Changes – Veränderung

Die Notwendigkeit eine Veränderung in Angriff zu nehmen wird oftmals erst durch eine in den Alltag eingreifende einschneidende Erfahrung ausgelöst.

Natürlich weiß man was eigentlich notwendig und angebracht wäre, insbesondere deshalb weil es auch oder gerade gesünder wäre, würde man das Eine oder Andere sein lassen und dieses oder jenes in Angriff nehmen. Doch wenn man über zuviele Gewohnheitsgene einerseits und zu wenig Disziplingene andererseits verfügt, die für eine Veränderung in die Tat umzusetzen notwendig sind, es geht ja um Verhaltensänderung, dann ist das mit dem Praktizieren so ne Sache. Zudem ist das Loslassen von jahrelangen praktizierten Gewohnheiten bekannterweise mit Mühen und Anstrengungen verbunden. Und so passiert es nicht gerade selten das man die Notwendigkeit einer Veränderung oftmals fühlbar erfahren muß bevor man sich ans Werk macht.

1996 im Oktober hatte mich eine PcP buchstäbich „Out of the Blue“ heimgesucht. Im Januar 1997 habe ich dann mit meiner ersten 3er Kombi – Crixivan, Epivir und AZT angefangen. Nachdem ich unter Crixivan mit heftigen Nebenwirkungen, Übelkeit, Magen und Darmbeschwerden und Muskelabbau in den Armen, Beinen und Gesäß (der Kerl hat kein Arsch in der Hos) zu kämpfen hatte, habe ich in Absprache mit meinem Arzt Anfang 1998 Sustiva gegen Crixivan ausgetauscht. Im Jahr 2003 wurde infolge einer erfolgreichen Peg Inf Behandlung wegen HEP C AZT gegen Viread ausgetauscht, da sich Viread pharmakologisch mit PEG Interferon und Ribavirin besser vertrug.

Während all der Zeit seitdem ich HIV Medikamente nehme fand jedoch ein kontinuierlicher Muskelabbau in meinen Oberschenkeln und meinen Armen statt. Nun gehöre ich zwar eher zu der Kategorie Menschen der Gattung Couchpotatoe als Ironman, aber ganz so inaktiv – bewegungslos bin ich nun doch nicht gewesen. Nicht weit von meiner Wohnung gibt es ein DLV Leistungszentrum – Schwimmbad. Diese Möglichkeit, das Hallenbad im Winter, das Freibad im Sommer habe ich bis vor 2 Jahren ausgenutzt und habe konstant an 4 – 5 Tagen in der Woche meine Bahnen geschwommen. Mein ehrgeiziges Ziel war es immer gewesen mindestens 1200 Meter unter 45 Minuten zu schwimmen was mir auch gelungen ist. Für jeden Anderen mag dies ein Lächeln hervorrufen, doch für mich war es ein Ziel das zu erreichen mir und meinen Ansprüchen und vor allen Anforderungen genügte. Trotz allem fiel mir mit der Zeit das Treppensteigen immer schwerer. Das Einsteigen wie auch das Aussteigen in/aus einen/m Zug oder die Strassenbahn, wenn es kein Niederflurwagen waren/sind mir immer nur „ With a little help von Reisenden“ möglich.

Obwohl es mir über die Jahre hinweg immer schwerer fiel war es mir bis vor 1 Woche möglich ohne Probleme regelmäßig jeden Tag 1 Std Rad zu fahren. Das hat sich geändert.

Nächstes Jahr werde ich 60 Jahre alt. Während der letzten Jahre beobachte ich mit gemischten Gefühle wie auch mit Interesse die Veränderung  bestimmter Prozesse in mir die möglicherweise Altersbedingt – möglicherweise Medikamentenbedingt sind. Meine Wahrnehmung dessen was um mich herum geschieht nimmt zu, das Bewerten dessen was ich wahrnehme nimmt bzw hat über die JAhre abgenommen was ich als sehr befreiend und entspannt empfinde und wofür ich dankbar bin. Gleichzeitig nimmt eine Unsicherheit auf Grund mangelnder körperlich Kraft zu.

