Lebensqualität 1996


Als ehemaliger iv Drogengebraucher habe ich mir den HIVirus über den Weg des Benutzen gebrauchter Spritzen geholt. Das muß so in den Jahren zwischen 1984-1985 passiert sein. Am 28. Mai 1994 habe ich die Entscheidung getroffen keine Drogen mehr zu nehmen. Clean geworden und geblieben bin ich mit Hilfe von NA, einer 12 Schritte Gruppe. In den ersten Jahren meiner Cleanzeit habe ich einige 5 1/4 Zoll Disketten voll geschrieben. Diese Art der Reflektion, die schriftliche Auseinandersetzung mit meinem Leben, insbesondere meiner 27 jährigen Vergangenheit als aktiver Süchtiger war für mich überaus heilsam.

Heute vormittag habe ich in einigen Ordnern meines verstorbenen Vaters gestöbert und dabei diesen Text, den ich ihm als Brief schickte gefunden. Unter Anderem geht es um meine Erfahrungen mit meiner ersten HIV Kombi nachdem der HIVirus im Herbst 1996 „aktiv“ wurde. Der Text ist auch Teil „Unserer Geschichte – der Geschichte von Menschen mit HIV in Deutschland“.

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Bis vor kurzem war das Wort „Lebensqualität“ noch ein undefiniertes Etwas in meiner Vorstellung. Positiv zwar, aber ich konnte es nicht so recht benennen. Qualität hört sich gut an. Schon das Wort alleine beinhaltete Qualität für mich. Qualität des Essen, Qualität eines Stoffes, der Schuhe, die Stereoanlage, der Urlaub ist von einer besondenen Qualität – jeder hat da so seine eigene Definition und Wahrnehmung. Für mich hatte Qualität sehr viel mit äußeren Dingen zu tun. Seit ein paar Monaten hat sich das jedoch völlig geändert.

lm Oktober 96 hatte ich meine 2. Lungenentzündung – danach hatte ich wochenlang Durchfälle. Zuerst glaubte ich, das die Durchfälle eine Folge der intensiven Antibiotika Behandlung war, aber sie hörten einfach nicht auf. Da wußte ich, das etwas in meinem Körper nicht mehr so war wie vorher und mir war klar, das HIV aktiv geworden ist. 11 Jahre lang befand ich mich in einem asymptomatischen Zustand. Doch jetzt war der Virus
aufgewacht. Soviel war mir klar und die darauffolgenden Untersuchungsergebnisse bestätigten meine Vermutung.

lch hatte im September 96 mit einer Ausbildung als Erzieher begonnen – ein Beruf, der meinen Vorstellungen von dem was ich gerne tun würde sehr nahe kam. Diese Entscheidung mit 46 Jahren noch mal einen Beruf zu erlernen und ihn auszuüben, basierte auch auf dem Gefühl, das ich zwar HIV infiziert war, aber „lch bin seit 11 Jahren positiv aber gesund und das bleibt auch so“. lrgendwie hatte ich das Gefühl – die Gewißheit, das ich nicht krank werden würde. Vom Kopf her wußte ich zwar, das „man krank werden würde, und es auch mir passieren könnte“ doch war es mehr eine abstrakte Idee als eine Tatsache.

Meine Helferzellen fielen innerhalb eines halben Jahres von 570 auf jetzt 153 und die Virusbelastung lag über 1 Million. Jetzt war für mich der Zeitpunkt gekommen, mit einer Therapie zu beginnen. Das ich jemals eine Therapie in Anspruch nehmen würde, stand für mich außer Frage. Nur die Frage des Zeitpunktes war offen. Meine Vorstellung war, das ich bei einer Virusbelastung von ca 30.000 und Helferzellen von 300 mit einer Therapie anfangen würde. lm ersten Moment war ich schon ganz schön geschockt, als ich hörte, das die Virusbelastung so hoch war und die Helferzellen so zurückgegangen waren.

Mit der Therapie zu beginnen war eine rationale Entscheidung. Bis zum Oktober fühlte ich rnich wohl. Mir ging es gut und ich war gesund. Zwar kam mit jedem Schnupfen, mit jeder Grippe immer mal wieder die Angst in mir auf das jetzt AIDS ausgebrochen sei. Doch je länger ich mit dem Virus infiziert war umso mehr erkannte ich, daß es sich bei einem Schnupfen um einen Schnupfen handelte. Heute ist es mir möglich den Tatsachen ins Auge zu sehen und diese als solche zu erkennen. Meine Ängste treten immer dann auf wenn ich meinen Vorstellungen und Befürchtungen Raum gebe.

