32 Jahre HIV in Deutschland – WAT Kampagne 2014 – eine gesellschafts und bildungspolitische Bankrotterklärung


Mottos der bisherigen Welt-AIDS-Tage

  • 1988: „Schließt Euch den weltweiten Bemühungen an“
  • 1989: „Unser Leben, unsere Welt – lasst uns für einander sorgen“
  • 1990: „Frauen und AIDS – Passt wie die Faust aufs Auge“
  • 1991: „Gemeinsam die Herausforderung annehmen“
  • 1992: „Eine gesellschaftliche Verpflichtung“
  • 1993: „Zeit zu handeln“
  • 1994: „Familien kümmern sich“
  • 1995: „Gemeinsame Rechte, gemeinsame Verantwortung“
  • 1996: „Eine Welt – eine Hoffnung“
  • 1997: „Kinder in einer Welt mit AIDS“
  • 1998: „Impulse für den Wandel – Welt-AIDS-Kampagne mit jungen Menschen“
  • 1999: „Einander zuhören, voneinander lernen, miteinander leben – Welt-AIDS-Kampagne mit Kindern und jungen Menschen“
  • 2000: „AIDS: Männer stellen sich der Verantwortung“
  • 2001: „AIDS – das geht mich an … Dich auch?“
  • 2002: „denkwürdig / Ausgrenzung macht krank“
  • 2003: „Leben und leben lassen / Ausgrenzung abwehren“
  • 2004: „Frauen, Mädchen, HIV und AIDS“
  • 2005: „Fight AIDS, keep the promise!“; in Deutschland „Gemeinsam gegen AIDS. Wir übernehmen Verantwortung – für uns selbst und andere“; international auch „Stop AIDS. Keep the Promise.“
  • 2006 bis 2010: „Gemeinsam gegen AIDS. Wir übernehmen Verantwortung – für uns selbst und andere“
  • 2011: „Positiv zusammen leben – Aber sicher!“
  • 2012: „Positiv zusammen leben!“
  •  2013 „Positiv zusammen leben. Aber sicher!“
    Quelle: Wikipedia – Mottos der WeltAidsTage

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Anläßlich des WAT 2014 hat die DAH in Zusammenarbeit mit der BZgA eine neue Kampagne gestartet und schreibt dazu Folgendes:

Mit Blick auf die immer noch vorherrschende Diskriminierung von Menschen mit HIV spricht sie die Bevölkerung über verschiedene Plakatmotive direkt an: Was bedeutet HIV heute für Dich? Wie reagierst du, wenn Du einen positiven Kollegen hast, zusammen mit jemanden in einer Wohngemeinschaft lebst, der infiziert ist oder Dich in einen HIV-positiven Menschen verliebt hast?

Die Kampagne thematisiert auf diese Weise unbegründete Ängste vor einer HIV-Übertragung im Alltag. Eingängige Informationen helfen dabei, diese Ängste hinter sich zu lassen, fördern so Respekt und Normalität im Umgang mit HIV-positiven Menschen. Es wird deutlich: HIV ist im alltäglichen Umgang nicht entscheidend. Wir alle können unbesorgt „positiv zusammen leben“. Quelle: DAH

Die Aktionen zum WAT sind idr immer eine Gemeinschftsaktion der DAH und der BZgA ist. “Möglicherweise” sind die “Texte” auf dem Boden der BZgA gewachsen, da die alljährliche WAT Kampagne von der DAH und BZgA gemeinsam entschieden, in s Leben gerufen wird. Da – bei der BZgA – scheinen die Strukturen derart verkrustet zu sein das man sich im Grunde genommen nicht zu wundern braucht. Insofern muß man die Texte unter dem BZgA Aspekt sehen = das Volk – die Gesellschaft wird´s schon verstehen.

Andererseits darf man nicht vergessen das die DAH d.h. in dem Fall die Kampagnen von der jeweiligen Regierung finanziert wird. So gesehen wird in solchen Kampagnen = Texten dem “BauchgefühlAspekt der Kanzlerin – der Regierung” vollumfänglich Rechnung getragen.

Abgesehen von den auswechselbaren Politicker die natürlich hoffiert werden müssen, schließlich kommt das Geld für die DAH ja immer von der Regierung dessen jeweiliger Ansprechpartner Bundesministerium für Gesundheit von roter, grüner, gelber oder schwarzer Couleur ist (nein außer Frau Prof Dr. Rita Süßmuth mag ich keinen ihrer Nachfolger, Ihr Engagement war und ist eine Herzensangelegenheit) ist diese neue Kampagne so traurig wie notwendig. Traurig deshalb weil es 32 Jahre nach HIV in Deutschland immer noch notwendig ist auf solch einfache Basics “wieder oder immer noch” hinzuweisen. Das ist im Grunde genommen eine gesellschafts – bildungspolitische Bankkrotterklärung.

Eine gesellschaftspolitische Bankrotterklärung weil nach 32 Jahren HIV in Deutschland der Umgang mit Menschen die HIV + sind durch große Teile der Bevölkerung “von Ausgrenzung, Stigmatisierung und Diskriminierung immer noch oder wieder (was noch viel schlimmer ist) geprägt, also alles andere als Normal ist.

Eine bildungspolitische Bankrotterklärung deshalb weil es für Diejenigen was ihren Arbeitsalltag betrifft, es zu den Basics gehört wie man sich im Umgang mit Menschen die HIV + sind verhält. Im Klartetx heißt dies das es keine “besonderen HIV spezifischen Maßnahmen – Vorschriften” gibt die in der ärztlichen Versorgung – Behandlung zu beachten sind. Der Standard im Ungang mit kranken Menschen ist von ganz speziellen Situationen wie z. b. bei Ebola abgesehen immer der Gleiche: Jeder Arzt hat sich unabhängig vom Wissen um eine Krankheit oder Nicht Krankheit eines Patienten zu seinem und zu des Patienten Schutz zu schützen, bestimmte Schutz und Hygienerichtlinien zu befolgen. Insofern erübrigt sich von meiner Seite jedwede weitere ausführliche Erklärung. Siehe: Aktualisierung des Ratgebers “RKI-Ratgeber für Ärzte HIV/Aids”

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Was solche Kampagnen leider auch unumgänglich machen ist eine Art “gesellschaftlicher Rückfall in die Steinzeit” was den Umgang mit Menschen <-> Minderheiten hier homosexuelle Menschen wie auch Menschen mit HIV betrifft. In vielen Köpfen existiert zwischen Homosexualität und HIV ein untrennbarer Zusammenhang, spielt somit eine wesentliche Rolle.

Ein Auslöser, ein Mosaikstein unter Vielen was den “Rollback” betrifft war eine Petition eines Realschulehrers Zukunft – Verantwortung – Lernen: Kein Bildungsplan 2015 unter der Ideologie des Regenbogens

Der Boden, das Klima für diesen Rückfall wurde vor einigen Jahren unter der Metapher “Das wird man ja wohl noch sagen dürfen” geschaffen. Sybille Berg hat es trefflich formuliert.

Alexander v. Beyme hat in seiner Replik auf einen Artikel von Antje Schmelcher “Unter dem Deckmantel der Vielfalt” in seinem Artikel “Unter dem Deckmantel des Journalismus” sehr gut dargelegt was es mit dem Artikel von Antja Schmelcher auf sich hat.

Dazu ein Leserbrief von 4 Landesnetzwerken von SchLAu zum Thema “Bildung und Schulaufklärung zu sexueller Orientierung und geschlechtlicher Vielfalt!”

Genährt wird dieser Rollback auch von einer Haltung wie sie Georg Restle von Monitor ARD in einem Statement zum Ausdruck bringt.