Noch vor 2, 3 Jahrenn war es für mich kein Problem im Vertrauen in die vorhandene (Rest) Kraft in meinen Beinen mal kurz in die Pedale zu treten um z.b. bei Dunkelorange über die Kreuzung zu rauschen. Das hat sich völlig geändert. Wissend das ich die Geschwindigkeit nicht mehr erreiche um unbeschadet über die Kreuzung zu gelangen, bewirkte das alles ein Tick langsamer geht. Gleichzeitig hat Unsicherheit die u.a. auch ihren Ausdruck in Gedanken manifestiert zugenommen. Vom Beobachterstandpunkt aus eine spannende und interessante Erfahrung. Teil dieser Erfahrung zu sein ist unangenehm und gleichzeitig eine Herausforderung für mich wie ich dieser für mich neuen  Situation Rechnung trage.

Letzte Woche hat es mich zweimal gebrettert, wie man umgangsprachlich zu sagen pflegt. Als ich vom Rad absteigen wollte war es mir nicht mehr möglich das Gewicht des Rad mit dem Anspannen von Muskeln in den Beinen – da gabs nix was ich anspannen konnte – auszubalancieren bzw abzufangen. So wie es normal und vor allem Routine ist. Routine deshalb weil man im Alltag sehr vieles macht ohne sich über den Prozess der in diesem Moment stattfindet Gedanken zu machen bzw nachdenkt. Es ist einfach so. Wenn man stolpert dann ist die Reaktion in der Art das man ohne zu denken versucht sein Gewicht im Gleichgewicht zu halten. Dies geschieht unter anderem durch das Anspannen von Muskeln, ausgleichenden Bewegungen die der Erdanziehungskraft entgegenwirken um einen Fall zu vermeiden. Fällt man dennoch so erfolgt eine intuitive Abwehrhaltung indem man mit den Händen versucht den Fall abzumildern – abzufangen. Nicht so bei mir. Ich habe wiederholt „den Boden begrüßt“.

Das, der Schock der mir jedesmal wie der Leibhaftige durch Mark und Bein gefahren ist, mein Gewicht und die nicht vorhandene Kraft in den Beinen und Armen die man benötigt um aus eigener Kraft aufzustehen haben mich die letzten Tage in ein Loch fallen lassen.

Dieses Loch ist ein mir mittlerweile recht Bekanntes das Sogyal Rinpoche aus „Das Tibetische Buch Vom Leben Und Sterben“ in dem folgenden Gedicht sehr gut zum Ausdruck bringt.

Die Grube im Gehsteig

Ich gehe die Straße entlang.
Im Gehsteig gähnt eine tiefe Grube.
Ich stürze hinein.
Mein Fehler ist das nicht!
Es dauert eine Ewigkeit, bis ich den Ausweg
aus der Grube gefunden habe

Ich gehe dieselbe Straße entlang.
Im Gehsteig eine tiefe Grube.
Ich stürze hinein.
Kaum zu glauben: schon wieder
ich in derselben Lage.
Mein Fehler ist das nicht!
Es dauert einige Zeit, bis ich den Ausweg gefunden habe.

Ich gehe dieselbe Straße entlang.
Im Gehsteig eine tiefe Grube.
Ich sehe sie
und stürze trotzdem hinein
einfach weil ich es gewohnt bin.
Meine Augen sind offen.
Ich weiß, wohin ich gehe.
Es ist allein mein Fehler!
Im nächsten Augenblick schon bin ich herausgeklettert.

Ich gehe dieselbe Straße entlang.
Im Gehsteig eine tiefe Grube.
Ich mache einen Bogen um die Grube.

Ich folge einer anderen Straße.

Der schwierigste Teil ist – wieder einmal – das Folgen einer anderen Strasse. Einer anderen Strasse zu folgen heißt nicht mehr und nicht weniger als gewohnte Verhaltensmuster abzulegen, zu ändern, alte Gewohnheiten loszulassen und neue Wege zu beschreiten. In meiner Situation heißt das, das Rad fahren sein – los zu lassen, die Strassenbahn und Züge nur dann zu benutzen wenn Ein – und Austieg sich auf der gleichen Ebene wie der Bahnsteig befinden.

Statt dessen werde ich jeden Tag am Vormittag spazierengehenderweise all das was ich zu erledigen habe per Fuß erledigen.

Come shine come Rain.