Vor Beginn der Therapie hatte ich mich sehr gut informiert. Projekt lnfo, verschiedene Publikationen und das wichtigste für mich – ich habe viel mit anderen Betroffenen gesprochen die schon mit einer Therapie angefangen hatten. Die Nebenwirkungen der Medikamente beschäftigten mich am meisten. Doch schon bald mußte ich feststellen, das bei Vielen, die das gleiche Medikament nahmen die Nebenwirkungen u.U. andere waren. Meine Ängste beruhten auf Vorstellungen, auf dem was ich hörte oder las und ich bezog dies auf mich. „Es könnte ja bei mir auch so sein.“ Mit einer Therapie anzufangen setzte den Mut voraus, sich auf etwas neues und unbekanntes einzulassen. Keiner wußte wie es mir gehen würde. Dies konnte ich nur für mich herausfinden. Was war die Alternative? Wenn ich dem Virus nichts entgegensetzte, dann schreitet die Krankheit entsprechend ihrer eigenen Dynamik fort. Die Krankheit – einmal ins Rollen gekommen – würde immer schneller voranschreiten. Also war für mich die Therapie die einzige Möglichkeit, den Verlauf zu verlangsamen und Lebenszeit zu gewinnen. Dies war das rationale Ergebnis meiner Überlegungen.

Ende Januar 1997 fing ich dann mit der Therapie an. AZT – Epivir – Crixivan war die Kombi für die ich mich entschieden hatte. Meine Ärztin sagte auch, das dies die richtige Kombi für mich sei. Für mich ist es immer wichtiger geworden erst meine Entscheidung zu treffen und dann im Gespräch mit anderen darüber zu reden. Meistens liege ich richtig damit. Doch ist es auch so, das ich erst im Gespräch mit Anderen andere Sichtweisen wahrnehme. Das gibt mir immer dann die Möglichkeit meine Entscheidungen neu zu überdenken und entsprechend zu modifizieren. Meine Erwartungen „Welche Nebenwirkungen würde ich haben“ waren natürlich gegenwärtig. Es war eine Mischung aus Neugierde und Angst. Für ein paar Wochen hatte ich einen Hautausschlag und trockene Lippen.

Was mich aber echt nervte waren Blähungen und die Angst vor Nierensteinen als Nebenwirkung von Crixivan. 3 Liter zu trinken, das war eine unglaubliche Menge für mich. lch habe nie viel getrunken und wenn ich einen halben Liter Flüssigkeit zu mir nahm, hatte ich immer ein Gefühl von Schwere in meinem Magen. Das war und ist auch heute noch so. Nach Monaten erst stellte sich bei mir ein Gefühl der Sicherheit ein, das die Menge Flüssigkeit die ich zu mir nahm – zwischen 2 und 2,5 Liter – für mich in Ordnung war.

Der Hautausschlag und die trockenen Lippen gingen nach 2 Monaten zurück, die Angst vor Nierensteinen ging zurück. Was blieb waren die Blähungen verbunden mit immer wiederkehrenden Durchfällen. Zwar waren sie nicht mehr so häufig wie früher, dennoch traten sie immer wieder auf.

Ende April 97 fand wieder eine Veränderung in mir statt. Nach ein paar Stunden war ich völlig erschöpft. lch hatte keine Energie mehr. Während einer Unterrichtsstunde diskutierte ich sehr heftig mit jemand. Plötzlich hatte ich das körperliche Gefühl, das all meine Energien aus mir herausflossen, so wie Wasser aus einem Becken abfließt, wenn man den Stöpsel herauszieht. Zum Glück habe ich gesessen. Das Aufstehen morgens kostete mich immer mehr Uberwindung. Die Häufigkeit und die lntensität meiner Durchfälle nahm jetzt immer mehr zu. Ich hatte ein Gefühl im Darm als würde ich ein paar Kilo Steine mit mir herumtragen. Die Sitzungen waren und sind schmerzhaft und meistens habe ich ein Gefühl, so als wenn sich der ganze Darm nach außen stülpt.

Wieder mußte ich meiner Situation Rechnung tragen, den Tatsachen in die Augen schauen und eine Entscheidung treffen. Die Schule strengte mich an, ich kam morgens nur sehr schwer aus dem Bett, war schon nach ein paar Stunden völlig erschöpft. Wenn ich nachmittags um 15.00 Uhr nach Hause kam war ich tot. Die Antwort auf die Frage „Geht es rnir gut, bei dem was ich machte und bin ich bereit den Preis dafür zu zahlen?“ wurde immer wichtiger für mich. Nach anfänglichen Schwierigkeiten machte mir die Ausbildung zum Erzieher sehr großen Spaß. Die lnhalte hatten sehr viel mit mir zu tun und mich auf  diese Weise kennenzulernen, zu verstehen und zu erfahren bedeuteten mir sehr viel. Doch war ich jedesmal wenn ich zu Hause ankam völlig erschöpft und es dauerte einige Zeit bis mein Körper wieder zur Ruhe fand. Zu erfahren, das ich wirklich krank sei, das ich nicht so konnte wie ich gerne wollte und dies zu akzeptieren, war eine sehr schmerzhafte Erfahrung für mich.

