Lebensqualität (akt 1)


Und dann ist ja da noch diese Sache mit der ominösen Lebensqualität. Sie hat ja bei den meisten Priorität, steht bei vielen an erster Stelle. Alles oder sehr vieles von dem was wir tun, tun wir wegen ihr. Es ist das Ziel das unsere täglichen Bemühungen krönen sollte.

Im allgemeinen Sprachgebrauch wird mit Qualität des Lebens vorwiegend der Grad des Wohlbefindens eines Menschen oder einer Gruppe von Menschen beschrieben. Wikipedia

Lebensqualität – ein Gefühl des Wohlbefinden das den Menschen durchströmt wenn er z.b. wie ich früher oft durch die Strassen einer Stadt streifte um zu fotografieren. Menschen, beleuchtete Gebäude in der Stadt, Auslagen in einem Geschäft – meine Sichtweise dessen was ich wie wahrnehme fotografisch umzusetzen bzw wiederzugeben.

Durch die Strassen streifend, laufend schauen um zu sehen, das war gestern. Heute schaue ich zu Boden damit ich nicht hinfalle.

Doch ich muß ja erst einmal in die Stadt kommen um durch deren Strassen schlendern zu können. Wie dorthin kommen? Mit der Bahn? Wenn da nicht die 2 Stufen zum Einsteigen wären.

Letztens beabsichtigte ich mit dem Fahrstuhl in den 6. Stock des Kaufhof in Frankfurt zu fahren um einem menschlichen Bedürfnis Rechnung zu tragen. Auf dem Weg nach oben erfuhr ich das der 6. Stock renoviert wurde. Also fuhr ich wieder nach unten. Im Erdgeschoss angekommen fragte ich die Auskunft in welchem Stockwerk es denn noch eine Behindertentoilette gibt? „In Keinem“ war die Antwort.

Ich denke ich werde mal im Rathaus der Stadt Frankfurt anrufen und nachfragen ob es einen Stadtplan für Behinderte gibt. Ob und wo es Restaurants, Kaffee´s mit einer Bestuhlung gibt aus denen das Aufstehen möglich ist.

Andernfalls beschränkt sich meine Lebensqualität weiterhin auf 40 qm.

. . und in der Zwischenzeit wälzen die Nida Rümelins und Sloterdijks unter den HIV Aktivisten auf einer intellektuellen Ebene philosophische Konzepte während andere HIV Positive und ich zu Hause sitzen und nicht wissen wie wir unseren Einkauf oder den Gang zum Arzt geregelt bekommen weil wir keine Treppen mehr mehr steigen können, nicht die 2 oder 3 Stufen in einen Zug einsteigen können um zum nächsten Arzttermin zu fahren.

AIDS Hilfen ziehen sich aus der praktischen Arbeit raus oder selektieren wer Ihnen genehm ist oder nicht, entscheiden wer ein guter Nicker äh HIV Positiver ist und wer nicht.

AIDS Hilfe . . . . quo Vadis

* * * * *

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6 Antworten zu Lebensqualität (akt 1)

  1. tuya salina schreibt:

    Vor ein paar Tagen, bin ich mit dem SpA überein gekommen, dass wir wieder mal meine Therapie abbrechen. Nach Darmspiegelung, Hirntomographie, Ernährungsberatung, Physio- und sonstige Therapien hat man herausgefunden, dass es wohl doch an den Medikamenten liegen muss. Nein sowas aber auch.

    Konnte ja nichts mehr essen, etwas gedämpften Fenchel, Zuchhetti, Kartoffeln vielleicht. Alles andere Horror!
    Der Hals-Nasen-Ohren stellte Gehörverlust und Tinitus fest, aber sonst alles in Ordnung:-( Keinen Grund für den tosenden Dauerschwindel. In der „Röhre“ haben sie lediglich herausgefunden, dass ich ein Gehirn besitze. Gut durchblutet.

    Ich habe Mühe unter die Leute zu gehen, zu essen, zu schlafen, gerade zu stehen. Lebensqualität gleich unternull. Da fragt man sich noch warum ich depro werde. Hätte bald eine Haushalthilfe gebraucht.

    Das mit dem tosenden Schwindel bessert von Stunde zu Stunde. Immerhin. Und gestern habe ich mal nach Herzenslust gefuttert. Heute eingekauft wie eine Wilde. Da wird die Lust zum Kochen sicherlich auch bald wieder kommen.

    Man sagt ja, dass die Hoffnung zuletzt stirbt. Richtig! Nach mir und vielen anderen.

  2. alivenkickn schreibt:

    Liebe Tuya

    Ich danke Dir für Deinen Kommentar.

    Manchmal frage und wundere ich mich warum zu bestimmten Themen keine Kommentare abgegeben werden. Vielleicht liegt es daran weil einige Texte nicht HIV Normpolitisch Konformkorrekt sind. Schließlich können wir ja Dank der zur Verfügung stehenden Therapien unsere einst verloren geglaubten Lebenspläne Heute umsetzen, leben. Da paßt ein Bild das die andere Seite der Medaille eines Menschen mit HIV unter Therapie zeigt nicht so recht dazu.