Deutschland im Herbst

HIV 2009 – Das Buch zu HIV und AIDS

Das Fachbuch “HIV 2009 – Das Buch zu HIV und AIDS” ist in der aktuellen Version als vorläufige pdf-Fassung zum kostenlosen Download verfügbar.

Die Initiatoren betonen auf ihrer Internetseite:

“Das Konzept heißt: Ein Buch zur HIV-Infektion zu machen, das

1. vor allem Ärztinnen und Ärzten, aber auch Angehörigen anderer Berufe, die mit HIV-Patienten zu tun haben, praktische Hilfen gibt
2. in Inhalt und Form unabhängig bleibt
3. zugunsten der Lesbarkeit auf umständlichen, pseudowissenschaftlichen Slang verzichtet
4. über das Internet frei verfügbar und abrufbar ist (entscheidende Änderungen sind auf dieser Webseite jederzeit kostenlos aufrufbar.

Das Konzept dieses Lehrbuches wurde 1991 von Bernd Sebastian Kamps entworfen.”

Auch wenn die Autoren in erster Linie ihre professionelle Zielgruppe betonen, das Buch kann  (bereits seit Jahren) auch für medizinisch ein wenig bewanderte Positive von großem Nutzen sein.

HIV 2009 – Das Buch zu HIV und AIDS
Übersicht der Kapitel und Autoren auf www.hivbuch.de
vorläufige Version als kostenloser pdf-Download hier

Wer die US-Sicht der Dinge vorzieht und englisch lesen mag, wird (ebenfalls unentgeltlich) z.B. hier fündig:
The Columbia University Handbook on HIV and Aids (pdf)

Mit freundlicher Genehmigung bzgl paste n copy : Ondamaris

Wir haben das Recht . . . . .

. . . an allen Entscheidungen und Entscheidungsprozessen teilzunehmen und mitzuwirken und unsere Sichtweisen, Meinungen, Belange und Bedürfnisse die in Organisationen, Verbänden und Gremien diskutiert werden einzubringen.

Dies war und ist eine der Forderungen die erstmals auf der Abschlußveranstaltung des „zweiten Nationalen AIDS Forum“ im Juni 1983 in Denver von den verschiedensten Gruppen von PWA´s in den USA – People with AIDS – Menschen mit AIDS vorgetragen wurde.

Auf dem Aids-Gipfel in Paris am 1. Dezember 1994 wurden das GIPA-Prinzip erstmals in der „Paris Declaration“ konkretisiert. Die Teilnehmer aus 42 Staaten beschlossen, die notwendigen Schritte zu unternehmen, Menschen mit HIV in die sie betreffenden Entscheidungen mit einzubeziehen: “participation in decision-making processes that affect their lives”. Diese Deklaration wurde auch von der Bundesregierung (Bundesminister für Gesundheit) unterzeichnet.

Bundesgesundheitsminister Seehofer verkündete damals stolz in Paris:

“Die Betroffenen selbst können oft die besten Entscheidungen treffen, die besten Anregungen geben, . . . weil sie tagtäglich persönlich erfahren, was es heißt, HIV-infiziert oder aidskrank zu sein. Die Stärkung dieser Strukturen und Initiativen . . . sollte deshalb integraler Bestandteil aller politischen Überlegungen und Programme sein.” (Quelle)

Die Grundidee des GIPA-Prinzips geht zurück auf die Erklärung von Denver (Denver Principles) aus dem Jahr 1983. Damals forderten Menschen  mit HIV in den USA HIV-Positive auf, ihre eigenen Interessenvertreter zu wählen, selbst für ihre Belange einzustehen.

Jetzt ist das mit dem „Mitwirken, – reden und Sich einbringen“ so eine Sache. Wenn es um die Bedürfnisse, um unsere Belange geht die zu unserem Alltag gehören, die wir für selbstverständlich oder notwendig halten und wir das Gefühl haben das man Ihnen nicht Rechnung trägt, dann können wir dies zum Ausdruck bringen und den entsprechenden Vereinen, Organisationen, und Interessenvertretungen wie DAH, AIDS Hilfen und Selbsthilfe – Netzwerken kommunizieren. Oder wir bringen uns selbst ein z.B. durch den Verein Positiv e.V. .

