Sein Rezept gegen die Krankheit ist er selbst


Das folgende Interview erschien am 3. Mai 2009 im Weserkurier – Sonntagsspaziergang. Geführt wurde das Interview mit Thomas Fenkl, Geschäftsführer der AIDS Hilfe Bremen von Jürgen Hinrichs, Journalist vom Weser Kurier/Bremer Tageszeitungen AG.

* * *

Thomas aus Bremen ist HIV-positiv – 1985 gaben ihm die Ärzte noch anderthalb Jahre zu leben

Einmal, als es hart auf der Kippe stand, Thomas lag mal wieder im Krankenhaus, eine schwere Lungenentzündung, die für einen Aids-Kranken mit geschwächtem Immunsystem eigentlich kaum überlebt werden kann – da ist er mit der Hilfe von Freunden aus dem Bett aufgestanden, hat
seinen Bademantel übergezogen, ab zum Bahnhof und mit dem Zug nach München zu einem Spezialisten. Das hat ihn gerettet, er selbst hat sich gerettet, typisch, denn dieser Mann, kann man sagen, ist sein eigener Herr.

„Das gehört zu meinen Ressourcen und ist vielleicht das Wichtigste, was mir geholfen hat, die Krankheit in den Griff zu bekommen“, sagt der 47-Jährige. Im Krankenhaus damals, mit 41 Grad Fieber und im Dämmerzustand, hatte er das Gefühl, falsch behandelt zu werden. Also entließ er sich kurzerhand selbst und suchte eine andere Behandlung. Der Erfolg gab ihm recht, aber das stellt Thomas jetzt gar nicht großartig heraus, er erzählt es nur, selbstbewusst,aber ohne Stolz.

„Schwulenkrebs“ aus San Francisco

Auf unserem Spaziergang durchs quirlige Steintor kommen wir an einem entkernten Geschäftshaus vorbei. „Früher war hier mal die Schlachterei Könecke“, erzählt Thomas. Danach ein Fahrradladen, und jetzt gähnt an der Straße ein riesiges Loch. Wer hätte gedacht, dass die Häuser im Viertel so tief sein können. Genau an dieser Ecke, er war 18, hat Thomas einen jungen Mann getroffen, der von einer rätselhaften Krankheit berichtete, die sich zu der Zeit in San Francisco breitmachte: „Schwulenkrebs“, war sein Wort dafür.„Mir hat sich das damals ins Hirn gebrannt, und irgendwie beschlich mich eine Ahnung, dass diese Geschichte wichtig werden könnte.“

Sechs Jahre später sauste auf ihn der Dampfhammer nieder: HIV-positiv! Damals, 1985, kam diese Diagnose einem Todesurteil gleich. Die Lebenserwartung lag bei durchschnittlich anderthalb Jahren. Und Thomas wusste nur zu genau, dass es ein leidvolles Sterben werden würde. Er war in der Szene aktiv, ging auf die Straße und kämpfte für die Rechte der Schwulen. „Natürlich haben wir uns stark auch mit Aids beschäftigt, es gab die ersten Kranken und Toten, mir war also klar, was auf mich zukommt.“

Noch am Tag der Diagnose verließ ihn sein langjähriger Lebenspartner, das zu allem Unglück auch noch. Sie waren gemeinsam zum Test gegangen, beim anderen wurde kein HIV festgestellt. „Er hat mich dann noch nach Hause gebracht, und das war’s.“ Der schlimmste Tag in seinem Leben, sagt er heute, obwohl doch noch so viel Schlimmes kommen sollte.

Erste Anzeichen der Infektion

Wir biegen in die Lüneburger Straße ein und laufen zum Osterdeich hoch, die Weser lockt und herrlicher Sonnenschein, der sich am Fluss so richtig ausbreiten kann. Thomas erinnert sich an die ersten Anzeichen seiner Krankheit, das gelingt ihm gut, er kann sein Leben aufblättern wie ein Buch, Kapitel für Kapitel, bis zu der Zeit, als er noch ein Kleinkind war. „1981, mit 20 Jahren, ich bekam eine knochentrockene Sommergrippe und wurde sie einfach nicht mehr los.“ Das war das, was man bei HIV-Infizierten eine Erstmanifestation nennt.

Oft geschieht danach erst einmal lange nichts mehr. Das Virus schleicht sich förmlich in den Körper ein und sucht sich seine Nistplätze. Dass irgendetwas nicht stimmt mit ihm, merkte Thomas zwei Jahre später, seine Lymphknoten schwollen an, dauerhaft, er ging zu den Ärzten, aber
niemand konnte sich einen Reim darauf machen, nachdem alle denkbaren Möglichkeiten ausgeschlossen waren. Wieder zwei Jahre später dann der niederschmetternde Befund.

