„Mein Arzt meinte, ich sei noch nicht krank genug“ (akt 3)


Wenn man so etwas hört kann man sich nur an den Kopf greifen und sich innerlich oder auch den Arzt fragen “ Gehts eigentlich noch? Wie dreckig muß es mir denn noch gehen damit sie mich behandeln“

Den folgenden Beitrag der auf der Seite des Magazin.hiv der DAH abgedruckt ist durfte ich mit freundlicher Genehmigung der Autorin Christina Laußmann DAH per Paste and Copy auf meinen Blog übernehmen.

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 „Ein ewiges Hin und her“

 Aus Angst vor Regressforderungen der Krankenkassen scheuen sich Ärzte, chronisch Hepatitis-C-Infizierten die neuen, sehr effektiven, aber enorm teuren Medikamente zu verschreiben. Andreas Bemeleit hat das erlebt – und ließ nicht locker.

Herr Bemeleit, Sie sind Bluter und wurden vor rund 30 Jahren durch Blutprodukte mit HIV und Hepatitis C infiziert. Wann haben Sie von den Infektionen erfahren?

Das war Mitte der Achtzigerjahre. Hepatitis C kannte man zu der Zeit noch nicht. Mein Arzt sagte mir damals, ich hätte eine Hepatitis non-A/non-B. Daraus haben sich zu dem Zeitpunkt aber keine Konsequenzen ergeben. Ich hatte die Hepatitis dann irgendwann total ausgeblendet – wegen der HIV-Infektion. Das war ja damals eigentlich das Bedrohliche.

Wann wurde die Hepatitis-Infektion Thema?

Das wurde erst in den Neunzigern zum Thema, als wir die HIV-Infektion in den Griff bekommen haben. Zu dem Zeitpunkt gab es aber noch keine geeigneten Therapien, und meine Leber-Werte waren relativ gut. Vor gut zwei Jahren sind die ersten Beschwerden aufgetreten, dann kam der starke Wunsch auf, die Hepatitis zu behandeln – auch vor dem Hintergrund, dass es jetzt wesentlich bessere Medikamente gibt.

„Mein Arzt meinte, ich sei noch nicht krank genug“

Was ist seitdem passiert?

Ich habe zwei verschiedene Genotypen einer Hepatitis C, das macht die Behandlung sehr kompliziert. Seit zwei Jahren gehe ich regelmäßig mit Fachberichten über neue Hepatitis-Medikamente zu meinem Internisten, der auch meine HIV-Infektion behandelt. Er sagte aber jedes Mal, diese Medikamente würden nicht passen, die seien nicht das Richtige für mich. Diesen Sommer kam Daclatasvir auf den Markt. Ich habe einiges darüber gelesen und hatte dann die Vermutung, dass es in der Kombination mit Sofosbuvir, das auch erst seit diesem Jahr zugelassen ist, auf meine Hepatitis C passen könnte.

Sieht Ihr Arzt das auch so?

Ich habe ihn dann gefragt: Ist das nun das Richtige für mich? Woraufhin er sagte, dass es genau die Medikamente sind, die ich bräuchte. Verschreiben wollte er sie mir aber nicht. Er meinte, ich sei noch nicht krank genug, denn die neuen Medikamente seien sehr teuer, und er habe Angst, dass er von der Krankenkasse in Regress genommen werden könnte.

Wie haben Sie da reagiert?

Ich war wie vor den Kopf gestoßen, sah aber keine Möglichkeit, einzuschreiten. Ich hatte außerdem noch das Ergebnis meiner letzten Leberuntersuchung im Kopf. Damals, vor einem Jahr, ergab der Fibroscan noch einen Wert von 5,3. Damit kann man sich noch beruhigt zurücklehnen und eine Therapie abwarten.

„Er redete von Regress und den wirtschaftlichen Folgen für seine Praxis“

Sie sagten doch aber, die HCV-Infektion mache Ihnen mittlerweile Beschwerden.

