Wir haben das Recht . . . . .


. . . an allen Entscheidungen und Entscheidungsprozessen teilzunehmen und mitzuwirken und unsere Sichtweisen, Meinungen, Belange und Bedürfnisse die in Organisationen, Verbänden und Gremien diskutiert werden einzubringen.

Dies war und ist eine der Forderungen die erstmals auf der Abschlußveranstaltung des „zweiten Nationalen AIDS Forum“ im Juni 1983 in Denver von den verschiedensten Gruppen von PWA´s in den USA – People with AIDS – Menschen mit AIDS vorgetragen wurde.

Auf dem Aids-Gipfel in Paris am 1. Dezember 1994 wurden das GIPA-Prinzip erstmals in der „Paris Declaration“ konkretisiert. Die Teilnehmer aus 42 Staaten beschlossen, die notwendigen Schritte zu unternehmen, Menschen mit HIV in die sie betreffenden Entscheidungen mit einzubeziehen: “participation in decision-making processes that affect their lives”. Diese Deklaration wurde auch von der Bundesregierung (Bundesminister für Gesundheit) unterzeichnet.

Bundesgesundheitsminister Seehofer verkündete damals stolz in Paris:

“Die Betroffenen selbst können oft die besten Entscheidungen treffen, die besten Anregungen geben, . . . weil sie tagtäglich persönlich erfahren, was es heißt, HIV-infiziert oder aidskrank zu sein. Die Stärkung dieser Strukturen und Initiativen . . . sollte deshalb integraler Bestandteil aller politischen Überlegungen und Programme sein.” (Quelle)

Die Grundidee des GIPA-Prinzips geht zurück auf die Erklärung von Denver (Denver Principles) aus dem Jahr 1983. Damals forderten Menschen  mit HIV in den USA HIV-Positive auf, ihre eigenen Interessenvertreter zu wählen, selbst für ihre Belange einzustehen.

Jetzt ist das mit dem „Mitwirken, – reden und Sich einbringen“ so eine Sache. Wenn es um die Bedürfnisse, um unsere Belange geht die zu unserem Alltag gehören, die wir für selbstverständlich oder notwendig halten und wir das Gefühl haben das man Ihnen nicht Rechnung trägt, dann können wir dies zum Ausdruck bringen und den entsprechenden Vereinen, Organisationen, und Interessenvertretungen wie DAH, AIDS Hilfen und Selbsthilfe – Netzwerken kommunizieren. Oder wir bringen uns selbst ein z.B. durch den Verein Positiv e.V. .


„Positiv e.V. ist ein Verein der Selbsthilfe, dessen Prinzip die Hilfe zur Selbsthilfe ist. Ausgangspunkt ist für uns dabei die Selbstbestimmung und Selbstorganisation von Menschen mit Hiv/Aids.
Um effektiv arbeiten zu können, besteht Positiv e.V. aus einer begrenzten Anzahl ehrenamtlicher Mitarbeiter/-innen aus ganz Deutschland. Die meisten sind selbst HIV-infiziert und einige engagieren sich seit den Anfängen des Vereins.“

Mit dem Verein Positiv e.V. wurde eine der zentralen Forderungen der Denver Prinzipien wie auch der GIPA durch Betroffene  selbst in die Tat umgesetzt.

Problematischer und Schwieriger wird es wenn es sich wie in den GIPA Prinzipien angesprochen  um

„Prinzipien die es sich zum Ziel gesetzt haben die Rechte und Verantwortung von Menschen die mit HIV leben, eingeschlossen ihrer Rechte auf Selbstbestimmung und Teilnahme an Entscheidungsprozessen, die ihr Leben als HIV Positive beieinflussen, handelt.“

“ It is a principle that aims to realize the rights and responsibilities of people living with HIV, including their right to self-determination and participation in decision-making processes that affect their lives.“

Die Teilnahme an Entscheidungen oder Entscheidungsprozessen ist nur möglich wenn man weiß um was es geht i.e. wenn man sich einer Sprache bedient die jeder versteht. Schon hier stellen sich u.U. einem die ersten Hindernisse in den Weg. HIV ist mittlerweile mehr als nur eine „Krankheit“. HIV ist heute Teil eines globalen komplexen Gefüges, das zu verstehen und zu durchschauen den Einzelnen i.e. den Betroffenen sofern er nicht gleichzeitig ein Experte, sei es betriebswirtschaftlich, Gesundheits – Global – Politisch oder ein Interessenvertreter der Pharamaindustrie ist, ihn schlicht und einfach überfordert. Dazu kommt trotz mittlerweile guter medikamentöser Behandelbarkeit die Dynamik der Krankheit HIV die dem Einzelnen das Hemd näher sein läßt als irgendwelche Diskussionen die in Genf, New York oder hinter welchen verschlossenen Türen wo auch immer stattfinden.

Neben einer guten und stabilen Gesundheit und dem Interesse als HIV Positiver so wie es in den Denver Prinzipien zum Ausdruck gebracht wird an Entscheidungen und Entscheidungsprozessen teilzunehmen mit dem Ziel sein Leben selbst in die Hand zu nehmen um es nach seinem Willen gestalten zu können, gehört die Voraussetzung um sich zu einer entsprechenden Thematik einer Diskussion einzubringen das diese in seiner Sprache vorliegt.

Was nützen mir die Denver Prinzipien und die GIPA Prinzipien wenn ich sie nicht verstehe da sie nicht in Deutsch, einer Sprache die in Europa von über 100 Millionnen Menschen gesprochen wird vorliegen?

Was nützt mir eine vollmundige inhaltsschwangere jedoch für mich nichtssagende Erklärung einer Senatorin für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz wenn sie betont, dass das Land Berlin verstärkt Menschen mit HIV beteiligen werde so wie es in den GIPA Prinzipen 1994 auf dem Pariser AIDS Gipfel beschlossen wurde wenn die GIPA Pinzipien nur in Russisch, Spanisch, Französisch oder Englisch aber nach 15 Jahren immer noch nicht in Deutsch vorliegen?

Nichts

Leider Scheint sich die Geschichte auch in anderen Aspekten zu wiederholen:

„Als Menschen mit AIDS und ARC saßen wir auf den Veranstaltungen der „Gay Men´s Health Crisis“ GMHC herum und hörten schweigend einer Reihe von Ärzten, Krankenschwestern, Rechtsanwälten und Versicherungsexperten zu, die uns wortreich beschrieben, wie es ist, wenn man AIDS hat. Es dämmerte mehreren zur gleichen Zeit, das mit diesem Bild irgendetwas nicht stimmte. Die „wirklichen Experten“, so stellten wir fest, waren nicht auf dem Podium.“

Ob sich Betroffene – die Communityvertreter – weil ihren Belangen nicht Rechnung getragen wurden aus Veranstaltungen wie dem SÖDAK das im Juni 2009 in St. Gallen stattfand zurückzogen, ob sich eine Gruppe Gehör verschafte indem sie eine Veranstaltung der 4. Süd Afrika AIDS Konferenz in Durban stürmte weil ihnen die Organisatoren keinen Raum für ihre Belange gaben, heute entscheiden wieder wie 1983 in zunehmendem Maß die Experten über uns.

Schafft man es dennoch sich einzubringen und seiner Meinung in einer Diskussion zu der man eingeladen wurde Ausdruck zu verleihen, dann kann es passieren das ein fachlich renommierter Professor einen Einwand als „polemisch und nicht relevant“ abgetan wird nur weil ein Inhalt – ein Sachverhalt nicht diskutiert bzw in Frage gestellt werden soll.

Nur der wird gehört werden der seine Bedürfnisse  artikuliert.

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