    Wir wissen das es trotz der Therapien Menschen gibt deren Leben alles andere als mit einem Wohlbefinden, einem Wohlgefühl verbunden ist. In meinem Freundeskreis gibt es einige liebe Menschen mit HIV die an Depressionen und schweren Nebenwirkungen leiden. Dennoch findet man dazu wenig in den Blogs.

    Warum frage ich mich? Schämen wir uns? Fürchten wir das wenn wir über diese Seite des Leben mit dem Virus schreiben, diese Seite unseres Alltags beschreiben dies als „Jammern“ bewertet wird?

    „Hey HIV ist mittlerweile eine chronische Kranheit. Du kannst arbeiten, in den Urlaub fahren, kannst Kinder gebären, kannst auf die alljährlichen Tausend und Einen CSD fahren . . . . und da jammerst Du?“

    Da zerbricht man sich auf nationaler und internationaler Ebene, auf Kongressen und Treffen im Waldschlösschen den Kopf wie das neue Bild von HIV Heute ist, wie das Bild vom neuen HIV sein kann – muß das man der Öffetnlichkeit kommuniziert. . . . .

    Wenn ich sehe welche Informationen in der Öffentlichkeit ankommen wundert es nicht, das das Bild scheinbar „Evrything s nice n easy, das alles Zappa ist“.

  3. Iguens Vis schreibt:

    Oh je! Ich fühle mit Euch und freue mich, dass Ihr es wenigstens noch schafft bei Euren Berichten einen zynischen Sarkasmus zu entwickeln! Ich kann mich noch an meine Akutzeiten meines HIV bzw. Aids-Lebens gut erinnern. Zwei Jahre keine Helferzellen, nach PcP, diverse Gürtelrosen (eine im Gesicht und dadurch das Auge und das Ohr betroffen) und zuguterletzt eine Mycobakteriose, die ein 12 cm großes Lymphom zur Folge hatte, was man nicht operativ entfernen konnte. Die dadurch resultierenden Begleiterscheinungen waren vom Feinsten! Neben Darmverschlüssen, monatelangen Fieberschüben und einen Gewichtsverlust von 25 kg, konnte ich nicht mehr (oder kaum) laufen, nicht essen, mußte ernährt werden und Medikamente nehmen, dass die Wände wackelten. Der Unterschied zur heute war, dass ich mir über Ämter meine Versorgung noch organisieren und von der Aids-Hilfe die restlichen Hilfe holen konnte. (Begleitung zu Ärzten oder einfach auch abholen um mit dem Rollstuhl wenigstens mal rauszukommen). Dies ist heute zwar teilweise noch zu bekommen, aber mit einer Kraftanstrengung und Auseinandersetzung, zu der der kranke Mensch einfach keine Kraft hat. Ihr seht auch ich habe zu „jammern“. Ich glaube aber das Kommentare nicht ausbleiben, weil zuviel gejammert wird, sondern das positive (übrigens auch negative) Menschen Angst haben. Sie sehen ihre eigene mögliche Zukunft vor Augen und ertragen es nicht, sich mit dieser Möglichkeit auseinanderzusetzen. Also lieber wegschauen und nicht zu lange darüber nachdenken. Euch und mir wünsche ich weiterhin die Kraft sich zu stellen, Situationen bestmöglichst zu bewältigen und sich in diesen ein Stückchen Lebensqualität zu erhalten – wie klein und eng sie auch zu sein scheint.
    Lieben Gruß Iguens Vis

  4. alivenkickn schreibt:

    Danke Iguens

    Das wir oft das Unangenehme ausblenden, verdrängen und wegschauen, unsere Augen verschließen, da gebe ich Dir recht.

    Was das jammern betrifft, es ist, so sehe ich es, ein „wahrnehmen dessen was ist, wahrnehmen eines Zustandes wie er ist“. Wir schreiben über das was uns bewegt und was uns wichtig ist. Wir schreiben über unseren Alltag, unser Leben. Ich versuche zumindest schon lange nicht mehr zu bewerten. Manchmal funktioniert es, manchmal nicht. Als „Jammern“ könnte es fremdwahrgenommen werden. Diese Fremdwahrnehmung die dann nicht selten zum Ausdruck gebracht wird „Was jammerst du“ hindert Viele darüber zu reden. Jammern hat in unserer Gesellschaft eine negative Konnotation. Es ist für viele etwas das man nicht macht.

    Und selbst wenn man jammert – jeder hat das Recht zu jammern. Was wäre das für eine Gesellschaft in der nur „eitel Sonnenschein – Friede, Freude Eierkuchen“ zu herrschen hat?

    So ne Art „Leben Light Gesellschaft“ . . . . . ?

  5. Iguens Vis schreibt:

    Ich hätte es nicht differenzierter ausdrücken können. Ich gebe Dir in allem recht:))

  6. Patrick schreibt:

    Ich wünsche mir manchmal…..

    …einfach nicht mehr aufzuwachen..
    … einfach wieder aufzuwachen aus diesem Albtraum das sich mein Leben nennt..

    …einfach einzuschlafen um nichts mehr mitzubekommen…..
    …einfach einzuschlafen um ausgeruht dann wieder weitermachen zu können….

    …kein so ein Feigling zu sein und dem ganzen selbst ein Ende zu setzen…
    …kein so ein Feigling zu sein und sich den Tatsachen zu stellen….

    Irgendwie mag ich nicht mehr…..

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