Seit ungefähr einem Jahr geht es mir wesentlich schlechter. In den Muskeln und Gelenken habe ich sehr starke Schmerzen. Ich habe eine Schmerztherapeutin aufgesucht und mir starke Betäubungsmittel verschreiben lassen. Seitdem bin ich dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen. Vor drei Wochen bin ich noch mal zu meinem Internisten gegangen und habe ihm gesagt, dass ich diese Medikamente jetzt brauche, und ihn gefragt, ob er mir die Therapie jetzt verordnen kann. Er redete aber wieder von Regress und den wirtschaftlichen Folgen für seine Praxis und davon, dass er sich in letzter Zeit mehr mit Juristerei beschäftigen würde als mit Medizin – ein ewiges Hin und Her!

Ihre Schmerzen waren kein Argument?

Nein, und das, obwohl mir mein Arzt bestätigt, dass diese Schmerzen von der Hepatitis kommen.

Käme denn eine Interferontherapie für Sie infrage?

Mein Arzt hat mir mehrmals Interferon angeboten, aber wegen der starken Nebenwirkungen habe ich diese Therapie abgelehnt. Zu diesen gehören unter anderem Depressionen; damit bin ich bereits vorbelastet. Außerdem lag die Heilungschance gerade mal bei 40 Prozent, bei einer Behandlungsdauer von einem Jahr. Ich hatte darüber auch mit meinem Hämatologen gesprochen. Er meinte, er würde mir Interferon auf keinen Fall verschreiben, weil ich die Therapie nicht durchstehen würde.

Warum sind Sie wegen der Hepatitis nicht zu einem anderen Arzt gegangen?

Ich wohne in der Nähe von Hamburg. Es gibt zwar eine große Auswahl von Ärzten, die im Bereich HCV und HIV tätig sind, aber ein großer Teil gehört zu der Praxisgemeinschaft meines Arztes. Und dann habe ich ja nicht nur die Hepatitis-C-Infektion und HIV, sondern auch noch die Bluterkrankheit. Es dauert immer sehr lange, bis ich einen Arzt gefunden habe, der diese drei Erkrankungen zusammenbringen kann. Es braucht viele Gespräche, um zueinander zu finden und Vertrauen aufzubauen.

Es geht noch teurer: ca. 700.000 Euro für Faktor VIII im letzten Jahr

Haben Sie anderes versucht?

Ich habe meine Krankenkasse angeschrieben und ihr meinen Fall geschildert. Sie hat mich dann angerufen und mir gesagt, dass mein Arzt mir die Medikamente verschreiben kann, wenn er die medizinische Notwendigkeit eindeutig begründet. Danach würden sie meinen Fall prüfen und gegebenenfalls bezahlen. Vor dieser Prüfung hat mein Arzt aber Angst, weil ein Veto meiner Krankasse für ihn die Insolvenz bedeuten würde.

Noch eine Sache finde ich hierbei wichtig: Meine drei chronischen Erkrankungen dürfen nicht isoliert betrachtet werden. Die Muskel- und Gelenkschmerzen können auch von nicht sichtbaren Blutungen kommen. Bei so einem Verdacht muss ich mir zwingend den mir fehlenden Faktor VIII spritzen. Dieses Medikament ist wesentlich teurer als die neuen Hepatitis-C-Medikamente, die circa 1.000 Euro am Tag kosten, während für die Faktor-VIII-Spritzen auch mal mehr als 4.000 Euro am Tag anfallen. Mein Hämatologe sagte mir, dass meine Krankenkasse im letzten Jahr circa 700.000 Euro für den Faktor VIII bezahlen musste. Der Betriebswirt in mir sagt, dass die Therapie meiner Hepatitis C eine gute Investition für meine Krankenkasse ist.

Seit ein paar Tagen nehmen Sie nun aber die neuen, teuren Medikamente. Wie kam es dazu?

Meine Frau kam auf die Idee, noch mal meine Leberwerte messen zu lassen. Die 5,3 der letzten Messung ist ja nun schon ein Jahr alt. Ich bin also wieder zum Fibroscan, der diesmal einen Wert von 11,9 ergeben hat – das ist kurz vor der Zirrhose. Das war ein großer Schreck! Ich hätte nicht gedacht, dass sich innerhalb eines Jahres der Wert auf 11,9 verschlechtert.

