankenhaus – welcher Arzt über ein solches Gerät verfügt.
Natürlich gibt es mittlerweile noch bessere Geräte die mit 3 Tesla arbeiten. Der Vorteil liegt klar auf der Hand. Jedoch werden Untersuchungen mit solchen modernen Geräten abrechnungstechnisch von der KK die der gemeine normalsterbliche Mensch angehört nicht befürwortet.
Ergo am 1.Juli ist es soweit. Ent und gültig.
Zwischenspiel – Alles hängt mit allem zusammen
. . . wo s n die Maus murmelte er halbtrunken suchend um sich tastend. „Was für eine Maus?“ hörte er eine Stimme. Als er die Augen aufschlug sagte die Schwester die neben ihm am Bett stand „Es ist schon alles vorbei“. „Na das is ja n Ding“ sagte er. „ich dacht ich säß am Computer, hätt ne Maus in der Hand und würd was schreiben“.
Langsam dämmertes es ihm wo er war. In der Praxis des Arztes wo er einen Termin zu einer Magenspiegelung hatte. „Es ist alles schon vorbei“ sagte die Schwester zu ihm. Als er auf die Uhr die an der ihm gegenüberliegenden Wand hing schaute, stellte er fest das die Magenspiegelung keine 15 Minuten gedauert hatte. Schon der Gedanke an das Einführen des Endoskops durch die Mundhöhle in die Speiseröhre, den Magen und den Zwölffingerdarm bereitet ihm großes Unbehagen. Aus diesem Grund hatte er sich auch für eine Narkose entschieden.
Betäubungsspritze
Einschlafen
Aufwachen
Vorbei
So hatte er sich die Untersuchung vorgestellt, so war sie für ihn stimmig und so hatte sich es sich in der Praxis auch erwiesen.
Bei seiner letzten Lebersonographie hatte sich eine Pankreaslipomatose – Einlagerung von Fettzellen in das Pankreasgewebe (Magenwand) – herausgestellt. Da er eine Leberzirrhose hatte empfahl ihm die Ärztin die die Sonographie durchführte im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung eine Gastroskopie – Magenspiegelung inkl einer Untersuchung auf Krampfadern in der Speiseröhre, die im Zusammenhang mit einer Leberzirrhose im Laufe der Jahre durchaus entstehen können.
Der Arzt, der die Untersuchung durchführte war einer der wenigen Ärzte zu dem er blindes Vertrauen hatte. Er kannte ihn noch aus der Zeit als er in der Uniklinik arbeitete. Wenn sein Doc mal in Urlaub war, dann besprach er mit ihm seine Werte der üblichen Routineuntersuchung. Was ihn schon damals an diesem Arzt beeindruckte war seine Innere Ruhe und Gelassenheit die er ausstrahlte und sich auf ihn übertrug. So war es auch heute wieder. „Seitdem ich Sie das letzte Mal sah haben Sie ganz schön abgenommen, alle Achtung“, sagte er zu dem Arzt. „Ja“ sagte er, „da haben sie recht. Ich hab jahrelang zugenommen bis ich an einen Punkt kam an dem ich mich entschieden habe abzunehmen. Ich habe meine Ernährung etwas umgestellt und angefangen Sport zu machen.“
„Ich dagegen hab reichlich zugelegt wie sie sehen können“. „Bei ihnen“ so sagte der Arzt, „ist eine Lipodystrophie die über die Jahre als Folge einer antiretroviralen HIV Therapie auftreten kann die Ursache“.
Jetzt lag er in dem Ruheraum zu dem ihm eine Schwester geführt hatte.„Nach 10 Minuten“, so die Schwester „sind sie soweit wieder fit das Sie Aufstehen und nach Hause fahren können“. Nach einiger Zeit kam der Arzt mit einem Brief, der das Ergebnis der Untersuchung enthielt in den Raum. „Mit ihrem Magen ist alles in Ordnung“ sagte er lächelnd mit dem Brief wedelnd. „Da sie eine leichte Gastritis haben, habe ich eine Gewebeprobe genommen die wir auf die Ursache, Heliobacter, etc untersuchen lassen. Sie brauchen sich aber keine Sorgen zu machen. Das Ergebnis schicken wir ihrem Doc (der ein Freund von ihm ist) zu. Er wird dann alles weitere mit ihnen besprechen“.
