Hoffnung vs Alltag . . . (akt1)


. . . hat verschiedene Lesarten. Die gängigste ist die das sich der Alltag, die Realität sich anders darstellt als man es sich vorgestellt hat. Die Frage ist dann nur wie man damit umgeht. Viele resignieren, sagen, „Ach, das geht ja alles gar nicht, das was ich mir vorgestellt, erhofft, gewünscht habe ist ja gar nicht möglich“. Und das war s dann. Oder man sagt sich: „OK (oder Fuck it) so geht s nicht, dann werde ich einen anderen Weg, eine Lösung finden“. Die erste Lesart bedeutet nicht zu erkennen das „Leben Veränderung bedeutet“.  Die zweite Lesart beinhaltet das man sich bewußt ist das sich das Leben, Dinge, Situationen, Gegebenheiten, Vorausetzungen, die eigene Situation verändert bzw verändert haben. Und Mensch als Teil der Natur, ist auch dem Wandel unterworfen. Dazu gehört ganz besonders das Tun und Handeln was der „Mitmensch“ im besonderen der  „Homo Politicus“ so alles beschließt und entscheidet. Und ich als „MitMensch“ bin von diesen „äußeren Umständen“ betroffen. Ob ich sie nun mag oder nicht ist insofern sekundär da es den emotionalen Aspekt betrifft. Ich bevorzuge die zweite Lesart.

In Abschied und Neuanfang habe ich folgendes geschrieben:

Am 9. Februar 2012 wird dieser Kreis geschlossen werden. An diesem Tag werde ich nach Frankfurt umziehen. Der Kreis, der viele Jahre meines Lebens offen war und mir schwer auf der Seele lag konnte ich während meiner Wohnzeit in Darmstadt schliessen, diese Last durfte ich loslasse. Insofern ist es auch sinnvoll das ich weiter, um-ziehe. Jetzt, in meinem Alter wieder nach Frankfurt zu ziehen ist auch gleichbedeutend damit das ein großer Kreis, der noch offen ist geschlossen wird. Diesen Kreis zu schließen wird im Gegensatz zu all den anderen offenen Kreisen die bis dato zu schließen waren nicht schmerzhaft sein. Es wird eine Art Reminiscing sein, all die Stätten meines Tun und Handelns aus der Vergangenheit zu begrüßen, mich lächelnd zu erinnern und meinen Frieden mit meiner Vergangenheit, die wilder als ein B Movie aus Hollywood war, zu schließen. Es ist eine völlig neue Erfahrung für mich das ich dem Schließen eines Kreises mit Spannung, Neugier und Freude entgegensehe.

* * *

Heute 3 Wochen nachdem ich in meiner neuen Wohnung lebe, muß ich – mittlerweile kann ich s wieder – bei dem letzten Satz grinsen:

„Es ist eine völlig neue Erfahrung für mich das ich dem Schließen eines Kreises mit Spannung, Neugier und Freude entgegensehe.“

Statt dessen sage ich heute: Ich werde die Herausforderungen, die mit dem neuen Kreis einhergehen auf und annehmen. Ob es einen „alten Kreis“ zu schließen gibt, ob es überhaupt ein alter Kreis ist, da bin ich mir heute nicht mehr so sicher. Wenn dann wird es sich im Laufe der Zeit herausstellen. Tatsache ist das sich ein neuer Kreis öffnet. Ein Kreis der Veränderungen in meinem persönlichen Leben beinhaltet die in erster Linie mit meiner Gesundheit in Zusammenhang steht. Inwieweit mit diesen Veränderungen Freude einhergeht (vielleicht ist es auch an der Zeit mein Konzept von Freude mal zu überdenken oder ich mach Frühjahrsputz und entrümpel meine Schubladen), das kann ich heute noch nicht absehen. Erleichterungen im Alltag, das auf jeden Fall.