„Ich gehe hier nicht ohne Rezept wieder raus!“

Und dann hat Ihnen Ihr Arzt die neuen Medikamente verschrieben?

Erst mal fing er schon wieder mit möglichen Regressforderungen an. Ich bin dann aber sehr deutlich und energisch geworden und habe gesagt, ich gehe hier nicht ohne Rezept wieder raus. Dann hat er mir widerstrebend das Rezept ausgestellt.

Ab welchem Wert wäre es Ihrem Arzt denn leichter gefallen, die Medikamente zu verschreiben?

Er sagte, bei einer Zirrhose könnte er mir die Medikamente verschreiben.

Was erwartet Sie in den nächsten Wochen – jetzt nach Beginn der Therapie?

In zwei Wochen ist Blutkontrolle, da wird gemessen, ob die Medikamente wirken und ob die Therapie weitergehen kann.

Wie sehen die Heilungschancen aus?

Die liegen bei mehr als 90 Prozent, bei einer Behandlungsdauer von drei Monaten. Das finde ich schon sehr beeindruckend.

Und wie geht es Ihnen mit Ihrer HIV-Infektion?

Nach vielen Umstellungen der Medikation habe ich jetzt eine Therapie, die wirksam ist und mit deren Nebenwirkungen ich mich arrangieren kann.

Herzlichen Dank für das Gespräch und alles Gute!

Gemeinsam mit seiner Frau hat Andreas Bemeleit im Jahr 2010 das Netzwerk Robin Blood gegründet, das sich für die Entschädigung der HIV- und HCV-Infizierten einsetzt, die in den 1980er-Jahren durch Blutprodukte infiziert wurden.

Die Autorin des Artikel Christina Laußmann hat Kulturwissenschaft, Medienwissenschaft und Neuere deutsche Philologie an der Humboldt-Universität und Technischen Universität Berlin studiert. Seit 2013 arbeitet sie als Autorin und Lektorin bei der Deutschen AIDS-Hilfe.

Quelle: Blog.aidshilfe.de: Magazin.hiv „Ein ewiges Hin und Her

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Solche Ängste vor Regreß sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist:

“Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.”

Dies führt – kann dazu führen das Ärzte wie oben genannt aus Angst vor Regreßforderungen ein bestimmtes Medikament nicht verordnen. Und PENG schon sehen sich Ärzte “im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget <-> sein Budget signifikant überschritten werden würde. Soviel zum Thema “Der Schwachsinn hat Methode.”

Das in dem Fall von Sovaldi vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

“dem Wirkstoff Sofosbuvir zur Behandlung von Patienten mit
chronischer Hepatitis C – Virusinfektion (HCV) am 17. Juli. 2014 in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen ein beträchtlicher
Zusatznutzen”

attestiert wurde, ist in der Pressemitteilung 32/2014 festgestellt worden. Siehe auch Webseite des GBA

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Da es keinen wie auch immer gearteten unüberhörbaren, unmißverständlichen Druck auf Ärzte wie auch auf die Krankenkassen und vor allen Dingen auf die Politik seitens einer Organisation oder Gruppe gibt Menschen mit einer HEP C mit den neuen Medikamenten zu behandeln, bleibt dem Einzelnen nur übrig sich selbst zu wehren und für seine Behandlung mit den neuen HEP C Medikamenten „Sovaldi„, „Harvoni„, „Daclatasvir“ zu kämpfen.

Für Viele ist ein solcher Kampf zusätzlicher Streß den Niemand braucht. Solange jedoch in der Politik und vor allen Dingen den Krankenkassen die entsprechenden Entscheidungsträger mit einer solchen Kurzsichtigkeit, einem solchen kaufmännischen Denken das einzig und alleine auf Profit ausgerichtet ist das Sagen haben bleibt einem nichts anderes übrige als die ensprechenden Geschütze aufzufahren.