Aids, ein Wort damals, das für ein umfassend Anderssein stand. Eine Krankheit, die man nicht bekommt, sondern die man sich „holt“. Bei ungeschütztem Geschlechtsverkehr oder mit dem Stich einer Nadel. Betroffen: Schwule und Fixer, so einfach wurde das gesehen. Aids als Sinnbild für einen unsittlichen Lebenswandel, so wie früher die Syphilis. Thomas weiß noch, was für Vorschläge im Raum standen: die monatliche Erfassung aller Aidskranken, sie gar zu tätowieren und die Querulanten unter ihnen in Quarantäne zu stecken. „Glücklicherweise hat sich die Vernunft durchgesetzt, der Weg zu Aufklärung und Prävention.“ Ein Grund für ihn, warum die Fallzahlen in Deutschland vergleichsweise niedrig geblieben sind.

2000 Betroffene in Bremen

Rund 2000 Menschen, schätzt Thomas, sind in Bremen von Aids betroffen. In der großen Mehrheit als HIV-Infizierte, bei denen die Krankheit noch nicht in vollem Umfang den Körper angreift und die hoffen, sie mit immer wieder neuen Medikamenten in Schach halten zu können. Thomas ist Geschäftsführer der Bremer Aids-Hilfe, die Kranke und ihre Angehörigen begleitet, er hat deshalb einen guten Überblick. „Es sind
wieder mehr Menschen geworden, die sich anstecken.“

Eine Beobachtung, die durch Zahlen des Robert-Koch-Instituts bestätigt wird. Danach leben in Deutschland rund 64000 Menschen mit Aids oder der Vorstufe davon. Allein im vergangenen Jahr sind etwa 3000 neu hinzugekommen, ähnlich viele wie im Jahr zuvor, aber das eben nach den kontinuierlichen Steigerungen in den Jahren zwischen 2000 und 2006. Bei rund 1100 Menschen, berichtet das Institut, haben sich in
2008 die HI-Viren so stark vermehrt, dass sie an Aids erkrankt sind. Etwa 650 Menschen mit einer HIV-Infektion sind vergangenes Jahr gestorben.

„Bei aller Aufklärung gibt es leider immer noch sehr viel Unkenntnis über Aids“, sagt Thomas. Er hält es für grundfalsch, die Prävention auf bestimmte Zielgruppen zu beschränken. „Sie müsste viel breiter aufgestellt werden, in den Schulen, Betrieben oder Freizeiteinrichtungen, auch bei den Migranten.“

Als der Papst im März nach Afrika reiste und auf dem Weg dorthin im Flugzeug diesen einen Satz sagte („Kondome verschlimmern das Aids-Problem nur“), war Thomas das für die Menschen hier egal, „die tun solche Äußerungen als Blödsinn eines Tattergreises ab“. Wütend wird er, wenn er an die Wirkung in dem ja ohnehin aidsgeplagten Afrika denkt. „Dort richtet so ein völlig verantwortungsloser Satz unheimlich viel Unglück an. Wenn ich die Möglichkeit hätte, würde ich mich bei den Afrikanern für den Papst entschuldigen.“

Dass Thomas noch lebt, ist ein Wunder. Ein paar Jahre ging es ihm dermaßen schlecht, „dass ich eher ein Todes- als ein Lebenskandidat war“. Aber dann ist er doch wieder aufgestanden, so wie damals mit seiner Lungenentzündung. Zuerst gab es ja nichts, was ihm nachhaltig hätte helfen können. „Die Ärzte boten mir eine Verlaufskontrolle an, darauf hab ich dankend verzichtet, ich hätte ja nur schwarz auf weiß bekommen, wie mein Immunsystem langsam zusammenbricht.“ Bei Heilpraktikern hat er es auch versucht („alles wird gut, 80 Mark“) – um schließlich bei sich selbst zu landen. „Ich habe gespürt, dass ich einen Sinn in all dem suchen muss, sonst wäre ich der Krankheit ausgeliefert gewesen.“ Wieder dieses Muster: Drauflosgehen, sich dem Problem stellen und es damit handhabbar machen. „Klopft das Virus an, weiß ich, dass ich in meinem Leben etwas ändern muss, um der Krankheit die Grundlage zu entziehen.“