Trotz der Fähigkeiten über die er verfügte (jedenfalls bildete er sich das ein) Angst als Ergebnis von Vorstellungen, von Gedanken Bilder die einfach auftauchen was eine Untersuchung an den Tag bringen könnte, im Zaum zu halten, fiel ihm ein Stein vom Herzen. Im Laufe der vergangenen Monate hatte sein Bauchumfang begleitet von einen körperlichen Unwohlsein in einem Maß zugenommen, dass er sich nicht erklären konnte. Er trank bis auf 1 Glas Bier alle paar Wochen keinen Alkohol und aß nur selten Süßigkeiten. Gut er kochte gerne und aß manchmal mehr als nötig, aber auch das waren Ausnahmen. Über einen Zeitraum von 6 Wochen hatte er Bandscheibenprobleme denen er mit Krankengymnastik und der Einnahme eines entzündungshemmenden Medikament, das alles andere als magenfreundlich war zu Laibe rückte. Die Einnahme dieses Medikamentes hatte er vor 2 Wochen eingestellt, da die Bandscheibe wieder Ruhe gab. Das die Ursache seines Bauchumfanges in einer Lipodystrophie als Folge der antiretroviralen Therapie lag, darauf kam er zu keinem M0ment. So ließ es sich nicht vermeiden das er sich über die Ursachen Gedanken machte. Um was es sich da alles handeln könnte, nun als Film Fan konnte er auf ein großes Repertoire zurückgreifen. Nachdem ihm der Arzt das Ergebnis der Untersuchung mitteilte, soviel wurde ihm klar machte eine leichte Magenschleimhautentzündung für ihn Sinn.
Seine selbstgemachten Thaicurrys, seine 4 wöchige Einnahme eines Medikamentes das einerseits zu einer Linderung seiner Rückenschmerzen führte, andererseits aber nicht gerade das war was man als magenfreundlich bezeichnete und andere persönliche Um und Zustände, dies alles trug seinen Teil zu dem Ergebnis „leichte Magenschleimhautentzündung“ bei. Körperliche Fakten einerseits und der Zusammenhang zwischen Psyche und Soma andererseits, dies wurde ihm wieder einmal sehr deutlich bewußt. Und das es auch an ihm lag ob und wieweit er für seine Gesundheit selbst Verantwortung übernehmen wollte bzw übernehmen kann.
. . . the continuing story of Bungalow Bill
. . . dieses Lied von den Beatles hab ich vor den Augen alldieweil die Geschichte von der Leber und mir on and on and on and on geht.
Am Mittwoch den 21. April. hatte ich einen Termin bei meinem HIV Doc. Diesmal hat er sich viel Zeit genommen da es doch einiges zu besprechen gab was mir wichtig war. Das Ergebnis der Untersuchung der Magenschleimhaut hat bestätigt was ich ahnte. Die Ursache der entzündeten Magenschleimhaut ist auf die Einnahme eines Entzündungshemmers Diclofenac zurückzuführen. Was sich bei der pathologischen Untersuchung noch herausstellte war, das kein Anhalt für Maligintät vorhanden ist. Dies hat schon ein mittleres Erbeben ausgelöst durch den Stein der mir vom Herzen fiel.
Mein Leibesumfang der den Schluß auf einen verschluckten Handball oder den Verzehr von einnem halben Schwein zuließ, hat während der letzten Wochen in Gedanken immer wieder Bilder von einem Tumor in mir heraufbeschworen. Insofern war ich erleichtert als ich das Ergebnis am Mittwoch schwarz auf weiß in den Händen hielt bzw. es mir mein Doc mitteilte.
Was ihn besonders erfeute war die Tatsache das sich in meiner Speiseröhre keine Krampfadern als Folge meines Leberschadens ausgelöst durch die HEP C befinden. Seinen Worten konnte ich entnehmen das dies bei Menschen die an den Folgen eines chronischen Leberschadens ausgelöst durch eine HEP C leiden auch nach erfolgreicher Peg INF Behandlng durchaus der Fall sein kann. Insofern ist es wichtig das man sich in einem solchen Fall einer Magenspiegelung unterzieht. Wer Angst vor dem Schlucken des Schlauches bei einer Gastroskopie hat, sollte sich in eine leichte Narkose mittels Propofol versetzten lassen.
