Nationaler AIDS Beirat (akt 6)


Anläßlich der Neukonstituierung des Nationalen AIDS Beirates habe ich mich wie man umgangssprachlich zu sagen pflegt „weit aus dem Fenster gelehnt„.

Der Neukonstituierung war die Auflösung Anfang Oktober 2010 vorausgegangen.

Heute zwei Tage später, wundere ich mich das ich nicht rausgefallen bin. Weit aus dem Fenster lehnen bedeutet unter anderem das man ein Risiko eingeht oder eine riskante Aussage getroffen hat. In meinem Fall war es so das ich mich auf Grund der Neukonstituierung des Nationalen AIDS Beirates am 8. Februar nur auf zwei Informationsquellen bezogen habe, das ich meinem Prinzip „Recherche und Information ist das A und O vor dem Schreiben“ untreu geworden bin.

Als Ergebnis davon hatte ich die darauf folgende Nacht schlecht geschlafen. Des hin und herwälzens überdrüssig geworden, stand ich irgendwann gegen 4.30 Uhr auf, setzte mich an den PC um unter 32800 ergoogelten Suchergebnissen zu dem Thema „Nationaler AIDS Beirat“ herauszufinden was es mit Besagtem auf sich hat. Vor allen Dingen welche Aufgaben der AIDS Beirat hat. Dies so mußte ich feststellen gestaltete sich überaus schwierig da es bis auf eine Erklärung in einem Infobrief der Bundesregierung keine weiteren Informationen gab bzw. gibt.

Infobrief der Bundesregierung vom 15. Sept 2010 zum Thema Beratungsgremien bei der Bundesregierung und im Bundestag erstellt von Regierungsdirektorin Dr. Birgit Schröder

2.8.3. Nationaler AIDS-Beirat

Der Nationale AIDS-Beirat besteht aus unabhängigen Sachverständigen, welche das Bundesministerium für Gesundheit bei Fragen bezüglich der Bekämpfung der Immunschwächekrankheit AIDS beraten. Rechtsgrundlage des Nationalen AIDS-Beirats ist die Koalitionsvereinbarung zu Beginn der 11. Legislaturperiode sowie ein Organisationerlass. Berufen werden die 23 Mitglieder des Beirats durch das BMG. Mitglieder können Personen aus allen relevanten gesellschaftlichen Gruppierungen sein, welche durch ihre berufliche Tätigkeit oder durch besondere Erfahrung qualifiziert erscheinen. 87 Quelle pdf Datei

Durch die Verfolgung der Fußnote 87 erhoffte ich weitere Informationen über die Aufgaben des Beirates zu erhalten. Doch auch hier waren die Informationen nur von sehr allgemeiner bzw. organisatorischer Art gewesen.

Deutscher Bundestag, 16. Wahlperiode, Drucksache 16/4385 vom 16.02.2007, Unterrichtung durch die Bundesregierung.

Vierter Bericht der Bundesregierung über den Anteil von Frauen in wesentlichen Gremien im Einflussbereich des Bundes (Vierter Gremienbericht)

17. Nationaler AIDS – Beirat

1. Natur des Gremiums/Aufgaben:
Unabhängige Sachverständige beraten BMGS in Fragen des Kampfes gegen die Immunschwächekrankheit AIDS.

2. Rechtsgrundlage:
Koalitionsvereinbarung zu Beginn der 11. Legislaturperiode/
Organisationserlass des ehemaligen BMJFFG

3.1 Entscheidungsträger/-innen für Berufung/Zusammensetzung:
BMGS

3.2 Einflussrechte sonstiger Stellen:
keine

3.3 Auswahlverfahren:
Auswahl der Mitglieder durch die Bundesministerin bzw. Bundesminister für Gesundheit nach Vorschlag durch den zuständigen Mitarbeiterstab. Persönlichkeiten aus allen relevanten gesellschaftlichen Gruppierungen, die aufgrund ihrer beruflichen Tätigkeit und/oder besonderer Erfahrung mit der Immunschwächenkrankheit AIDS besitzen,
sollen berücksichtigt werden.