Die letzten Tage hatte ich erst mal richtig Streß mit der Telekom. Bis zum 29. Februar 24.00 war ich noch Online. Und dann in the Midnight Hour ging auf einmal gar nix. Ich sage nur 3 Tage TelekomDrama. 7/8 der Angestellten sind Inkompetent und haben Null Bock auf Arbeit. Zur EhrenRettung muß ich auch sagen, das ich von ca 20 äh GesprächspartnerInnen 4 gehabt habe die außerordentlich kompetent waren und mir hilfreich zur Seite standen. Na ja, jetzt bin ich wieder Online. Q.e.d. Das gute daran, außer der Tatsache das ich mich 3 Tage aufgeregt habe, ist das ich in meinem zarten Alter anfangen habe mich mit den Konfigurieren meines WLAN zu beschäftigen. Der Vorteil: Ich hab Geld gespart. Nebenbei habe ich auf diese Weise erfahren das ich doch nicht so blond bin wie ich immer glaubte. „Veränderung“. Sic!

Seit mehr als 10 Jahren bin ich Betreuer meiner Eltern, jetzt nur noch meiner Mutter. Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen sind mir also nichts Neues. Die letzten Jahre wurde mir immer bewußter das ich nicht umhin kommen werde auch für mich eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht „in Angriff“ zu nehmen. Dies auch unter dem Aspekt da ich in keiner Beziehung lebe. Bislang habe ich es aber immer vor  mich hergeschoben. Letzte Woche hatte ich Besuch vom Regenbogendienst der AH Frankfurt. Einer der Punkte die wir besprachen waren „Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung“. Es war der letzte Tropfen in meinem Faß der mich dazu veranlaßte eine Vorsorgevollmacht und eine Patientenverfügung auszustellen bzw auszufüllen. Ein weiterer Punkt war die, auf welchem Weg ich die Hilfe des Regenbogendienstes in Anspruch nehmen kann. Meine Mobilität, meine gesundheitliche Situation ist durch einen über die Jahre schleichenden Verlust meiner Muskeln in den Beinen und Armen nicht besonders gut. Die Ursache, so interpretiere ich es, ist eine Mischung aus – Alter (noch 2 Jahre bis Lennon/McCartney) – Dauer meiner HIV Infektion (27 Jahre) und die Einnahme von HIV Medikamente (15 Jahre). Das Aufstehen von einem Stuhl/Bett mit einer „normalen BeinSitzhöhe“ fällt mir ziemlich schwer. Von Treppensteigen gar nicht zu sprechen. Wenn man nicht zu denjenigen unter uns gehört die vermögend sind, die sich ihren LebensUnterhalt verdienen und auf eine kleine Rente und/oder Grundsicherung im Alter/HartzIV angewiesen sind und die Bewältigung das Alltages als Folge von HIV immer schwieriger wird, dann kommt der Moment wo man nicht umhinkommt sich einzugestehen das ein Antrag auf eine Pflegestufe mglicherweise ein/der einzige Weg – Ausweg ist. Selbst wenn man in einer Partnerschaft/Beziehung lebt und man in seinem Alltag Hilfe und Unterstützung erfährt, Jemand zu unterstützen, ihm bei dem Einen oder Anderen im Alltag behilflich zu sein, ist auf Dauer anstrengend, kräftezehrend und geht an die Substanz. Da darf man sich nichts vormachen. Im Laufe der Jahre der Betreuung meiner Eltern habe ich dieses „über (meine) Grenzen gehen“ „BurnOut“ am eigenen Körper/Seele erfahren. In den Wartezimmer der Aufnahmestationen der Krankenhäuser habe ich, wenn meine Mutter gefallen ist weil sie einen Black Out hatte und ich sie in ein Krankenhaus begleitet habe, unzählige Angehörige/Kinder die ihre Eltern pflegten getroffen die völlig ausgebrannt waren. Der Druck unter den man sich selbst stellt, der eigene Erwartungs-Anspruch wie auch die Erwartungshaltung der Eltern/Angehörigen/PartnerInnen/Umfeld/Nachbarn  „Ein gutes Kind/Partner/EhemanFrau pflegt – opfert sich für die Eltern/Angehörigen/PartnerInnen auf “ ist immens hoch. Auf Dauer kann diesem Druck, dieser Erwartungshaltung kein Mensch standhalten. Ein gesunder Egoismus ist da zwingend erforderlich. Hat man Diesen nicht, ist man nicht in der Lage auch mal „NEIN“ zu sagen, dann darf man sich nicht wundern wenn irgendwann das Leben eine Notbremse zieht. Am allerweinigsten ist dann den Menschen geholfen die man pflegt, versorgt. Mit anderen Worten ein Antrag für eine Pflegestufe bei der Krankenkasse einzureichen war ein weiterer Punkt den wir nicht nur besprochen haben, sondern den ich in die Wege geleitet habe. Bis bzw ob der MDK – einer Pflegestufe zustimmt wird der Regenbogendienst jede Woche einmal vorbeikommen und mir im hauswirtschaftlichen Bereich zur Hand gehen. Sollte der Antrag auf Pflegestufe abgelehnt werden, dann gibt es die Möglichkeit das „hauswirtschaftliche Hilfe“ über den LWV finanziert wird. Der Regenbogendienst oder ein ähnlicher Dienst bei einer AIDS Hilfe wird da möglicherweise weiterhelfen können. Ich könnte mir vorstellen das es einige unter uns LangzeitLebendigen die an HIV/Altersbedingten „Nebenwirkungen“ leiden gibt für die es zuehmend schwieriger wird den Alltag zu bewältigen falls sie alleine leben.