Ein anderes Thema auf das wir zu sprechen kamen war meine Polyneuropathie in beiden Füßen, in den Zehen und den Fußballen. Da die Polyneuropathie bei mir nicht als Nebenwirkung auf meine antiretrovirale Therapie Viread – Epivir – Sustiva – zurückzuführen ist, ist die Polyneuropathie auf HIV zurückzuführen.
Sowohl das HIV selbst als auch antiretrovirale Medikamente können die Funktion der peripheren Nerven an Armen und Beinen schädigen. Wenn Sie Beschwerden wie Kribbelmissempfindungen , Schmerzen , Taubheitsgefühle, Warm-Kalt-Mißempfindungen oder Schwäche in den Händen oder Füssen haben, könnte eine solche Polyneuropathie vorliegen. Quelle
Damit mein PillenAlltag bestehend aus meiner 3 er Kombi und blutdrucksenkenden Pillen nicht zu eintönig wird hat er mir noch Gabapentin gegen die Polyneuropathie verschrieben.
Anfang Mai steht dann noch eine Untersuchung bei einem Neurologen an. Zu diesem Thema habe ich ne Doktorarbeit über HIV gefunden die ich ganz gut finde da sie recht anschaulich und einfach verständlich gehalten ist. Allerdings habe ich die Untersuchung beim Neurologen sausen gelassen. Was soll er mir auch anderes sagen als das die Messung der „Nervenleitgeschwindigkeit“ nicht optimal ist. Das spüre ich jeden Tag auf s neue. Und mit dem Medikament „Gabapentin“ hat sich meine Neuropathie in beiden Füßen soweit gebessert das sie mich beim Laufen nicht weiter behindert.
Alles in allem kann ich sagen das mir das was mir mein Doc mitteilte im Großen und Ganzen das bestägt hat dessen ich mir bewußt war bzw das ich subjektiv – intuitiv bei mir wahrgenommen haben. Bei dem Bauch is das mit meinem Bauchgefühl, meiner Intuition auch kein Wunder.
Alles klar auf der Andrea Doria
Geschätzter Udo Lindenberg. Da diese Zeile auf die folgende Situation so gut wie der Deckel auf den Topf, oder die berühmte Faust auf s Auge paßt und mir keine bessere Überschrift einfiel, blieb mir nichts anderes übrig als sie mir zu auszuleihen.
12. Juli – MRT. . . . der letzte Akt
Heute wars dann endlich soweit. Eigentlich sollt die ganze Geschichte ja schon erledigt sein, wenn ich den Termin zur offenen MRT am 1. Juli wahrgenommen hätt. Doch bei 35 Grad im Schatten in the hottest Heat of the Day nach Frankfurt zu fahren . . . „also wissen se, also wissen se ne, das tu ick mir nu nich an“.
Wie s das Leben nun mal so will war am 12. Juli morgens in der früh um 9.30 ein Termin freigeworden.
Was mich als erstes im Bürgerhospital in Frankfurt angenehm überrascht hat war die Tatsache das das Wartezimmer wie sooft üblich nicht überfüllt war. Hier schien die Kommunikation zwischen dem Arzt und seinem Team zu stimmen. Und in der Tat so war es auch. Es wurden nicht mehr Leute bestellt wie man zu bzw. innerhalb eines bestimmten Zeitraumes untersuchen konnte. Jede MRT dauerte je nach Untersuchungsziel zwischen 20 und 40 Minuten. Patienten um 9.00 zu Bestellen wenn der Termin erst um 11.30 macht keinen Sinn. Schaut man sich so manche Wartezimmer von manchen Ärzten an, so kommt man zu der Überzeugung das sich dieser Sinn bei vielen Ärzten noch nicht rumgesprochen hat. Das Organisationstalent vieler Schreibdamen und Angestellter bei vielen Ärzten scheint mehr vom Zufalls bestimmt zu sein als auf der Tatsache besierend, das man innerhalb eines bestimmten Zeitraumes nur eine bestimmte Anzahl von Patienten behandeln bzw untersuchen kann.