4. Frauenanteil:
Anzahl der Mitglieder: 1997 = 33, 2001 =  28, 2005 =  23
davon Bund: 1997 = 0, 2001 = 0, 2005 = 0
Anzahl der Frauen: 1997 = 7, 2001 = 6, 2005 = 5
davon Bund: 1997 = 0, 2001 = 0, 2005 = 0

Quelle pdf Datei

Dem sich am 8. Februar Neukonstituierten AIDS Beirat möchte ich hier an dieser Stelle ans Herz legen, die inhaltlichen Ergbnisse der jährlich stattfindenden zweimaligen Treffen des Beirates sowie die inhaltlichen Ergebnisse der „Arbeitsgruppen“ soweit dies rechtlich möglich ist, öffentlich zu kommunizieren.

Transparenz schafft Akzeptanz!

Was ich sehr aufschlußreich finde (Ich weiß, ich hätte dies vorher tun sollen. Deshalb sitze ich jetzt  in Sack gekleidet und mit Asche auf meinem kahlen Haupt vor dem PC) sind die Formulierungen:

Mitglieder können Personen aus allen relevanten gesellschaftlichen Gruppierungen sein, welche durch ihre berufliche Tätigkeit oder durch besondere Erfahrung qualifiziert erscheinen. Infobrief der Bundesregierung

Persönlichkeiten aus allen relevanten gesellschaftlichen Gruppierungen, die aufgrund ihrer beruflichen Tätigkeit und/oder besonderer Erfahrung mit der Immunschwächenkrankheit AIDS besitzen, sollen berücksichtigt werden. Vierter Bericht der Bundesregierung

Die personelle Besetzung des Beirates spiegelt die Vielfalt und Komplexität seiner Aufgabenstellung wider.

Er ist interdisziplinär mit Expertinnen und Experten aus den Bereichen Forschung, medizinische Versorgung, öffentlicher Gesundheitsdienst, Ethik, Recht, Sozialwissenschaften, sowie Personen aus der Zivilgesellschaft einschließlich der Selbsthilfe besetzt. Nationaler AIDS-Beirat in Berlin neu konstituiert

Daraus ergeben sich was Menschen mit HIV/die Community betrifft, nach meinem dafürhalten 3 wesentliche Aspekte:

1. Berufliche Qualifikation
2. Erfahrung mit der Immunschwächekrankheit AIDS bzw HIV
3. Selbsthilfe

Ich möchte mit dem scheinbar Einfachsten beginnen.

1. Berufliche Qualifikation

Rund zwei Drittel der Menschen mit HIV in Deutschland arbeiten. Sie sind dabei im Durchschnitt nicht häufiger krankgeschrieben als andere Arbeitnehmer. Geht man von 70.000 Menschen mit HIV aus so sind dies immerhin 46.000 Menschen mit HIV die arbeiten gehen. Wie hoch die Zahl derer ist auf die diese Voraussetzungen  Expertinnen und Experten aus den Bereichen Forschung, medizinische Versorgung, öffentlicher Gesundheitsdienst, Ethik, Recht, Sozialwissenschaften, zutreffen entzieht sich meiner Kenntniß. Ich behaupte aber das es doch Einige sein dürften.

2. Erfahrung mit der Immunschwächekrankheit AIDS bzw HIV

Das Wort Erfahrung setze ich erst einmal der Einfachheit halber mit „Menschen die mit dem Virus HIV“ infiziert sind gleich. Um über die ungefähre Anzahl derer die mit dem HIVirus infiziert sind zu erhalten, genügt ein Blick in das Epidemiologische Bulletins zum Thema HIV/AIDS Nr. 46/2010 vom 22. 11.2010 des RKI. Hierbei handelt es sich um die gemeldeten Fälle. Wieviele Menschen tatsächlich mit dem HIV Virus infiziert sind, das kann man nur vermuten. Viele wissen nicht das sie infiziert sind, andere wiederum wollen es aus den unerschiedlichsten Gründen nicht wissen.

