Altern mit HIV (akt 3)


Intro:

Auf der Webseite der Universität von Kalifornien wurden dieser Tage Ergebnisse einer Studie zum Thema „Älter werden mit HIV“ vorgestellt. Was mich „mittlerweile“ eher amüsiert als erschreckt ist die Wortwahl derer man sich auch hier bedient. HIV wird immer noch als einen „kriegerischen Akt, ein Angriff“ verstanden dem man sich mit kriegerischen Mitteln erwehren muss. Die Verwendung des entsprechendem Vokabulars ist zwangsläufig die Folge davon. HIV wie auch alle anderen schweren chron. Krankheiten werden als einen kriegerischen Angriff verstanden, der die „Wunschvorstellung das Leben als paradiesischen Zustand“ bedroht und dieses durch eine Krankheit in Frage gestellt versteht.

Diese Sichtweise erstaunt in der Tat, nicht alleine schon deshalb weil es ohne Krankheit, ohne Sterben und Tod kein Leben gäbe. Zum Leben gehören Krankheiten wie der Tag zur Nacht.  Ich habe mir die Freiheit genommen und alle „kriegerischen Begriffe“ durch Andere entmartialisiert.

* * *

Im gleichen Maß wie die Zahl von älter werdenden Menschen mit HIV zunimmt, werden altersbedingte Krankheiten zu einem Dilemma.

Es ist das Vermächtnis und die Verantwortung der Universität von Kalifornien führend in der Forschung zu sein und uns um Menschen mit HIV zu kümmern.
Dr.Brad Hare. Medizinischer Direktor des UCSF Gesundheits Programm für „Positive“.

*

Das Alter kommt nicht langsam über Lou Grosse wie es bei andern 57 jährigen der Fall ist.  Zeichen des älter werden „brechen über ihn herein wie eine Flutwelle.

Lou Grosse hat einen hohen Cholesterinspiegel, arterielle Erkrankungen, seine Gelenke schmerzen und sein Gedächtnis funktioniert nicht mehr so „gut“  wie früher. Doch die „Wehwehchen“ des Alterns halten ihn, den geborenen San Franciscan nicht davon ab das Leben zu genießen das Webseiten gestalten und WildWasserRafting einschließt.

Immerhin, als man ihm 1986 die Diagnose „Sie sind HIV positiv“ mitteilte glaubte kein Arzt daran das er älter als 35 Jahre werden würde.

Dank einer besseren Behandelbarkeit und effektiver Medikamente ist HIV heute häufiger kontrollierbarer geworden und hat den Schrecken einer tödlich verlaufenden Krankheit wie es noch vor 20 Jahren der Fall war, verloren. Menschen die mit dem HIVirus infiziert sind, leben zwar heute länger, doch die Ärzte stellen fest das Viele aus dieser Gruppe frühzeitiger und schneller altern.

„Ich weiß das ich älter werde“ sagt Grosso, der sein Erblinden verkraften muß, das aber nicht im Zusammenhang mit seiner HIV Infektion steht. „Ist HIV die Ursache für meine starken Schmerzen und mein nachlassendes Gedächtnis? Oder ist die Ursache in der Einnahme von all den antiretroviralen Cocktails zu suchen, die mich über die all Jahre hinweg am Leben gehalten haben? Ich habe niemals geglaubt das ich so lange leben würde um solche Fragen zu stellen.“

Wissenschaftler versuchen herauszufinden ob diese Beschwerden das Ergebnis der jahrelangen Auswirkungen von HIV auf die Organe des Körpers und des Immunsystems sind,  ob sie auf die Nebenwirkungen der Medikamente oder auf eine Kombination von alldem zurück zu führen sind.

„Körperliche Zustände wie man sie normalerweise bei Patienten im Alter von 60 oder 70 Jahren vorfindet, treten bei Menschen mit HIV im Alter von 40 und 50 Jahren auf,“ so Dr. Brad Hare, der Arzt von Lou Grosso und medizinischer Direktor des UCSF Gesundheits Programm für „Positive“ des San Francisco General Hospital.