Ausnahmsweise übernehme ich das Zitat in seiner Länge da es meines Wissens nur auf Facebook zu finden ist und nicht Jeder der meinen Blog ließt Zugang zu Facebook hat bzw angemeldet ist was die Voraussetzung des Zuganges zu diesem Text ist.

Katholische Gotteskrieger

Man könnte die jüngsten Beschlüsse der katholischen Familiensynode mit einem müden Lächeln ignorieren – als weltfremdes Rückzugsgefecht einiger Ewiggestriger. Man könnte die Relevanz solcher Beschlüsse für aufgeklärte Gesellschaften in Frage stellen und zur politischen Tagesordnung übergehen. Man könnte, aber man sollte es nicht.
Wer den Fehler macht, eine Runde älterer Herren in Rom nicht ernst zu nehmen, der unterschätzt die Bedeutung von Glaubensfragen in einer Welt, deren aktuelle Kriege zuvörderst religiös definiert werden. Nicht nur im Kampf um ein islamisches Kalifat, sondern auch im Konflikt zwischen Ost- und Westeuropa, wo ein russischer Präsident den Kampf gegen den Westen mit dessen „unfruchtbarer Toleranz“ legitimiert. Die Frage der gesellschaftlichen Anerkennung von Schwulen und Lesben, dies hat Vladimir Putin längst erkannt, markiert die Konfrontationslinie zwischen Ost und West wie kein anderes Thema.
Wo ein Drittel der in Rom versammelten Bischöfe und Kardinäle eine Formulierung ablehnt, dass man Homosexuellen mit Respekt zu begegnen habe, da treffen sich islamistische Gotteskrieger, orthodoxe Schwulenhasser und katholische Steinzeitideologen. Und wenn das Oberhaupt dieser Kirche vor einer „falschen Barmherzigkeit“ warnt, dann ist der Weg zum Kampf gegen die Ungläubigen nicht mehr weit. Wer glaubte, die katholische Kirche würde sich aufmachen in ein Zeitalter von Toleranz und Respekt, der wurde an diesem Wochenende eines Besseren belehrt. Nein, diese Kirche hat sich eingereiht in eine Phalanx von religiösen Eiferern, denen die reine Lehre wichtiger ist als Menschlichkeit und Friedfertigkeit. Und die den westlichen Gesellschaften den Krieg erklärt haben.

Georg Restle – Quelle: Monitor – offizielle Facebook-Seite des ARD Politikmagazin

Was diese “Familiensynode” und dessen Ergebnis betrifft so kann man es in einem Satz zusammenfassen. Früher haben wir solche Menschen links liegen gelassen. Heute diskutieren wir deren Verhalten. An unserer (der kath Kirche) Haltung ihnen gegenüber ändert sich jedenfalls nichts. Es sind bemitleidenswerte, zu bedauernde, kranke Menschen denen wir (die kath Kirche) uns in Barmherzigkeit in der Hoffnung sie auf den rechten Weg zurückzuführen zuwenden sollen. #würg

Das Bild über Homosexualität wie auch von Menschen mit HIV das heute in der Gesellschaft herscht ist von zunehmend mehr Grautönen <-> graufarbenen Mosaiksteine geprägt als es noch vor einigen Jahren der Fall war. Ich will aber nicht ausschließen das diese “graufarbenen Mosaiksteine” in den Köpfen schon immer vorhanden waren und man sich heute eher traut diese Moasiksteine ans Tageslicht zu fördern weil die Zeit dafür reif ist, sich das Klima entsprechend verändert hat.

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“Eigentlich” wollt ich ein Motiv aus der Serie zum WAT 2014 hier einstellen, doch ehrlich gesagt ich halte es für unangebracht.
Ich persönlich entscheide idr situativ aus dem Bauch heraus wann/ob ich über meine Krankheit spreche. Sehr oft ergibt es sich im Gespräch z.b. mit einem Taxifahrer wenn er mich fragt “was den die Ursache ist das ich im Rollstuhl sitze”. Dann erzähle – erwähne ich HIV  in einer Art und Weise wie ich von den Zutaten eines Rezptes für ein Gericht erzählen würde wenn man mich fragt was denn in dem “Kalbsfrikasse nach Wolfram Siebeck” was ich nur empfehlen kann, so alles drin ist. HIV – eine Krankheit als Teil des Lebens ist für mich mittlerweile so normal wie das Kalbsfrikasse, als Nahrungsaufnahme was ja auch ein Teil des Lebens ist, nach Siebeck.

Die entsprechenden Motive – Plakate findet man hier

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Neues Register zur Verbesserung der Hepatitis C-Therapie


Bei meinem allmorgendlichen Procedere des “Durchforsten des Internet nach Gesundheits relevanten Themen” entnahm ich einer Meldung das die Deutsche Leberstiftung beabsichtigt ein Register zwecks der Verbesserung der Hepatitis C-Therapie eine „Leberstiftungs-GmbH Deutschland“ ins Leben zu rufen.

Auf das erste Querlesen schien der Inhalt recht vielversprechend. Doch bei näherem Durchlesen kam ich aus dem Staunen nicht mehr raus.

Um das Pferd von hinten aufzuzäumen: In einem sehr ausführlichen Artikel von Medizin Aspekte Ausgabe Oktober heißt es u.a:

“Dabei kann die Stiftung auf ein bereits etabliertes Register zurückgreifen. In diesem Register wurden über 40.000 Patienten erfasst, die an einer chronischen Hepatitis C leiden. Über 600 Zentren in Deutschland, bng-Praxen, Kliniken, Universitätsklinika, HIV-Praxen und Suchtmediziner, waren an der Datenerfassung beteiligt.” Quelle: Medizin-Aspekte.de

Zu der Zeit als ich mich wegen meiner akuten HEP C einer Peginterferon α – Ribavirin Therapie unterzogen hatte habe ich mich auch in das obige Register aufnehmen lassen. Grundsätzlich haben solche Register einen sehr hohen Stellenwert da sie umfangreiche und ausführliche Informationen und Erfahrungen im Kontext einer Behandlung enthalten wie sie durch Studien insbesondere wenn sie von Pharmaunternehmen durchgeführt werden niemals zum Ausdruck gebracht werden.

Bis vor einiger Zeit war der Behandlungsstandard einer HEP C Peginterferon α und Ribavirin. Viele aus meinem Bekanntenkreis die an einer HEP C leiden mußten die Behandlung mit Peginterferon α und Ribavirin auf Grund der heftigen Nebenwirkungen wieder abbrechen. Kopfschmerzen und Grippeähnliche Symptome wie Muskelschmerzen waren noch harmlos. Depressionen wie auch Hautreaktionen waren da schon von einem ganz anderen Kaliber insbesondere wenn die Therapie über einen Zeitraum von 48 Wochen oder länger andauerte.

Ich selbst hatte das Glück die 15 monatige Behandlung mit geringen Nebenwirkungen zu überstehen. Bis heute i.e. 9 Jahre nach der Behandlung bin ich unter der Nachweisgrenze der HEP C Viren <20.

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Seit Januar diesen Jahres wurde ein Neues Hepatitis-C-Medikament Sovaldi (Sofosbuvir) in Europa zugelassen.

“Die Substanz Sofosbuvir wird entweder nur mit Ribavirin oder mit Ribavirin und Interferon kombiniert. Damit ist für manche Patienten mit “>Hepatitis-C-Medikamente zu rechnen, die die Behandlung nebenwirkungsärmer und erfolgreicher machen.” Quelle: DAH

Leider hat die Sache nur einen Haken. Die Behandlung mit Sovaldi kostet hier in Deutschland € 60.000,–

Trotzdem zögern viele Ärzte, sie zu verschreiben – oft aus Angst vor Regressforderungen.” Quelle: Blog.aidshlfe.de

Solche Ängste sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist: “Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.” Quelle: alivenkickn

Anfang Oktober wurde die Zulassung eines weiteren Medikamentes Harvoni zur Behandlung der HEP C der Firma GILEAD beantragt und von der FDA  zugelassen. Der Preis, die Kosten einer Behandlung dürften in der gleichen Liga angesiedelt sein i.e. US $ 94.500,– ca € 74.000,–

Bezüglich der Zulassung von Harvoni in Europa ist es nur eine Frage der Zeit. Eine entsprechende Empfehlung liegt der EU Kommission bereits vor.

