„Mit dem HIV komme ich gut klar, mit der Demenz nicht“


Als ich heute morgen im Rahmen meines allmorgendlichen Ritual eine Tasse Kaffee trinkend durch das Netz stromerte, kam mir der nachstehende Artikel unter die Augen. Noch während ich die ersten Sätze las, erinnerte ich mich an eine Begebenheit aus den ersten Jahren meines Cleanseins. Zu dieser Zeit gab es in den Räumen der AH Frankfurt ein „Special Interest HIV“ Meeting einer Selbsthilfegruppe. Wir, genesende Süchtige die HIV positiv waren, trafen uns regelmäßig und teilten unsere Erfahrungen mit Anderen.  Es war ein kleines Meeting das sich durch eine besondere Qualität auszeichnete. Uns verband nicht nur die Tatsache das wir genesende Ex Junkies waren sondern ganz besonders das wir die Anwesenden HIV Positiv waren. Mit gegenseitiger Anteilnahme und Unterstützung war es möglich Clean zu bleiben. Was die Behandlung von HIV und insbesondere einige opportunistische Krankheiten betraf, da stand noch man „relativ“ am Anfang. Die ersten Proteasehemmer kamen auf den Markt, sodaß man die ersten HIV Kombis – HIV Cocktails zusamenstellen konnte. Für Viele jedoch kamen sie zu spät.

Einer der Anwesenden war ein liebenswerter Mensch von einem sehr angenehmen Wesen, der wenn es seine Gesundheit zuließ von seinem Freund begleitet wurde. Irgendwann blieb er dem Meeting fern. Später haben wir erfahren das er an einer virusassoziierten Gehirnerkrankung verstorben ist.

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An dieser Stelle möchte ich mich ganz herzlich für das OK den Artikel auf meinem Blog zu übernehmen“ bei dem „Evagelischen Pressedienst – epd sozial“ Herrn Karsten Frerichs, Nachrichtenchef/stv. Chefredakteur und besonders bei dem Autor Herrn Paul Crone bedanken. Dieser Artikel ist von der Creative Common License wie rechts Spalte 2 angegeben ausgeschlossen.

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Der 48-jährige Frank Schröter hat es mit HIV-assoziierter Demenz doppelt schwer

Frankfurt a.M. (epd). Frank Schröter hat HIV. Der 48-Jährige ist außerdem dement. Unter HIV-Patienten breitet sich Demenz als Folgeerkrankung zunehmend aus. Anders als Schröter und sein Partner wollen es viele Betroffene nicht wahrhaben.

„Wissen Sie, ich bin ganz ehrlich“, setzt Frank Schröter zu sprechen an. Er macht eine Atempause. Als er wieder ansetzt, um seinen Satz zu vollenden, verändert sich sein Gesichtsausdruck: „Was wollte ich denn jetzt sagen?“, fragt er verunsichert. Es fällt ihm nicht mehr ein. Schröter hat Demenz. Er ist 48 Jahre alt. Die Krankheit ist eine Folge seiner HIV-Infektion.

Der HIV wurde 1999 bei Schröter festgestellt. Die Diagnose war für den damals 35-Jährigen der Beginn einer Leidensgeschichte. „Ich hatte keinen Überblick, was da alles passieren kann“, erklärt Schröter. Sein Martyrium begann mit einem monatelangen Krankenhausaufenthalt nach der Diagnose: „Ich hab nur gelegen, die ganze Zeit.“ Dadurch haben sich seine Bänder verkürzt und die Muskeln abgebaut. Er magerte auf 33 Kilo ab, noch heute ist er sehr dünn. Seit dieser Zeit sitzt er im Rollstuhl. Er wurde zum Pflegefall, konnte nicht mehr arbeiten. Vor seiner Erkrankung war Schröter Koch, hatte sein eigenes Bistro. Doch all das ist heute nicht mehr vorstellbar: „Ich kann gar nichts mehr, nicht mal mehr kochen“, sagt er.

Nach der Diagnose lernt Schröter seinen Lebensgefährten kennen: Er zieht mit Michael Karge, der ihn von da an tagtäglich pflegt, in eine gemeinsame Wohnung. „Sonst war keiner da, weder von der Familie, noch aus seinem Umfeld“, erklärt Karge. „Es hat sich dann langsam so eingependelt“, sagt Michael Karge, der in seine Rolle als Pfleger auch erst hineinwachsen musste. Dass Schröter HIV hat, hat den 47-jährigen Karge dabei aber niemals gestört. „Er hat mich wieder aufgebaut damals. Ich bin froh, das ich ihn habe“, sagt Schröter, nimmt Karges Hand und schaut ihm kurz und bestimmt in die Augen und lächelt.