„Positiv e.V. ist ein Verein der Selbsthilfe, dessen Prinzip die Hilfe zur Selbsthilfe ist. Ausgangspunkt ist für uns dabei die Selbstbestimmung und Selbstorganisation von Menschen mit Hiv/Aids.
Um effektiv arbeiten zu können, besteht Positiv e.V. aus einer begrenzten Anzahl ehrenamtlicher Mitarbeiter/-innen aus ganz Deutschland. Die meisten sind selbst HIV-infiziert und einige engagieren sich seit den Anfängen des Vereins.“

Mit dem Verein Positiv e.V. wurde eine der zentralen Forderungen der Denver Prinzipien wie auch der GIPA durch Betroffene  selbst in die Tat umgesetzt.

Problematischer und Schwieriger wird es wenn es sich wie in den GIPA Prinzipien angesprochen  um

„Prinzipien die es sich zum Ziel gesetzt haben die Rechte und Verantwortung von Menschen die mit HIV leben, eingeschlossen ihrer Rechte auf Selbstbestimmung und Teilnahme an Entscheidungsprozessen, die ihr Leben als HIV Positive beieinflussen, handelt.“

“ It is a principle that aims to realize the rights and responsibilities of people living with HIV, including their right to self-determination and participation in decision-making processes that affect their lives.“

Die Teilnahme an Entscheidungen oder Entscheidungsprozessen ist nur möglich wenn man weiß um was es geht i.e. wenn man sich einer Sprache bedient die jeder versteht. Schon hier stellen sich u.U. einem die ersten Hindernisse in den Weg. HIV ist mittlerweile mehr als nur eine „Krankheit“. HIV ist heute Teil eines globalen komplexen Gefüges, das zu verstehen und zu durchschauen den Einzelnen i.e. den Betroffenen sofern er nicht gleichzeitig ein Experte, sei es betriebswirtschaftlich, Gesundheits – Global – Politisch oder ein Interessenvertreter der Pharamaindustrie ist, ihn schlicht und einfach überfordert. Dazu kommt trotz mittlerweile guter medikamentöser Behandelbarkeit die Dynamik der Krankheit HIV die dem Einzelnen das Hemd näher sein läßt als irgendwelche Diskussionen die in Genf, New York oder hinter welchen verschlossenen Türen wo auch immer stattfinden.

Neben einer guten und stabilen Gesundheit und dem Interesse als HIV Positiver so wie es in den Denver Prinzipien zum Ausdruck gebracht wird an Entscheidungen und Entscheidungsprozessen teilzunehmen mit dem Ziel sein Leben selbst in die Hand zu nehmen um es nach seinem Willen gestalten zu können, gehört die Voraussetzung um sich zu einer entsprechenden Thematik einer Diskussion einzubringen das diese in seiner Sprache vorliegt.

Was nützen mir die Denver Prinzipien und die GIPA Prinzipien wenn ich sie nicht verstehe da sie nicht in Deutsch, einer Sprache die in Europa von über 100 Millionnen Menschen gesprochen wird vorliegen?

Was nützt mir eine vollmundige inhaltsschwangere jedoch für mich nichtssagende Erklärung einer Senatorin für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz wenn sie betont, dass das Land Berlin verstärkt Menschen mit HIV beteiligen werde so wie es in den GIPA Prinzipen 1994 auf dem Pariser AIDS Gipfel beschlossen wurde wenn die GIPA Pinzipien nur in Russisch, Spanisch, Französisch oder Englisch aber nach 15 Jahren immer noch nicht in Deutsch vorliegen?

Nichts

Leider Scheint sich die Geschichte auch in anderen Aspekten zu wiederholen:

„Als Menschen mit AIDS und ARC saßen wir auf den Veranstaltungen der „Gay Men´s Health Crisis“ GMHC herum und hörten schweigend einer Reihe von Ärzten, Krankenschwestern, Rechtsanwälten und Versicherungsexperten zu, die uns wortreich beschrieben, wie es ist, wenn man AIDS hat. Es dämmerte mehreren zur gleichen Zeit, das mit diesem Bild irgendetwas nicht stimmte. Die „wirklichen Experten“, so stellten wir fest, waren nicht auf dem Podium.“

Ob sich Betroffene – die Communityvertreter – weil ihren Belangen nicht Rechnung getragen wurden aus Veranstaltungen wie dem SÖDAK das im Juni 2009 in St. Gallen stattfand zurückzogen, ob sich eine Gruppe Gehör verschafte indem sie eine Veranstaltung der 4. Süd Afrika AIDS Konferenz in Durban stürmte weil ihnen die Organisatoren keinen Raum für ihre Belange gaben, heute entscheiden wieder wie 1983 in zunehmendem Maß die Experten über uns.