Es ist sein Weg und keiner, sagt er, der allein der richtige ist. Dass er zum Beispiel erst so spät, 1996, mit der HIV-Therapie begonnen hat, kann wahrlich nicht als Empfehlung genommen werden. „Ich hätte damit mindestens ein Jahr vorher anfangen sollen, dann wäre der Flurschaden, den all meine Krankheiten bei mir angerichtet haben, nicht so groß geworden.“ Die Therapie hat er stets als letzten Pfeil gegen das Virus gesehen, „den wollte ich nicht zur Unzeit verschießen“. Als er dann aber nur noch 38 Kilo wog und überhaupt nichts mehr ging, entschloss er sich doch zu der Medikamentenkur. „Drei Tage nach den ersten Pillen bekam ich endlich wieder Hunger, und ein paar Wochen später hatte ich schon wieder die Kraft, zur Arbeit zu gehen.“

Während er das erzählt, sitzen wir auf einer Bank an der Weser, sie steht etwas abschüssig, wer sich nicht festhält, rutscht runter. Im Hintergrund setzt die Sielwallfähre zum Café Sand über. Kurz der Gedanke, hinüberzufahren und einen Kaffee zu nehmen, so viel Zeit ist aber leider nicht. Als Thomas erfuhr, dass er sich mit HIV infiziert hat, war er Student, Deutsch und Musik auf Lehramt. Das hat er dann sofort
sein lassen – „warum die Mühe, wenn ichvom Ergebnis nichts mehr habe, dachte ich damals“. Stattdessen hat er sich der Kunst verschrieben, als Schauspieler, Musiker und Komponist. Davon ließ es sich einigermaßen leben, keine großen Sprünge, aber immerhin. Seit mehr als 20 Jahren arbeitet er bei der Aids-Hilfe, im zwölften Jahr jetzt schon als Geschäftsführer, eine feste Anstellung, regelmäßiges Geld.

Längst hat er wieder einen Mann an seiner Seite. „Hast Du Probleme mit HIV, hat er mich gefragt, als wir uns kennenlernten. Und als ich nein sagte, erwiderte er, dass er dann auch auch keine hat.“ Das Gefühl, abgewiesen oder diskriminiert zu werden, kennt Thomas nicht, so sagt er es jedenfalls. „Dabei spielt man ja selbst auch immer eine Rolle, wie man sich gibt und einbringt.“

119 Tote auf seiner Ehrenliste

119 Tote stehen mittlerweile auf seiner persönlichen Ehrenliste, wie er das nennt. Lauter Bekannte und Freunde, die in den vergangenen 25 Jahren an Aids oder selten auch mal an einer anderen Krankheit gestorben sind. „Das ist schlimmer als im Krieg, eine ganze Generation in meinem sozialen Umfeld ist tot.“ Er selbst fühlte sich in den ersten Jahren als HIV-Infizierter außerhalb der Statistik, die anderen starben, er nicht. Bis dann die große Krise kam, die nun aber schon lange wieder vorbei ist.

Das Virus als Feind im eigenen Körper – so sieht er das überhaupt nicht, und darum vielleicht hat Thomas bisher überlebt. „Man sollte mit sich und seinem Körper schon im Reinen sein.“ Ein Bekannter von ihm hat es mal so ausgedrückt, er sprach von einer Koalition mit dem Virus: Wenn Du mich leben lässt, lass ich Dich auch leben. „Klar“, sagt Thomas, „ich könnte gut auch ohne HIV auskommen, aber wer weiß, vielleicht wäre ich ja ohne das Virus längst gestorben.“ Ihm fällt ein Spruch der Chinesen ein: „Wenn Du lange leben willst, leg Dir eine chronische Erkrankung zu.“

Lustig ist es natürlich trotzdem nicht. Thomas lebt mit Handicaps, Muskelschwund zum Beispiel, man glaubt es nicht bei diesem stämmigen Mann: „Wenn ich hinfalle, komme ich nicht wieder hoch.“ Jeden Morgen pünktlich um 10 muss er seine Medikamente einnehmen. Hat er
Pech und baut Resistenzen auf, müssen andere Mittel her, sonst wird es eng. „In der Therapie pfeife ich deswegen immer aus dem letzten Loch.“

Aids bleibt unheilbar

Heilbar ist die Krankheit nicht, aber das ist nicht sein Thema, sagt er. „Ich habe nicht das Gefühl, von irgendetwas geheilt werden zu müssen.“ Das wäre ja eine Form von Abhängigkeit, und die lehnt er ab, kategorisch.