Doch zurück zu der eigentlichen Meldung der “Schaffung eines neuen Register zur Verbesserung der Hepatitis C-Therapie”

In der Presse Mitteilung der Deutschen Leberstiftung heißt es u.a.

“Im neuen Register können zukünftig alle Therapieformen der Hepatitis C aufgenommen werden. Dies wurde auch bereits für die Medikamente vorgesehen, die noch nicht zugelassen sind, so dass direkt nach Zulassung das Register erweitert werden kann.

Damit bietet das Register eine einzigartige Quelle für wissenschaftliche Auswertungen der neuen Hepatitis C-Therapien. Durch die Weiterführung des vorhandenen Registers und die Übernahme der Daten in das Deutsche Hepatitis C-Register besteht außerdem die Möglichkeit, die neuen und die alten Therapieformen miteinander zu vergleichen. Mit den so gewonnenen wissenschaftlichen Erkenntnissen kann die Versorgung der Patienten mit einer Hepatitis C enorm verbessert werden.” Quelle: Pressemitteilung Deutsche Leberstiftung

Soweit so gut – so löblich. Was mir allerdings befremdlich erscheint ist der Tenor der Realität i.e. die Ablehnung der Übernahme der Kosten durch die KK auf Grund des Preises des Medikamentes i.e. Sovaldi in Höhe von € 60.000,– dem man irgendwie ausgeblendet zu haben scheint. Das Ärzte auf Grund von Regreßforderungen zögern eine Behandlung mit Sovaldi zu verordnen ist durchaus vorhanden.  Und ähnliches dürfte bei dem neuen Medikament Harvoni der Fall sein.

Es wird zum einen ein langer Kampf sein bis die KrankenKassen einer Verordnung mit den neuen HEP C Medikament zustimmen. Noch länger wird es jedoch dauern bis in diesem neuen Register entsprechende Daten/Informationen vorhanden sind um auf sie als Quelle für wissenschaftliche Auswertungen der neuen Hepatitis C-Therapien zurück greifen zu können.

Solch ein Register Programmiertechnisch ins Leben zu rufen dazu bedarf es keiner größen Anstrengung imo geschweige denn eines solchen Bohais wie es die Deutsche Leberstiftung veranstaltet. Hier wird umgangssprachlich “das Fell eines Bären zerteilt bevor man ihn erlegt hat”.

Es würde vielmehr Sinn machen wenn gerade eine Organisation wie die Deutsche Leberstiftung all ihre Kräfte Stichwort “Synergieeffekte” bündelt und auf die Krankenkassen einwirkt das die neuen Medikamente zur Behandlung der HEP C von den KK übernommen werden.

Aber möglicherweise haben die Mitglieder in den div Gremien der Deutschen Leberstiftung die allesamt ausgesprochene Leberspezialisten zu sein scheinen einen Weg gefunden das zur Zeit vorhandenen Medikament Sovaldi wie auch das vor der Zulassung stehende Medikament Harvoni zur HEP C Behandlung ohne Angst vor möglichen Regreßforderung Menschen mit einer HEP C zu verordnen.

Schaut man sich die Seite Partner und Förderer an so scheinen die finanziellen Mittel der Leberstiftung unerschöpflich zu sein. Insofern drängt es sich nachgerade einem auf den in den div Gremien benannten Ärzte und Professoren einen freundlichen Besuch abzustatten um sich von Ihnen ein Rezept zur Behandlung mit den neuen HEP C Medikamenten ausstellen zu lassen. Dies wäre auch insofern in ihrem Sinn da auf diese Weise die Informationen und Erfahrungen mit den neuen HEP C Medikamenten dann nur so sprudeln würden und sie dann nolens volens Eingang in das neue Register zur Verbesserung der HEP C Therapie einfließen könnten.

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Es gibt Menschen die dringend auf die neuen Medikamente zur Behandlung ihrer HEP C angewiesen sind.

Sovaldi ist jetzt in der EU verordnungs- und erstattungsfähig. Eine Erfolgsgeschichte, die mein langes Warten auf Heilung zu einem guten Ende führen wird. So dachte ich. Mit dem Wissen um den neuen Wirkstoff bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er bestätigte mir, dass diese Therapie für mich passend ist. Aber er kann sie mir nicht verordnen. Das Medikament ist teuer und der Zustand meiner Leber ist noch nicht schlecht genug, um es mir zu verschreiben.

Nach diesem Tiefschlag befinde ich mich in meiner schwersten körperlichen und seelischen Krise seit Jahren. Ich stehe am Scheideweg: kann ich auf Heilung hoffen oder muss sich mein gesundheitlicher Zustand noch weiter verschlechtern bis ich die Therapie bekomme? Was ist mein Leben wert, frage ich mich? Derzeit, das habe ich jetzt erfahren, ist es weniger als 120.000€ wert.

Die letzten 30 Jahre haben mich viel Kraft gekostet. Dennoch hat sich bis heute, wenn auch oft im letztmöglichen Moment, eine Lösung für jede Krise gefunden. Ich weiß, dass es immer Rückschläge gibt. Womit ich nicht gerechnet hätte ist, dass unser Gesundheitssystem nicht nur mit dem bekannten Blut-AIDS-Skandal meine Gesundheit ruiniert hat, sondern jetzt auch noch die für einen Rest an Lebensqualität notwendige Verbesserung meiner Gesundheit verhindert.

Ich wehre mich dagegen, dass im Gesundheitssystem erneut auf Kosten meines Lebens gespart wird! Ich kann nicht aufhören zu hoffen, dass meine Krise doch noch zur Heilung führen kann, ohne dass es vorher mir noch schlechter gehen muss. Quelle: Robin Blood

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Endlich eine wirksame Hepatitis-C Therapie – aber nicht für jeden? (akt 2)


Übernahme und Veröffentlichung auf meinem Blog <-> Paste and Copy mit freundlicher Genehmigung von Andreas Bemeleit . . .

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1-Bildschirmfoto_2013-03-04_um_15Foto Copyright © RobinBlood/Andreas Bemeleit

 

Andreas Bemeleit, seit 30 Jahren an AIDS und Hepatitis erkrankt, stellt den Zusammenhang zwischen fragwürdiger Selektion aus Kostengründen und seiner gesundheitlichen Verschlechterung her. Die neu zugelassene Hepatitistherapie kommt nur schwer erkrankten Leberpatienten zugute. Muss er auf diese Therapie solange warten, bis er eine Leberzirrhose vorweisen kann?

Die Krise ist allgegenwärtig. Finanzkrise, Schuldenkrise und alle anderen Krisen zeigen uns eine nahezu inflationäre Verwendung dieses Begriffes. Ich kann eine weitere existenzielle Krise hinzufügen; meine Gesundheit. Den Terminus Krise verwenden Mediziner für den entscheidenden Moment während einer Erkrankung, in dem es entweder zu einer beginnenden Heilung oder zu einer radikalen Verschlechterung im Zustand des Patienten kommt.
Um zu erklären, weshalb ich mich jetzt in einer gesundheitlichen Krise befinde, muss ich die Uhr dreißig Jahre zurückdrehen.