Schafft man es dennoch sich einzubringen und seiner Meinung in einer Diskussion zu der man eingeladen wurde Ausdruck zu verleihen, dann kann es passieren das ein fachlich renommierter Professor einen Einwand als „polemisch und nicht relevant“ abgetan wird nur weil ein Inhalt – ein Sachverhalt nicht diskutiert bzw in Frage gestellt werden soll.

Nur der wird gehört werden der seine Bedürfnisse  artikuliert.

* * * * *

Ähnliche Beiträge zu diesem Themenbereich:

• ondamaris: Berlin bekennt sich zu GIPA-Prinzip
• alivenkickn: Die Denver Prinzipien
• www.hicom.net: The Forgotten Populist, Harvey Milk
• ondamaris: quo vadis HIV Test?
• WHO: Guidance on provider-initiated HIV testing and counselling in health facilities

HIV am Arbeitsplatz

40.000 HIV-positive Menschen in Beschäftigung

Nur wenige Krankheiten haben sich in den letzten Jahren so rasant verändert wie Aids. Während früher – leider viel zu viele – Menschen mit HIV an Aids verstarben, hat sich seit Einführung der Kombinationstherapie im Jahr 1996 vieles verändert. Die Lebenserwartung von HIV-positiven Menschen ist mittlerweile annähernd identisch mit der von gesunden Menschen. 2/3 der ca. 63.000 HIV-infizierten Menschen in Deutschland gehen einer Arbeit nach. Dies ist annähernd der gleiche Anteil wie in der gesunden Normalbevölkerung.

Diese Entwicklung hat das Thema „Aids und Arbeit“ nachhaltig verändert. Während früher „Ausstieg aus dem Erwerbsleben“ und „Berentung“ im Vordergrund unserer Arbeit standen, gilt es heute HIV-positive Menschen über die gesamte Dauer ihres Erwerbslebens zu begleiten. Heute diskutieren wir mit den Ratsuchenden die Frage, ob man sich am Arbeitsplatz outen soll oder besser nicht? Wir begleiten beim Stellenwechsel und bei der Angst vor medizinischen Erstuntersuchungen und helfen einen individuell passenden Umgang am Arbeitsplatz mit der chronischen Erkrankung HIV zu finden. Gegebenenfalls vermitteln wir auch an Rechtsanwälte, wenn es gilt, Diskriminierung und beispielsweise eine ungerechtfertigte, rechtswidrige Kündigung abzuwehren auf Grund von HIV beziehungsweise vorgeschobener andere Gründe.

Auch Arbeitslosigkeit ist für uns ein Thema. So gibt es für langzeitarbeitslose Menschen mit HIV seit 1997 spezielle Angebote in der Münchner Aidshilfe, um sie bei der Rückkehr in den 1. Arbeitsmarkt zu unterstützen.

Viel zu wenige Menschen wissen, dass es nahezu keine Einschränkungen für HIV-positive Menschen am Arbeitsplatz gibt. Bei dem Einhalten der selbstverständlichen Hygiene-Schutzbestimmungen besteht für niemanden eine Ansteckungsgefahr. So kann ganz normal beim Friseur, im Service oder Küche eines Restaurants und auch im Krankenhaus in der Pflege gearbeitet werden, steht einer Beschäftigung an sich nichts im Wege. Einzige Einschränkungen sind – aufgrund erhöhter Verletzungsgefahr bei invasiven Tätigkeiten an offenen Wunden – Tätigkeiten im Operationssaal und das gesetzlich festgeschriebene Berufsverbot bei Piloten.

Das größere Problem – als die real nicht vorhandene Ansteckungsgefahr – stellen die unbegründeten Ängste vor einer Infektion am Arbeitsplatz dar. Die Unaufgeklärtheit der Gesamtbevölkerung und die damit einhergehenden irrationalen Ängste vor einer Infektion sind der Motor der Diskriminierung von HIV-positiven Menschen am Arbeitsplatz.