Die längere Lebenserwartung von Menschen mit HIV stellt Patienten und die Gesundheitsfürsorge vor neue Herausforderungen: Den AIDS auslösenden Virus in Schach zu halten und gleichzeitig hohen Blutdruck, Herzerkankungen, Diabetes, Krebs, Knochenschwund, Arthritis und  kognitive Schäden adäquat zu behandeln.

* * * * *

Nebenwirkungen von Menschen mit HIV die in Deutchland leben und die seit Jahren eine ART nehmen:

  • Schlaflosigkeit
  • Bunte, schweißtreibende Träume
  • Schwindel nach dem Aufstehen am Morgen
  • Suizidgedanken, Depressionen, Albträume und Wutausbrüche
  • Osteonekrosen in beiden Femurköpfen (Hüftgelenke) sowie in beiden oberen Kniegelenken.
  • magenwandentzündungen in regelmässigem abstand, mit übelkeit und erbrechen versehen.
  • Muskelkrämpfe, heftige Gelenkschmerzen, Kopfweh, Erbrechen, Schwindel, Durchfall, Schlafstörungen, Muskelschmerzen
  • neurokognitive Störungen, Polyneuropathien

* *

In den USA leben über 1 Mio Menschen mit HIV. Die AIDS Community Research Initiative der USA die ihre Studienergebnisse zu dem Thema „HIV und Altern“ während eines Treffen im Weissen Haus vorstellte, sieht voraus das im Jahr 2015 die Hälfte aller Menschen mit HIV in den USA über 50 Jahre alt sein werden. In dieser Studie gaben von 1000 Männer und Frauen die man befragte 91% an, das sie sich im Zusammenhang mit dem Altern zunehmend mit chronischen Beschwerden konfrontiert sehen.

In seiner Klinik wo 3000 Menschen mit HIV betreut und versorgt werden, so Dr. Hare, liegt das Durchschnittsalter der Patienten bei 46 Jahren. Aus anderen Forschungen – auf klinischer und molekularer Ebene – der Universität von Kalifornien wissen wir, das das Immun System von Menschen mit HIV älter aussieht als bei Gleichaltrigen die nicht mit dem HIVirus infiziert sind.

* * * *

Patienten werden eine Vielzahl von Medikamente verschrieben, um den Virus in Schach zu halten. Und da Viele mehr Medikamente wegen anderer chronischer Beschwerden nehmen, gestaltet sich die Einhaltung des Medikamenten Regimes und die Beobachtung der Nebenwirkung zunehmend schwieriger. Lou Grosso nimmt z.b. 10 Tabletten am Morgen und weitere 3 am Abend wegen HIV, eines hohen Cholesterinwertes und Schmerzen in den Gelenken.

* * * *

Mittlerweile nehme ich über den Tag verteilt zwischen 6 und 8 Tabletten; 3 wegen meiner Polyneuropathie als Nebenwirkung von HIV, 2 gegen hohen Blutdruck, 1 HIV Medikament – Atripla wegen HIV und immer mal wieder 1 – 2 Tabletten täglich je nach Intensität von  Rückenbeschwerden.

* * *

Dr. Hare vom UCSF fügt hinzu, das sich die Dienstleistungen des neuen Programm  nicht nur auf den physischen Aspekt von HIV und dem Altern beschränken, sondern sie beziehen auch die Unterstützung von Psychologen und  Sozialarbeitern mit ein.

„Was den psychologischen Aspekt betrifft, viele der Patienten leiden an Depressionen“, sagt Dr. Hare. „Viele von ihnen haben über die Jahre hinweg Freunde und Kollegen verloren. Die Mehrheit der Menschen mit HIV leben alleine und sind von Armut betroffen. Dies im Zusammenhang mit den Problemen die mit dem Altern einhergehen ist mitunter verdammt schwer.“

Autor: Andy Evangelista.
Andy Evangelista ist Forschungs Koordinator for the UC Office of the President Strategic Communications Department. Quelle Text in Englisch: As HIV population grows older, diseases of aging a new dilemma

* * *

„HIV und Altern“ Die Situation in Deutschland

Vom 26. – 29. August 2010 fanden in Bielefeld die Positiven Begegnungen statt. von 41 ! Workshops gabs es 2 die das Thema „HIV und Alter“ zum Inhalt hatten. Die Botschaft – der Inhalt läßt sich in einem  Satz wiedergeben.