Anfang der 1980er Jahre wurden tausende Bluter durch mit HIV und Hepatitis- C Viren verunreinigte Medikamente infiziert.
Ein großer Teil der Bluter ist an den Folgen von AIDS gestorben. Viele Bluter bekamen im Laufe der Jahre eine Leberzirrhose oder Leberkrebs als Folge der Hepatitis-C und verstarben. Jedes Jahr konnte ich weniger Namen von Freunden in mein neues Adressbuch übertragen. Sie starben alle vor ihrer Zeit.
Ich bin 1962 als Bluter geboren. Auch ich wurde mit HIV und Hepatitis-C infiziert. Anfang der 1990er Jahre brach bei mir AIDS aus. Doch ich hatte Glück im Unglück. Die neuen Medikamente gegen AIDS kamen auf den Markt und haben mich vor dem sicheren Tod gerettet.

Seit einigen Jahren ist es die Hepatitis-C, die mir verstärkt gesundheitliche Probleme bereitet. Es fing mit Schmerzen an, die sich nicht erklären ließen. Mittlerweile sind diese sehr stark. Ich muss eine hohe Dosis Betäubungsmittel nehmen, um sie zu unterdrücken. Oft überfällt mich eine extreme Müdigkeit und körperliche Schwäche. Dazu kommt, dass ich mittlerweile so viel Muskelmasse an den Beinen und Armen verloren habe, dass ich seit einem Jahr einen Rollstuhl benötige, um mich fortzubewegen.
Als wahrscheinlichen Verursacher dieser Beschwerden sehen meine Ärzte die Hepatitis-C Infektion, dringend raten sie mir zu einer Therapie. Wären die Viren aus meinem Körper eliminiert, würde es bergauf mit mir gehen.
Zwar gibt es seit einigen Jahren Medikamente, die gegen Hepatitis-C wirken. Jedoch haben diese nur eine Heilungsrate von unter 50% und sind darüber hinaus mit starken Nebenwirkungen durch das zu der Therapie gehörende Interferon verbunden. Diese sind neben Depressionen starke Muskel- und Gelenkschmerzen sowie Störungen des körpereigenen Abwehrsystems. Dieselben Ärzte, die mir dringend eine Hepatitis-Therapie empfehlen, raten mir zugleich von einer Behandlung mit dem Wirkstoff Interferon ab. Sie glauben nicht, dass ich diese schweren Nebenwirkungen körperlich und seelisch durchstehen kann.

Doch jetzt kann ich endlich auf Heilung hoffen. Sovaldi nennt sich das neue Medikament mit dem Wirkstoff Sofosbuvir gegen Hepatitis-C. Es ist nahezu frei von Nebenwirkungen und hat in Kombination mit einem anderen Medikament Erfolgsaussichten von über 90%. Darüber hinaus dauert diese Therapie 12 Wochen anstatt der 52 Wochen der vorherigen Therapie. Das ist ein epochaler Fortschritt. Ein guter Grund für mich, mir berechtigte Hoffnungen zu machen, in Zukunft ein beschwerdefreies Leben zu führen.

Ich bin nicht der einzige, der hohe Erwartungen an diese vielversprechenden Medikamente hat und hofft, davon zu profitieren.

Weltweit infizieren sich nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) jedes Jahr drei bis vier Millionen Menschen neu mit dem Hepatitis-C-Virus. Geschätzte 130 bis 170 Millionen Menschen sind chronisch infiziert. Das sind zwei bis drei Prozent der Weltbevölkerung.
In Deutschland haben etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung Antikörper gegen das Hepatitis-C-Virus im Blut. Damit zählt Deutschland zu den Ländern, in denen die Hepatitis C im Vergleich selten vorkommt.

Die Bundesregierung beurteilt die neue Therapie sehr positiv: “Sofosbuvir ist ein enormer Segen für sehr viele Hepatitis C-Infizierte”, sagt CDU-Gesundheitsexperte Jens Spahn. Hersteller und Kassen-Verband dürften bei ihren Verhandlungen nicht zu hoch pokern. “Denn das Medikament muss für deutsche Patienten verfügbar bleiben, der Hersteller sollte aber auch beim Preis fair bleiben.”

Ganz sicher profitiert die Pharmaindustrie von der neuen Behandlungsmöglichkeit. Die für die Therapie notwendigen Medikamente kosten in Deutschland 120.000€ pro Patient. Damit ist diese Therapie der aktuelle Verkaufsschlager, ein Blockbuster.

Sovaldi ist jetzt in der EU verordnungs- und erstattungsfähig. Eine Erfolgsgeschichte, die mein langes Warten auf Heilung zu einem guten Ende führen wird. So dachte ich. Mit dem Wissen um den neuen Wirkstoff bin ich zu meinem Arzt gegangen. Er bestätigte mir, dass diese Therapie für mich passend ist. Aber er kann sie mir nicht verordnen. Das Medikament ist teuer und der Zustand meiner Leber ist noch nicht schlecht genug, um es mir zu verschreiben.

Nach diesem Tiefschlag befinde ich mich in meiner schwersten körperlichen und seelischen Krise seit Jahren. Ich stehe am Scheideweg: kann ich auf Heilung hoffen oder muss sich mein gesundheitlicher Zustand noch weiter verschlechtern bis ich die Therapie bekomme? Was ist mein Leben wert, frage ich mich? Derzeit, das habe ich jetzt erfahren, ist es weniger als 120.000€ wert.

Die letzten 30 Jahre haben mich viel Kraft gekostet. Dennoch hat sich bis heute, wenn auch oft im letztmöglichen Moment, eine Lösung für jede Krise gefunden. Ich weiß, dass es immer Rückschläge gibt. Womit ich nicht gerechnet hätte ist, dass unser Gesundheitssystem nicht nur mit dem bekannten Blut-AIDS-Skandal meine Gesundheit ruiniert hat, sondern jetzt auch noch die für einen Rest an Lebensqualität notwendige Verbesserung meiner Gesundheit verhindert.

Ich wehre mich dagegen, dass im Gesundheitssystem erneut auf Kosten meines Lebens gespart wird! Ich kann nicht aufhören zu hoffen, dass meine Krise doch noch zur Heilung führen kann, ohne dass es vorher mir noch schlechter gehen muss. Quelle: Robin Blood

 

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“Neue Medikamente für chronisch Hepatitis-C-Infizierte ermöglichen erstmals sogar eine interferon- und oftmals auch Ribavirin-freie Therapie. Trotzdem zögern viele Ärzte, sie zu verschreiben – oft aus Angst vor Regressforderungen.” Quelle: Blog.aidshlfe.de

Solche Ängste sind insofern begründet da es in der Vergangenheit vorgekommen ist:

“Unter Regress versteht man im Kassenarztwesen eine Strafzahlung, die dann von einer Prüfungskommission angeordnet werden kann, wenn ein Arzt -im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget signifikant überschritten hat.”

Dies führt – kann dazu führen das Ärzte wie oben genannt aus Angst vor Regreßforderungen ein bestimmtes Medikament nicht verordnen. Und PENG schon sehen sich Ärzte “im Vergleich zum Fachgruppendurchschnitt- das durch Festlegung sog. Richtgrößen berechnete Arznei-, Hilfs- oder Heilmittelbudget <-> sein Budget signifikant überschritten werden würde. Soviel zum Thema “Der Schwachsinn hat Methode.”

Das in dem Fall von Sovaldi vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

“dem Wirkstoff Sofosbuvir zur Behandlung von Patienten mit
chronischer Hepatitis C – Virusinfektion (HCV) am 17. Juli. 2014 in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen ein beträchtlicher
Zusatznutzen”

attestiert wurde, ist in der Pressemitteilung 32/2014 festgestellt worden. Siehe auch Webseite des GBA

Auf die richtige Strategie kommt es an

Interview Dr. Dietrich Hüppe

Ein „Anhaltspunkt für einen geringen Zusatznutzen“ bedeutet schon einmal Schutz vor Regress. Sieht der GBA jedoch „keinen Zusatznutzen“ muss man genau belegen, warum man in diesem Einzelfall doch so behandelt. Das ist möglich, aber sicherlich schwierig, wird aber in der Praxis wohl keine Rolle spielen, denn Patienten und Ärzte wollen doch die Interferon-freie Therapie. 