Ein weiterer Grund warum ich nach Frankfurt umgezogen bin war das die Begehbarkeit der öffentlichen Verkehrsmittel wie U und S-Bahn „ebenerdig“ i.e, auf gleicher Höhe ist. Das macht das Einkaufen um ein vielfaches leichter. Stock, Rucksack, Tragetasche und ne Hand am Griff der Tür zum Einsteigen . . . I´m two hand s short i guess . . .

In 2010 hat mir die KK ein Muskelaufbautraining gewährt. Nach 4 Monaten war ich Muskelmäßig wieder soweit fit das ich in einen Zug einsteigen konnte und ein paar TreppenStufen steigen konnte. Das Aufstehen von einem Stuhl bereitete mir keine Schwierigkeiten mehr. Ich hatte die Hoffnung, das ich einen solchen Kurs „Muskelaufbautraining“ hier in Frankfurt wieder in Angriff nehmen konnte. Wie groß war mein  Entsetzen/Erstaunen als ich feststellte das die KK einen solchen Kurs auf Grund eines Urteiles des BundessozialGerichtes das am 1. 1. 2011 in Kraft getreten ist nicht mehr finanziert. So richtig übel wurde mir erst als ich im Netz  eine „Rahmenvereinbarung über den Rehabilitationssport und das Funktionstraining vom 01. Januar 2011“ unter Mithilfe des DBS Vizepräsident Breiten-, Präventions- und Rehabilitationssport Reinhard Schneider gefunden habe. Damit man mich nicht falsch versteht. Ich möchte weder von Geburt an geschweige denn auf Grund eines Unfalles körperbehindert sein. Ich weiß nicht wie es mir ergehen würde, wie ich mich fühlen würde. Das, und das ist eine Tatsache, durch dieses Gesetz und besonders durch diese Rahmenvereinbarung eine ganze Menge Menschen auf der Strecke bleiben weil man ein Muskelaufbautraining an „Geräten“ als eine Gesundheitsfördernde, eine Präventionsmaßnahme aus dem KK Katalog gestrichen hat das erschließt sich mir beim besten Willen nicht. Was mich immer wieder verwundert ist das es innerhalb einer Gruppe, in diesem Fall „Behinderte“ immer die Tendenz zum „Wir sind die Besseren“ und „Ihr die Schlechteren“. Ausgrenzung innerhalb einer Gruppe von „Gleichbetroffenen“ wie dumm muß man sein um sich darauf einzulassen, bzw dies zu propagieren. Jeder halbwegs vernünftig denkende Mensch von der KK mit dem ich gesprochen habe ist sich darüber im klaren, das in einem solchen Fall die Langzeitfolgen die berühmte SolidarGemeinschaft um ein vielfaches mehr belasten werden als ein Kurs von 50 Einheiten der den Aufbau von Muskeln in den Armen und Beinen zur Folge hat kostet. Von einer Verbesserung – Veränderung der Lebensqualität eines Jeden wenn er/sie feststellt das er wieder „sicher“ laufen,  Treppensteigen oder gar Radfahren kann, ganz zu schweigen. Es ist wieder einmal eine dieser Entscheidungen die auf kurzfristige „Einsparung“ hinauslaufen, eine Entscheidungen wie sie nur von kleinen verkümmerten KrämerSeelen getroffen werden.

