Reset System = Zero – Leben im Rollstuhl (2)


Seit Mitte September 2013  bin ich, wenn ich meine Wohnung verlasse auf einen Rollstuhl angewiesen. Die Ursachen dafür liegen zum einen in der Veränderung – Verschlechterung der Polyneuropathie in meinem rechten Fuß/Bein, zum anderen spielen auch Auswirkungen einer CT-PRT Behandlung – anstelle einer Bandscheiben OP – auf Grund eines Bandscheibenvorfalles, die im Juli 2013 stattgefunden hat mit eine Rolle.

Innerhalb meiner Wohnung bewege ich mich, um den größten Teil meines Alltages zu bewältigen mit Hilfe eines Rollator bzw sitzend in meinem mit Rollen versehenen Computerstuhl (wenn ich koche, da ich über einen längeren Zeitraum nicht stehen kann so wie es das Kochen mitunter erfordert) durch die Wohnung. Wenn ich meine Arzttermine wahrnehme, zum einkaufen gehe oder meine Mutter im Pflegeheim besuche dann bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.

* * *

Vor einer Woche hat mich mein Physiotherapeut angerufen und sich nach meinem Befinden erkundigt. Während des Gesprächs kamen wir auch auf meine Situation das ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin zu sprechen. Der Punkt um den es ging war der, das durch das „Sitzen – sich fortbewegen in einem Rollstuhl“ Körperfunktionen, die wenn man gesund ist und sich auf seinen zwei Beinen bewegt, man läuft, idr normal funktioneren nicht nur erheblich eingeschränkt sind sondern das sich der/mein Körper auf diese neue Situation erst einstellen muß. Dies bezieht sich ganz besonders auf die Verdauung bzw auf den unteren Verdauungstrakt, also der Teil des Körpers der für den Weitertransport und die Auscheidung von Nahrung i.e. Magen, Dünndarm, Dickdarm und After zuständig ist.

Die körperliche Bewegung spielt dabei eine wesentliche Rolle. Und sie ist wenn man in einem Rollstuhl sitzt doch sehr eingeschränkt. Die Körperfunktionen, besonders  die Verdauung und Ausscheidung sind wie sie bisher programmgemäß abgelaufen sind erst einmal völlig aus der Bahn geworfen, auf den Kopf gestellt. Das es in der ersten Zeit wenn man in einem Rollstuhl sitz zu Problemen kommen kann liegt somit auf der Hand.

Ja sagte mein PhysioTherapeut das ist bekannt. Das trifft auf über 50 % aller RollstuhlfahrerInnen zu. Wie kann das sein fragte ich ihn? Weder ließt noch hört man etwas darüber. Bei ca 1,6 Millionen RollstuhlfahrerInnen ist das erstaunlich. Es ist ein Thema das mit einem Tabu belegt ist, anwortete er mir. Na ja sagte ich, Rolli hin oder her. Wir alle essen, wir verdauen, wir müssen auf ne Toilette. Das Letzteres – das Verdauen und Aufsuchen der Toilette unter dem Aspekt der eingeschränkten Bewegungsfunktionen wie sie ein gesunder Mensch eben nicht hat, gestört und mit Schwierigkeiten verbunden ist das liegt auf der Hand. Wie sich diese „Situation besonders wenn sie noch neu ist“ die zum Alltag geworden ist dann bemerkbar macht das erfährt jedeR. Ca 800.000 Menschen sind da schon ne Hausmarke.

Die Inklusion – das Integrieren von behinderten Menschen in allen Bereichen ist ja seit langem und besonders wieder einmal in aller Munde.

Zur Inklusion, der Einbeziehung von Menschen mit einer Behinderung die auf einen Rollstuhl angewiesen sind gehört unter anderem das wenn man sich ausserhalb seines Lebensbereiches – Wohnung – bewegt man nicht nur einen barrierefreienen Zugang zu Gebäuden, öffentliche Verkehrsmittel, Restaurants, Ärzten etc hat, sondern das auch die entsprechenden sanitären Einrichtungen vorhanden sind. Und dazu gehören nun mal auch Toiletten. Dazu gehören u.a. Behindertentoiletten mit div Sitzhöhen.

In meinem Fall wie auch bei älteren Menschen deren Kräfte in den Armen und Beinen ja allmählich nachlassen sind z.b. die normalen Sitzhöhen der Behindertentoilette von 48 cm völlig ungeignet. Wenn man keine Muskelkraft in den Beinen und Armen hat, dann ist das Aufstehen aus einer normalen Sitzhöhe – Sitzgelegenheit nahezu unmöglich.