Selbst wenn es wieder einen neuen GBA-Beschluss zu Sofosbuvir/Simeprevir bzw. Daclatasvir gibt, stehen mindestens zwei weitere Optionen kurz vor der Tür, nämlich Sofosbuvir/Ledipasvir von Gilead Sciences und die 3DAA-Kombination von Abbvie. Die Zulassung dieser Medikamente wird alle Patientengruppen umfassen. Bei richtiger Verordnungsstrategie können wir alle Patienten ohne Regressgefahr behandeln.

Quelle: HivandMore – Auf die richtige Strategie kommt es an

Mittlerweile wurde von der EU Kommission ein weiterer Wirkstoff gegen Hepatitis C die Zulassung erteilt. Daclatasvir (Daklinza®) ist erster Vertreter der Inhibitoren des Nicht-Strukturproteins 5A (NS5A). Die Substanz gilt als Wirkstoff, der für die öffentliche Gesundheit von hohem Interesse ist. Daher konnte die Bewertung durch den Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der europäischen Zulassungsbehörde EMA, an dessen Ende im Juni 2014 die Zulassungsempfehlung stand, beschleunigt werden.

Quelle: Deutsche Apotheker Zeitung

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Update 21. Oktober 2014
Innovative Arzneimittel bei Hepatitis CWas kostet der Zusatznutzen

Von Gabriele Gradl, Dietmar Klöckner, Eva-Maria Krieg, Johanna Werning und Martin Schulz / Die hohen Preise der neuen Hepatitis-C-Medikamente Sofosbuvir und Simeprevir stellen die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) vor eine finanzielle Herausforderung. Laut einer Prognose der AOK soll allein die Behandlung mit Sofosbuvir jährlich 5 Milliarden Euro kosten. Eine Analyse des Deutschen Arzneiprüfungsinstituts (DAPI) kommt zu einem anderen Ergebnis. Demnach lägen die GKV-Kosten um den Faktor 10 niedriger. Weiter geht es hier Quelle: pharmazeutische-zeitung.de

 

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GILEAD “Wohltäter” oder “Wolf im Schafspelz” (akt 1)


In einem Anflug von “Altrusimus” gemeinhin auch als Selbstlosigkeit” verstanden hat sich GILEAD den Mantel des Wohltäter übergezogen.

So kann man heute dem Deutschen Ärzteblatt entnehmen, das GILEAD sein HEP C Medikament Sovaldi (Wirkstoff Sofosbuvir), das in den USA pro Tablette immerhin US $ 1000 kostet was einer 90 tägigen Behandlung von US $ 90.000 gleichkommt, bei uns Euro 60.000 entspricht – eine Behandlung die oft auf Grund der hohen Kosten von den Krankenkassen abgelehnt wird, an 7 indische Generika Firmen lizensiert hat, sodaß diese in der Lage sein werden das Medikament zu einem Preis von US $ 10 in Worten “Zehn US Dollar” an einen an HEP C leidenden Mann resp Frau zu veräußern.

Diese Entscheidung wurde vor einigen Tagen von Gilead offziell auf ihrer Webseite bekanntgegeben.

Diese Entscheidung ist das Ergebnis eines jahrelangen Prozess. Zum einen wird ein Wirkstoff eines Medikamentes ja nicht so nolens volens über Nacht entdeckt. Zum Anderen sieht die WTO – das Doha Abkommen von 2001 – vor wie im Falle Indien falls ein Land auf Grund eines nationalen gesundheitlichen Notstand in die Lage versetzt wurde ein Medikament das diesem Notstand Abhilfe schafft indem es in Form eines Generika Medikaments unter Umgehung des Patentschutzes dieses Medikament selbst produzieren darf. Das auf diesem Weg einem Pharmahersteller Milliarden Gewinne durch die Lappen geht wie die Tatsache das kein Pharmahersteller über einen solchen Sachverhalt “glücklich” ist liegt auf der Hand.

mythfact_11Foto Copyright © Donttradeourlivesaway/HepCoalition

Diese Entscheidung eine Lizenz zur Produktion von “Sovaldi für Menschen mit einer HEP C in ärmeren Länder” an entsprechende Firmen vor Ort für US $ 10 zu vergeben wurde von langer Hand vorbereitet.

Der Hintergrund einer solchen Maßnahme liegt einmal in der Tatsache begründet das durch die Bedeutung des TRIPS Abkommen

“. . . . die nationale Behandlung, die Gleichbehandlung aller Angehöriger der Mitgliedsstaaten sowie ausgeglichener Schutz zur Förderung der technischen Innovation und des Technologietransfers (eines Produzenten(Hersteller) in dem Fall die Pharmaindustrie” gewährleistet wird.

Eine Ausnahme ist jedoch das im Nov 2001 beschlossene Abkommen von DOHA das besagt

” . . . Dies geschah im Rahmen der bereits im November 2001 ergangenen Doha Declaration, einer erläuternden Stellungnahme, welche darauf hinweist, dass Mitgliedsstaaten durch das TRIPS-Abkommen nicht (mehr) daran gehindert werden sollen, Krisen im öffentlichen Gesundheitswesen zu bewältigen. (Nationaler Notstand) “

Ein anderer Umstand ist darin zu sehen, das der Patentschutz von vielen Medikamenten in den nächsten Jahren ablaufen wird und somit jeden Generika Produzenten in die Lage verstetzt das entsprechende Medikament ohne rechtliche Folgen befürchten zu müssen herstellen kann. Hierbei handelt es sich um ein Volumen von ca 89 Milliarden US $. Ein Betrag den sich die Pharmaindustrie nicht entgehen lassen will. Dazu kommt das Bemühen durch ein sogeanntes “Evergreening” den Patentschutz eines Medikaments auf unlautere Weise zu verlängern.

Interessant ist in diesem Zusammenhang eine Anfrage von Andreas Mölzer an die EU Kommison und die Antwort.

mythfact_22Foto Copyright © Donttradeourlivesaway/HepCoalition

Selbstredend ist es offensichtlich das diese “Aktion” Grundlage dafür sein wird, das bei allen gegenwärtigen Verhandlungen zu neuen Freihandelabskommen mit der EU -> FTA, den TTIP oder CETA der Patentschutz in einer Art und Weise undurchlässig “zum Wohl und auf Betreiben der Interessenverbände der Pharmaindustrie” zu Papier gebracht wird. Ausnahmen unter dem TRIPS <-> DOHA Abkommen werden dann der Vergangenheit angehören.

Mehr zu diesen zur Zeit weltweit stattfindenden Verhandlungen -> Bilaterals.org

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Handelsblatt 15. Sept 2014

GILEAD´s im Dezember genehmigtes Mittel Sovaldi verbuchte im ersten Halbjahr nach der Zulassung bereits 5,8 Milliarden Dollar Umsatz – eine bisher beispiellose Größenordnung für eine Neuentwicklung im Pharmasegment.

Nach Schätzung der Weltgesundheitsorganisation WHO sind weltweit etwa 170 Millionen Menschen mit dem HC-Virus infiziert, davon schätzungsweise sieben Millionen in den westlichen Industrieländern.

In rund 80 Entwicklungsländern dagegen will Gilead Agenturberichten zufolge Sovaldi weitaus günstiger anbieten. Dort wird In rund 80 Entwicklungsländern Gilead Sovaldi weitaus günstiger anbieten. Dort soll ein Therapiezyklus nur etwa 900 Dollar kosten. Quelle: Handelsblatt

mythfact_33Foto Copyright © Donttradeourlivesaway/HepCoalition

Beim Lesen des verlinkten Artikel Taschentücher bereit halten.

