POBE Bielefeld 2010 – „Wir sprengen den Rahmen“


HIV im Alltag

POBE 2010 . . . . Viel zu kurz um sich mit all den lieben Menschen zu treffen und mit ihnen zu quatschen die ich in Bielefeld kennengelernt habe. Viel zu kurz um an all den Workshops teilzunehmen an denen ich gerne dabei gewesen wäre. Was das Frühstück im Hotel (Mövenpick) betrifft, es war einfach nur MEGAHAMMERGEIL. Für mich pers war die Teilnahme eine Bereicherung. Zum Einen habe ich einiges über mich selbst erfahren können (das Zwiebelprinzip: Wenn Du glaubst, JETZT hast du die letzte Schale/Schicht entfernt, dann stellst Du irgendwann auf einmal fest: Da is ja noch ne Schale/Schicht). Zum anderen habe ich im wahrsten und doppelten Sinn des Wortes viele positive Begegnungen mit Menschen gehabt die mich sehr bereichert und mir einfach gut getan haben. Danke an Alle die dazu beigetragen haben damit die POBE 2010 stattfinden konnte.

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Dies wird ein subjektiver und persönlicher Bericht werden, da wie in den Jahren zuvor, zu den Meisten, Workshops die Ergebnisse von den jeweiligen Moderatoren zusammengefaßt und in einer Broschüre herausgegeben werden. Es geht um meine Wahrnehmung unter dem Aspekt „HIV im Alltag – Bilder von HIV“. Wie nehmen sich Menschen mit HIV/AIDS auf ihrer pers Gesundheitlichen Ebene – körperlich wie psychisch – selbst wahr? Wie geht es denjenigen die ich kennengelernt habe? Wie wollen wir wahrgenommen werden?

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Hin und wieder beschlich mich der Eindruck das wir alle fit, frisch und Sixpackbeladen durch s Leben mit HIV gehen. Diesen Eindruck hatte ich mitunter auch durch das was auf den Plenas, der allabendlichen Tagesabschlußveranstaltung auf der POBE transportiert wurde. Verbal und non Verbal. Teilweise mag dies auch mit meiner derzeitigen Polyneuropathie wie auch mit der Tatsache, das sich meine Muskeln verabschiedet haben im Zusammenhang stehen. Als ich mich auf der Eröffnungsveranstaltung im Donnerstagabend im große Saal so umschaute war ich doch recht erstaunt über die große Anzahl von Menschen im Alter von 40 bis weit über 50.

Was mir bei der Eröffnung ebefalls auffiel und mich lächeln ließ, war die große Gruppe von MigrantenInnen aus Afrika. Anfangs saßen sie noch zusammen, doch im Verlauf der POBE, so beim Frühstück – ich kann da nur vom Mövenpick sprechen – saß Jeder mit jedem zusammen so wie´s einem gefiel. Was mir jedoch eklatant ins Auge stach: Wo waren die schwulen Männer, die Menschen mit HIV mit Migrationshintergrund aus anderen Ländern wie z.b. der Türkei? Gibt es keine schwulen bzw HIV positive in Deutschland lebende TürkenInnen etc?

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Behinderte Menschen mit HIV/AIDS – Wo waren sie? In Leipzig 2006 auf der Positivien Begegnung gabs einen Worskhop der sehr gut besucht war. Auf der POBE 2010 – eine Person im Rollstuhl, ein Sehbehinderter, einige Gehörlose, 2 Menschen die mit einem Rollator unterwegse waren. Wie sie die Treppenstufen, die in das Restaurant „Alte Hechelei“ führten hinaufgekommen sind, das Restaurant wo ein Catering Service das Mittags und Abendessen auf einem langen Tisch angerichtet hatte, das entzieht sich meiner Kenntnis. Ich pers. hatte damit keine Probleme da ich einfach den Kücheneingang benutze. 3 Stufen zu erklimmen waren für mich kein Problem. 15 Stufen wie man sie bewältigen mußte um in den Speisesaal zu gelangen, da hätte ich buchstäblich alt ausgesehen. Jemand zu bitten mir behilflich zu sein das ist eine Sache, Behindertengerecht ist eine Andere.

Ähnliches traf auch für das Hotel Mövenpick zu. Eine Behindertentoilette im Erdgeschoss und ein halbwegs behindertengerechtes Zimmer im 5. Stock. Das war s dann auch. O-Ton Empfang: „Damals vor 20 Jahren hat man daran nicht gedacht“. Es waren einige da die z.b Beispiel eine Gummimatte benötigten, damit sie auf Grund ihrer körperlichen Situation nicht ausrutschten wenn sie aus der Badewanne herausgestiegen sind. Per se war das Hotel nicht darauf eingestellt bzw wußte nichts davon das der Eine oder Andere eine solche „Hilfe“ benötigte.