Meine Krankheit HIV und die äußeren Bedingungen die eine Ausbildung mit sich brachten, die äußere Verpflichtungen oftmals mit sich bringen waren nicht mehr im Einklang. Der Preis war einfach zu hoch für mich geworden und ich war nicht mehr bereit ihn zu zahlen. Es geht um mein Leben und nicht um die Erfüllung irgendeiner Norm oder Erwartung. Wie oft habe ich es bei Anderen erlebt und erlebe es täglich, das wenn man nicht selbst in der Lage ist eine Entscheidung zu treffen, eine Entscheidung einfach getroffen wird. Und hier fängt für mich heute das an, wie ich Lebensqualität verstehe.

Das Gelassenheitsgebet bekommt für mich immer mehr Bedeutung.

Gib mir die Gelassenheit Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
gib mir den Mut, Dinge zu ändern die ich ändern kann
und die Weisheit das Eine vom Anderen zu unterscheiden.

lch kann die Bedingungen des Lebens, das Leben selbst weder beeinflussen noch kontrollieren. Wohl aber kann ich Signale wahrnehmen und entsprechend handeln.

lch traf die Entscheidung die Ausbildung abzubrechen, und mich krank schreiben zu lassen. Anfang Juli 1997 reichte ich meinen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente ein. Diesen Schritt zu tun war einfach aber nicht leicht. lmmer wieder hatte ich im Kopf, das es  mit einer Kombi Therapie besser werden würde. lch sah Freunde, die wieder anfingen aktiv zu werden, die an Gewicht zunahmen, die ihr Leben genießen konnten. Mit der Entscheidung die Ausbildung abzubrechen, gewann ich viel Freiheit. Gesellschaftliche Normen und Erwartungen waren für mich nicht mehr relevant. Der innere Druck, den sie bei mir auslösten, unter dem ich mein ganzes Leben stand fiel weg nachdem ich diese Entscheidung einmal getroffen hatte. Es gibt keine Kompromisse mehr, denen ich mich zu unterwerfen hatte, denen ich mich beugen mußte. Ein Kompromiß war für mich schon immer eine faule Sache. lch hatte immer das Gefühl, das bei einem Kompromiß immer ein Teil von mir etwas tun mußte was ich nicht wollte, was mir weh tat. Es ist ja auch einer der Standardsprüche: „Das Leben besteht nun mal aus Kornpromissen“. Wenn ich um den Preis von Schmerz und Leid mich auf etwas einlasse, nachgebe dann stimmt etwas nicht.
Unsere Gesellschaft ist auf diesem Prinzip aufgebaut, das heißt, das jeder Einzelne nach diesem Prinzip erzogen wurde und wird. Bei näherer Betrachtung jedoch stelle ich fest, das sich die Menschen viel Schmerz und Leid zufügen. Spätestens wenn ich dieses Ergebnis wahrnehme, muß ich die Methode, die zu diesem Ergebnis führt, in Frage stellen.

Die Häufigkeit der Durchfälle nahm in den letzten Wochen erheblich zu. Meine Mobilität war ganz auf die Entfernung bis zur nächsten Toilette ausgerichtet. Es gibt Tage, an denen ich die Toilette bis zu 12 mal aufsuchen muß. Meine Aktivitäten beschränken sich auf Einkaufen und zum Arzt gehen und sonst nichts. Radfahren, größere Spaziergänge, abends mit Freunden zusammen zu sein, das alles ist mir zur Zeit nur sehr eingeschränkt möglich. Die Medikamente sind von der Substanz her sehr aggressiv. Meine Darmflora ist erheblich in Mitleidenschaft gezogen und meine Leberwerte gehen rauf und runter wie ein Jojo.

Hier stellt sich für mich jetzt die Frage:

Was bringt mir die Therapie?
Die Helferzellen sind auf 275 angestiegen und die Virusbelastung
 ist unter der Nachweisgrenze von 500. Meine Durchfälle sind 
noch vorhanden, sie gehen manchmal ganz schön auf den 
Kreislauf, das Völlegefühl im Magen – Darmbereich ist 
permanent vorhanden, ruft oftmals Ubelkeit hervor, rneine Leber
 ist durch die Medikamenteneinnahme sehr belastet und oft ist 
mir nach der Einnahme von Crixivan kotzübel.