Mittlerweile habe ich in Erfahrung bringen können das es über den Weg einer „Ambulanten Rehabilitation“ über Reha-Einleitungsformular 60 und Reha-Verordnungsformular 61 b teilweise möglich ist. Für diejenigen unter uns die in Lohn und Arbeit sind, sind Kurse wie sie Kieser bzw ein Fitnesstudio mit „qualifizierten Trainern“ in jeder Stadt anbietet zu finanzieren kein Problem. Für diejenigen die über geringe finanzielle Mittel verfügen, die auf Grund einer chronischen Krankheit an deren „Nebenwirkungen“ Folgeerscheinigungen leiden im Kontext zu den Kürzungen die Jahr für Jahr im sozialen Bereich getroffen werden wird es zunehmend schwieriger ein Leben in Würde zu führen.

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Update 8. März 2012

Antrag auf Pflegeversicherung abgeschickt, Reha Einleitungsformular Antrag Muster 60 abgeschickt, Besuch vom Sozialamt wegen ggf Übernahme von Haushalts – hauswirtschafliche Hilfe falls der Antrag auf Pflegestufe abgelehnt werden sollte, Pflegevertrag mit Regenbogendienst abgeschlossen, Einschreiben an Spedition wegen TraumKosten für Umzug abgeschickt (das wird noch (alles andere als) lustig werden.

Und dann habe ich heute vormittag noch eine Bauchlandung in der Wohnung gemacht. Bis jetzt habe ich es vermieden den Boden in der Wohnung naß durchzuwischen. Einfach deshalb weil ich völlig verunsichert bin wenn der Boden, wie auch im Bad naß ist und ich Angst habe auszurutschen und zu fallen. Eine der Nebenwirkungen von Langzeit HIV und einer LangzeitART Einnahme ist eine Muskelatrophie die in einer Wechselwirkung mit der Polyneuropathie zu  stehen scheint. Obwohl ich sehr achtsam gehe konnte ich einen Sturz heute vormittag in der Wohnung nicht vermeiden. Irgendwie waren meine Reflexe noch vorhanden sodaß ich diessmal nicht mit dem Gesicht aufgeschlagen bin. Dafür hat s mir die Rippen der rechten Seite geprellt. Jetzt wird es wieder 2 Tage dauern bis das letzte Adrenalin in meinem Körper sich verflüchtigt hat und ich wieder „Bodensicherheit“ soweit diese noch gegeben ist erlangt habe. Die Redewendung „Der Schreck steckt mir in allen Gliedern“ bringt diesen Zustand des Gefühls der inneren Aufgeregtheit gepaart mit Unsicherheit sehr gut zum Ausdruck. Fuck the Duck sag ich da nur.

