Depression: 1997 vs 2015 (akt „2017“)


1997 . . .

Auf Grund der Unverträglichkeit – der Nebenwirkungen meiner ersten HIV 3 er Kombi , von denen ich glaubte das Diese wenn sich mein Körper an die Medikamente gewöhnt haben verschwinden würden, wurde mir irgendwann bewußt das ich eine Depression mit all den bekannten Symptomen hatte. Neben den Hauptsymptomen wie sie hier geschildert werden kamen bei mir noch Schlafstörungen, Isolation zwecks Vermeidung von sozialen Kontakten dazu.

2015 . . .

Der Auslöser der Depression ist ähnlich wie vor 17 Jahren; ein Einschnitt in meinem Leben, den anzunehmen mir sehr schwer fällt, der mir schwer zu schaffen macht. Damals waren es die körperlichen Nebenwirkungen der ersten HIV Medikamente, die ich zu lange nahm in der Hoffnung das mein Körper Zeit nach meinem Verständnis brauchen würde bis er sich daran gewöhnen würde. Nach 6 Monaten hatte sich mein Körper nicht an diese Kombi gewöhnt.

Dieses mal ist meine derzeitige Situation die dass ich seit 1 1/2 Jahren auf einen Rollstuhl angewiesen bin was eine einschneidende Veränderung in meinem Leben und ein Verlust an Lebensqualität in meinem Alltag ist.

Die Symptome sind gleich wie 1997.

Antriebsmangel, Lustlosigkeit, Schlafstörungen, Depressive Stimmungen, Niedergeschlagenheit, soziale Isolation und nächtelang Spielfilme im TV anschauen weil dies eine gute Möglichkeit ist den eigenen Zustand auszublenden „Flucht vor sich sich selbst“. Was natürlich auf Dauer nicht funktioniert, mir aber für einige Stunden „Entspannung“ verschafft.

Die Pflegestufe 1 ermöglicht es mir das 2 mal pro Woche für je 2 Stunden am Tag sehr angenehme Menschen eines Pflegedienstes zu mir kommen, die für mich einkaufen gehen bzw meine Wohnung reinigen da mir Beides nicht mehr möglich ist. Telefonische Kontakte zu engen Freunden und Kommunikation mit Freunden aus sozialen Netzwerken gehören ebenso zu meinem Alltag wie Kontakt zu dem Einen oder Anderen Nachbarn zu pflegen.

Niemand sehen wollen und (s)mich gleichzeitig freuen wenn jemand kommt mit dem ich – man reden kann.

Dieses Mal kommt noch Wut über den Verlust von körperlichen Fähigkeiten, die mich in meiner Mobilität einschränken da sie zu einem Teil meiner Lebensqualität beigetragen hat dazu. Wie 1997 habe ich die Entscheidung getroffen mich erneut in eine psychosomatische Abt einer Klinik zu einem stationären Aufenthalt zu begeben. Dies in der Hoffnung auf psychische und physische Verbesserung.

Die Frage die ich mir in der letzten Zeit sehr oft stelle ist: Was wenn mir keine „nennenswerte Verbesserung“ eines stationären Aufenthaltes beschieden wird? Was eine psychosomatische Behandlung der Depression betrifft, so bin ich mir sicher dass das Ergebnis Früchte tragen wird. Was aber wenn sich meine Hoffnung auf  den Aufbau von Muskelmasse in meinen Armen und Beinen nicht in dem Maß einstellt wie ich es mir wünsche sodaß ich nicht mehr auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde? Wie gehe ich mit der Situation um wenn sich herausstellt das ich für den Rest meines Lebens auf einen Rollstuhl angewiesen sein werde?

Durch die Begleitung meines Vaters bis zu seinem Tod ist mir dieser Verlust von körperlichen Fähigkeiten als Teil des Alterungsprozeß sehr präsent.

Was zur Zeit noch dazu kommt und mir zu schaffen macht ist eine Polyneuropathie an beiden Füßen. Bis auf die letzten kleinen Zehen an beiden Füßen sind die übrigen Zehen Taub und steif. Wenn ich im Bett liege und z.B. die Bettdecke mit den Füßen anheben will dann habe ich Null Gefühl in den Zehen beider Füße. Zudem hat die Polyneuropahtie Auswirkungen auf mein Gleichgewichtssinn beim Stehen und vor allen Dingen Laufen.

Mittlerweile weiß man auf Grund von 30 jähriger Erfahrung von Menschen die mit dem HIVirus leben, das sie um 10 Jahre schneller altern als Menschen die nicht HIV + sind. Das Nachlassen der Muskelkraft im Alter und die damit einhergehenden Verluste von körperlichen Fähigkeiten und Funktionen, dieser Aspekt „des Alterns – des älter werden“ ist Teil des Lebens bzw gehört zum Leben dazu. Unter diesem Aspekt betrachtet ist es unerheblich ob der Verlust vom Muskeln, der Verlust von Fähigkeiten und Körperfunktionen HIV oder Alters bedingt ist. Älter werden an sich selbst bewußt wahr zu nehmen ist alles andere als leicht. Letztendlich heißt es auch (s)mich (s)meiner Endlichkeit bewußt zu werden und sich diesem Thema zu stellen. Nicht zwangsläufig.