3. Selbsthilfe

Tja und nun wird es kompliziert. Mit der Selbsthilfe ist es wie mit den Mangos. Einerseits ist die Mango eine ganz klar definierte Frucht, aber das Mango nicht gleich Mango ist weiß jeder der sich mit Mangos auskennt.

Ähnlich verhält es sich mit dem Begriff „Selbsthilfe“. Selbsthilfe steht hier im Kontext zu HIV und Menschen mit HIV i.e. Menschen mit HIV die sich in einer Gruppe organisiert haben um ihre Wünsche, Bedürfnisse zu formulieren mit der Absicht das sie und ihre Anliegen von politischen Entscheidungsträgern wahrgenommen und gehört werden, in der Hoffnung das man ihren Bedürfnissen Rechnung trägt, diese also umgesetzt werden.

Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Quelle Wikipedia

Interessant ist der Ursprung der „Selbsthilfe“ Die Selbsthilfe hat ihre Vorläufer in den Emanzipationsbewegungen des 19. Jahrhunderts, insbesondere der Frauen- und Jugendbewegung. Quelle Wikipedia

Auf HIV und AIDS bezogen hat die Selbsthilfe Bewegung von Menschen mit AIDS ihren Ursprung in den USA. Selbsthilfe basiert auf dem eigentlichen völlig naheliegenden Konzept, das Menschen mit AIDS an den Entscheidungen, die ihr eigenes Leben betreffen, beteiligt sein sollen.

Die Gründung der Selbsthilfe – der AIDS HILFEN – ist aus den PWA Selbsthilfe Bewegungen „People with AIDS“ zweier Städte in den USA, New York und SanFranzisko zeitgleich hervorgegangen. Quelle Andreas Salmen, Feuer unterm Arsch. Siehe auch

Wie sich die AIDS Hilfen entwickelt haben, ob sie ihrem ursprünglichen Anspruch heute noch gerecht werden, das Leben mit HIV, der Alltag von Menschen mit HIV hat sich in einer Art und Weise verändert wie es sich vor 20 Jahren niemand hätte träumen lassen, das steht auf einem völlig anderen Blatt Papier.

Ondamaris stellt in seinem Artikel die Frage in den Raum: Oder wie sollen wir es sonst verstehen, dass Selbst-Interessenvertretung von Menschen mit HIV und Aids im Nationalen Aids-Beirat nicht beteiligt ist?

Das sich die Anforderungen an die AIDS Hilfen, so wie sie sich heute darstellen, verändert haben und einer selbstkritischen Prüfung unterzogen werden MÜSSEN, das steht für mich außer Frage. Bis es zu umsetzbaren Ergebnissen gekommen ist, muß man auf die vorhandenen Strukturen zurückgreifen. Andernfalls würden wir, Menschen mit HIV, uns im freien Fall befinden. Und das möglicherweise in eine Richtung die uns Allen noch weniger gefallen würde als das Mitarbeiter von AIDS Hilfen im neuen AIDS Beirat vorhanden sind.

Lese ich mir das Programm der Positiven Begegnungen, der Konferenz zum Leben mit HIV und AIDS die im Augst 2010 in Bielefeld stattfand durch, der größten Selbsthilfe Konferenz in Europa, finde ich in Worten VIER incl mich Personen (die Diasporisten aus der Schweiz mal ausgenommen ) wieder die man mit viel gutem Willen einer SelbstInteressenVertretung zuordnen könnte. Die ModeratorenInnen, WorkshopLeiterInnen, ReferrentenInen waren allesamt Profis die zum größten Teil in AIDS Hilfe arbeiten. Und AIDS Hilfen sind ja nach Auffassung Vieler heute, da sie sich von dem ursprünglichen Verständnis wie Selbsthilfe zu sein hat, entfernt hat, keine Selbst Interessen Vertretung mehr. Es sind Instituitionen, Organisationen, Vereine was auch immer. So gesehen hätte die PoBe eigentlich gar nicht stattfinden dürfen . . . .