Von welcher Art ist meine Lebensqualität?
lch bin den ganzen Tag zu Hause, bewege mich so wenig wie möglich. Meine Mitarbeit am Theater als Statist mußte ich aufgeben – mitten in der Probe oder gar der Vorstellung mal kurz auf die Toilette zu müssen, das Publikum und der lntendant toben – mit zusammengekiffenen Arschbacken im Bett zu liegen oder auf der Toilette zu sitzen, all das hat für mich nichts mit Spaß noch Lebensqualität zu tun.

Als ich das erste Mal von meiner HIV lnfektion hörte, war für mich klar, das ich max. noch 3 Jahre zu leben hätte. Mittlerweile sind es 12 Jahre geworden und ich betrachte heute jedes Jahr als ein Geschenk. 1985 hätte ich nicht geglaubt 47 Jahre alt zu werden. Zwar wünsche ich mir das Jahr 2000 und meinen 50. Geburtstag zu erleben aber nicht mehr um jeden Preis.

So wie es mir im Moment geht, so wie ich mich fühle, hat es nichts mit Lebensqualität zu tun. lch habe für mich die Entscheidung getroffen die Therapie abzusetzen. Meine Entscheidungen kann ich nur auf Grund von Tatsachen treffen und Tatsachen sind immer überprüfbar. Das schließt Vermutungen, Vorstellungen und ähnliches aus. Das heißt nicht, das ich keine Hoffnung habe noch das ich weiß was passieren wird. Vor Beginn der Therapie habe ich und auch kein Arzt gewußt was passieren wird, wie es mir gehen wird. Hier gilt es für mich zu unterscheiden zwischen einer Handlung und einern Ergebnis. Die Handlung ist nicht gleichzusetzen mit einem Ergebnis. Dies ist eine der Erfahrungen die ich gemacht habe. Entscheidungen zu treffen heißt für mich heute ohne Erwartung auf ein Ergebnis zu handeln. Meine Entscheidungen waren immer von der Erwartung eines in meiner Vorstellung existierenden Ergebnisses getroffen worden. Wenn ich Hunger hatte, dann habe ich immer gegessen um satt zu werden. Das heißt, die Entscheidung zu essen wurde immer unter der Voraussetzung satt zu werden getroffen. Heute ist Essen eine Handlung die der Tatsache des hungrig Seins folgt. Ob ich satt sein werde, weiß ich nicht, dies erfahre ich erst nachdern ich gegessen habe. One step at a time – Ein Schritt nach dem anderen oder wie wir sagen „Schritt für Schritt“ Das nimmt viel Angst und gibt viel Freiheit.

Heute vensuche ich dies auf alle Bereiche meines Lebens anzuwenden. Einfach das zu tun was ansteht ohne ein Ergebnis zu erwarten und – was für mich sehr wichtig geworden ist, mich nicht für meine Handlungen zu verurteilen. Die Entscheidung im Januar mit einer Therapie zu beginnen war das was ich tun mußte, war angemessen. Heute ist die Entscheidung mit der Therapie aufzuhören das was ich tun muß. Es geht nicht um falsch oder richtig ganz einfach deshalb weil ich in Bezug darauf vorher nicht weiß was sein wird, wie es mir gehen wird.

Heute im zweiten Jahr nach Einführung der Kombinationstherapieen und mit fast monatlich neu erscheinenden Präparaten wird Zukunft wieder zu einern Thema. Egal ob man krank oder gesund ist. In längeren Zeiträumen zu denken, diese Hoffnung die durch Therapien noch genährt und bestärkt wird, wird durch unser Denken sehr leicht zu einer Tatsache. Darin liegt viel Schmerz und Leid insbesondere für uns die wir HIV positliv oder an AIDS erkrankt sind.

Natürlich habe ich Hoffnung das sich etwas zum positiven ändert, doch ich bin mir bewußt, das es Grenzen gibt. Grenzen auf die ich keinen Einfluß habe, die ich aber akzeptieren kann. Diese Krankheit hat für mich bewirkt, das ich das Leben bewußter wahrnehme. Ich bin heute in der Lage der Wahrheit ins Auge zu schauen, zu unterscheiden und Entscheidungen zu treffen. Meistens ist dieser Prozeß, dieser Weg mit viel Schmerzen verbunden aber er gibt mir auch Freiheiten. Freiheiten die mir weder wie ich lange glaubte Drogen geben würden. Freiheiten von denen ich früher nicht geträumt habe. Freiheit die ich mir schon immer gewünscht habe.

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