Für mich pers ist dies ein Kriterium das ich mit einbeziehen muß wenn ich mich z.b. mit Freunden irgendwo treffen möchte. Da sind die Möglichkeiten sehr eingeschränkt was zur Folge hat, das ich nach max 4 Stunden wieder zurück in meiner Wohnung sein muß.

Wie kontrovers das Thema diskutiert ist – wird darüber gibt ein Blick in das Forum barrierefreies Bauen einen Einblick.

Vor ca 10 Tagen habe ich diese Erfahrung selbst machen müssen. Wenn ich z.b. einen Termin habe, so trinke und esse ich an diesem Tag nichts. Dies aus dem einfachen Grund, da ich von der normalen Sitzhöhe der Behindertentoilette aus eigener Kraft nicht aufstehen kann. In meiner Wohnung ist das kein Problem. Mein Bett, die Toilette, der Computerstuhl alle haben die Höhe die mir ein Aufstehen aus eigener Kraft ermöglichen. An diesem Tag hatte ich meine üblchen Physiotherapie Muskalaufbau Trainings Termin. Nach ca. 30 Minuten spürte ich wie sich meine Verdauung bemerkbar macht. In diesem Moment gabs nur. Eines: Anruf beim Taxiunternehmer mit der Bitte um schnelle „Rückfahrt zu meiner Wohnung“ – Abbruch des Muskelaufbautrainings an diesem Tag.
Da ich mittlerweile auf ein neues Taxiunternehmen angewiesen bin, das alles andere als zuverlässig ist, war die Rückfahrt zu meiner Wohnung mit einer erheblichen Wartezeit verbunden. Das Ende vom Lied war das es voll in die Hose ging. Ich denke mal das Viele dieses Gefühl kennen wenn man es sich verkneift auf eine Toiltette zu gehen und lieber wartet bis man zu Hause ist. Dieses „verkneifen“ sind mitunter Muskelverspannungen – krampfungen die sich wenn man Pech hat noch am anderen Tag schmerzbar bemerkbar machen. So ging es mir jedenfalls. Es dauerte zwei Tage bis ich mich in die Lage versetzt sah mich zu entspannen.

Mittlerweile nehme ich seit 2 Jahren die Hilfe eines Pflegedienstes in Anspruch, seit Mitte September dieses Jahres bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Als Fazit komme ich „vorläufig“ zu dem Schluß das wenn man auf Hilfe angewiesen ist die Befriedigung seiner Bedürfnisse wie auch dem Gerechtwerden seiner Notwendigkeiten mit denen sich jetzt jeder Mensch konfrontiert so wie es einmal war auf Null fahren muß. Sämtliche inneren Prgoramme und Einstellunge die den Alltag bestimmen und die wenn man Gesund ist routinemäßig abgespult werden, der Alltag für den man selbst veantwortlich ist und Sorgen trägt müssen wenn man auf die Hilfe von anderen Menschen angewiesen auf 0 gefahren werden.

Reset System = Zero

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Update 11. Februar 2014

Keiner von uns sitzt im Rollstuhl aus lauter Lust und Laune. Im Rollstuhl zu sitzen bedingt nicht nur in meinem Fall das ich wir – auf Andere angewiesen sind. Was mich aber dermaßen ankotzt ist dass, wenn der-diejenigen auf die man angewiesen eine Zusagen machen und man sich nicht drauf verlassen kann, bzw wenn etwas dazwischen kommt nicht bescheid zu sagen das etwas nicht klappt da etwas dazwischen gekommen ist.

Da sitzt Du dann und wartest, wartest, wartest das die Zusage eingehalten wird. Auf Toilette gehen, duschen, ist nicht weil alles sehr viel mehr Zeit braucht wenn man im Rollstuhl sitzt, bzw wenn man sich mit einem Rollator durch die Wohnung bewegt eben weil man in seiner Mobilität sehr eingeschränkt ist.

Wenn ich selbst, durch mein eigenes Verhalten in Streß komme, dann ist das eine Sache. Wenn Streß als Ergebnis von Unzuverlässigkeit entsteht, dann ist das ne ganz andere Sache.

Update 14. März 2014

Bzgl der Verdauung . . . 3 mal in der Woche bin ich unterwegs, d.h. außer Haus. So wie s zur Zeit aussieht sollte ich eigentlich gar nix essen. Tue ich es dennoch . . . dann ist die Verdauung unkontrollierbar sodaß ich mich im Endeffekt nicht in der Lage sehe meine Wohnung zu verlassen.
Diese Schleife, dieses Hamsterrad in dem ich mich zur Zeit befinde ist schlicht und ergreifend gesagt zum kotzen. Einige Wochen ambulante auffrischende Psychotherapie sind die Lösung, . . . . .

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