Heute Mittag kam ein Pfleger – sehr nett, unkompliziert und offen – vom Regenbogendienst der AH Frankfurt. Zusammen haben wir die letzten 3 Umzugskartons die in der Wohnung standen in den Keller verfrachtet. Danach war Großreinemachen angesagt. Jetzt überlege ich mir ob ich nicht den Linoleumboden mit ein paar Teppiche aus der HausWohnungsausräumung meiner Altvorderen die in einem Lager einer Spedition lagern auslegen soll. Damit wäre die Rutschgefahr im Flur und in der Wohnung so gut wie ausgeschlossen. Für die Küche werde ich mir auch noch etwas überlegen müssen. Zwar ist der gefließte Fußboden ideal zu reinigen andereseits ziemlich glatt. Dies gepaart mit einer in den Füßen ansässige Polyneuropathie bedingte Unsicherheit is ne brisante Mischung. Aber Sicherheit geht vor Harmonie – Schönheit.

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Update 5. Mai 2012

Anfang März habe ich bei meiner KK einen Antrag für eine ambulante Rehamaßnahme hier in Frankfurt/Main eingereicht. Mal schaun was der MdK Frankfurt dazu sagt.

Ende April hatte ich Besuch von einer Gutachterin des MdK. Da ich aus meiner Erfahrung als Betreuer meiner Eltern/Mutter weiß wie Gutachter bei der Fragestellung zur Feststellung einer Pflegestufe wie auch was ein Upgrade betrifft vorgehen können hatte ich ein mulmiges Gefühl im Magen. Wie es sich herausstellte war es diesmal völlig unbegründet. Die Gutachterin die mich zu Hause aufsuchte hatte nicht nur Ahnung vom Verlauf einer HIV Infektion (trotz funktionierender Medikation und guten Werten die ja nichts über die  Begleiterscheinungen und Nebenwirkungen auf Grund einer langen Infektion mit dem Virus bzw Langzeitnebenwirkungen der Therapie aussagen)  sondern sie nahm mir auch alle Ängste und Vorbehalte auf Grund der Art und Weise wie sie das Gespräch führte. Als ich ihr sagte das ich unsicher bin was ich sagen sollte und ob sie mir nicht Fragen stellen wollte hielt sie mich dazu an frei von der Leber weg zu erzählen wie es mir geht.

Also erzählte ich ihr wie es mir mit der Polyneuropathie und dem Muskelschwund geht, wie ich mich fühle, welche Beeinträchtigung ich in meinem Alltag dadurch habe. Das Gespräche, es dauerte ca 1 Std., fand in einer sehr entspannten Atmosphäre statt. Während der ganzen Zeit machte sie sich Notizen in ihrem Laptop. Gegen Ende sagte sie dann das sie eine Pflegestufe für ein Jahr befürwortet. Da ich bei der KK auch einen Antrag auf eine ambulante REHA gestellt hatte der auch der Bewertung des MdK bedarf, schaute sie in ihrem PC nach und sagte dann das Sie in meinem Fall eine stationäre REHA mit dem Schwerpunkt Orthopädie und Neurologie befürwortet. Da war ich erst mal Baff.

Am Freitag den 4. Mai habe ich dann bei der KK mal vorgefühlt ob den schon eine Entscheidung vom MDK vorliegen würde. Nach einer Weile sagte mir die zuständige Sachbearbeiterin das der MdK beide Anträge – Pflegestufe auf ein Jahr begrenzt und eine Stationäre Reha  – befürwortet hat und Sie dabei ist eine geeignete Klinik zu suchen was sich in meinem Fall auf Grund meiner schlechten Mobilität – Wie komme ich hin – etwas schwierig gestaltet.

Wie s aussieht werde ich irgendwann im Juni für 3 – 4 Wochen irgendwo in Deutschland eine Reha machen. Ich hatte gehofft das der Mdk eine ambulante Reha hier vor Ort befürwortet. Aber das ich das volle Paket bekomme, das hätte ich nicht mal zu träumen gewagt.

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