Von den Netzwerken, die man als SelbstInteressenVertretungen verstehen kann, ist niemand im AIDS Beirat vertreten. Ich könnte jetzt, wär ich heute so drauf wie vor zwei Tagen, sagen: Diesen Vorwurf muß sich Herr Rösler gefallen lassen.

Doch stellt sich mir die Frage: Wer von den NetzwerkerInnen und auch Denjenigen die auf den Positiven Begegnungen anwesend waren, ist zur Mitarbeit im AIDS Beirat bereit UND ist bereit „öffentlich Gesicht zu zeigen“? Ich stell einfach mal in den Raum: Die kannste an einer Hand abzählen.

Hier muß ich allerdings einschränkend bemerken, das Menschen wie Termabox und Ondamaris etc die wesentlich länger aktiv sind und infolgedessen mehr Menschen kennen als ich, somit eher in der Lage sind um beurteilen zu können wer in Frage kommen könnte, würde. Ob diese dann auch dazu Bereit wären, ist eine andere Sache. Pers halte ich nichts davon „Menschen zum mitmachen zu animieren, sich für irgend etwas einzusetzen“. Wenn man nicht selbst das Bedürfnis verspürt, das Gefühl hat „das sich etwas ändern muß“ und den Drang hat dafür etwas tun zu müssen, dann ist man nur mit halbem Herz dabei. Und mit halben Herzen bei einer Sache zu sein . . . da kommen nur halbe Sachen bei raus. Entweder Ganz oder gar nicht.

Unterm Strich bleibt festzustellen:

Von den Mitgliedern des neukonstituierten AIDS Beirates sind nach dieser Lesart nur die „Expertinnen und Experten aus den Bereichen Forschung, medizinische Versorgung, öffentlicher Gesundheitsdienst, Ethik, Recht, Sozialwissenschaften “ akzeptiert Alle Anderen dürften nach diesem Verständnis nicht dabei sein. Wie „HIV Positiv und MitarbeiterIn einer AIDS Hilfe, einer anderen Instituition, Organisation? Ne ne ne ne ne, DAS geht schon mal gar nicht.“

Nur wenige HIV Positive erfüllen das Kriterium „Erfahrung die man umsetzen und konstruktiv kommunizieren kann“. Und unter denen auf die dieses Kriterium zutrifft gibt es wenige die wollen – was man akzeptieren muß – wenige die bereit sind „öffentlich Gesicht zu zeigen“. HIV positiv zu sein bedingt weder das man über Erfahrung verfügt geschweige denn ist es als eine Qualifikation bzw als eine Qualifizierung zu verstehen.

Mein Fazit was das gegenwärtige Verständnis bzgl der Teilnahme im AIDS Beirat aus der Selbsthilfe betrifft sieht also so aus:

ExperteIn, im Beruf stehend, HIV positiv und nicht in der organisierten Selbsthilfe vebandelt – Ein No Go

Hiv Positiv und MitarbeiterIn einer AH –  Absolutes No Go

Es sind – wieder mal – typisch deutsche Phänomene die hier zu Tage treten.

„Ja, gute Idee. Dann macht mal was. (Es wird sich mit Vehemenz darauf verlassen das „Der Andere“ etwas macht).

„Macht man nichts, bewegt sich nichts, wird gemault“

„Macht man was und es deckt sich nicht mit den eigenen Vorstellungen wird auch gemault“.

*

Ich pers freue mich das Ulrike Sonnenberg-Schwan und Gaby Wirz in den neuen AIDS Beirat gewählt worden sind. Beide sind nicht nur engagiert bis zum geht nicht mehr sondern auch integer. Eine Eigenschaft die ich an Menschen sehr schätze.