Da wir alle dank der Medis fit wie n Turnschuh sind, liegt die Verantwortung bei jedem Einzelnen selbst um für sein Alter vorzusorgen. „Sich eine Stecken für s Alter schnitzen“. Und bevor das Getöse losgeht, ich war bei jedem der beiden Workshops Co-Moderator.

Auf der Veranstaltung „HIV im Dialog“ in Berlin der Jahre 2008 und 2010 war „HIV und Alter“ ansatzweise  Schwerpunkt.

Was die Deutsche Aids Gesellschaft sowie die Deutsche Arbeitsgemeinschaft niedergelassener Ärzte für die Versorgung HIV-Infizierter betrifft, auch hier sieht s eher mau aus was das Thema „HIV und Alter“ betrifft.

Von der AIDS Hilfen quer durch Deutschland wird „HIV und Alter“ ebenfalls stiefmütterlich behandelt. Hier muß man aber sagen das die AIDS Hilfen auf Grund der personellen und finanziellen Situation schlicht und einfach an ihre Grenzen gelangt sind. Und der derzeitige Krankheitsverwaltungsminister Rösler ist alles andere als äh engagiert was HIV betrifft. Außer einem Dauerlächeln und wieder einmal über unsere Köpfe hinweg bestimmen bringt er nichts zu wege.

Im Juli 2009 fand in Kooperation mit der Aids Hilfe Frankfurt ein Tages Workshop „Leben im Alter – In Würde alt werden“ statt. Das Resümee habe ich in dem folgenden Artikel „Klein aber fein (akt.)“ festgehalten.

Was bleibt unter dem Strich?

Dem medizinisch – Gesundheitlichen – behandelbaren Aspekt Rechnung zu tragen das wird auch hier nicht das Thema werden. Wohl aber werden – können die Folgen die mit dem „früheren Altern“ einhergehen einen großen Teil HIV positiver Menschen betreffen. Mit 40 – 50 Jahren von Krankheiten betroffen zu werden zieht unter Umständen eine kürzere Lebensarbeitszeit mit einer geringeren Altersversorgung nach sich. Des weiteren könnte die Frage der Wohnsituation für Viele, die alleine leben und deren soziales Netzwerk sehr grobmaschig ist Thema werden. Spätestens hier sieht man sich dann mit der Frage konfrontiert „Wo werde ich leben wenn ich auf Grund meiner gesundheitlichen Situation nicht mehr in der Lage sein werde mich selbst zu versorgen. “ Für Viele ist schon der Gedanke an ein Altenheim so wie sie sich heute darstellen ein Alptraum um nicht zu sagen unvorstellbar.

Die AIDS Hilfen sind bis auf Ausnahmen mit dem Thema „HIV und Altern“ überfordert. Bei DAIG und dagnä ist „HIV und Altern“ was im Grunde genommen mehr als erstaunlich ist noch nicht angekommen.

Die AIDS Hilfe Bremen ist – wie im Kommentar zu lesen auf der Suche nach einem Haus und möglicherweise fündig geworden.

Und noch aus einem anderen Grund steht sie für einen Weg, der einer näheren Betrachtung Wert ist.

Im Jahre 2004 wurden der Aids-Hilfe Bremen e.V. alle öffentlichen Gelder gestrichen. Die Wichtigkeit einer Institution, die für alle Betroffenengruppen gleichermaßen da ist und Betreuung und Aufklärungsarbeit leistet, ist angesichts steigender Infektionszahlen unumstritten. Wir arbeiten ständig an neuen Konzepten um die Menschen zu erreichen, die sich von den noch verbreiteten Präventionsstrategien und Maßnahmen der 80er und 90er nicht mehr angesprochen fühlen.