Durch die Lizensierung von Sovaldi versucht man einen bis dato entgangenen Gewinn durch die Zwangslinzenzierung auf Grund eines gesundheitlichen Notstandes in Milliardenhöhe durch die Generika Produktion und entsprechende Lizenzgebühren  in Indien und andere Generika “Medikamente auf denen noch ein Patentschutz besteht” herstellende Länder aus dem Weg zu gehen bzw den Verlust zu minimieren.

Greift man niedrig auf 50 Millionen Menschen die in den Entwicklungsländer mit einer HEP C Infektion leben denen Sovaldi für US $ 900 angeboten wird so belaufen sich die Lizengebühren von 7 % auf ca US § 3,5 Milliarden Lizenzgebühren. So gesehen ein kluger Zug. Profit ohne Investition. Dem ist wohl nichts hinzuzufügen.

BMZ – Zum Thema Indien

Mit mehr als 1,2 Milliarden Ein­wohnern ist Indien das Land mit der zweit­größten Be­völ­ke­rung und die größte parla­men­ta­rische Demo­kratie der Welt. Heute stehen einer wachsenden und wohl­habenden Mittel- und Ober­schicht aber noch immer mehr als 800 Millio­nen Menschen gegen­über, die mit weniger als um­gerech­net zwei US-Dollar pro Tag aus­kommen müssen.

Innerhalb relative weniger Jahre hat sich in Indien ein Land das mit 1,2 Milliarden Menschen bevölkert ist ein für Indien gut verdienender Mittelstand von ca 50 Mio Menschen entwickelt. Es ist dieser Mittelstand der sich auch in anderen Ländern entwickelt hat der bei der Vergabe der Lizensen von GILEAD für das HEP C Sovaldi für doe Generika Produktion in Indien eine mit entscheidene Rolle gespielt hat.

Das nicht jedes der “am wenigsten entwickelten Länder” in denen die weltweit 170 Millionen Menschen mit einer HEP C infizieren leben in der Lagen sein werden diesen “günstigen Preis” werden zahlen können liegt auf auf der Hand. Entsprechend ist auch die Reaktion auf die Ankündigung von GILEAD “Sovaldi an Menschen mit einer HEP C in Entwicklungsländer  günstig anzubieten” ausgefallen.

“Through this license Gilead decided to exclude 51 middle-income countries (MICs) where more than 50 million people with hepatitis C live. These people now are being excluded from the possibility to access generic versions at affordable prices.” Quelle: redlam.org

sofosbuvir-300x2981Foto Copyright © redlam.org

Ärzte ohne Grenzen -> MSF Access Campaign response to Gilead’s deal with generic companies for sofosbuvir and ledipasvir

Dont trade our lives away ->Statement of Civil Society Organizations in Thailand

Ärzte ohne Grenzen – 2013 -> Gilead attempt to secure patent on hepatitis C drug opposed in India. “Patent opposition* seeks to ensure production of affordable generics

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GILEAD rühmt und beruft sich ja in geradezu überschwenglicher Art und Weise auf sein soziales Gewissen . . . zwischen den Zeilen.

Gilead is committed to increasing access to its medicines for all people who can benefit from them, regardless of where they live or their ability to pay. Quelle

Robin Blood

Mit freundlicher Genehmigung von Andreas Bemeleit.

Insofern bietet sich hier DIE Gelegenheit GILEAD beim Wort zu nehmen

*

Ein großer Teil der durch Blutprodukte infizierten Menschen mit HIV sind zu ihrem Leidwesen auch mit dem HEP C Virus infiziert worden. Von Ihnen leben nur noch eine Handvoll Menschen.

“Es wäre ein Gebot der Stunde vom Tag der Zulassung von Sovaldi in Deutschland am 18. Januar 2014 gewesen wenn GILEAD den Überlebenden ohne große Worte dieses Medikament kostenlos zur Verfügung gestellt hätte”. #Peanuts

Von einem Wohltäter wäre dies zu erwarten gewesen.

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. . . und wieder hat sie mich am Wickel, die Depression (akt 5)


August 2014 – 17 Jahre später

Dieses mal ist es anders aber nicht weniger ein Verlust an Lebensqualität. Tagsüber funktioniere ich recht gut. D.h. ich gehe zur Physio, halte Termine ein, kommuniziere mit den Menschen offline <-> Pflegedienst, Besuch meiner Mutter, den PflegerInnen im Heim und online. Und dann gibt es Tage, wo mit jeder Minute die den Gang aus der Wohnung notwendig macht um z.b. einen Termin einzuhalten ein bedrückendes Gefühl die Ausmaße eines wachsenden drohenden Ungeheuers annimmt, mir jeden Mut nimmt, mich völlig erschöpft sodaß ich letztendlich nicht aus dem Haus gehe.

Dieses bedrückende Gefühl der Unlust, des mich zu verkriechen, das Warten auf die Nacht und ihre mich umgebende Dunkelheit die bedingt das mich keiner sieht, wahrnimmt, ich jedoch aus der Deckung der mich umgebenden Dunkelheit die ich schon immer liebe aus der heraus ich Alles und Jeden wahrnehme und sehe , die wächst an solchen Tagen ins Uferlose.

Wie bei der Depression vor 17 Jahren war – ist der Auslöser eine Situation, ein Einschnitt in meinem Leben, meinem Alltag mit dem ich nicht klarkomme, der mir schwer zu schaffen macht. Damals waren es die körperlichen Nebenwirkungen der ersten HIV Medikamente, die ich u.a. zu lange akzeptierte in der Hoffnung das mein Körper Zeit nach meinem Verständnis brauchen würde bis er sich und vor allen Dingen mein Geist und meine Seele daran gewöhnen würde und somit dann annehmen könnte.

Dieses mal ist es meine derzeitige Situation, da ich seit einiger Zeit auf Grund meiner körperlichen Verfassung auf einen Rollstuhl angewiesen bin und dies eine einschneidende Veränderung in meinem Leben darstellt.  Vom Intellekt weiß ich das Leben nicht nur einem permanenten Prozeß der Veränderung unterliegt, sondern das mit dem “alt werden” körperlicher Verfall, der Abbau und den damit einhergehenden Körperfunktionen, Mobilität, dem Verlust und Abschied von Vielem das mir nicht mehr möglich ist zu tun, <-> ein Weniger an Lebensqualität verbunden ist. Dies auf der emotionalen Ebene anzunehmen, die Voraussetzung dafür daß sich ein Gefühl der Stimmigkeit, des mit mir im Reinen sein einstellt, dieses in meiner Ganzheit Annehmen dessen was ist, das gelingt mir nicht. Das Gegenteil ist da eher der Fall. Inneres Hadern, Resignieren darüber nicht mein Leben, meine Situation anzunehmen, keine Hoffnung zu haben das es mir gelingen könnte, kommen bzw. sind nur einige Kriterien anhand derer man eine Depression diagnostiziert zum Ausdruck. Dieses analytische Wissen über das ich verfüge ist Fluch und Segen zugleich, ist eine zusätzliche Belastung.

Ich weiß das ich um aus diesem Loch wieder herauszukommen die “Geburtshilfe” anderer Menschen, Fachleute brauche. Leider sind da zur Zeit immer noch zu viele Bricks in my Wall vorhanden als das ich das Angriff nehmen könnte.

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31. August 2014

Ich habe die Entscheidung getroffen mich erneut in eine psychosomatische Klinik zu einem stationären Aufenthalt zu begeben. Das letzte Mal vor 16 Jahren hat es mir gut getan. Hier in Frankfurt gibt es zwei gute Kliniken mit einer psychosomatischen Abt. Die eine Klinik befindet sich im Hospital zum Heiligen Geist, die andere im Markus Krankenhaus.