Welcher Thematik sollte sich imo der neue AIDS Beirat u.a. annehmen:

Härtefallregelung auf den Prüfstand und zurück in den Stand vor Februar 2010

Berichterstattung in den Medien im Kontext zu Stigma – Diskriminierung von HIV Positiven insbesondere wenn ein HIV Positiver vor Gericht steht.

Weg von der Schuld hin zur EigenVerantwortung eines jeden Einzelnen im Kontext zu SEX – Jeder ist für sich Verantwortlich!

Leben im Alter – In Würde alt werden

Anweisung der Justizministerin an Gerichte, Staatsanwaltschaft – EKAF in Gerichtsverhandlungen zu berücksichtigen bzw einzubeziehen

Ausstieg aus der Rente – zurück in das Arbeitsleben ohne Schlechterstellung der Rentenbezüge im Falle einer Rückkehr in die Rente

MENSCHEN die durch den Bluterskandal mit HEP C infiziert worden sind ENDLICH EINE RENTE BEWILLIGEN. Es ist gelinde gesagt eine Schweinerei das dies bis heute noch nicht geschehen ist.

* * *

Input aus der Community

1. evaluierung der tätigkeiten und verwaltungsstrukturen durch demokratisch legitimierte positive (positivensprecher etc.)

2. QUOTEN!! und zwar nicht nur generell für den anteil positiver, sondern auch für die verschiedenen gruppen (oder meinethalben „subjektpositionen“) in der positivencommunity.

3. eine politisierung der organisationen. man kann nicht über gesundheit und prävention reden, ohne über die ökonomisierung des gesundheitsfeldes zu reden und darüber, dass in jeden einzelnen und in jede soziale figuration (familie, beziehung etc.) der entsetzliche marktgedanke implantiert wurde. man kann nicht über den gesundheitsmarkt reden, ohne darüber zu reden, dass gesundheit nicht marktförmig organisiert werden darf.

4. verzicht auf schlechte symbolpolitik. keine beteiligung an charityevents mehr, keine roten schleifen an positiven kleidern, keine solidaradressen unsolidarischer typen entgegennehmen, keine krododilstränen beklatschen. bei den „monstren“ stehen, nicht bei den „normalen“. keine solidarität mit Unsolidarischen

5. mehr erbarmungslosen witz, mehr kenntnisreichen unsinn, mehr wut, mehr clowns

6. für das wissen werben, dass polizei und staatsanwalt IMMER unrecht haben.

7. offenlegung aller direkten oder indirekten zahlungen aus wirtschaft und politik. womit wir wieder beim anfang wären, der evaluierung.

8. lokale politik statt nationale.

9. nicht FÜR die leute sprechen, die nicht zu worte kommen – sondern medien schaffen, in denen sie zu worte kommen.

10. spaltungsversuchen widerstehen. der barebacker ist nicht unser feind!

* * *

verstärkt aufklärung für ärzte betreiben.

das thema hiv und schwule lebensentwürfe, lebenswelten in die ausbildung von pflegeberufe einbeziehen

* * * * *

Update 16. Mai 2011: – Ondamaris: Nationaler Aids-Beirat: Ergänzung um zusätzlich zwei HIV-Positiven – Vertreter

Das Bundesministerium für Gesundheit teilte nun auf Anfrage eines ondamaris-Lesers (siehe Kommentar) mit

“Nach einem Dialog mit Betroffenen und Interessenvertretern haben wir entschieden, bis zu zwei weitere Mitglieder aus dem Kreise der Selbsthilfe zu benennen. Wir haben die AIDS-Beirat Mitglieder gebeten, uns geeignete HIV-positive Menschen zu benennen und erwarten in Kürze entsprechende Vorschläge.”