Das sollte eigentlich Mut machen. Den bestehenden, oftmals ein und festgefahrenen AIDS Hilfen und ganz besonders was die Suche der „Selbsthilfe nach sich selbst“ betrifft. Dadurch das sie sich jeden Cent selbst besorgen müssen sind alle Mitrabeiter „sehr nah an der Realität der Betroffenen“. Fast bin ich geneigt zu sagen das dies im Grunde genommen dem Bild und Selbstverständnis der „Selbsthilfe“ enspricht. Von Betroffenen – mit Betroffenen – für Betroffene. Oder Kurz gesagt „Miteinander – Füreinander“.

Wobei „Betroffen sein“ weit über „. . auch mit dem HIVirus infiziert zu sein“ hinausgeht. Es hat mehr mit Emphatie und Mitgefühle zu tun als das was gemeinhin unter „Betroffen sein“ heute verstanden wird . . . leider.

Das Projekt Rosa Alter der Münchner AIDS Hilfe darf man auch zu den wenigen rechnen die angefangen haben Nägel mit Köpfen zu machen.

Die Projekt Info „Betroffene informieren Betroffene“ gleicht dem Rufer in der Wüste dessen Ruf vom Wüstensand verschluckt wird . . .

Die Deutsche AIDS Stiftung ist und wird nicht mehr als eine Möglichkeit der finanziellen Untersützung bieten und zu verstehen sein.

Die einzigste Möglichkeit die sich abzeichnet werden Initiativen sein, wie sie aus der  Schwulenberatung Berlin und ihrem Projekt Lebensort Vielfalt hervorgegangen sind, der Villa Anders die sich über/aus Mitgliedern, Interessierten und Betroffenen von Rubicon gefunden haben deren treibende Kraft Carolina Brauckmann und Markus Schupp sind.

Doch sie sind nur ein Tropfen auf dem heißen Stein. Die Selbsthilfe ist auf der Suche nach sich selbst bzw ist dabei sich neu zu definieren. Es bleibt zu wünschen das sich der Prozeß der Suche nicht all zu lange hinzieht.

„Einfach anfangen, einfach loslegen . . . „

Update 21. Januar 2011:

US-Studie: Zahl HIV-positiver Patienten mit Schlaganfall hat zugenommen

Die Daten der Studie zeigten, dass die Zahl der Klinikaufenthalte aufgrund von Schlaganfällen in den USA zwar innerhalb eines Jahrzehnts um sieben Prozent gesunken sei, so der Neurologe Dr. Bruce Ovbiagele von der Universität von Kalifornien in San Diego.

Jedoch sei die Zahl der HIV-positiven Schlaganfallpatienten in diesem Zeitraum um 60 Prozent gestiegen. Gründe dafür könnten unerwünschte Wirkungen der antiretroviralen Therapie sein, die HIV-Infizierte lebenslang einnehmen müssen. Auch ein Zusammenspiel mehrerer Stoffwechselprozesse und die Aids-Erreger selbst könnten die Ursache sein (Neurology 2011; 76: 444).

Das Durchschnittsalter der HIV-Infizierten mit Schlaganfall habe bei 50 Jahren gelegen, sagte Ovbiagele. Sie waren damit jünger als andere Patienten ohne die Infektion.

*  *  *  *  *

Weitere/ähnliche Beiträge zu diesem Thema:

Advertisements
Dieser Beitrag wurde unter Gesundheit, HIV und Alter, HIV/AIDS, Medizin/Medikamente, Prävention/Aufklärung abgelegt und mit , , , , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

2 Antworten zu Altern mit HIV (akt 3)

  1. Thomas schreibt:

    Nicht vergessen die AIDS-Hilfe Bremen mit dem Konzept Intensiv Betreutes Wohnen, dem Projekt, welches sich den Bedürfnissen „alt gewordener“ HIV-infizierter (drogengebrauchenden) Menschen widmet.
    Mit etwas Glück wurde gerade ein Haus gefunden.

  2. alivenkickn schreibt:

    Danke Thomas. Ich hab das gleich entsprechend eingefügt . . . 😉

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s