LangzeitLebender – Langzeit-Neben?-Wirkungen – Lang?Zeit?Drama?


Erst wollte ich Langzeitüberlebender schreiben doch ich habe mich entschieden über das Leben als ein Lebender der seit 25 Jahren HIV positiv ist zu schreiben. Eine bewußte Entscheidung für das Leben.

Ich habe mich lange als Langzeitüberlebender „Long Time Survivor“ wie wir „Menschen die seit Jahren mit dem HIVirus leben“ von FachSpezialisten in ihren einschlägigen Publikationen und auf div Kongressen gerne bezeichnet werden, gesehen und auch verstanden. Das heißt ich habe deren Begrifflichkeit mit der man Menschen die lange mit dem HIVirus leben katalogisiert unreflektiert übernommen.

Das Wort „Überlebender“ ist immer mit einer lebensbedrohlichen Situation, einer Katastrophe verbunden die man überlebt hat während Andere gestorben sind. Holocaust, Flugzeugabsturz, Unfall, Naturkatastrophe, jeder der in einer Katastrophe nicht sein Leben gelassen hat, hat diese überlebt. Jeder der nicht gestorben ist lebt.

Die bekannteste Bedeutung die man mit Überleben/Überlebender verbindet ist „am Leben geblieben zu sein“. Das heißt man ist nicht gestorben. Verwendet man im täglichen Sprachgebrauch das Wort „Überlebender“ so schwingt unterschwellig immer ein Ereignis aus der Vergangenheit mit das man „überlebt“ hat. Man konnte sich retten, ist durch ge-, davon gekommen.

Da ich „eine Situation“ überlebt habe. „lebe „ ich heute. „leben“ dieses Wort beinhaltet eine völlig andere Grundschwingung. Leben, am Leben sein, existieren, atmen, sein, lebendig sein, nicht tot sein, unter den Lebenden weilen

Schließt Leben, lebendig sein, meine – eine ge-erlebte Vergangenheit aus? Nein. Beinhaltet Leben, lebendig sein, Verdrängen einer ge – erlebten Vergangenheit? Nein.

(Meine) Vergangenheit ist Teil (m)eines Lebens. Meine Vergangenheit kann ich weder rückgängig machen noch kann ich sie wie Daten auf einer Festplatte löschen. Meine Vergangenheit hat mich geprägt und sie hat mich (uns) zu dem Menschen gemacht der ich (wir) heute bin (sind). Der Heute lebt. Ich lebe Heute mit dem was mir die Vergangenheit beschert hat. Der Tod und/oder der Verlust von Freunde, PartnerInnen und Familienangehörigen. Und in unserem Fall diejenigen mit dem HIVirus den wir uns in der Vergangenheit geholt bzw bekommen haben.

Es gab eine Zeit da wußte man nicht wie HIV übertragen wird. Der größte Teil aller HIV infizierten Menschen haben ihn in dem Sinn bekommen da sie es nicht aus eigenem Wissen, auf Grund einer eigenen Entscheidung, verhindern konnten. Ich denke da an Bluter aus den 80ger Jahren, an all die Kinder auf der Welt deren Eltern nicht wußten das sie HIV positiv sind und an all diejenigen die sich in dieser Zeit mit dem HIVirus infizierten und heute mit Ihm leben. Und es gilt auch für diejenigen die trotz allen Wissen um HIV das Heute zur Verfügung steht. Es ist sehr einfach die moralische Keule des Wissen aus dem Köcher zu holen und unter weit ausholenden Droh und vor allen SchuldGebärden den Pharisäer zu spielen.

Eigentlich wollte ich über etwas ganz anderes schreiben. Aber wie das nun mal so bei mir ist, manchmal werde ich woanders hingeführt als ich es ursprünglich plante.