Nachdem der Datenerfassung genüge getan worden war lag ich gegen 10 Uhr uf einem bettähnlichem Brett. Das Team das für den Ablauf der Kernspintomographie – MRT verantwortlich war bestand aus zwei weiblichen Angestellten die beide sehr entspannt und überaus freundlich waren. Da ich ein Kontrastmittel injiziert bekommen sollte und eine der Angestellten beim 1. Versuch meine Vene nicht traf kam einige Minuten der Arzt. Ob s nun am Dialekt lag oder an seiner Art wie er mit mir und seinen beiden Damen kommunizierte, er war mir sofort sympathisch. Unaufgeregt, entspannt und Ruhe verbreitend, traf er begleitend in Frankforder Dialekt smalltalkend „iber die blede Gummihandschuh von denne jedes zweide Paar zerreißt“ meine Vene sofort.
Dann gings auch schon los. Gestell auf n Bauch, Klingel in die Hand, Kopfhörer aufgesetzt und anstatt in die Röhre gings unter den Grill – bildlich gesprochen. Während der ganzen Untersuchung hörte ich nur von „Einatmen – Atem Anhalten Anweisungen“ unterbrochen klassische Musik. Ich lag auf dem Rost und über mir in der Form eines Ufo (Ufos sind rund!) war die Kernspinapparatur. Ich hatte Bewegungsfreiheit, konnte den Kopf und vor allen Dinge die Arme bewegen und fühlte mich in keinster Weise wie eingesargt. Die Klopfgeräusche die bei einer Kernspintomographie entstehen und und zum Teil ohrenbetäubend laut und alles andere als nervenschonend – beruhigend sein können, waren bei der offenen MRT weitaus gedämpfter. Die Ursache dafür lag schlicht und einfach an dem Kopfhörer der die Aussengeräusche, die Klopfgeräusche dämpften. Das Übrige neben der Methode der „offenen MRT“ entspannungsfördernde trug die klassische Musik bei.
Irgendwann sagte mir eine Stimme das man mir jetzt das „Kontrastmittel“verabreichen werde. Zu meinem großen Erstaunen wurde das, durch die Kanüle die mir der Arzt gelegt hatte, technisch bewerkstelligt. Alles in allem dauerte die Kernspinn ca 45 Minuten.
10 Minuten später bat mich der Arzt in sein Sprechzimmer und erklärte mir anhand der vorliegenden Bilder in einem ausführlichem Gespräch das keine Anzeichen eines „TUMOR“ festzustellen sind.
Es war „merkwürdig“ Als der Arzt mir mitteilte das meine Leber keine Anzeichen eines Tumor aufweist, war ich innerlich völlig entspannt und gelassen. Es war mehr eine stille Freude als unbändige, überschäumende Gefühle der Freude. Es hat sich sehr gut angefühlt.
Copyright © Wolfgang Kirsch
Hallo,
ich lese sehr gerne…und vor allem ist es sehr lehrreich und viel Wissen….morgen gehts weiter…ich kann meine Angst vielleicht zu dem leidigen Thema Leber ein wenig in den Griff bekommen…..also bis Morgen und Danke für diese Seite…..
Hallo Bine
Danke für Dein Kompliment ;). Das mit der Angst kenne ich aus eigener Erfahrung sehr gut. Ganz zu Beginnnachdem ich erfahren habe das ich HIV + bin und ne HEP C habe, hatte die Angst sehr stark mein Leben dominiert. In dieser Zeit habe ich einen Satz in der Projekt Info gelesen der sich tief bei mir eingebrannt hat. Seitdem wurde „meiner Angst der Zahn gezogen“, bestimmt sie nicht mehr über mein Leben.
In der Projekt Info wird das Thema Leber – alle Hep Arten immer wieder mal thematisiert. Was auch ne sehr gute Informationsquelle ist, ist eine eigenen Seite von „Hiv&more„-> die sich mit dem Thema „Hepatitis“ ausführlich auseinandersetzt.
Ganz besonders werden die neuen Medikamente zu einer HEP C Behandlung in eine für den Laien verständlichen Art und Weise (dazu gehöre ich auch) besprochen.
Lieben Gruß alivenkickn