Da keine Ansteckungsgefahr besteht, muss in einer Bewerbungssituation niemand sagen, dass sie/er HIV-positiv ist. Auf Nachfrage kann gelogen werden. Lediglich wenn die Arbeitsfähigkeit für die verlangte Tätigkeit eingeschränkt ist besteht Mitteilungspflicht. Ein Beispiel für Mitteilungspflicht wäre die Bewerbung als Busfahrer/in und dass Nebenwirkungen eines Medikamentes Müdigkeit verursacht, so dass die Steuerung eines Fahrzeugs unmöglich ist.

Für Ärzte besteht bei der medizinischen Erstuntersuchung bei Neueinstellungen übrigens Schweigepflicht, insbesondere auch gegenüber dem Arbeitgeber! Ferner besteht für den Arzt grundsätzlich keine Notwendigkeit nach HIV zu fragen oder eine Testempfehlung abzugeben. Sollte dennoch ein HIV-Test durchgeführt worden sein und dieser positiv ausfallen, empfiehlt sich die selbstbewusste Frage, ob der Arzt gedenke, dies im Widerspruch zur gesetzlichen Regelung (Schweigepflicht) weiterzugeben. Einzige Ausnahme wäre hier eine betriebliche Vereinbarung, aber diese besteht in den allermeisten Fällen nicht, da es an sich keinen gesetzlich verwertbaren Grund gibt, warum eine Firma keinen HIV-positiven Arbeitnehmer beschäftigen sollte.

Auffällig ist, dass überraschend viele der Betroffenen ihr Testergebnis am Arbeitsplatz erfahren. Dies ist eine sehr schwierige Situation. Da der Betroffene in diesem Schockzustand meist hilfebedürftig ist, kann aus Gründen der Überforderung häufig nicht die notwendige Aufklärung unter den Kollegen geleistet werden. Dies kann dazu führen, dass die Belegschaft in ihrer eigenen Verunsicherung panisch und mit Ausgrenzung reagiert. Für einen HIV-positiven Menschen stellt sich häufig die Notwendigkeit bei einer Offenbarung des Testbefundes, steuernd mit zu agieren. Dies gilt gleichermaßen im privaten wie im beruflichen Kontext. Entfällt diese Fähigkeit zur Mit-Steuerung auf Grund der dargestellten Umstände, entsteht häufig Beratungs- und Unterstützungsbedarf bei den Betroffenen, um ihre Situation am Arbeitsplatz arrangieren zu können. Eine diesbezügliche Unterstützung hat unmittelbar und schnell zu erfolgen, um möglichen größeren Schaden schon frühzeitig abzuwenden und deeskalierend zu wirken. Hier steht die Münchner Aids-Hilfe unterstützend zur Seite.

Zentrales Thema bei HIV in der Arbeitswelt bleibt die Frage nach der besseren Lösung: Outen am Arbeitsplatz oder lieber nicht? Als Aids-Aktivist der ersten Stunde mache ich keinen Hehl daraus, wie sehr ich es politisch begrüßen würde, wenn sich mehr mutige HIV-positive Menschen zur Sichtbarkeit am Arbeitsplatz entscheiden würden. Ich bin der Überzeugung, dass wir HIV-positive Vorbilder im Erwerbsleben brauchen. Es lässt sich dennoch kein „guter Rat“ auf Grundlage der gemachten Erfahrungen von Menschen mit HIV am Arbeitsplatz generieren. Unwiderlegbar bleibt leider auch der Fakt, dass Menschen nach einem Outing – unabhängig, ob gewollt oder fremdbestimmt – rechtswidrig gekündigt werden. Selbsthilfegruppen HIV-positiver Arbeitnehmer und die Münchner Aids-Hilfe sind bei der Entscheidungsfindung gute Gesprächspartner. Umso mehr Sichtbarkeit heute bei diesem Thema erzeugt wird, umso leichter wird es für all diejenigen werden, die nachfolgen wollen. Hier bleibt das politische Selbstverständnis jedes Einzelnen gefragt.

Christian Kranich
Leitung Arbeit und Beschäftigung
[ christian.kranich@muenchner-aidshilfe.de]

Quelle: Münchner Aidshilfe