Die diversen Therpieangebote im Hospital zum Heiligen Geist finden in veschiedenen Gebäuden auf dem Klinikgelände statt. Leider verfügen nicht alle Gebäude nicht über einen behindertengerechten Zugang, eine Rampe für Rollstuhlfahrer sodaß dieses Klinik, meine erste Wahl, schon mal unter den Tisch fällt. Das eine Klinik für welche Behandlung auch immer nicht in der Lage ist eine Rampe für Rollstuhlfahrer in die Gebäude die bis dato über keinen entsprechend Zugang für Rollstuhlfahrer in der Lage ist bauen ist mir absolut schleierhaft. Als meine Mutter noch zu Hause lebte stand ich vor dem gleichen Problem. Die letzten Jahre konnte sie nicht mehr auf die Terasse gehen, weil es eine kleine Stufe gab die für sie ein großes Hindernis war, es ihr unmöglich machet sich im Sommer auf die Terasse zu setzen und den Anblick ihres Gartens den sie liebet zu genießen. Eine Rampe aus Edelstahl aus dem Wohnzimmer anfertigen zu lassen war wirklich kein Auftrag gewesen. Finanziell wie auch was den Arbeitsaufwand betrifft. Gleiches gilt auch für ein Krankenhaus. Eine Rampe ist nicht nur für Rollstuhlfahrer eine Notwenidgkeit, sie ist besonders für ältere wie auch gehbehinderte Menschen die zunehmend Schwierigkeiten beim Treppen steigen haben, eine große Hilfe um nicht zu sagen eine Notwendigkeit. Ich bin kein Architekt, aber Teile einer Aussentreppe mit einer Rampe und einem Geländer zu versehen ist keine große Sache. Insofern ist es für mich nicht nachvollziehbar wenn es im Jahr 2014 Gebäude auf dem Gelände von Kliniken gibt die über keinen Zugang für Rollstuhlfahrer und gehhinderte Menschen verfügen. Dies auch weil viele Kliniken eigene Werksstätte.

Was die Klinik auf dem Gelände das Markuskrankenhaus betrifft, diese Klinik “ist nur für die Inanspruchnahme von Menschen im nördlichen Teil von Frankfurt gedacht. Überdies gibt es zur Zeit eine Warteliste von 30 Personen.”

“Für Menschen die im nördlichen Teil Teil von Frankfurt leben . . .”. Was sie wohnen im Süden von Frankfurt? Tja da haben sie Pech gehabt. Da kann man gar nicht soviel essen wie man kotzen möchte.

Wenn man sich dann noch vor Augen hält das in Deutschland der Trend zur Privatisierung von Kliniken die ausschließlich auf Kosten und zu Lasten der Patienten fortschreitet, dann kann man sich nur noch an den Kopf greifen.

Eine weitere Möglichkeit war die Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie  in Frankfurt am Main. Das Handicap in diesem Fall war das Gebäude das zu einer Zeit gebaut wurde als man den Aspekt ” Barrierefreier Zugang” noch nicht auf dem Plan hatte.

Was sich positiv abzeichnet ist die Klinik Hohe Mark in Oberursel. Nicht nur das die Infos am Telefon bzw meine Fragen kompetent beantwortet wurden, sondern der Aspekt “erhöhterToilettensitz” wurde mit keine Problem, da finden wir eine Lösung beantwortet. In der Tat ist es auch kein Problem da jede Klinik – Krankenhaus wenn notwendig eine Toilettensitzerhöhung über ein Rezept <-> Hilfsmittel vom entsprechenden Arzt ausgestellt und angefordert und entsprechend montiert wird. Eine Angelegenheit von max 1 Tag.  Das besondere an dieser Klinik ist das auch Patienten stationär aus Frankfurt in Oberursel aufgenommen werden können, da es ein entsprechendes “Angebot für Frankfurt” gibt.

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9. September 2014

Es gibt Tage wie heute an denen ich feststelle wie sehr mit (m)einer Depression eine einhergehende Agressivität meinen Alltag, mein Dasein an diesem Tag bestimmt. Es ist eine Art Grundstimmung wo mich das unbedeutenste Ereignis aus der Fassung bringt und ich aggressiv darauf reagiere. Komme ich mit dem Rollstuhl nicht “um eine Ecke” in meiner Wohnung, stoße ich an einen Schrank oder ich nehme Ereignisse wahr die mir idr am Arsch vorbeigehen, bricht sich in solchen Momenten meine Aggressivität Bahn und bestimmt mein “handeln”. Entweder äußerst sie sich in einem kräftigen, lautstarken “Fuck” das von einem Gefühl der Wut als Ausdruck dafür das ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin, sitze und mich nicht mehr aus eigener Kraft auf meinem Beinen fortbewegen kann begleitet wird oder, wenn ich online bin, sind Antworten – Postings von einem aggressiven Tenor geprägt. Die Gelassenheit ist in solchen Momenten in weite Ferne gerückt. Ganz zu schweigen von der Annahme meines Zustandes “Im Rollstuhl zu sitzen”.

Nicht nur das die Depression in solchen Momenten äußerst anstrengend ist, sie ist “Gift für die Seele”.

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25. September 2013

Nach 1 Jahr voller Agressionen und Wut, der Trauer und dem Schmerz über den Verlust von Fähigkeiten, meiner Beweglichkeit, dem Abschied nehmen von Vielem das ich liebte und gerne getan, mit dem ich mich wohlgefühlt habe und das mir gut getan hat, im Zusammenhang mit meiner eingeschränkten Mobilität da ich seitdem im Rollstuhl sitze, stelle ich fest das ich “meinen Alltag im Rollstuhl zu bewältigen” angenommen und verinnerlicht habe. Das finde ich ist eine gute Nachricht und Erkenntnis. #goingthroughthemotions

4. Oktober 2014

Ein Gespräch mit einem Arzt war für mich sehr aufschlußreich. Sein Feedback hat mir gezeigt das ich in der Lage bin meine derzeitige Situation richtig einzuschätzen. Dem vorausgegangen war eine Art “Ein Knoten hat sich aufgelöst”. Ich werde mir jetzt ohne Druck  überlegen wie es in der nächsten Zeit weitergehen soll. Dies auch als Ergebnis da der Therapeut mich unterstützt sollte ich mich zu einer längeren ambulanten Therapie entscheiden.
Antriebslosigkeit und Resignation sind zwei paar Schuhe. Und TV schauen steht bei weitem nicht dafür sich nicht für etwas nicht engagieren zu wollen. Emphatisch zu sein ist nicht gleichbedeutend damit sich zu allem zu äußern bzw. Stellung zu beziehen. Auch wenn Nähe zu der einen oder anderen Angelegenheit – Situation vorhanden ist. Hier gilt es zu unterscheiden zwischen “Realtität – Alltag” und seiner ganz pers Sichtweise. Hat viel mit Ehrlichkeit sich selbst gegenüber zu tun.

10. Oktober 2014

Der Nebel im meinem Kopf hat sich verzogen, die Schwere ist der Klarheit gewichen.

Das was ich am 25. September geschrieben habe fühlt sich stimmig an. Ich fühle mich erleichtert, im Kontext zu meiner “RollstuhlSituation” im Reinen mit mir. Mein Lebensmittelpunkt – Wirkungskreis wird sich vornehmlich auf meine Wohnung beschränken, wobei das “sich beschränken” Realität ohne den Beigeschmack einer negativen Konnotation ist.