Zwar habe ich Hoffnung das es mir noch einmal möglich sein wird nach einer REHA zumindest „am Stock“ gehen zu können, andererseits bin ich mir sehr wohl gewahr das sich diese Hoffnung auch nicht erfüllt. Das gewahr sein dessen wie etwas sein kann auch bei eigenem Dazutun beinhaltet keine Garantie dafür das es auch so eintreffen wird.  Diese Haltung bezeichnet O. C. Simonton als „Gesund“.

Ungesundes/negatives Denken:
Ich kann machen was ich will: Ich werde für den Rest meines Lebens im Rollstuhl sitzen

Positives Denken:
Nach der REHA werde ich wieder laufen können

Gesundes Denken:
Vielleicht kann ich nach der REHA wieder laufen oder auch nicht. Alles was ich tue hat darauf einen wesentlichen Einfluss. Quelle (in Abwandlung auf meine Situation) “Auf dem Weg der Besserung” .

Während meines 12 wöchigen Aufenthaltes in der psychosomatischen Abt in der Habichtswaldklinik in Kassel 1997/1998 habe ich einige Werkzeuge erhalten auf die ich Heute zurückgreifen und verwenden kann. Dennoch hilft es nur bedingt weil die Situation von heute nur Ansatzweise der von 1997 ähnelt.

*

10. Juni 2015

Das Einhalten von Terminen wie Arztbesuch oder Physio funktioniert nicht mehr. Da ich keine normale Behindertentoilette aufsuchen kann, gerate ich ca 1 Stunde bevor ich das Haus verlassen muß in Panik, da ich während eines Termin eine Toilette aufsuchen könnte. Diese „Panik“ schlägt mir „buchstäblich auf den Magen “ dass ich sofort Durchfall bekomme. Das Ergebnis ist das ich dann alle Termine absage.

Nachdem ich einige Sunden im Rollstuhl sitzend in der Wohung – am PC rumwuselte sind meine Batterien leer. Auch deshalb weil wie ich finde das Sitzen im Rollstuhl völlig verkrampft, alles andere als entspannt ist. In diesem Fall lege ich mich 2,3 Stunden auf s oder ins Bet. Zum einen entspannt es meinen Körper, zum anderen tanke ich dadurch wieder meine Batterien auf. Seit einigen Wochen hat sich meine Polyneuropathie in den Füßen verschlechtert. „Füßen“ deshalb weil die Polyneuropathie jetzt auch meinen linken Fuß befallen hat. Eine der Begleiterscheinungen ist Taubheit und Gefühllosigkeit in den Zehen beider Füße. Dazu kommt noch der Umstand das ich seit einiger Zeit von RLS heimgesucht bin. Dies gepaart mit nächtlichen 3 – 4 maligen Schlafunterbrechungen sind alles andere als angenehm.

Palmsonntag 2017

Seitdem ich diesen Text geschrieben sind fast 2 Jahre ins Land gezogen und es hat sich einiges in meinem Leben verändert. Seit Mitte September 2013 sitze ich in einem Rollstuhl und da ich auf Hilfe anderer Menschen angewiesen bin lebe ich seit seit dem 6. Juni 2016 in einem Pflegeheim. Es ist das gleiche Pflegeheim in dem auch meine Mutter lebt. (Sie war der Grund warum ich dieses Pflegeheim wählte. „Family Reunion“).

Die Wohnung in Frankfurt Sachsenhausen habe ich aufgelöst. Die Möbel aus meiner Wohnung mit denen ich mich umgeben und wohlgefühlt habe, meine DVD und CD Sammlung, die Küche, sämtliche Kochuntensilien, meine Kochbüchersammlung , das was gemeinhin als Hausrat – was für ein befremdliches, leeres Wort „Hausrat“ –  habe ich mich trennen müssen. Der Prozeß des Loslassen war teilweise sehr schmerzhaft da viele Gegenstände und alltägliche Handlungen mit Emotionen und Gefühlen wie Leidenschaft und Liebe zum Beispiel das Zubereiten von Speisen verbunden waren. Einige Gegenstände konnte ich in das Pflegeheim in dem ich jetzt lebe mitnehmen, sodaß ich mich in dem Zimmer in dem ich jetzt lebe „wohlfühle“.

Die Dynamik meiner Gesundheit steht in direktem Zusammenhang mit meiner Langzeit HIV Infektion von 34 Jahren und der entsprechenden Medikamente die ich seit 19 Jahren nehme. Trotz gut funktionierender HIV Medikamente ist die HIV Infektion die Ursache dafür das ich auf die Hilfe von Menschen angewiesen bin. Bzgl der Polyneuropathie hat sich nichts geändert. Meine schwindende Muskelkraft in beiden Beinen hat es mir unmöglich gemacht mich aus eigener Kraft fortzubewegen sodaß ich 24/7 auf Hilfe von Menschen angewiesen bin.