Dass die beiden heute noch zusammen sind, ist nicht selbstverständlich. Der behandelnde Arzte prognostizierte Schröter 2007 eine Lebenserwartung von vielleicht vier Jahren. „Durch unseren Zusammenhalt haben wir schon viele geschenkte Jahre“, sagt Karge. Das verdankt Schröter nicht zuletzt auch seiner Therapie: Durch eine antiretrovirale Therapie gelang es, den HI-Virus unter Kontrolle zu bringen. „Die Viruslast wird auf einem guten Spiegel gehalten“, berichtet Karge. „Er ist unter der Nachweisgrenze und hat im Gegensatz zu anderen HIV-Patienten sehr gute Helferzellen.“

Doch die aggressive Therapie kann nicht verhindern, was das Virus in Schröters Körper anrichtet. Es ist eigentlich zu viel für einen Menschen: Der 48-Jährige wird im Laufe der Erkrankung inkontinent, bekommt epileptische Anfälle und eine leichte Spastik. Eine Hepatitis schädigt seine Leber, eine Niere schrumpft ein, ist nicht mehr funktionsfähig. Frank Schröter ist zittrig, ein leichter Tremor deutet sich an. Und doch: In seinen guten Momenten wirkt er sehr lebhaft und lacht viel. „Er ist ein Kämpfer“, sagt Karge.

Im Alter von 41 Jahren wurde die Demenz bei Schröter festgestellt. Das war 2006. Sie ist auf den kontinuierlichen Verlust von Nervenzellen zurückzuführen. Diese HIV-Enzephalopathie, also die krankhafte Schädigung des Gehirns durch die HI-Viren, ist dabei nur bedingt einzudämmen. Es kommt zu Konzentrationsstörungen, das Erinnerungsvermögen ist eingeschränkt. Auch die motorischen Fähigkeiten nehmen ab.

Dazu kommen die Begleiterscheinungen der Medikamente: Schröter nimmt einen „ziemlichen Chemiecocktail“ ein, er muss neben drei HIV-Medikamenten noch zwei wegen seiner Epilepsie und etwas für die Niere einnehmen. „Der Urin stinkt deswegen ganz unangenehm“, berichtet Schröter. Außerdem verliert er sein Hungergefühl und seinen Appetit: „Inzwischen ist das Essen ein Kampf“, berichtet Michael Karge: „Wenn ich eine Minute weg bin, versteckt er manchmal Essen unter dem Bett oder unter dem Kopfkissen, sagt dann aber, er habe gegessen.“ Auch deswegen bekommt Schröter eine Art Energiedrink als Zwischenmahlzeit, damit er ein paar Kalorien zu sich nimmt.

Schröter nimmt seine Demenz zwar bewusst wahr, doch über den Verlauf der Krankheit kann er nichts sagen. „Na ja, mein Gehirn, das ist kaputt“, sagt er, doch es konkreter zu benennen, fällt ihm schwer. „Weil es sich über so einen langen Zeitraum erstreckt, kann man gar nicht mehr sagen, was wann anfing“, sagt auch Karge. Es gebe Situationen, in denen Schröter merke, dass er vergesslich ist. Wird ihm das dann bewusst, wirkt Schröter sehr unsicher: „Dann kommen die Ängste“, sagt Karge. Schröter wird sehr emotional, bezeichnet sein Leiden als „grausam“.

Schröter ist froh, wenn er sich ein bisschen Eigenständigkeit bewahren kann. Karge unterstützt ihn dabei: „Solange er etwas selbstständig machen kann, möchte ich, dass er das auch macht.“ Im Gespräch entschließt sich Schröter, auf die Toilette zu gehen, natürlich alleine. Als er sich auf dem Weg durch das Café verfährt und Michael Karge ihn darauf hinweist, grinst er nur, wechselt dann die Richtung.

Auch über seine Behandlung will Schröter weiter selbst entscheiden. So weigert er sich zum Beispiel, neurologische Untersuchungen zu machen: „Da möchte ich nichts mit zu tun haben“, sagt der 48-Jährige. Den Demenzprüfungen möchte sich Schröter nicht stellen, weil ihm dann vor Augen geführt würde, wie weit die Demenz genau vorangeschritten ist. Die vierteljährige Kontrolle seiner Blutwerte wiederum ist für ihn selbstverständlich: „Also mit dem HIV komme ich gut klar. Ehrlich jetzt. Mit der Demenz nicht, die ist ekelhaft“, fasst er zusammen.

Die Demenz bei HIV-Patienten ist ein wachsendes Problem: Sie tritt öfter auf, auch weil die bessere Behandelbarkeit der Krankheit dazu führt, dass die Betroffenen eine höhere Lebenserwartung haben. Australische Wissenschaftler gehen mittlerweile davon aus, das die HIV-assoziierte Demenz, wie sie auch Schröter hat, die häufigste Form von Demenz bei unter 40-Jährigen ist.

Doch an Bewusstsein bei den potenziell Betroffenen mangelt es laut Schröter bisher: „Die meisten wollen das nicht wahrhaben, besonders Leute mit HIV. Die ignorieren es.“ So schwer es für Schröter auch ist, mit seiner Krankheit zu leben – er sieht es als selbstverständlich an, darüber zu reden: „Es kann ja jeden treffen. Alle, die das abstreiten, machen sich lächerlich.“

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