Bilder von HIV

Am Freitag war ich mit einem Diktiergerät unterwegs und habe TeilnehmerInnen anonym einige Fragen gestellt. Wer sie beantworten wollte hat dies getan. Es gab keine Auswahlkriterien. Ich habe JedeN gefragt den/die ich vor der Ravensberger Spinnerei bzw der Alten Hechelei im Ravensberger Park dem Veranstaltungsort wo die POBE stattfand angetroffen habe.

  • 1. Bist Du HIV Positiv? (Nicht alle Teilnehmer waren Menschen mit HIV/AIDS.
  • 2. Wie geht es Dir?
  • 3. Welche körperlichen Einschränkungen/Probleme hast Du?

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  • 1. Ja . . .
  • 2. Mir geht es gut, sehr gut.
  • 3. Bei mir ist AIDS im Endstadium ausgebrochen, meine Gehbehinderung ist eine Folge von AIDS. Im Alltag habe ich mit dem Laufen Probleme.

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  • 1. Ja . . .
  • 2. Durchwachsen
  • 3. Sehr viel Schlafstörungen, Konzentrationsmangel, viel Müdigkeit

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  • 1. Ja
  • 3. Keine Sichtbaren. Magenprobleme, Schlafprobleme. Sie schränken mich stark im Alltag ein. Ich bin nicht mehr so belastbar.

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  • 1. + 3. Bei mir ist es genau das gleiche wie bei meinem Kollegen (vorhergehende Antwort – Zwei Freunde standen beisammen)

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  • 1. Ja
  • 2. Gut – Ich fahre jeden Tag 30, 40 Kilometer mit dem Rad  . . . .
  • 3. Schlaflosigkeit durch die Medikamente

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  • 1. Ja
  • 2. Ich bin super mit Medikamente eingestellt. Es geht mir sehr gut. Ich fühle mich gesund.
  • 3. Ich habe Neuropathie an den Füßen. Ansonsten habe ich altersgemäße Wehwehchen. Im letzten Jahr hatte ich Schwindel, Gleichgewichtsstörungen da das Virus im Liquor vorhanden war. Dagegen habe ich Medikamente bekommen sodaß ich mich jetzt wie neugeboren fühle.

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  • 1. Ja
  • 2. Mir gehts ausgezeichnet
  • 3. Keine Beeinträchtigungen, keine Gebrechen.

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  • 1. Ja, schon sehr lange
  • 2. Mir gehts gut
  • 3. Überhaupt gar keine. Und die, die ich hab kommen vom Alter, ned vom HIV

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  • 1. Ja
  • 2. Körperlich gut
  • 3. Ich habe keine Körperliche Beinträchtigung

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  • 1. Nein

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  • 1.Ja
  • 2. Ich gehöre zu den Glücklichen die sich trotz der Infektion unter der Therapie sehr gut fühle, sogar noch besser als es mir vor der Therapie ging.

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  • 1. Ja
  • 2. Mal so mal so
  • 3. Oft Magenprobleme durch die Medikamente die meinen Alltag beeinträchtigen, die ich dann immer wieder behandeln lassen muß.

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  • 1. Ja
  • 2. Gut
  • 3. Keine Körperlichen Einschränkungen. Halt chronisch krank eben.

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  • 1. Ja
  • 3. Ich habe körperliche Einschränkungen die mich in einem gewissen Rahmen in meinem Alltag beiträchtigen.

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  • 1. Ja
  • 2. Es geht so . . .
  • 3. Wenn die Winterzeit kommt, der Herbst kommt, habe ich immer wieder Grippe, Fieber und sowas. Dann bin ich halt n paar Wochen im Bett oder so. Aber es ist nicht so das es mir „an die Nieren“ (Redewendung für „Es belastet mich“) geht .

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  • 1. Ja
  • 3. Durch mehrere Gürtelrosen habe ich oft Dauerprobleme die mich in der Bewältigung meines Alltages sehr beeinträchtigen.

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  • 1. Nein

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  • 1. Ja
  • 3. Die letzten Monate Dauerdurchfall der mich auch im Alltag beeinträchtigt. Und auch psychisch ist eine Beeinträchtigung da.

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Die Wiedergabe der Antworten erfolgte in der Reihennfolge der Personen wie ich sie gefragt habe. Leider war das Band – 2 x 15 Minuten schnell vollgesprochen. Nach 30 Minuten eben. Was mich sehr beeindruckte war das Jeder seine eigene Bewaältigungsstrategie gefunden hatte, die ihm/ihr – so mein Eindruck – es ermöglichte seinem Leben eine gehörige Portion Lebensqualität zu „verordnen“.

Auch wenn nur sehr wenige Personen im Verhältnis zu den 500 Anwesenden Teilnehmer/Innen, von denen ja nicht alle HIV + waren (diese sind wiederum auch nur ein Teil der insgesamt statistisch erfaßten ca 70.000 Menschen mit HIV/AIDS) so haben die Teilnehmer der POBE 2010 eine geballte Portion Lebensfreude an den Tag gelegt.

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