Das Lieblingswort der Politiker „Nachhaltigkeit“ wird was die Wirtschaftlichkeit im Kontext der Kosten für die Gesundheit die von dem einzelenen Bürger = der Gesellschaft aufzubringen sind wird bei der jetzigen Haltung ad absurdum geführt.

Zitat Andreas Bemeleit“

Der Betriebswirt in mir sagt, dass die Therapie meiner Hepatitis C eine gute Investition für meine Krankenkasse ist.

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EU-Kommission erteilt Marktzulassung für Harvoni®▼ (Ledipasvir/Sofosbuvir) von Gilead: Erstes Therapieschema mit Einzeltablette zur Behandlung der meisten Patienten mit chronischer Hepatitis C der Genotypen 1 und 4

Gilead Sciences, Inc. (NASDAQ: GILD), hat heute bekannt gegeben, dass es von der Europäischen Kommission die Zulassung für Harvoni® (Ledipasvir 90 mg / Sofosbuvir 400 mg) erhalten hat. Dabei handelt es sich um das erste Therapieschema mit einmal täglich einzunehmender Einzeltablette für die meisten erwachsenen Patienten mit einer chronischen Hepatitis-C-Infektion der Genotypen 1 und 4. Harvoni ist ein Kombipräparat aus dem NS5A-Hemmer Ledipasvir (LDV) und dem nukleotidanalogen Polymerasehemmer Sofosbuvir (SOF), das von der EU-Kommission im Januar 2014 unter dem Markennamen Sovaldi® zugelassen wurde. Quelle: Finanztreff.de.

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Update Ledipasvir/Sofosbuvir (Harvoni®) in Europa zugelassen

Die Fixkombination ist zugelassen für die Genotypen 1 und 4 sowie für Genotyp 3 nach Vortherapie bzw. bei Leberzirrhose.

Das Unternehmen Gilead Sciences, hat bekannt gegeben, dass es von der Europäischen Kommission die Zulassung für Harvoni® (Ledipasvir 90 mg / Sofosbuvir 400 mg) erhalten hat.

Harvoni® ist als Monotherapie zugelassen für erwachsene Patienten mit chronischer Hepatitis C vom Genotyp 1 oder 4, die keine oder eine kompensierte Leberzirrhose haben. Es kann sowohl bei therapienaiven als auch bei bereits vorbehandelten Patienten zum Einsatz kommen. Der Therapiezeitraum läuft über acht bis 24 Wochen.
Quelle: HIV&MORE

Zitat Siegfried Schwarze:

Damit sind nun alle Formen der Hepatitis C in 8-24 Wochen bei fast 100% der Patienten heilbar. Nun wird es spannend, welchen Preis Gilead dafür aufruft…

Zitat

Harvoni 22260,88 Apothekenabgabepreis für die Behandlung von 28 Tage. Je nach Genotyp/Krankheitsstadium reichen 8-24 Wochen. #Schnäppchen

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Update 21. November 2014

Soviel Engagement würde ich mir seitens unserer „PoliTicker“ auch wünschen . . .

France threatened to tax hepatitis C drugmakers if they insisted on charging nosebleed prices. Apparently, the arm-twisting worked: The French government says it has cut a deal with Gilead Sciences ($GILD) to get Sovaldi at the lowest price in Europe.

Plus, the price goes down if volume hits certain targets. And if treatment doesn’t work, France will get money back. In return, France agreed to fund hep C drugs at 100%–no copays to scare patients away.

The quoted price per box of Gilead’s hep C wonder drug will be €13,667 in France, the government’s Health Ministry said Thursday. That’s €5,000 less than its original price in the country. And it puts a 12-week course of treatment at €41,000, or about $51,000.

Quelle: fiercepharma.com: France strikes big hep C treatment deal for Gilead’s Sovaldi

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Update 14. Januar 2015

New Hepatitis C Drugs Coming in 2015

The scope of chronic Hepatitis C infection seems to be getting the pharmaceutical attention needed to eventually reduce this infectious disease’s burden. Based on the combinations of drugs currently in clinical development, we expect big advances for Hepatitis C treatment in 2015. Mehr dazu und Quelle hier

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