Was meine oben beschriebene Depression betrifft so war es mir möglich aus eigener Kraft aus dem Loch herauszukommen. Eine REHA – stationäre Behandlung in einer psychosomatischen Abteilung einer Klinik – war in keiner der Kliniken zu denen ich Kontakt aufnahm möglich. Jede der Kliniken sah sich außer Stande mir personelle Hilfe zur Verfügung zu stellen die Notwendig ist um z.b. mit einem Lifter vom Bett in den Rollstuhl gesetzt zu werden. Dazu kam der Umstand das viele Räumen in denen entsprechende Therapien stattfinden nicht mit dem Rollstuhl zu erreichen sind bzw waren.

11 Monaten lag ich auf dem Rücken im Bett. Ob in div Krankenhäuser oder während der Kurzzeit und Verhinderungspflege die Mobilisationsangebote bzw Krankengymnastiken waren was das Angebot betraf schlichtweg eine Katastrophe. Entweder kamen die Therapeuten*Innen in den letzte Wochen oder sie kamen um sich mit einem fröhlichen „Ich bin ab nächster Woche 4 Wochen in Urlaub“ zu verabschieden. Von einer Vertretung keine Spur.

Eines der Werkzeuge die ich während eines stationären Aufenthaltes in einer psychsomatischen Klinik und insgesamt 2 Jahren ambulanter Therapie mit auf den Weg bekommen habe ist meine Situatuin zu reflektieren. Nicht immer funktioniert es Alleine und professionelle Hilfe ist essentiell.

„Wenn ich mir nicht helfe hilft mir Niemand“.

* * * * *

 Juni 2017

Mittlerweile lebe ich seit 1 Jahr in besagtem Pflegeheim. Bzgl der depressiven Schwankungen hat sich nichts geändert. Ich bewege mich in einem permanente emotionalen Auf und Ab Spannungsfeld. In meiner Denkweise stehe ich Möglichkeiten gegenüber die ich einst ablehnte. Freiwillig aus dem Leben zu scheiden ist keine „NoGo“ Option mehr. Die Ursachen liegen einzig und alleine in der Tatsache begründet dass mein Aufenthalt nicht das geringste mit „Leben im Alter – in Würde alt werden“ zu tun hat.

Realer Alltag <-> Nachtdienst im Pflegeheim: 4 Pfleger+Innen für 150 Bewohner*Innen auf 5 Etagen verteilt. Davon geschätzt 60% dement, Alter 85+, Bettlägerig. Generell sollte jeder Pfleger*In nach Dienstbeginn eine Rund drehen, in jedes Zimmer gehen.Macht nicht JedeR – Er/Sie rührt sich nicht = alles OK mit Ihm/Ihr. Wenn nicht dann klingelter/sie.

Am Morgen fand man ihn tot auf dem Boden liegend. Ursache: Schlaganfall, erstickt an Erbrochenem.

Mir vorzustellen das ich in eine Situation kommen könnte wo ich nicht mehr in der Lage bin zu agieren, eine Situation die würde man von einem familiären oder familienähnlichen Netzwerk zu Hause gepflegt werden und relativ „zeitnah“ reagiert werden würde läßt nicht sehr viel Optionen offen. Das macht mir Angst.

Ich war bislang immer entschieden gegen die freiwliige Entscheidung den Zeitpunkt des eigenen Tod selbst zu bestimmen. Diese Sichtweise so nehme ich wahr verändert sich.

Die Tatsache meines Alter 67 + 35 Jahre HIV positiv + 20 Jahre ART Nebenwirkung sind nicht die Ursache. Auch nicht die Tatsache das ich auf Hilfe anderer Menschen <-> Pflegepersonal angewiesen bin.

„Gute – eine menschenwürdige Pflege ist einzig und allein vom Pflegepersonal i.e. deren Arbeit und Haltung abhängig“

Wenn die politischen Bedingungen – Voraussetzungen nicht diesem Standpunkt Rechnung tragen dann ist – oder besser gesagt sollte es die Pflicht des Pflegepersonal sein auf den „Mangel an Pflegepersonal hinzuweisen“ um eine menschenwürdige Pflege zu gewährleisten. Mit allen Mitteln. Da jeder Mensch ein politisches Wesen ist „politischer Widerstand“ Pflicht.

Als politischer Widerstand wird die Verweigerung des Gehorsams oder das aktive oppositionelle Handeln gegenüber der Obrigkeit oder der Regierung bezeichnet.
Quelle: Wikipedia

Wie sonst soll sich etwas an der Pflegesituation ändern wenn das Pflegepersonal nicht darauf besteht das mehr Pflegepersonal eingestellt wird um einer menschenwürdigen Pflege gerecht zu werden?

Dieses Bewußtsein ist schlicht und einfach nicht vorhanden. Gleichgültigkeit und Resignation ist Teil ihres Arbeitsalltages geworden.

Das Pflegepersonal – gleiches gilt auch für Beschäftigte Krankenpfleger*Innen in den Krankenhäusern – ist nicht Opfer sondern Täter. Es ist mitverantwortlich und Verursacher an der gegenwärtigen desolaten, personellen Situation in Pflegeheimen und Krankenhäuser.

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