Die (insbesondere auch auf ondamaris geführten Debatten um die Frage, wie die Interessen HIV-Positiver im Nationalen Aids-Beirat vertreten werden, scheinen Früchte getragen zu haben.

* * *

Update 27. Mai 2011 – ondamaris: Melike Yildiz und Bernd Aretz für Nationalen Aids-Beirat vorgeschlagen

Der Nationale Aids-Beirat soll um zwei Vertreter HIV-positiver Selbsthilfe ergänzt werden. Vorgeschlagen: Melike Yildiz und Bernd Aretz.

“DAH-Geschäftsführerin Silke Klumb, selbst Mitglied im Nationalen AIDS-Beirat, hat daraufhin nach Rücksprache mit dem DAH-Vorstand die Berlinerin Melike Yildiz und den Offenbacher Bernd Aretz vorgeschlagen.”

* * *

Update 29. Mai 2011: DAH Mehr Selbsthilfe für den Nationalen AIDS-Beirat

Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) wird demnächst zwei Selbsthilfevertreter für den Nationalen AIDS-Beirat nachberufen. Das ist das Ergebnis von Gesprächen der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) mit dem BMG.

DAH-Geschäftsführerin Silke Klumb, selbst Mitglied im Nationalen AIDS-Beirat, hat daraufhin nach Rücksprache mit dem DAH-Vorstand die Berlinerin Melike Yildiz und den Offenbacher Bernd Aretz vorgeschlagen. Quelle DAH

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Update 7. April 2012

Mittlerweile hat der Nationale AIDS Beirat die Arbeit aufgenommen. Ondamaris berichtet auf seinem Blog darüber:

Der Nationale AIDS-Beirat positioniert sich zur Prävention von HIV mit antiretroviralen Medikamenten

Was mir allerdings ein bischen schwer im Magen liegt ist das sich der NAB in seiner Wortwahl sehr „diplomatisch“ verhält. Da ist die Rede von “ Der NAB empfiehlt . . . . „, „der NAB . . stellte fest, . . . „, der NAB betont . . . „.

Ich pers vermisse das Wort „Forderung“. Natürlich läßt sich jetzt darüber streiten und dagegen argumentieren, das die Aufgabe das NAB nur Empfehlungen sein können. Doch wenn man zur Kenntnis nimmt „Wie“ unsere – die Regierung funktioniert, wie sie Angelegenheiten wie z.b. die Pflegezusatzreform und ähnliche wichtige Entscheidungen outsorced und sich letztendlich auf die privat Wirtschaft verläßt, die dann nach ihrem Gutdünken verfährt und dem Bürger Ergebnisse präsentiert wo er sich die Augen reibt und sich fragt „Cui bono? . . . uns jedenfalls nicht“, da würde ich mir schon etwas mehr Mut zur Konfrontation – Mut zu einer klaren Positionierung wünschen.

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5 Antworten zu Nationaler AIDS Beirat (akt 6)

  1. postagebuch schreibt:

    Danke für diesen Artikel!

    sehr aufschlussreich mit vielen Hintergrundinfos!

  2. postagebuch schreibt:

    Reblogged this on postagebuch und kommentierte:
    Ein sehr interessanter Artikel zum „Nationalen AIDS Beirat“ der Bundesregierung mit vielen Hintergrundinfos und einer klaren Meinung. Gut geschrieben + lesenswert.

  3. Pingback: Nationaler AIDS Beirat « postagebuch

  4. Pingback: Nationaler Aids-Beirat: wie geht’s weiter? – ondamaris

  5. alivenkickn schreibt:

    Das war meine Haltung im Jahr 2011.

    Und wie sieht es heute im Jahr 2016 aus? Traurig. Das BfG erwägt bzw beschäftigt sich mehr mit der Auflösung des NAB als mit einem „Weiter geht es. Wir brauchen den Input – die Erfahrungen und die daraus resultierenden Empfehlungen der Community – der Mitglieder des NAB“.

    Siehe auch Steven Milverton „Bürger als Akteure

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