Ich lebe seit 25 Jahren mit dem HVIrus und stelle fest das HIV LangZeitNebenwirkungen hat. Nebenwirkungen. Das ist auch so ein Wort. Wenn HIV Nebenwirkungen hat, welches ist die Hauptwirkung, die Wirkung von HIV? Vögeln nur noch mit Kondom? Das wär banal und gleichzeitig wunderbar. Banal weil es um mehr als nur um den Schutz vor dem Virus geht und wunderbar weil es die einzigste Beeinträchtigung wäre. Da müßten wir keine Pillen schlucken weil unser Immunsystem gesund wär. Wir müßten nicht mit den Wirkungen der Medikamente leben die neben dem in Schach halten der Eigendynamik des HIVirus diese aushalten, akzeptieren. Da gäb´s keine spezifische Kombination von Symptomen, die beim Menschen in Folge der durch Infektion mit dem Humanen Immundefizienz-Virus induzierten Zerstörung des Immunsystems auftreten können. Keine PcP, keinen Muskelabbau, keine Polyneuropathien, Erkrankungen des peripheren Nervensystems, die mehrere Nerven betreffen etc.

Es gäbe keine Unsicherheit wie ich sie zur Zeit auf Grund meiner Muskelschwäche bzw sich verabschiedeten Muskeln in den Beinen und der leichten Polyneuropathie in den Füßen habe, wenn ich laufe. Ich könnte beim Laufen den Menschen in die Augen schauen statt meine Augen auf den Boden zu richten um rechtzeitig Unebenheiten wahrzunehmen, achtsam zu sein das ich nicht stolpere und falle. Ich würde mich nicht schwer tun mit  Annehmen und Akzeptieren der Beinträchtigungen als das was es ist: Ein Aspekt/Teil meines Lebens wie es z.b meine Vergangenheit ist.

Die Auseinandersetzung mit der Gegenwart ist mitunter alles andere als angenehm.  Die Vergangenheit ist vollendetes Leben – die Gegenwart gelebtes Leben.

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2 Antworten zu LangzeitLebender – Langzeit-Neben?-Wirkungen – Lang?Zeit?Drama?

  1. Thomas schreibt:

    Also mein Lieber,

    einen Teil Deiner Gefühlswelt teile ich ja, aber insgesamt habe ich die Ahnung, dass Du in diesem Artikel so vor Dich hin schwurbelst (weil du eigentlich angefangen hast zu schreiben, ohne vorher zu wissen, wohin es Dich führen soll?).
    Das mache ich manchmal auch, aber meist landet das dann im virtuellen Mülleimer.

    Langzeitüberlebender ist für mich kein großartig besetzter Begriff. Bis 1996 starb man i.d.R. innerhalb von 5-7 Jahren im Vollbild AIDS (wenn man nicht irgendeine großartige genetische Disposition besaß und/oder ein Sauglück hatte).
    Das Langzeitüberleben bezog sich also auf das Überleben einer Erkrankung ohne wirkungsvolle kausale Behandlungsoption.
    Seit 1996 kann man wirkungsvoll ursächlich behandeln und ab da stellt sich die Frage des Langzeitüberlebens nicht mehr, sagt man ja auch nicht bei Diabetikern oder Blutern o.ä.
    Langzeitnebenwirkungen, naja, is klar!!!
    Einige unserer Leben wurden mit höchst experimentellen Therapien gerettet (meines ja auch). Wir hatten keine andere Wahl und griffen nach jedem Halm. Selbst heute noch werden die ART´s im Blitzverfahren aus den Pipelines geschossen und nach wie vor sind viele der neuen Med´s für viele HIV´chen jeweils der „letzte Pfeil im Köcher“.

    Hier verzeihe ich jede Nebenwirkung, weil auch ich ohne den Kram heute nicht in der Lage wäre, über Nebenwirkungen zu jammern. Lipodystrophiesyndrome sehe ich jeden Tag auch ohne den Kontext HIV – ein Blick in die Ostkurve unseres Fußballstadions oder ins Bayernzelt reicht da allemal. Wahlweise kann man auch die Vorstandsriegen von Konzernen oder CSU-Ortsverbandsversammlungen zum Beispiel nehmen. Ich hatte vor Kurzem 30 jähriges Jahrgangstreffen und ich hätte eigentlich alle Männer fragen wollen, welche ART sie denn nehmen…
    Dass die ART auf Dauer unsere Nerven beschädigt, kann ich mir gut vorstellen, aber das tut das Leben auch, jedenfalls höre ich meine Mutter seit Jahrzehnten „Meine Nerven, meine Nerven“ ausrufen. Früher waren zumeist mein Bruder und ich der Grund dafür, heute sind es die Jahre, die Einsamkeit, die Merkel und der Westerwelle…