Während der letzten Tage stellte sich mir des öfteren die Frage: Was ist mir möglich zu tun – Welche Aktivität bin ich in der Lage an den Tag zu legen? Erstaunlicherweise drängte sich mir mit dieser Frage eine Begründung auf, die mir bei näherem Betrachten äußerst fragwürdig erschien. Es geht um die Frage des “Selbstwertes – des “etwas Wert seins” im Kontext zum Handeln. Nur wer etwas tut, aktiv im Sinn von Produktiv ist – wird bzw ist ein wertvoller Mensch, ein wertvolles Mitglied unserer Gesellschaft, Systems. Was für ein Unsinn. Dies würde nämlich in erster Linie bedeuten das man sich selbst, seinen Selbstwert über das Tun, Handeln, über Aktivitäten definiert die zudem in Abhängigkeit auf Anerkennung oder Nicht Anerkennung unserer Gesellschaft stehen.

Machste nix dann biste nix “unsichtbar und unausgesprochen (Wert)”

“Wer nichts tut, ist nichts wert” diese Maxime nimmt in unserer Gesellschaft einen der vorderen Plätze auf der nach oben offenen “pädagogisch methodisch wertvollen Sozialisations Idiotenskala” ein.

Seitdem sich bei mir der Gordische DepressionsKnoten gelöst hat ist mein Befinden, mein Sein von Stimmigkeit geprägt die sich auch im meinem Alltag bemerkbar machen. Mein “Handeln, i.e. das Aufstehen aus meinem Rollstuhl, Bett, ist nicht mehr von der Schwere geprägt die meinem “Tun” während des letzten Jahres innewohnte. Ich koche wieder mit Freude, genieße den Blick aus meinem Femster in den großen Garten der das Haus in dem ich lebe umgibt und genieße es TV zu schauen wenn ich auf meinem Bett liegenderweise meine Batterien auftanke.

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Dear Sir or Madame . . .


. . . will you read my book? It took me years to write, will you take a look?
Quelle: “Paperback Writer” 12. Single der Beatles  – Autoren Lyrics: Lennon/McCartney

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Diesen meinen persönlichen nicht kommerziellen Blog habe ich am 29. Juli 2008 ins Leben gerufen. Mittlerweile habe ich 657 Beiträge verfaßt. Die Bandbreite der inhaltlichen Qualität ist wie das Leben: Mal so – mal so. Zu Beginn habe ich recht wenig über das Thema – Rechtliches im Kontext zu Bloggen <-> Schreiben, Zitieren, Verlinken etc pp gewußt. Ich mußte mich da mehr oder weniger reinarbeiten. Besonders in den letzten Jahren hat sich da Einiges getan was es für mich jedenfalls immer schwieriger macht da die Vorgaben, Ge und Verbote in einem Maß zugenommen die ich pers immer öfter als ”Einschränkungen” empfinde.

Heute bemühe ich mich einen Link als Quelle zu bezeichnen wenn ich von diesem Link <-> eine Webseite, Agentur, Zeitung  etc pp einige Sätze übernehme sofern dies erlaubt ist oder nicht verboten ist. Andernfalls gebe ich eine Satz – wenige Sätze in indirekter Sprache wider.

Dennoch auf Grund der Beiträge “657” an der Zahl ist es durchaus möglich das ich eine Quelle verlinkt und nicht als “Quelle” zusätzlich angegeben habe. Alle 657 Beiträge dahingehen zu untersuchen . . . Dear Sir or Madam (wird auf YuTube als Quelle verlinkt) . . . vergeßt es. Seit nicht päpstlicher als der Papst. Natürlich wem s nicht behagt der darf mich gerne auf dieses Versäumnis aufmerksam machen und ich werde dann entsprechend löschen.

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Der wahrgewordene Albtraum


Da meine Mobilität seit einiger Zeit sehr eingeschränkt ist, bin ich im Alltag auf einen Rollstuhl angewiesen.

In meiner Wohnung nehme ich je nach dem einen Rollator und den Rollstuhl in Anspruch. Am Computer sitze ich im Rollstuhl. Das hat den Vorteil das ich, da der Rolli Bremsen hat die man feststellen kann und er beim Aufstehen nicht nach hinten wegrollt, mir somit das Aufstehen erleichtert, besser aufstehen kann. Was den Gang zur Toilette, die Blumen auf dem Balkon gießen betrifft, dazu bediene ich mich meines Rollators. Und natürlich auch wenn  ich mich dusche.

Hier kommt mein Alptraum ins Spiel. Seitdem meine Mobilität eingeschränkt ist, bewege ich mich sehr achtsam. Ganz besonders wenn ich mich dusche. Da ich im rechten Fuß eine Polyneuropathie habe und in beiden Beinen eine Muskelschwäche, bewege ich mich, wenn ich mich dusche, wie auf “Rohen Eiern“, wie man so sagt. Die Vorstellung auf nassem Boden trotz Gummimatte, die nur den Teil wo die Dusche ist bedeckt, auszurutschen, zu fallen, war wie ein Albtraum für mich. Umso mehr da ich alleine lebe und wenn ich falle aus eigener Kraft nicht aufstehen kann.

Gestern ist der Albtraum wahr geworden. Als ich mich dem Duschen fertig war, wollte ich wie immer nach dem Duschen die Gummimatte auf der ich stand aufheben, sie kurz abduschen um sie anschließend über die Haltestange die an der Wand angebracht ist aufzuhängen. Um sie aufzuheben muß ich leicht in die Knie gehen, mich bücken was mir bislang auch immer möglich war. Die Physiotherapie hat mir da einiges an Sicherheit gegeben. Das das schwüle heiße Wetter der letzten zwei Wochen hat mich zum ersten Mal in einem Maß beeinträchtigt das ich so bisher nicht kannte. Mein Blutdruck ist sehr oft um die 106/68 und ab Mittag bin ich platt wie eine Flunder wie man so sagt. Als ich in gebückten Haltung war merkte ich auf einmal das ich einen Punkt of No Return ünerschritten hatte. Reflexartig wollte ich mich an der Haltstange hochziehen, aber ohne die entsprechenden Muskeln in den Armen und Beinen um mich hochzuziehen bzw hoch zu stemmen ging gar nix. Langsam wie in Slow Motion bin ich gefallen und lag rücklings wie ne Schildkröte auf dem Rücken. Dank funktionierender Reflexe und einiger Minimuskeln in den Armen, konnte ich den Aufprall meines Kopfes etwas abfangen. Bis auf eine kleine Beule ist mir G`tt sei Dank nichts passiert. Irgendwann habe ich den Notruf der in jeder der Wohungen ist erreicht und der Zentrale mitgeteilt das ich gefallen bin, aus eigener Kraft nicht aufstehen kann und Hilfe benötige. Nach einer kurzen Weile kamen zwei freundliche Mitarbeiter des Notrufdienstes und haben mich “aufgerichtet”.

Während der ganzen Zeit war ich ruhig und gefaßt. Als ich vor 2 1/2 Jahren in diese Wohnung  eingezogen bin ich einige Male gefallen. Damals geriet ich jedesmal in Panik. Es war der Anfang eines Prozeß, (m)einer Veränderung der ich mich stellen mußte. Ich mußte lernen mich auf meine neue, körperliche Situation, des Fortschreitens meiner zunehmenden Immobilität einzustellen und dieser neuen Situation gerecht zu werden.

Der Albtraum “Im Bad beim Duschen zu fallen” dieser Gedanke ging mir sehr oft durch den Kopf. Es war ja kein Hollywood Scenario sondern eine Situation wie sie auf Grund der Umstände, meiner Situation, jederzeit passieren könnte. Diese Gedanken – diese Angst “Fallen im Bad beim Duschen <-> Albtraum” die ich sehr oft hatte, dieser Prozeß mich mich meiner Angst zu stellen, bedingte das ich als der Albtraum Realität wurde gefaßt und ruhig war.

Sich seiner Angst zu stellen nimmt der “Angst” die Macht Dein Leben zu beherrschen.

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