Vor ein paar Jahren hat Thomas noch einmal studiert und seinen Bachelor gemacht, „mit Bestnoten, darauf bin ichstolz“. Sein Thema in Studium und im Beruf ist die Gesundheits- und Sozialpolitik. Also nicht allein Aids, darauf legt er wert. Sein Thema ist auch Bremen, die Stadt treibt ihn um, er sagt das, als wir vom Weserufer aus Richtung City schauen.

„Ich ahne hier einen Hauch von Großstadt und kenne gleichzeitig den wesentlich größeren Anteil an Provinzialität. So groß wie Frankfurt oder Amsterdam und so bedeutend wie Bassum.“ Ihn ärgert die „lähmende Gemütlichkeit“, dass nichts richtig angegangen wird und die alten Seilschaften ungestört bleiben. „Verschuldung, Korruption, Entsolidarisierung, soziale Ungerechtigkeit – das regt mich viel mehr auf als
Aids.“ Kein gutes Haar an Bremen? Das auch wieder nicht, Thomas lobt das zivilgesellschaftliche Engagement in der Stadt. Die Aids-Hilfe zum Beispiel bekommt sehr viel Unterstützung, vor allem von den Kirchengemeinden, seitdem es aus den öffentlichen Kassen keine Förderung mehr gibt. „Es geht dabei nicht nur um Geld, es geht auch um die Wertschätzung, die unsere Arbeit erfährt, dafür sind wir dankbar.“

Durchs Viertel zur Weser, am Fluss entlang bis zur belebten Schlachte, wo keine Bank mehr frei ist, und dann in die Stadt hinein, das war’s,amMarktplatz verabschieden wir uns. Thomas ist froh, dass er in diesen anderthalb Stunden nicht arbeiten musste und stattdessen das Wetter genießen konnte. „Hat Spaß gemacht“, sagt er noch und dreht dann ab. Viel Glück, möchte man ihm hinterherrufen, aber er braucht das
nicht, er sorgt schon selbst dafür.

Zur Person:

Thomas wurde am 22. Juli 1961 in Bremen geboren. Nach seinem Einser-Abitur begann er an der Bremer Universität ein Lehramtsstudium mit
den Fächern Deutsch und Musik. Als er 1985 erfuhr, dass er sich mit dem Immunschwächevirus HIV (Human Immunodeficiency Virus)
angesteckt hat, brach er sein Studium ab und begann, als Schauspieler, Musiker und Komponist zu arbeiten, unter anderem am Ernst-Waldau-Theater in Bremen. Seit 1987 engagiert er sich in der Aids-Hilfe, zunächst als Berater und Betreuer und seit 1997 auch als Geschäftsführer mit fester Anstellung. Zwischendurch begann er wieder ein Studium mit dem Fach Soziale Arbeit und schloss es mit dem Bachelor ab. Thomas hat einen festen Lebenspartner, ist unverheiratet und hat keine Kinder.

Mit freundlicher Genehmigung von Thomas Fenkl, Geschäftsführer der AIDS Hilfe Bremen, Jürgen Hinrichs, Weser Kurier, Bremer Tagesanzeitungen AG. Urheberrecht © Jürgen Hinrichs

* * *

Weitere Beiträge zu dem Thema Leben mit HIV – Unsere Geschichte(n)

Advertisements
Dieser Beitrag wurde unter Gesellschaft, Gesundheit, HIV im Alltag, HIV/AIDS, Inland, Medien, Menschenrechte/Human Rights, Prävention/Aufklärung abgelegt und mit , , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

2 Antworten zu Sein Rezept gegen die Krankheit ist er selbst

  1. Thomas schreibt:

    Danke für den Artikel, den hatte ich schon längst vergessen.

    Meine Ehrenliste hat sich auf 121 erhöht. Am 27.9.2009 verstarb mein Freund Christian, mit dem ich 13 Jahre zusammen war, innerhalb von 3 Wochen an Lungenkrebs.

    18 Tage nach dem Interview starb mein Ex-Lebenspartner Marc (der mich nach dem Testergebnis verlassen hatte) nach einem Suizid auf Grund seiner unheilbaren Cluster-Kopfschmerzen.

    Es gab kein Jahr in meinem Leben, an dem ich mehr geweint hatte, es sind noch mehr Menschen gestorben von denen ich mir erhofft hatte, sie würden mich „in guten, wie in schlechten Zeiten“ begleiten. Und es sind noch weniger Menschen um mich an die ich mich anlehnen und zu denen ich sagen kann: „Weisst Du noch, damals…?“

  2. Pingback: Tweets that mention Sein Rezept gegen die Krankheit ist er selbst « alivenkickn -- Topsy.com

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s