  2. alivenkickn schreibt:

    Hallo Thomas

    Das schwurbeln erinnert mich irgendwie an Turnikuti Turnikuta , der Zebulon ist wieder da. . . und siehste schon bin ich wieder davongefloated . . . .
    das es „unsortiert“ ist/sein mag, da stimme ich dir zu. warum auch nicht. ich bin nicht immer der klare mit dem kühlen kopf. und wenn dadurch meine blog vita einen anderen anstrich bekommen hat . . . let it be.

    Long Time Survivor – Begriffe die nicht ich – wir uns gegeben haben. Jeder Mensch der 80 und älter ist, ist ein Long Time Survior im Verhältniss zu denjenigen Menschen die nicht so alt geworden sind. Schon daher ist der Begriff ein Witz für mich.

    Da ich wie Du auch ähnlich lange mit dem Virus leben habe auch ich das große Sterben miterlebt. Dich wie auch mich hat es nicht getroffen. Warum auch immer – WIR leben heute noch. Worüber ich mich freue, meistens jedenfalls.

    Hätt es damals schon Behandlungsoptionen gegeben wären viele nicht gestorben. Das liegt ja wohl auf der Hand.

    Nebenwirkungen. Tja hier scheiden sich die Geister. HIV wie jede andere chronische Krankheit – andere Krankheit auch wirkt entsprechend. Von Nebenwirkungen zu sprechen halte ich insofern auch wieder für einen Witz weil es einen Vergleich impliziert. Ich könnte ja auch sagen die Nebenwirkung vom Leben ist der Tod. Was für Vorstellungen haben die Menschen überhaupt vom Leben? Oder um es mir Robert Lemke zu sagen: Welches Schweinderl hättens den gern?

    Das die ART – die Medis der letzte Halm sein können nachdem jeder greift das steht doch wohl außer Frage.

    Mit Nebenwirkung bezeichne wir ja gerne den unagenehmen Aspekt – hier – von Medis. Aber auch das sehe ich heute anders. Die Medis unterdrücken die Vermehrung des Virus. Die Medis lassen mich mitunter 10 mal am Tag das Klo aufsuchen. das sind die Wilung der Medis. Natürlich kann ich mich selsbt bedauern und sagen: Ach ja, die Nebenwirkungen mag ich gar nicht.
    Soviel farbige Schweinderls gibt s aber leider nicht. Ausserdem hätt ich dann keinen Platz mehr für meine Kurosawa Film Sammlung.

    Wir gehen ja gerne davon aus es Krankheiten gibt, aber bitte schön erst mal bei den Anderen. Der Rest wünscht sich gesund, dynamsich und ökologisch creativgrün bis ins hohe Alter zu werden und unter einer Eiche oder im Bett mit der aufgehenden Sonne im Blick seinen letzten Atemzug tun zu können – dürfen.

    Leider hat das Leben aber seinen eigenen Plan. Und der ist nun sehr oft nicht in Übereinstimmung mit dem was wir uns so zwischen unsere Ohren ausmalen.

    Du sagst es ja selbst Das Leben hat seine eigenen Bedingungen. Und das es viele Bedingungen gibt wer weiß das besser als wir. Insofern: Geht es mehr um die Bedingungen oder um das Leben? Für mich um das „Leben“. HIV gehört zum Leben dazu wie – Du bemerkst es ja selbst das Angela, der Westerwelle, ein Pfund Erdbeeren im Frühsommer, etc . . . .

    Wirkung – Nebenwirkung – Langzeit – Kurzzeit – alles Schubladen für mich. Ich halte es in einer Beziehung immer mehr mit den Amis und dem Buddhismus: Life happens – Daher Keep it simple. Das ist zum einen praktisch und vor allen Dingen nicht zeitvergeudend.

    Über den Buddhistischen Anteil sage ich jetzt mal nix. Außer das er sehr praktisch und klar in seinem Kern ist.

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